czwartek, 12 grudnia 2013

Rewolucja w spaniu...

Trzy i pół roku czekałam, aż dziecko zacznie jako tako spać.
Tak po ludzku i normalnie.
Żeby nie trzeba było na palcach chodzić. Na bezdechu działać. Żeby nie zrywało się rano z pierwszymi ptakami za oknem...

Jeszcze pamiętam ten krzyk co rano w ramach pobudki. Po nocy okraszonej dwoma czy trzema napadami histerycznego płaczu, krzyku, zanoszenia.

5ta rano - norma.
6ta rano - luksus i powód do radości.
Często 4:20 ... w nocy, bo to przecież nawet nie rano.
Pamiętam siebie z nim na rękach, wpół przytomną, z pikawą skaczącą z niewyspania i nerwów, reagującą podskokiem na każdy jego kwik. Pamiętam to ciemno za oknem i świadomość, że WSZYSCY śpią, tylko nie ja.
I to oczekiwanie na pierwszą drzemkę, która trwała 30 minut i kończyła się ponownym rykiem...

Oj pamiętam doskonale. Nigdy nie zapomnę. 
Gdy śni mi się, że Daniel jest malutki, budzę się w panice zlana potem.

Dziś ma 3,5 roku.
Wczoraj zasnął o 19:10.
Był bardzo marudny od 15ej, złośliwy, przekorny, dużo marudził, męczył kota, niszczył.
Wykąpałam go więc o 18ej i o 19ej już miziałam po plecach.
Spał do 7:40. Obudził się w dobrym humorze, gadał do siebie i leżał jeszcze kwadrans.
Nie żądał wstania natychmiast, nie żądał mleka. Był uśmiech i radość z wizyty kota w sypialni. Potem powitanie babci i buziak dla mnie na dzień dobry.

Nie poszedł do przedszkola, bo za chiny byśmy nie zdążyli, nawet samolotem.
W tym tygodniu jeszcze nie był w przedszkolu.
Wstaje w okolicy ósmej. Zasypia podobnie, czyli śpi po 12 godzin.

Złośliwość losu? :)
Przekora?
Jak trzeba wstać, to śpi.
Jak miał spać, a ja miałam macierzyński, albo wolne weekendy, to budził się i wył. :)

Wiem, że to kolejny objaw zdrowienia.
Zdrowe dzieci śpią, gdy są zmęczone.
Nie zasypiają z krzykiem, nie budzą się w nocy pięć razy z krzykiem i nie wstają z krzykiem o 4ej czy 5ej rano.

I tylko śmiać mi się chce, bo tak jak kiedyś nikt nie rozumiał w czym rzecz, bo przecież "wszystkie dzieci płaczą" i "poryczy, zrozumie, że to nic nie daje i przestanie", tak teraz nikt nie rozumie dlaczego go nie budzę do tego przedszkola o 7ej czy 6ej rano.
No nie budzę. :)

Nie budzę, bo ZAWSZE miał problem ze spaniem. Z zaśnięciem. Z odbiorem dźwięków/bodźców z otoczenia. Z wyciszeniem się. Z normalnym dojrzewaniem do pobudki rano. Nie miał fazy płytszego snu. Po prostu budził się nagle jeszcze nie gotowy do tego, by wstać. I wył.

Ludzie pytają mnie co bym zrobiła, gdyby nie było babci.
Co zrobię kiedy pójdzie do szkoły.
Pouczają mnie, że trzeba go przyzwyczajać do wstawania... :)

Ludzie kochani!
Nigdy nie umiałam go przyzwyczaić do spania!, chociaż robiłam cuda i wianki. Jeździłam wózkiem całe godziny, bujałam, nosiłam, włączałam suszarkę i płaciłam grube setki za prąd...
Nie po to robiłam to wszystko, by dziecko, które dopiero co zaczęło uczyć się spać, budzić, zasypiać teraz nagle budzić na siłę, ubierać w ryku i prowadzić za karę do przedszkola, bo...
No właśnie, bo co?
Bo taki jest system?
Nie muszę tego robić.
Mamy babcię. Po co mam się zastanawiać co by było, gdyby jej nie było?
Ona jest.
I chwała Bogu, że jest!

Póki co do szkoły mamy trzy lata.
Trzy lata to mnóstwo czasu. Trzy lata temu Daniel wył non stop od świtu (albo i wcześniej) do wieczora. Z dwiema półgodzinnymi przerwami na drzemkę w otoczeniu "białego szumu".
Za trzy lata może być kimś całkiem innym niż jest dziś. Znowu będzie inaczej zasypiał. Co innego będzie jadł. Inne będzie miał nadwrażliwości i problemy SI. Interesować go będą też inne rzeczy niż dziś.

Nic mnie nie obchodzi teraz, jak to będzie rano za trzy lata. :)
Będzie jak będzie.
Wczoraj rano przed 8 babcia spytała mnie co robimy, bo Daniel śpi.
Nic - odpowiedziałam. Śpi, to niech śpi.
Może odsypia tamte trzy lata? :)



wtorek, 10 grudnia 2013

Mam... dziecko.

Mam super funkcjonujące dziecko.
Mam świetnie mówiące dziecko.
Mam inteligentne dziecko.
Mam zdrowiejące dziecko.
Całkiem inne niż dwa lata temu, na początku naszej drogi...

***

Taka książka... Obrazki dla maluchów. Wydawnictwo Olesiejuk.
Polecam - seria mocno terapeutyczna. Dużo obrazków, powtarzające się elementy. Ładne kolory, przyjemne postacie.
U nas służyła do nauki pokazywania paluchem i do nauki patrzenia tam, gdzie ktoś pokazuje. Długa droga, ciężko szło, na początku bunt i krzyk, ale po 3 miesiącach były efekty.
Zaczęliśmy od tego:


Dwa lata temu.
Polecamy!

***

Z tyłu są inne numery serii. Zdjęcia okładek. Mamy już o przedszkolu, o dobrym wychowaniu, o niebezpieczeństwach i zdrowiu.
Młody wskazał tym razem, że chce Boże Narodzenie.
A proszę Cię bardzo...

Pokazał i zamówił. To:


Kupiła ciotka. Przywiozła. Dała.
Nie. To nie taka.

Jak nie taka, jak taka?
Nie taka i koniec.

Minął miesiąc i dalej nie jest taka.

Bo jest taka:


Dla mnie to jeden... wiadomo co.

Dla niego nie.

Super funkcjonujące mam dziecko.
Prawie... zdrowe mam dziecko.
Prawie.




wtorek, 3 grudnia 2013

W telegraficznym skrócie

1. Po 4 dniach w przedszkolu (rekord listopada!) - znowu gile, zielone. Do tego (pierwszy raz) jest gorączka. W nocy płacze, że głowa boli.
Siedzimy w domu i kurujemy się. Smarkamy i marudzimy. Miodzio.

2. Wracamy do intensywnych ćwiczeń, na SI.
Młody nagminnie nie używa dłoni ostatnio. Tak źle jeszcze nie było. Potrafi wejść na drabinę, albo ślizgawkę z zaciśniętymi pięściami.

3. Po dwóch tygodniach fajnego humoru i komunikatywnego dziecka znowu mam cyrk i  dramat. Ale chory, więc rozumiem i wybaczam. ;)

4. Po kilku miesiącach normalnego spania znowu jest płacz, krzyk i dramat koło 23 w nocy. Mam nadzieję, że to z choroby...

5. W czwartek mieliśmy mieć pierwszą przedszkolną imprezę - dzień górnika. A w piątek - mikołaja. Co z tego będzie najstarsi górale nie wiedzą.

6. Po trzech latach niejedzenia mięsa młody wpadł w ciąg i z obiadu wyjada... mięso. I to samo.
Wcześniej wywoływało odruch wymiotny, a teraz każe sobie kroić kotlecika i wciąga samego. Normalnie gryzie i łyka. Nic nie wraca. Nie ma plucia. Mało tego - jak próbuję przemycić kaszę czy soczewicę, jest cyrk, bo on chce "siamo". o_O
Oby teraz nie wpadł w fazę niejedzenia ziemniaków, ryżu, kasz itp.

7. Nadal nie ma opcji przemycenia jaglanki, płatków owsianych itp. Akceptowalne są ziemniaki, makarony, ryż tylko z mięsem, sam nigdy. Kasze przemycam w zupach. Soczewicę też. Już nawet pomidorowa ma jakieś ziarna na dnie. ;)


Tyle naszego.

wtorek, 26 listopada 2013

Nowe kryteria diagnostyczne i MY

Pytacie mnie o nowe kryteria diagnostyczne. 
Podaję niżej za forum autyzmu.
Linka: forum autyzmu 

Miały wejść w 2013tym. Przesunięto rzecz na 2015. Co dalej - nie wiadomo. 
Oby weszły. 
Zaleta - nie dzielą usilnie dzieci na autyzm taki i śmaki, na ZA, ani na inne przypadłości. 
Biorą pod uwagę tylko dysfunkcje i ich siłę, nie upierają się przy nazwie zaburzenia. 
Nie będzie więc problemu, czy dziecko ma bardziej wysoko funkcjonujący autyzm, czy bardziej ZA. 

***

Najpierw zasady, punkty które muszą wystąpić, a poten nasilenie objawów. 
Coś tam naskrobałam, jeśli chodzi o kryteria. 
Jeśli idzie o nasilenie, to mamy poziom 1.

Nowe kryteria diagnostyczne zaburzenia ze spektrum autyzmu zgodnie z DSM-5 (tłumaczenie własne forum autyzmu):

Muszą zostać spełnione  A, B, C, i D:

A.    Całościowe nieprawidłowości w zakresie komunikacji społecznej oraz interakcji społecznych w różnych kontekstach, nie związane z ogólnym opóźnieniem rozwoju, manifestujące się poprzez wszystkie trzy z poniższych:
  1. Nieprawidłowości w zakresie społeczno-emocjonalnej wzajemności, poczynając od nieprawidłowego inicjowania kontaktów społecznych i braku umiejętności prowadzenia obustronnej rozmowy, przez ograniczone dzielenie się zainteresowaniami, współdzielenie emocji, afektu, aż do całkowitego braku inicjowania interakcji społecznych.
     
  2. Nieprawidłowości w zakresie niewerbalnych komunikacyjnych zachowań używanych w czasie interakcji społecznych, poczynając od słabej integracji komunikacji werbalnej z niewerbalną, przez nieprawidłowości w używaniu kontaktu wzrokowego i mowy ciała bądź nieprawidłowości w rozumieniu i używaniu komunikacji niewerbalnej, aż do całkowitego braku ekspresji emocjonalnej i gestykulacji.
     
  3. Nieprawidłowości w zakresie rozwijania i utrzymywania relacji społecznych odpowiednich do etapu rozwoju (poza relacją z opiekunami), poczynając od trudności w dostosowywaniu zachowania w różnych sytuacjach społecznych, przez trudności we współdzieleniu zabawy wyobrażeniowej i nawiązywania przyjaźni, aż do widocznego braku zainteresowania ludźmi.
/U nas w pt. 1 nieprawidłowe relacje społeczno-emocjonalne w zakresie nieprawidłowego inicjowania albo w ogóle nie inicjowania. 
Punkt 2 mamy nie sprawdzony. Nie testowaliśmy zachowań niewerbalnych komunikacyjnych w integracji społecznej. Nie mam wglądu do tego co się dzieje w tym zakresie w przedszkolu. Wyjdzie nam przy re-diagnozie.
Punkt 3 to trudności w dostosowaniu zachowań do sytuacji społecznych. Chłodne relacje społeczne. Naprawdę dziecko zainteresowane jest tylko kontaktem ze mną, z babcią, z ojcem, wujkiem, dziadkiem - czyli z bliskimi sobie ludźmi, oraz z paroma wybranymi ciotkami - nasilenie różne./

B.    Ograniczone, powtarzalne wzorce zachowania, zainteresowań czy aktywności manifestujące się co najmniej dwoma z poniższych:
  1. Stereotypowe lub powtarzalne mowa, ruchy lub używanie przedmiotów (jak np. proste stereotypie ruchowe, echolalia, powtarzalne używanie przedmiotów, sformułowania idiosynkratyczne).
     
  2. Nadmierne przywiązanie do zachowań rutynowych, zrytualizowane wzorce zachowań werbalnych i niewerbalnych lub nadmierny opór wobec zmian (jak np. rytuały ruchowe, naleganie na używanie zawsze tej samej trasy lub spożywania zawsze takiego samego jedzenia, powtarzające się pytania lub reagowanie nadmiernym dystresem na niewielkie zmiany).
     
  3. Zafiksowanie na wysoce ograniczonych zainteresowaniach, które są nieprawidłowe w swojej intensywności lub zogniskowaniu (jak np. silne przywiązanie do nietypowych przedmiotów lub zaabsorbowanie nimi, nadmiernie ograniczone lub perseweratywne zainteresowania).
     
  4. Nadreaktywność lub obniżona reaktywność na bodźce sensoryczne lub nadmierne zainteresowanie sensorycznymi właściwościami otoczenia (jak np. widoczna obojętność wobec bólu/gorąca/zimna, negatywna reakcja na specyficzne dźwięki, faktury, nadmierne wąchanie lub dotykanie przedmiotów, fascynacja światłami lub wirującymi przedmiotami).   
/Powtarzalne używanie przedmiotów, fiksacje na niektórych zdaniach (powtarzanie po x razy), słowach. Stereotypie ruchowe - pojawiają się, zmieniają, znikają. Teraz jest skakanie, ostatnie dwa miesiące było (nawrót) trzepotanie rękami, latem dwa, trzy miesiące biegania od okna do drzwi.
Zainteresowanie przedmiotami i sprzętami nie służącymi do zabawy. Fiksacja na wentylatorach! (zakupy to zaliczanie wszystkich jednostek zewnętrznych klimy w okolicy) itp. sprzętach. Odkurzacze, czajniki, telefony, światło - wszystko obcykane i używane chętniej od zabawek. 
Problemy sensoryczne. Zaburzone czucie głębokie, problemy z rękoma i jamą ustną. Odrzucanie niektórych faktur, także pokarmu, niektórych smaków i konsystencji, niektórych zapachów. Panika przy niektórych dźwiękach.
Ogólnie nadwrażliwość słuchowa, węchowa, dotykowa./

C.    Objawy muszą wystąpić we wczesnym dzieciństwie (ale mogą nie być widoczne aż do momentu, gdy oczekiwania społeczne zaczną przewyższać ograniczone możliwości dziecka). 

/Wystąpiły przed 1ym rokiem życia: nadwrażliwość słuchowa, węchowa, wzrokowa. Wybiórcze łaknienie, odrzucanie niektórych pokarmów, jedzenie miesiącami dwóch rzeczy naprzemiennie, odruch wymiotny na niektóre konsystencje, płaczliwość, nerwowość, zły sen, brak mowy. Regresy rozwoju po lekach, szczepieniach, chorobach. 
Między 1 a 2 rokiem życia: fiksacja światłem i ruchem wirowym - używanie zabawek tylko w ten sposób. Brak kontaktu wzrokowego. Brak zainteresowanie innymi ludźmi. Nie pokazywanie palcem. Brak reakcji na imię. Zainteresowanie sprzętami mechanicznymi. Strach przed dziećmi! Wykonywanie czynności rękami innych (moimi i na moich rękach). Zaburzenia taktylne - histeria po dotknięciu piasku. Naśladowanie dźwięków czajnika, pralki, zamiast dźwięków zwierząt i innych typowych. Brak mowy. Odwracanie głowy i krzyk na próbę wymuszenia kontaktu wzrokowego z bliska, np. na kolanach. Bieganie bez celu. Kręcenie w kółko. Zachowania agresywne i autoagresywne (np. walenie głową w ścianę). 
Płytki nieefektywny sen, ciągłe rozdrażnienie, nerwowość, płaczliwość. Kolejne regresy po chorobach, lekach, szczepieniach. Kumulacja po zapaleniu ucha z antybiotykiem, przed którym miało miejsce szczepienie. Największy regres. - XI 2011. Pierwsza diagnoza - autyzm dziecięcy./ 

D.    Objawy ograniczają lub upośledzają codzienne funkcjonowanie.

/Ograniczają, utrudniają./  

Głębokość objawów:
Głębokość objawówKomunikacja społecznaOgraniczone zainteresowania
i powtarzalne zachowania
Poziom 3 
‘Wymaga bardzo dużego wsparcia’’
Poważne deficyty werbalnych i niewerbalnych społecznych umiejętności komunikacyjnych powodujące poważne nieprawidłowości w funkcjonowaniu; bardzo ograniczone inicjowanie interakcji społecznych i reagowanie na inicjowanie kontaktu przez innych.Zaabsorbowania, fiksacja na rytuałach i/lub powtarzalnych zachowaniach znacznie zakłócają funkcjonowanie we wszystkich sferach. Występuje u osoby znaczny dystres, gdy rytuały lub rutynowe zachowania zostaną przerwane; trudno odwrócić uwagę osoby od ograniczonego zainteresowania lub wraca ona szybko z powrotem do zainteresowania.
Poziom 2 
‘Wymaga dużego wsparcia’    
Znaczne deficyty werbalnych i niewerbalnych społecznych umiejętności komunikacyjnych; nieprawidłowości społeczne widoczne są nawet z wprowadzonym wsparciem; ograniczone inicjowanie kontaktów społecznych oraz zredukowane lub nieprawidłowe reakcje na inicjowanie kontaktu przez innych.Ograniczone, powtarzalne zachowania, zainteresowania i/lub zaabsorbowania występują na tyle często, że są widoczne dla przypadkowego obserwatora i zakłócają funkcjonowanie osoby w wielu sytuacjach. Ich przerwanie skutkuje wystąpieniem u osoby dystresu lub frustracji. Trudno jest odwrócić uwagę osoby od zafiksowanego zainteresowania.
Poziom 1
‘Wymaga wsparcia’
Bez wprowadzonego wsparcia deficyty powodują zauważalne nieprawidłowości. Występują trudności z inicjowaniem interakcji społecznych oraz wyraźne przykłady nietypowych lub nieudanych reakcji na inicjowanie kontaktu przez innych. Osoba może wydawać się być mało zainteresowana interakcjami społecznymi.Rytuały lub powtarzalne zachowania powodują znaczące zakłócanie funkcjonowania w jednej lub w różnych sytuacjach. Osoba opiera się próbom przerwania zachowania przez innych lub skierowania uwagi na coś innego.

poniedziałek, 25 listopada 2013

Rozważania natury filozoficznej ;)

Ostatnio kilka osób pytało mnie o postępy syna, o to czemu nie piszę o nim nic konkretnego, czemu nie opisuję metod, które stosuję i ich działania itp.
Wiele pytań padło, od różnych osób.

Przedumałam sobie je wszystkie i oto moja odpowiedź:

Świat okołoautystyczny jest specyficzny. Trochę przypomina mi świat ludzi zmagających się z boreliozą. Przynajmniej w zakresie internetowym.
Dzieli się on na kilka grup ludzi.

Grupa 1sza to ludzie chorzy na boreliozę, którzy u wszystkich widzą chorobę. Wystarczy im powiedzieć, że bolą stawy kolan, a oni już widzą w tym powikłania po ugryzieniu kleszcza.
Nie pomagają badania, opinie lekarzy - oni wiedzą lepiej.
To samo tyczy się rodziców mocno autystycznych dzieci. Oni też wiedzą lepiej od innych, lepiej od lekarzy, lepiej od wyników badań. Sama tego doświadczyłam kiedyś i zostałam żywcem zjedzona na forum po tym, jak napisałam, że moje dziecko nie ma autyzmu.
Bo jak nie ma, jak ma? Ma cechy, to ma autyzm, a ja sama siebie okłamuję.

Grupa 2ga to ludzie w ogóle spoza tematu, którzy wiedzą wszystko najlepiej. Ale tacy są wszędzie.

Grupa 3cia to ludzie, którzy trafili na lekarza idiotę, który bez badań stwierdził, że skoro nie było rumienia, to nie ma boreliozy i teraz oni, cudem wyleczeni, wyśmiewają wszystko i wszystkich, zwłaszcza tych, którzy leczą się nie mając rumienia na pół ciała, a także lekarzy tych osób, którzy to leczenie zalecili.
W spektrum są to ludzie, którym jakiś psycholog pięknie ozdrowił dziecko na zasadzie: "przytula się? to nie ma autyzmu!" Ja kiedyś usłyszałam od takiej matki, że moje dziecko mówi, a dzieci autystyczne NIGDY nie będą mówiły. :) Tak jej ozdrowiono syna i ona tak chciała uzdrowić mojego.

Grupa 4ta to ludzie, którzy przeszli jakieś tam leczenie i teraz leczą innych. Głównie na forach. Dobierają innym potencjalnie chorym leki, ich stężenia, zalecają taką i taką dietę, krytykują obrane inne metody itp.
Jest tak w boreliozie i jest w autyzmie.
O ile jeszcze w boreliozie są to leki (antybiotyki głównie) i dieta bez cukru, co ma zasadnicze znaczenie przy lekach zabijających naturalną florę, o tyle przy spektrum jest to paradoks.
Ludzie wciskają innym dietę bez glutenu, bez kazeiny. Wkręcają suplementy za tysiące zł, z jakichś amerykańskich stron. Zmuszają do usuwania z mózgu rtęci i innych metali ciężkich metodami, którym żaden lekarz ani inny specjalista im nie zalecił, a robią to razem z innymi rodzicami, z którymi zgadali się na forum np. gazety wyborczej. Kupują suplementy także dostępne u nas, ale sprzedawane w piramidach typu Amway. (Wszak te z apteki nie działają.) Krytykują, obrażają. Zmuszają do "leczenia" homeopatią albo behawiorką - zależnie od przekonań.

Jest też grupa "niewiernych". Niewierni nie wierzą w ww. choroby albo w ich wyleczenie. Nie wierzą w boreliozę, ani w zaburzenia autystyczne. "Niewierni" zakładają, że lekarze wymyślają choremu boreliozę, by naciągnąć na leki, wizyty itd. Bo tak działa przemysł medyczno - farmaceutyczny. Bo liczy się kasa z pacjenta, a nie pacjent. Inni nie wierzą w leczenie, bo takie czy inne objawy/postęp choroby, nie dają się już zaleczyć i szkoda pieniędzy...
W spektrum "niewierni" każdy objaw "zaleczenia" traktują jak błąd diagnostyczny. Bo autyzm nie jest wyleczalny. A skoro coś się poprawia, to znaczy, że ktoś popełnił błąd. Że to wcale nie autyzm, albo wcale nie spektrum. Tak uważają też rodzice bardzo autystycznych dzieci, niespecjalnie idących do przodu w terapii albo w ogóle nie będących w terapii. Nie przyjmują do wiadomości różnego nasilenia "choroby". Jeśli jakieś dziecko idzie do przodu, to na pewno nie jest i nie było chore.

/Reszta to ludzie zajmujący się swoją chorobą albo przypadłością swojego dziecka, którzy nie wciskają nosa w nie swoje sprawy, oferują pomoc lub wsparcie, albo po prostu czytają wypociny innych, czasem zostawiając znak po swojej bytności, a czasem nie.
Ta grupa nie ma zwyczaju krytycznie komentować metod leczenia stosowanych przez innych, nie zostawia też upierdliwych informacji na skrzynkach.
Ostatnio jakoś mam wrażenie, że tych ludzi coraz mniej, za to coraz więcej tych, co to wszędzie swój nos wcisną./

***

Ostatnio wałkowany jest temat pani Renaty Radomskiej. Kobieta ma autystyczne dziecko, a w każdym razie tak twierdzi. Napisała książkę mówiącą o tym, że autyzm jest chorobą metaboliczną.
Z jednej strony ma tłum zwolenników. Z drugiej ogromną rzeszę przeciwników, którzy zarzucają jej, że nie pokazała nigdy diagnozy potomka, że nikt nie widział żadnego papierka, że dziecko wcale nie jest i nigdy nie było autystyczne, a efekty takiego leczenia, jakiego się podjęła, świadczą o tym, że była to choroba metaboliczna, a nie żaden autyzm.
Panią ktoś zgłosił do programu "Zwykły bohater". I wybuchła wojna.
Zwolennicy założyli akcję na fb. Przeciwnicy także. Jedni zjadają drugich. Istna paranoja. A wszystko pod szyldem TVN. o_O

*** 

Ale do brzegu...

Daniel świetnie funkcjonuje.
Tak, mam z nim czasem morze problemów. Ma fazy lepszego i gorszego zachowania. W tych lepszych je, bawi się, śmieje, śpi. W tych gorszych wyje, marudzi, o wszystko robi cyrk, fatalnie śpi, nie je nic i tylko woła o mleko, wraca na moje ręce mimo 3,5 roku życia i każe się nieść z miejsca do miejsca, dokładnie tak samo jak wtedy, gdy miał rok, nie chodzi do toalety, w efekcie czego robię mu lewatywy...

Poza tym mówi, jest bystry, używa wielu słów wykraczających poza swój wiek. Jest inteligentny, niesłychanie uparty, dyrektywny, próbuje dyrygować mną i światem.
Coraz mniej w nim zaburzeń przynależnych do autyzmu, coraz więcej Aspergera. Łagodnego Aspergera, trzeba dodać. Jak się uprze to nie ma bata. Nie pomoże nawet woda święcona. Jak wyduma, że mam mu przynieść podnóżek do kibla, a ja powiem NIE, bo chcę by sam przyniósł, to się zaryczy, zwymiotuje, zaniesie i zemdleje, zsinieje, przewróci, zsika w majtki, ale podnóżka nie przyniesie!
W takich razach nie mam żadnych wątpliwości, że moje dziecko ma zaburzenia ze spektrum.
Ale poza tymi fazami jest fajnym, wesołym dzieciakiem. 

Wg obecnej klasyfikacji zaczyna wypadać ze spektrum. Jest zbyt kumaty i komunikatywny  na autyzm. Za bardzo sprawny fizycznie i za mało "dziwny" na Aspergera.
Wg nowej, która ma wejść w 2015 roku znowu w spektrum wskakuje. W każdym punkcie wpasowuje się w ten najlżejszy podpunkt. Z żadnego nie wystaje poza klasyfikację.

W obecnej fazie nie mam ochoty stawać po którejś ze stron spektrum. I nie widzę powodu, bym musiała to robić. Mamy swoją drogę i nią idziemy.
Za rok będziemy robić rediagnozę i opowiemy się po którejś stronie. Nie będziemy szukać choroby na siłę. Jeśli nasi specjaliści uznają, że w młodym jest więcej spektrum niż zdrowia, przyjmiemy diagnozę z dobrodziejstwem inwentarza. Jeśli uznają, że więcej zdrowia, również. Zobaczymy jakie nowości i trudności przyniesie nam jutro.

Na chwilę obecną nie mam ochoty toczyć dyskusji o tym, że źle robię, bo moje dziecko pije mleko. Ani o tym, że powinno być na diecie bez glutenu. Ani o tym, że jest taki uparty, bo unikam terapii behawioralnej i to bardzo źle. Ani też, że takie postępy w dwa lata nie są możliwe i znaczą tylko tyle, że nie jest chory. Dlatego piszę tyle, ile piszę...
Wystarczy, że wspomnę coś o jakimś zachowaniu młodego i zaraz znajduje się ktoś, kto mnie krytykuje (np. w mailu) za brak terapii behawioralnej, za odstawienie magicznych kulek homeo, albo ktoś kto poleca mi cudowny lek na takie właśnie zachowanie jakie mamy. /Zwykle jest to cudowny wyciąg z wyjątkowych drzew, krzaków itp.,  mieszanka bzu, imbiru, powietrza z Tybetu i innych duperszwanców, za grube tysiące zł./
Zaraz potem wspomnę o takim czy innym haśle młodego i czytam, że skoro tak myśli, tak mówi, tak robi, to nie jest i nigdy nie był autystyczny.

Dla jednych mam dziecko chore i zaniedbane, przez moje metody.
Dla innych zdrowe od zawsze i źle zdiagnozowane.
Ani jednych, ani drugich nie obchodzi moje dziecko i jego zdrowie. Tylko ich własna racja.
Dlatego piszę tyle ile piszę i tak jak piszę. :)
I tak już zostanie.

Nie skupiam się teraz na opisywaniu problemu. Nie skupiam się na szukaniu lekarzy, metod terapeutycznych. Nie czytam już książek o autyzmie. Nie szukam cudownych  metod, diet, leków. Skupiam się na dziecku.
Nadal potrzebujemy SI. Nadal mamy suplementację. To się pewnie jeszcze długo nie zmieni. Ale większość roboty wykonujemy sami. My w sensie, ja i moja mama. Z pomocą pani psycholog Eli Bogacz. Jeśli trzeba konsultując się z dr Agnieszką Gorczycą.
Ale nie zajmuje nas już autyzm sensu stricto, nie zajmują nas metody o określonych nazwach, nie zajmują nas schematy działania, nie analizujemy każdego zachowania pod kątem spektrum i nie skupiamy się na tym jak to zachowanie wyplenić.
W tym wszystkim interesuje mnie już tylko samo dziecko
Mam je takie teraz, o jakim dwa lata temu nie śmiałam marzyć. I to jest dla mnie najważniejsze. I tym żyję. Tym, co jest teraz i przyszłością. Diagnoza nie spędza mi snu z powiek.
Nie zrobi tego również wtedy, gdy jej nie będzie.
A gdy nie będzie, a ja będę pewna, że to dobrze i prawidłowo, to upiję się ze szczęścia i wszystkich Was o tym poinformuję. :)

Pozdrawiam! 

***

Przy okazji dziękuję wszystkim tym, którzy przekazali nam swój 1% podatku. 
Środki wpłynęły, a my zaczynamy rozliczanie faktur, które szwędają się po całym domu.
Nawet nie wiedziałam, że tyle tego jest. 
Zaczęłam liczyć i przeraziłam się wstępną kwotą (jeszcze nie wszystko znalazłam) wydaną na dziecko (bez ubrań i jedzenia, a także bez wszystkich normalnych zajęć i zakupów jak np. książki  - bo tego nasza fundacja nie refunduje) w tym roku kalendarzowym. 
Wpadam w widełki statystycznego Polaka - wydaję więcej, niż mam. :) 


Danielek dziękuje oczami. :D

***

Dziękuję też Annie Liwskiej za prezent. :)
:* Buziaki ode mnie i od Daniela. :)


czwartek, 31 października 2013

Nasze konto w Zdążyć z Pomocą

Ponieważ pytacie mnie, co się stało z danymi fundacji, które były na stronie przez 1,5 roku, przypominam, że obecnie mamy konto w Zdążyć z Pomocą.


Nazywamy się tam:
Daniel Sobczyk Gliwice

i mamy numer
21027

Takich danych trzeba używać, robiąc nam przelew (darowizna) czy też rozliczając w przyszłości 1% podatku.

Tu nasza strona w fundacji:
Daniel w Zdążyć z Pomocą


poniedziałek, 28 października 2013

Jak nie urok to zapalenie spojówek

Pochodziliśmy do przedszkola 2,5 tyg. Rekord.
W tym czasie powrócił mały katar, pojawił się suchy kaszel wieczorem i w nocy.
Znowu syrop do spania, mikstura domowa z buraka, z cebuli, z czosnku. Parę dni podawania i duża poprawa, ale też bonus - ból brzucha, wyraźnie po czosnku. Do tego szczera do tego czosnku nienawiść.
/Cud jakiś - chyba mi go w szpitalu podmienili, bo i ja i Szanowny Ojciec czosnek kochamy miłością ogromną i nic nam po nim nie jest./
Odpuściłam. Zaczęły się histerie przed przedszkolem, płacze już bladym świtem w domu, potem cyrki w przedszkolu. Cały zestaw.
Tydzień temu już masakra po prostu. W środę i czwartek szedł do przedszkola jak za karę. Całe popołudnie pytał czy idziemy znowu do przedszkola. Jak wychodziłam, np. do sklepu - było ok. Nie robił problemów jak przedtem, a ja się dziwiłam co się dzieje...
Za to gdy wracałam, patrzył na mnie z byka i kazał mi iść gdzieś... W końcu zajarzyłyśmy z babcią, że on moją obecność wiąże z przedszkolem. Jeśli jestem w domu, tzn. że zaraz pójdziemy do przedszkola. Jeśli mnie nie ma, a on z babcią zostaje, tzn. że do przedszkola nie idzie... /Babcia nigdy do przedszkola nie prowadzi!/
Ok też było, gdy nie było babci. Czyli w weekendy. Jak się pojawiała, wracało skojarzenie -  my obie = przedszkole.
W czwartek wieczór pojawiła się temperaturka. Nic wielkiego, ot przeziębienie.
W piątek został w domu.

Całą sobotę tarł oczy, mówił że go swędzą. Pojawiły się małe śpioszki w kącikach, tyle że ... żółte.
W niedzielę rozwinęło się na całego. Do tego nasilił się katar.
Dziś rano oczy zamknięte na amen. Zaschnięta ropa, sklejone rzęsy, cyrk na całego.
Zapalenie spojówek.
Katar się zagęścił i znowu jest gęsty, żółty, zatokowy.

Wizyta u lekarza. Sinupret (40zł!), syrop Clemastinum na noc, jakieś krople do oczu, wspomagająco wzięłam Biostyminę, Syrop witaminowy z Beta Glukanem i cynkiem (na odporność), stówka z dużym hakiem pękła. Ot, uroki przedszkola. :(

***

Dziękujemy za pomoc pani Ewie Rymko, od której dostaliśmy piękną paczkę z super fajnymi prezentami, np. zimową kurtką.

Dziękujemy Grażynie Kaczor za fajowe buciki i rękawiczki!

/Teraz to już czekamy na zimę./

Dziękujemy Gosi Czapli za pamięć o nas podczas polowania w lumpeksie. :)

I standardowo cioci Magdzie i wujkowi Tomkowi Majewskim, za wsparcie, które ułatwia nam sfinansowanie przedszkola. :*

A ja osobiście dziękuję jeszcze Natalii Gawior - za prezent, taki tylko (mam nadzieję :D) dla mnie. :*



poniedziałek, 7 października 2013

Biofeedback i SI na Śląsku - placówki, które polecam

Kochani moi, pytacie mnie o różne rodzaje terapii, gdzie można znaleźć, czy kogoś polecam itp.

Zawsze radziłam się dostać, a przynajmniej próbować dostać, do Goaru. Choćby po diagnozę, ogólne zalecenia, papiery które otworzą Wam drzwi do orzeczenia o niepełnosprawności lub opinii o kształceniu specjalnym. Ale teraz autyzmu tam już nie przyjmują, więc siłą rzeczy skazani jesteśmy na szukanie innych placówek.

Co ja mogę polecić?
Niewiele. Najbliższe SI płatne z NFZ jest w Katowicach, a terminy są... o matko i córko! W dodatku mało tych wizyt w miesiącu, bo chętnych dużo, z całego Śląska praktycznie.

Nasza psycholog nie przyjmuje prywatnie, tzn. nie ma działalności gospodarczej. Gdybyście chcieli tylko coś skonsultować, poradzić się, dowiedzieć wstępnie, czy coś jest na rzeczy, piszcie, podam Wam do niej e-maila. Jeśli będzie miała czas, zapewne pomoże i pokieruje.

Hipoterapii tam, gdzie ją w bólach znaleźliśmy, też nie mogę polecić, bo ... terapeuci mają teraz jakieś tam swoje ważne sprawy i nas nie prowadzą w tym zakresie, w tej chwili. Nikogo nie prowadzą. Póki co drzwi tam są zamknięte.

Za to mogę Wam polecić SI, Terapię Bofeedback i Terapię Czaszkowo-Krzyżową w Knurowie przy ulicy Sienkiewicza. Gabinet mieści się w niedawno otwartej przychodni dr Szyrmel. 
/Wstępnie przerażonych informuję, że Knurów jest między Gliwicami a Rybnikiem i nie jest to koniec świata. :) Wjeżdżamy do niego banalnie prosto z autostrady A4 na ulicy Rybnickiej w Gliwicach, albo z A1, praktycznie zaraz przy placówce, o której mowa./

Terapię SI prowadzi tam Justyna Rozpędowska - co ważne przy spektrum, oligofrenopedagog z wieloletnim doświadczeniem w szkołach specjalnych. 

Pozostałe terapie - Agnieszka Kowalik. 

Kontakt tu:
terapia SI, Biofeedback i Czaszkowo-Krzyżowa

Pytacie mnie jeszcze o neurologa.
Kochani, dr Piasecki wpuszcza do Goaru, nie wiem czy zajmuje się pacjentami ze spektrum poza tym, bo placówka ta zaburzeń okołoautystycznych już wcale nie prowadzi.
Nie wiem kto kompleksowo "obsłuży" dziecko w zakresie neurologicznym w okolicy.
Ale wiem, gdzie można się zgłaszać poza NFZ. Sami korzystamy...
To Przychodnia w Chorzowie, przy ul. Drzymały 12. Mają  tam neurologa dziecięcego, bardzo sympatyczną panią doktor, która jest naprawdę otwarta na obawy rodziców i nie stosuje spychoterapii. Kieruje też pacjenta, radzi co zrobić, do kogo iść itp. O ile dobrze pamiętam nazwisko, to dr Sadowska.
Pierwsza pokierowała nas dalej i wystawiła pierwszy papier, dzięki któremu pediatrzy przestali patrzeć na mnie jak na wariatkę, która ma zwidy.

W tej samej poradni robią też usg przezczaszkowe, stawów biodrowych i wszystkie inne. Mają także fajnego dziecięcego kardiologa, do którego niebawem się wybieramy. Poza tym: nefrologa, gastroenterologa, endokrynologa i chirurga.

Namiar tu:
Gabinety Chorzów

Tyle ja mogę Wam polecić, ze swej strony.
Jeśli poszukujecie którejś opcji, dzwońcie i pytajcie. Mnie żadna z ww. placówek nie rozczarowała, a wręcz przeciwnie.



wtorek, 1 października 2013

Bilans pierwszego miesiąca

Po 1 młody znowu chory.
Czwarty tydzień IX chodził do przedszkola.
Teraz już nie chodzi.

Smarczy  na żółto i siedzi w domu.

Po 2 wynegocjowałam z przedszkolem nieco inne warunki. Lepsze warunki. Takie, które są dla mnie do przyjęcia i które mnie nie pogrążą w pierwszym miesiącu...

Po 3 dowiedziałam się, że Zdążyć z Pomocą pomaga w refundacji kosztów przedszkolnych.
Szkoda tylko, że nasz 1% podatku poszedł gdzie indziej...
Ale to już trudno. Musimy to jakoś przetrwać.

Po 4 MOPSowi podziękowałam.
Jak to mówi moja matka "jestem dziad, ale honorowy".
Nie pozwolę się obrażać i poniżać. I nikt mi nie będzie mówił, że nie mam prawa do ubezpieczenia mieszkania, bo nikt mi potem remontu w razie tragedii nie zrobi.

Po 5 zmieniłam umowę z UPC na taką, która nie istnieje. Tzn. warunki takie nie istnieją formalnie, ale mi je przyznali, w wyniku negocjacji.
Zerwać umowy nie zerwę, mimo sugestii MOPS, bo moje dziecko mućce spod ogona nie wypadło i też ma prawo do bajki na Minimini.

Po 6 pytacie o wpłaty...
Kochani, nic Wam na ten temat nie powiem, bo ich nie ma.
Pieniądze z 1go %ta podatku są w fundacjach, ale bez dyspozycji ile dla kogo, więc do końca XI (najpewniej) ani nic nie wpadnie na subkonto, ani ja nie będę wiedziała czy coś wpadło, ani tym bardziej nic nie zrefunduję.

Pytacie czemu nie mogę skorzystać z Waszych wpłat w takim czy innym celu. Ano właśnie dlatego. Nie mam dostępu do tych pieniędzy i nikt w Pl jeszcze nie ma.
Tym sposobem cały ten rok opłacam sama i zbieram faktury.
Nic więcej nie mogę, tylko czekać.

***

Przy okazji dziękuję za wpłaty nw. osobom.
Zajrzałam na stronę Zdążyć z Pomocą, bo doszły mnie słuchy, że muszę im podać do akceptacji stronę i bloga... I mocno się zdziwiłam, że coś znajduje się na naszym subkoncie. :)

Jeruzalska Agnieszka Lublin  

Rychlik-Mirosz Aneta Węgrów 

/Przepraszam za błędy, jeśli takie widzicie. Dajcie znać. poprawię. Dane, które podaję pochodzą ze strony ZzP, podaję je tak, jak mi je zaksięgowano.
Jeśli sobie nie życzycie, również dajcie znać, a podziękuję Wam poza blogiem. :)/

:*




wtorek, 24 września 2013

Takie tam polskie paranoje...

Tydzień w przedszkolu, dwa tygodnie chorowania.
Od wczoraj w przedszkolu.
Jest dobrze.

Nie wiem tylko jak długo.
Otóż... MOPS odrzucił mój wniosek o dofinansowanie wyżywienia dziecka w przedszkolu.
Papiery wróciły do pani, która robiła ze mną wywiad środowiskowy.
Zarzut - MARNOTRAWIĘ ŚRODKI.

Jak to robię?
Ano bardzo prosto... żyję.

1. Mam samochód, więc coś leję do baku. Za co??
I z czego płacę OC?!
/Korciło mnie oświadczenie, że okradam rodzinę i znajomych!/

2. Mam ubezpieczone mieszkanie! (12zł miesięcznie!) Dlaczego?
Przy moich dochodach i kosztach utrzymania z dzieckiem to wyrzucone pieniądze!
/I figę tam kogokolwiek obchodzi, że mieszkam w wieżowcu i kilkadziesiąt osób może mi zalać chatę, a ja kolejnej takiej samej grupie pode mną!
Co notabene miało miejsce 6-7 lipca 2013 - zalałam sąsiada i ubezpieczenie zwróciło mi się kilka razy./


3. Co przy takich kosztach utrzymania jem i za co to kupuję?
/Patrząc na Daniela powinni mi sami ciężarówkę żarcia przywieźć - facet nie waży już nawet 12kg. A oni każą mi się tłumaczyć, że mam na to żarcie!/ 

4. Jak w takiej sytuacji mogę mieć internet i kablówkę??
To chyba najbardziej szanownych państwa oburzyło. Musiałam złożyć wyjaśnienie, że mam umowę terminową do I 2014.
Co dalej? Muszę ją zerwać...
/Pierdyknę sobie rankę wokół tv, będzie piękny obraz. Trochę lakieru do spękań i jeszcze mi w stylu vintage wyjdzie. Modne teraz podobno./ 

***

Albo przedszkole się nade mną zlituje i coś wynegocjuję...
Albo muszę szukać nowego... Za rok. Najlepiej z własnym wiktem.

Mam dość tego pojebanego systemu i kretyńskich przepisów oraz ich debilnych interpretacji.
Dość!

Koniec wpisu.

piątek, 13 września 2013

I tyle z integracji...

Dzień piąty był ok rano. Dziecko poszło do przedszkola z przytkanym nosem, poza tym w jako takiej normie. Gdy  je odbierałam o 12ej wpadło mi w ręce i wyło godzinę...
Z nosa leciały smary. Co chwilę powtarzał, że boli go pupka...

W sobotę się wyjaśniło.
Nie dość, że zaczął smarkać na żółto-zielono, to jeszcze dostał gorączki, a do tego ciągle narzekał na pupkę i chciał na ręce.
Wystartowałam z całą serią: kiwi, laktuloza, woda z miodem, colon C, jabłka, zero cukru... Nie pomogło.
W końcu zajarzyłam, że on mnie oszukuje i żadnej kupki w przedszkolu przez cały tydzień nie zrobił. Panie mi potwierdziły jednego "orzecha" wypchanego na placu zabaw, w gacie.

Tak się wszyscy cieszyli, że taki fajny w tym przedszkolu, jakby już rok chodził, a on to sobie odbił zaparciem. Jak nic będziemy mieli NAWYKOWE, jeśli będzie miał problem z robieniem w obcym miejscu (po mnie, po wujku, po babci...).

Niedziela to już był koszmar. Cały dzień na mnie, leżenie w sypialni, albo na kanapie, nawet do kuchni po herbatę szłam z nim na rękach. Pod wieczór przyjechała moja mama, bo oboje padaliśmy, ja z wycieńczenia, od z choroby i z bólu brzucha.
A nic nie pomagało...
Nie pomagało, bo zatrzymywał ze strachu przed bólem.
W efekcie wyhodował kamień kałowy.

W pon. do lekarza. Dostał syrop na skurcze i bóle związane z jelitami.
Do tego nadal colon c, woda z miodem, ciepła, kiwi, sok ze śliwek. Laktulozę lekarka kazała dawać co rano. No to dajemy.
Oczywiście wszystko na siłę, a poza tym od soboty nic nie jadł. (W sobotę wmusiłam 6 łyżeczek zupy i to w płaczu.) Zaczęło się przewracanie z osłabienia, ciągły płacz, podskoczyła gorączka... A jelita śpią, bo nie ma nowej treści. Za każdym razem gdy coś próbowałam mu dać, płakał że on chce pić, brał  bidon i udawał, że pije wodę... Robi tak do dziś. :(

Wieczorem w pon. coś ruszyło - istny poród. Dziecko po prostu wyło z bólu i wbijało we mnie pazury w ubikacji. A ja go trzymałam na klęczkach i wyłam razem z nim.

We wtorek całe to leczenie, które nic nie dawało, przez zalegający kamień - dało efekt w postaci biegunki. Kolejny dzień masakry, ból brzucha, płacz, krzyk i cały dzień w wc. Już trzeci z rzędu.

W środę wylądowaliśmy  na USG brzucha. USG stwierdziło zalegającą treść w jelitach. (Po dobie biegunki! o_O) Poza tym nic więcej. Więcej pokazałaby kolonoskopia, ale na to nie mogę się zdecydować...

Wczoraj miało być lepiej, ale nie było. Gluty z nosa lecą nadal, już 10 dzień. Młody upomina się tylko o słodkie, którego nie dostaje. Wczoraj ze łzami w oczach spytał mnie, czy on może sobie otworzyć Kinderka i na niego tylko popatrzeć. Wyszłam do kuchni i też się poryczałam...
Doszedł kaszel, wyrywający płuca. Gardło typowo wirusowe. Ciągle pytam o uszy, ale mówi że go nie bolą, chociaż tam coś gmera... (Ale stres i choroba mogły nasilić AZS, ja się cała posypałam, na dłoniach mam już naście małych pęknięć, krwawiących... więc może i jego swędzą te uszy teraz.) 

Nie ogarniam klimatu. Jest kompletnie do dupy.

***

Do tego leczenie i badania pożarły wszystkie moje środki na IX.
Dziękuję Magdalenie i Tomkowi Majewskim przy tej okazji - bez nich nie wykupiłabym leków. :*
Bratu mojemu też dziękuję - za to, że był przez chwilę i trochę mi rozruszał, pocieszył dziecko, tęskniące za męską opieką i kontaktem z ojcem, i za to, że wykupił mojemu synowi ubezpieczenie przedszkolne, podręcznik oraz zafundował dwie pary butów na jesień.
Mateusz :*

I mamie mojej, za to, że jest, że mnie odciąża, że dzięki niej jeszcze nie zwariowałam i nie zamęczyłam dziecka (nie mam odporności na ciągłe marudzenie, cholera jasna!) swoimi nerwami na całą tę sytuację.

Obawiam się jednak, że to dopiero początek dobrego. Zaparcie było reakcją na przedszkole, nowe miejsce, nie atrakcyjne do robienia tego, co i w domu jest dla młodego niezwykle trudne.
Boję się tego, co będzie gdy wróci do przedszkola. Boję się, że to przybierze na sile, a w końcu wylądujemy u chirurga i na kolonoskopii, albo na jakichś psychotropach. :(

Nie byliśmy w tym tygodniu w przedszkolu, ani razu.

***

I teraz deser...

Od paru dni młody jest mega niedobry. Choroba, niejedzenie, do tego ten problem z brzuchem, moje nerwy, wszystko zrobiło swoje. Zachowanie wygląda na mały regres. Jest nerwowy, złośliwy, bije kota, kopie, szturcha mnie lub babcię, wyje, piszczy, rzuca złośliwie ważnymi rzeczami, wczoraj zrobił cyrk jakich mało - tłukł mnie pięścią na środku ulicy, bo poprosiłam, żeby nie wieszał mi się na ręce i nie podnosił nóg idąc, bo oboje wyrżniemy... Prośby, groźby, nic nie pomogło.
Od poniedziałku fatalnie śpi...
Po prawie roku przerwy - musieliśmy wrócić do hydroksyzyny, na noc.

Miało iść na przód, a tymczasem mamy pięć kroków w tył. :(
A osoba, na której pomoc liczyłam w tej sytuacji, jeszcze mnie dziś zdalnie dobiła pretensjami...

Jestem zmęczona...

czwartek, 5 września 2013

Trzy dni przedszkola...

W skrócie:

Dzień 1
Dramat rano. Wszystko było dobrze do czasu wejścia na salę.
Weszliśmy, a tam ryk. Troje płakało, dwoje innych darło się opętańczo. To wystarczyło.
Daniel wkleił się we mnie i spanikował.
Za dużo dzieci, za duży gwar, za dużo ryku...

Dotarliśmy po 8ej, o 8:35 udało mi się wyjść.
Pani Małgosia pomogła proponując, że pomachają mamie przez okno. Podziałało.

Odebrałam go o 12:20.
Siedział w gabinecie psychologa. Miał dość na ten dzień i zaraz po obiedzie pani Danusia zabrała go do siebie.
Tam tylko spojrzał na mnie, zrobił podkówkę i stęknął: "psiśłaś po mnie?"
:( Serce mi pękło.
Ale nie rzucił  się na mnie, nie zrobił dramatu. Został przy swoim stoliku i dalej trzymał w łapcie pociąg, którym się bawił.
Nos był obsmarkany od płaczu, więc zapewnienia pań, że było ok tylko parę trudniejszych momentów... nie zadziałały na mnie uspokajająco. Płakał i to było jasne dla mnie.
Ale tego też się spodziewałam.

Dzień 2 
Już wiedział o co idzie, więc płakać zaczął jeszcze w domu. Ale bez histerii. Płakał, pytał gdzie idę, czy do pracy i dlatego on musi do przedszkola, żebym nigdzie nie szła, że on chce iść do ... szkoły :) , pytał czy po niego przyjdę itd.
W aucie też trochę postękał.
Na miejscu zaczął wymyślać: siku, psitulić, kupkę, psitulić... Poleciały łezki. Nie chciał mnie puścić.
Skończyło się na tym, że poszedł myć ręce, a ja uciekłam.
Cała akcja trwała pół godziny.

Odebrany 12:40.
Wyszedł z sali, z uśmiechem podszedł do mnie i też powiedział "psiśłaś po mnie".
Potem już było dobrze.

Dzień 3
Od rana pytał gdzie idziemy i robił podkówki na hasło, że do przedszkola.
Odseparowywanie trwało kwadrans. Popłakiwał w aucie, do przedszkola musiałam go nieść, potem były łezki w szatni, przed salą, wymyślanie, że siku, że kupka itd.
W sali przekazałam go pani Beacie prosząc by mi pomachali przez okno i poszedł do niej...
W oknie były smuteczki i łezki.

Miała go odebrać babcia, ale jak o tym wspomniałam w przedszkolu to wpadł w histerię, że mamusia i mamusia. No więc zmiana planów i mamusia...

Odebrany 12:40.
W ciągu dnia był u pani psycholog, nie wiem czy ot tak, czy z powodu nadmiaru wrażeń. Nie było czasu rozmawiać.
Następnego dnia powiedziała mi pani Ania, że Danielek był super, jak już się rozkręcił i że mianował się opiekunem wszystkich dziewczynek pomagając we wszystkim. " a plosię" " a weź" "a ja ci pomogę"...
(Ten to się umie ustawić.... )
Pani Beata orzekła, że w środę była nim zachwycona taki był fajny.

Wyszedł do mnie z sali, uśmiechnięty i potem już wszystko ok...

Dzień 4
Słaby ranek. Wiercił się w nocy, źle spał. Rano miał zatkaną dziurkę nosa.
Ciekawe czy to się rozkręci... Pewnie tak, sądząc po obecności dzisiaj w przedszkolu.

Odstawiony dopiero o 8:35.
Na miejscu zastaliśmy wyludnione obie grupy maluchów. W jednej tylko 15 dzieci (brak 10), w drugiej tylko 11 (brak 14). Obawiam się, że mi się dziecko dziś rozłoży...
Tym bardziej, że i mnie coś łamie...

Rozstaliśmy się "na machanie z okna".

Reszta wrażeń "inną razą".



piątek, 30 sierpnia 2013

Zaczyna się...

Ano więc czas zostać przedszkolakiem. Już w poniedziałek.
Słabo to widzę póki co.
Ale... siła wyższa.

Babcia już płacze, więc obietnice, że ona zaprowadzi, że on się szybciej oderwie od niej itp. poszły w kąt. Tzn. dałam jej spokój, powiedziałam że ja zaprowadzę. Widząc jej minę nawet o nic nie pytałam, bo już jej broda chodzi.
Na co ona, że pójdzie za mną i będzie stała pod przedszkolem. :D
No zwariowała baba, no... :D

Dobrze, że ciepło jest, a obok plac zabaw i ławki. he he he

Za płotem jest Goar, więc kto ją tam wie, czy  nie będzie podglądać przez kratki. /Z innych stron terenu przedszkola nie widać./

***

Było zebranie i na moje szczęście do przedszkola potrzebujemy tylko: zmiennych ubrań, worka, teczki na prace, mokrych i suchych chusteczek. Miło by też było, by dobrzy ludzie, czyli rodzice przynosili do przedszkola papier A4, bo ten idzie jak woda i jest produktem pierwszej potrzeby.
Niestety doszły książki (zestaw zamówiony przez przedszkole) i ubezpieczenie, o którym kompletnie zapomniałam. Zajęć dodatkowych we IX nie ma.

Danielek jest w grupie Biedronek.
Wychowawca uległ zmianie (nie bez radości z mojej strony) i teraz "mamą" Biedronek będzie bardzo miła pani vice dyrektor, które jest też notabene pedagogiem specjalnym.


Pani Beata jest Daniowi już znana (zresztą pani Małgosia - wychowawca też) i nawet dają sobie cześć.
Pani Agnieszki nie znamy, ale robi wrażenie bardzo sympatycznej osoby. Młoda urocza dziewczyna.
Generalnie zestaw pań na moje oko super. Oby i Daniel podzielił moje zdanie i za kilka tygodni szedł do nich tak chętnie, jak niegdyś do cioci Agnieszki z Goaru (o którą nadal pyta...).

Dostaliśmy symbol parasolki i całe wczorajsze popołudnie odkrywałam głęboko zakopane gdzieś w mym wnętrzu pokłady talentu hafciarskiego. :D
Dla odmiany (bo połowa ma z aplikacją, z Biedry) zakupiłam worek gładki, bez obrazków, w Decathlonie i naszyłam na nim to:


Prawda, że jestem niesłychanie zdolna? :D 
Tylko obszywając ten wzorek dumałam sobie... jak to dobrze, że nie dostaliśmy jakiejś pszczoły, albo innego stwora i jaka szkoda, że to nie jest np. księżyc. :D

Worek jest trwały i myślę, że długo posłuży. Do tego przewiewny, więc szmatki nie będą się w nim kisić. Bardzo praktyczny, uważam. 

***

W pierwszym tygodniu będziemy rozgryzać jak wyglądamy z betkami do przedszkola. Spodnie, które kupiłam z początkiem lata Daniel już znosił. Nie wiem ile nowych będzie trzeba, wszystko się w praniu okaże. Na razie nabyłam dwie zapasowe koszulki w Decathlonie (całe szalone 7zł kosztują teraz) i pójdą do wora, do przedszkola, na zmienne. Jedne dresy też trzeba tam wepchnąć, bo to nigdy  nie wiadomo co się wydarzy. Zestaw majtek jest. Zestaw skarpet jest. /Był plan zakupu podkoszulek w Lidlu, ale musiałabym tam mieszkać od bladego świtu pod tym sklepem i zastrzelić połowę ludzi, którzy walą do koszy tratując innych po drodze, by coś upolować, a potem robią mega sajgon i gnają do kasy z całymi kilogramami szmat, by za dni kilka część z nich oddać w stanie "pożal się Boże"./
Na pewno będzie problem kapciowy, bo te, które nosi na zajęcia integracyjne są takie już na styk i wątpię, by włożył w nie rajtki czy grubsze skarpety.
Nic po nim nie widać, a z rzeczy wyrasta. Jak to możliwe? :)

Czekam jeszcze na jadłospis, kilka dni temu jeszcze nie było na tablicy... Pewnie jakieś uwagi trzeba będzie zgłosić. Już wiem, że są zupy mleczne rano i już dałam cynk, że Daniel nie jada.
Zobaczymy jak reszta.

Na szczęście dzieci poza posiłkami piją tam wodę. Jest baniak w sali i mogą dostać ile chcą. Jest więc szansa, że Daniel będzie pił i to nie mało, bo uwielbia lać wodę z dystrybutora. Mam tylko nadzieję, że mu pozwolą, skoro umie.

Chyba tyle na dziś. Mętlik mam.
Na pewno czegoś zapomnę w pon. Oby tylko nie dziecka... ;)

Kciuki mile widziane!

czwartek, 22 sierpnia 2013

Powycieczkowo i przedprzedszkolnie

Niespecjalnie mam czas, więc w skrócie...

1. Opinia do przedszkola nie powstała na czas, więc nie bardzo wiem jak to będzie na początku.
Osobiście chciałam młodego puścić do placówki po tygodniu, dwóch, gdy się inne dzieci wypłaczą, żeby mu się nie udzieliło i żeby  nie cierpiał za bardzo z tą swoją nadwrażliwością słuchową, ale panie z przedszkola zachwycone pomysłem nie są.
Pojęcia nie mam dlaczego.
Nie wiem co robić i nie bardzo mi się podoba wsadzenie go w ten rozkrzyczany tłum 2 września.

 foto. Czocha

2. Wizyta u psychiatry owocna. Pani Gorczyca stwierdziła, że przyszło do niej całkiem inne dziecko. :)
Będziemy się przymierzać do nowej diagnozy chyba, bo wg mnie, wg psychologa i wg pani doktor coraz dalej Danielowi do autyzmu, za to bliżej do ZA, choć też nie w całym zakresie.

W sumie to z drącym sercem czekamy na wejście nowej klasyfikacji Spektrum, wtedy  nie będzie problemu z takimi dziećmi jak Daniel, liczyć się będzie tylko nasilenie objawów. Póki co trzeba czekać, podobno do 2015go roku.

foto. Węgliniec - miejsce mojego dzieciństwa; hlip hlip

3. Zaliczyliśmy wypad do rodziny. 5ciodniowy. O dziwo dziecko spało w nocy dobrze. (Z wyjątkiem ostatniej.) Całkiem "nie o dziwo" prawie nic nie jadło. /Standard./ O dziwo przyjmowało dobrze wszystkich nowych ludzi, tylko myliły mu się panie, ciocie i babcie. Za dużo tego było po prostu.
I "nie o dziwo" integracja z prawie-rówieśnikiem nie udała się. Nastąpiło zderzenie charakterów i osobowości i klapa z tego wyszła kompletnie.

Kuzyn Daniela wchodził głównie w kontakt bezpośredni, jeśli zwracał się do Daniela, to albo chciał mu zabrać zabawkę, albo ścisnąć, uszczypnąć, zrobić baranka itp. Młody  nadal akceptuje tylko kontakt na zasadzie komunikatu werbalnego i oczekiwania na reakcję, co ma miejsce zwykle u dzieci starszych, np. dziewczynka w piasku coś mu podaje i czeka aż on to weźmie, albo wyciąga po coś rękę i czeka. Wtedy ładnie się bawi, odgrywa scenki, wciąga w całą historię, która się rozgrywa.
Kuzyn Daniela jest młodszy o 8mcy, więc takie zachowanie nie jest u niego zwyczajem. Jak chce brać, to bierze. Jak coś jest jego, to wyszarpuje. Jak się wygłupia, to skacze, piszczy, ściska itp.
Jak to 2,5 latek.
Efekt - zero wspólnej zabawy. Ciągła wojna, krzyki, piski, ryk, szarpanie - istny dom wariatów.

Może dogadają się, gdy będą starsi. Teraz nie było to nic fajnego. Ani dla niego, ani dla mnie. Zmęczyłam się ciągłą ingerencję w wojny, a i rodzice kuzyna chwilami mieli chyba po dziurki w nosie tego larma.

foto. Świątynia Wang - kościół ewangelicko-augsburski

4. Na koniec zaliczyliśmy wycieczkę. Korzystając z tego, że jestem 80km od Karpacza, postanowiłam tam pojechać. W swoje ukochane, wytęsknione Karkonosze. Padało już od rana, ale pojechałam.
Nie żałuję, ale wymęczyłam się okropnie. Jeszcze nigdy w życiu nie jechałam tyle czasu na takim dystansie. Koszmar. 3 bite godziny! Wąska droga, ciągle zakręty, non stop podwójna ciągła i rząd samochodów. Ograniczenia do 40 to standard na tym odcinku. Kompletne wariactwo.
Gdy wysiadłam w Karpaczu stwierdziłam, że ... byłabym w domu. A tu drugie tyle czasu przede mną w aucie. Przyjemna ta wizja nie była...

Wysiedliśmy przy kościele Wang i poszliśmy szlakiem do Samotni. Piękna trasa, urocze klimaty. Tylko powtarzający się deszczyk utrudniał drogę. Szczęściem nie lało, ot taki  kapuśniak leciał.

W drodze nastąpił cud. Moje dziecko pierwszy raz w życiu zakomunikowało: "mamusiu daj mi chlepka". o_O Wyrzuty sumienia pożarły  mnie natychmiast i do dziś nie opuściły, bo ja żadnego "chlepka" ze sobą nie miałam. Wszak on nigdy  nic nie je... Miałam owoce, ale zostały w aucie.
Jakoś zagadałam temat, wyjaśniłam, że za kwadrans będziemy w schronisku i tam zjemy bigosik. 10 minut później, a moje dziecko mówi: "mamusiu daj mi bigosik".
O żesz... :(
Ale doszliśmy. Wciągnął bigos, jakby tydzień nie jadł. Do tego kroma chleba maczana w sosie. Zapił jakąś chemią z plastikowej butelki i poszliśmy w dół...

W tamtą stronę szedł - 8km!
Z powrotem przeszedł 1,0 - 1,5km i nagle stał się bardzo zmęczony. Wzięty na ręce zaczął odpadać. Próbowałam obudzić, ale bełkotał, a głowa spadała na moje ramię, więc nie było wyjścia, trzeba było tak iść. Niestety zaczęło padać ciut mocniej, ubraliśmy kurtki p.deszczowe, w których mokliśmy od środka z parującego ciała... Szłam z nim tak ponad 1,5 godziny. Po drodze pięć razy umarłam, dziesięć razy odpadły mi ręce, dwa razy prawie upuściłam dziecko i dwa razy o mało nie wyrżnęłam na kamieniu.

Nosidła nie miałam. Zmiennika też nie, bo moja mama nie jest w stanie go nosić już. Ale dałam radę, jakoś. Oczywiście Gadzina obudziła się zaraz, gdy wsadziłam ją do auta... Czarno tę podróż widziałam, ale nie było wyjścia, trzeba było wracać.
Deszcz padał, my cali  mokrzy. Przebraliśmy się i ruszyliśmy do domu. Mnie się oczy kleiły już po kwadransie. Od 7 na nogach, 3h jazdy samochodem w bardzo głupich warunkach, do tego zrobione 13km pieszo, z czego 4-5 z dzieckiem na ręce i w deszczu. A tu już dochodziła 18ta.
Stacja benzynowa, kawa i w długą... Nigdy więcej takiej podróży. Padało, wycieraczki na 2gim stopniu i jeszcze figę widziałam, było buro, ciemno, spod kół ciężarówek leciało białe, mgławe coś, ruch spory, a do tego te buraki w dużych autach jadący 90km/h wyprzedzały się wzajemnie non stop.
50km od domu przestałam ich wyprzedzać, bo białe linie boczne zlewały mi się w jedną na środku drogi... Dotarliśmy o 21ej. Wyglądałam jak półtora nieszczęścia.

O dziwo - dziecko zniosło podróż nieźle. Żadnego cyrku  nie zrobił. Marudził, chciał na ręce, coś tam pokrzyczał czasem, poudawał płacz, ale wszystko trwało do kilku minut i znowu zalegała cisza. Generalnie było nad wyraz dobrze.
A ja jeszcze nie wróciłam do siebie.
Zawilgocone auto też nie. Nie dość, że parują szyby od wewnątrz, to jeszcze śmierdzi. :/
Jak nie urok, to sraczka. :)

foto. Na szlaku, do schroniska Samotnia.

5. Dodam jeszcze, że młody jest dziennie odpieluchowany na 100%. Ani jednej niespodzianki, żadnego popuszczenia, nic. Nawet w samochodzie, na trasie.
W nocy nadal ma pieluchę i już się nie budzi na siku... Budził się pierwsze dwa tygodnie, potem chyba zajarzył, że ma ochronę na tyłku, bo gdy śpi twardo, jest zmęczony itp. to sika i nawet nie drgnie.
Ale i tak bardzo się cieszę, że w dzień jest tak dobrze. Nie zanosiło się na to. A bardzo ładnie poszło.

Tyle na dziś.
Następne wieści będą z frontu przedszkolnego.
Trzymajcie kciuki!

piątek, 19 lipca 2013

Nowe hipo...

Po naszym pierwszym hipo wrażenia miałam mieszane. Jak już pisałam - siedzieliśmy pół godziny na koniu. Koniec.
Nie bardzo wiedziałam jak ma wyglądać ta terapia, ale wiedziałam, że chyba nie bardzo chcę żeby tak...

Szukałam więc dalej.
Szukałam i nic nie znalazłam, więc w końcu odezwałam się do znajomej, która się hipo (wraz ze swym lubym) zajmuje w szkołach specjalnych mojego miasta.
Do szkoły szans nie było, (bo to tylko dla ich dzieci, nasze WWR tam hipo nie obejmuje) ale pomyślałam, że skoro mają konie i papiery, to może zrobią dla nas hipo u siebie... 20-30 minut drogi jak nic, ale... Zapytałam. Zaprosiła.

Wczoraj byliśmy drugi raz.

Nie wiem już w sumie czy to jest hipo-terapia, czy może jednak bardziej masculine-terapia, ale na pewno terapia. :D I niech się schowa praca z terapeutą/psychologiem/pedagogiem w ośrodku jakimkolwiek.

Pojechaliśmy na 17tą. Ciotka była zajęta, bo miała czworonożnych klientów, wujek wychynął w szlafroku spod prysznica. :D Pan hipoterapeuta był po dwóch dobach przygotowywania swojej posiadłości to zlotu fascynatów i hodowców Konika Polskiego, z dwiema nocami zarwanymi na polowanie, więc wyglądał jakby z martwych wstał przed chwilą. :D
Wrócił do żywych przy kawie, którą i nam zaproponował.
/Miło tym bardziej, że wiem, iż za chiny ludowe nie miał czasu./

Pogadał z dzieckiem. Zabrał je na oglądanie nowych maskotek - krówek rasy szkockiej.
Takie puchate coś o nazwie Hihgland Cattle - szkockie bydło górskie.

A wygląda tak:


Te dwa to byczki, młode. Zarąbiste. Szkoda, że dzikie i mają rogi, bo normalnie bym to ukochała, takie słodkie. :D

Potem poszli zwiedzać dom. o_O
Poszli i przepadli.
Jak się potem dowiedziałam co robili, to padłam.
Wujek łapał wskazaną przez Daniela muchę, tzn. pacał ją taką packą na muchy, potem dawał mu ją do ręki za skrzydełko, a później Daniel podawał tę muchę kosowi, który mieszkał sobie w klatce na kuchennym stole. o_O Tak im zeszło dobre dziesięć minut...

Kiedyś zrobiłam bulwersa, jak się dowiedziałam, że mężczyzna (ojciec w domyśle) uczy dziecko czego innego niż matka, że ona jest od tych słodkopierdzących spraw, a on od tych męskich, od odwagi, ćwiczenia charakteru itd. itp.
Zbulwersowałam się, bo sporo kobiet, które znam ma jaja większe od swoich mężów...
Ale wczoraj tak patrzyłam co oni wyprawiają we dwóch i doszłam do smutnego wniosku, że jednak to prawda, że facet jest od innych rzeczy... Może nie od tego, by ratować syna przed matką, która tylko tiutia do ucha, memla po włosach i tulasi, ale od innych.
Ja bym nie wpadła na to, by łapać dla 3latka muchy i dawać mu je, by karmił kosa.

Nie wiem czy Danielowi to potrzebne, ale na pewno się podobało, więc...
No terapię facetem mamy, cóż innego mam na to powiedzieć. ;)
I do tego jeszcze gratis. :P 

Potem płeć męska poszła na oględziny terenu, do piesków, kotków, na koniec do koni.
I tu pojawił się problem.
Konie są fajne, ale nie po to, by na nich siedzieć.
Daniel najpierw chciał ze mną, potem wcale.
Na koniec zgodził się na karmienie konia chlebem, po czym został złapany wargami i smyrnięty zębami, i zrobił nie mały dramat. Wystraszył się po prostu. Konio-terapię trzeba było skończyć.

Wtedy dla odmiany pojawiła się ciocia i Danio wyciągnął ją do piesków.
Na tym zajęcia się skończyły.
Miało być pół godziny hipoterapii, były dwie godziny terapii otoczeniem z dodatkiem terapii mężczyzną. :)

Chyba fajnie, bo mój syn nie chciał wracać. ;)
Gospodarze nie mieli jednak więcej czasu, więc wyciągnęłam małego do pobliskiego lasu, gdzie poszamał malin i powdychał wiejskie, zielone powietrze. :)

W domu byliśmy tak późno, że nawet Miś z niebieskiego domu, poszedł już spać. :)

***

Suma sumarum stwierdzono, że dziecko koni się boi i musi się oswoić. Do tego fajnie by było, by całkiem oswoiło się i zaakceptowało gospodarzy. Mamy więc tam wpadać i dupę zawracać, niekoniecznie korzystając z terapii konikiem. Ot, mamy się z konikiem zaznajomić po prostu. Zbliżyć.
Założenie jest takie, że konik przyjdzie z czasem, ale nie ma parcia i nic na siłę, tym bardziej, że tu o bodźce różnorakie chodzi, a nie o to, by na tym koniu siedzieć i się trzepać, bo ani porażenia, ani innych problemów, przy których byłoby to wskazane, u Daniela nie ma.

Wujek - hipoterapeuta chyba minął się z powołaniem i zamiast studiów rolniczych miał się brać za jakąś pedagogikę, bo takiego podejścia do mojego syna, to jeszcze nie widziałam odkąd zaczęliśmy zabawę z CZR.

Mnie już chyba zaczęło drażnić to ciągłe stawianie wymagań. Zwłaszcza to oczekiwanie grzeczności i natychmiastowej reakcji na wydane polecenie. Nie bardzo rozumiem czemu od dzieci z zaburzeniami wymaga się więcej niż od zdrowych?!

Tu mam od tego oddech i czuję ulgę.
Póki co, taka forma terapii podoba mi się bardzo. Danielowi też.
Młody ma zajęcie, dużo wrażeń i bodźców, nowych ludzi i zwierzyniec, jest na dworze.
Nikt nie każe mu wkładać siódmego kółka w siódmą dziurkę, ani dopasowywać kolejnego obrazka do innego obrazka, nikt nie każe mu siedzieć drugi czy trzeci kwadrans na krześle i robić coś wedle wskazań. /Ja uważam, że ma na to jeszcze co najmniej 3 lata, do czasu szkoły, ale chyba tylko ja tak uważam.../
A do tego wujek-terapeuta, to facet i to taki facet przed duże F. Nie jakaś namiastka w spodniach typu rurki i w mokasynach na gołą stopę, zgodnie z najnowszym trendem.
Chyba wyjdzie to Danielowi tylko na zdrowie...

A ja mam zieloną trawkę pod stopami, słońce, niebo nad głową, kawę pod nosem i... odżywam.
Latem męczy mnie miasto.
Lubię Gliwice, nawet bardzo, ale w upalny, letni dzień ten miejski natłok wrażeń bywa irytujący.

/A propos strachu...
Daniel nie znał koni, więc się ich nie bał. Był raczej ciekawy. Pierwszy raz wystraszył go pan powożący bryczką w Ojcowie. Młody chciał głaskać, a pan wykrzyknął, by nie zaskakiwać konia w ten sposób i tak czy srak nie głaskać. Drugi raz był na naszej pierwszej hipo...
Młody chciał ze mną, a pani terapeutka wyskoczyła (powiedziałam jej to przez tel. bez udziału dziecka) z tekstem, że z mamą nie, bo mama się koni boi... 

Jaki to miało efekt wiadomo. 
Przez 30 min. Daniel cały czas chciał zejść z konia (mimo tego, że ze mną), a na kolejne zajęcia nie chciał już jechać.../

środa, 17 lipca 2013

EEG ?

Parę osób pisze mi, że EEG...

Kochani, ja wiem.
Mam nawet skierowanie, ale.... cholera jasna! Jak ja mam to dziecko uśpić na żądanie, na godzinę powiedzmy 11tą piętnaście??

Nooo jaaakkkk? :(

;((((


wtorek, 16 lipca 2013

Z innej mańki

Jakby mało było atrakcji...

Daniel zawsze się zanosił. Tzn. od 8go miesiąca życia.
Siniał przy tym, zataczał się, przewracał. Ale potrzebował wyjątkowej sytuacji, żeby taki cyrk zrobić, długo wcześniej płakał.

Im dalej w las, tym gorzej...
Z czasem czas histerii się skracał. Nie trzeba mu było ryczeć przez kwadrans, żeby zsinieć.
Ostatnio to już mamy akcję w sekundach.
Zaczyna focha, wydaje z siebie jeden dźwięk, po czym przestaje oddychać.

Powód może być żaden. Np. chciał uderzyć kota i palnął się w stół. Nawet śladu nie ma, ale sam szok i żal wystarczy, żeby wpaść w bezdech.
Pięć sekund później zaczyna sinieć, 10 sekund później próbuje łapać oddech, ale już nie może...
Omdlewa mi na rękach, głowa opada w tył, ręce wiotczeją i zwisają wzdłuż ciała.

Wraca w ostatnich sekundach, łapie płytki łyk powietrza, opada na mnie i cicho zawodzi, a ja składam modły do Boga, czy kto to tam jest nade mną, żeby nic mu się nie stało...
Potem nie ma siły płakać, marudzić, po prostu wisi na mnie z głową opartą na moim ramieniu. Nawet siły mocniej oddychać już nie ma. Roślinka...

Po 10-15 minutach wstaje i zachowuje się normalnie. Tzn. jak na niego nienormalnie. Jest spokojny, jakby był na jakichś prochach, chodzi, biega wolniej, mniej mówi, jąka się trochę. Ktoś z boku mógłby powiedzieć wtedy, że mam idealnie grzeczne, spokojne dziecko.
Tylko ja dumam wtedy co się stało i jakie nowe szkody nam to przynosi...

***

Od trzech tygodni mamy nowość.
Daniel traci dech natychmiast i nawet jak jestem oazą spokoju i od razu go przytulę, mówię do niego spokojnie, nie umie załapać oddechu.
Do fazy omdlewania doszła jeszcze jedna... wydaje mi się, że ostateczna przed utratą przytomności.
Drgawki.
Wygląda to tak, jakby ktoś go dusił. Nogi zaczynają się rzucać w odruchu obronnym, ostatkiem sił.
Coś jakby miał padaczkę, albo jakby się topił - tak to przynajmniej wygląda na filmach - nagłe, nerwowe ruchy nóg.
Potem następuje zwiotczenie całego ciała i ... łapie oddech.

Umieram ze strachu, że kiedyś mi tego oddechu nie złapie i odjedzie...
Nie pomaga spokój. Nie pomaga dmuchanie. Nic nie pomaga.

Mamy skierowanie do kardiologa.
Lekarz przyjeżdża raz na jakiś czas do poradni. Trzeba być rano. Odstać swoje. Zrobić EKG. Znowu odstać swoje czekając na lekarza... Jak zaczynamy o 8 rano, tak impreza trwa do 16-18ej. Cały dzień zabawy. I nikogo nie obchodzi, że dziecko śpi jeszcze w dzień, albo że musi coś zjeść...
Próbowaliśmy. Młody  nie dał rady.

Teraz próbujemy gdzie indziej. Niestety prywatnie.
Nie mamy wyjścia. Ktoś musi brać pod uwagę, że dziecko jest jakie jest, że może nie dać się zbadać, albo że to potrwa. Taką osobą okazała się być dr Więcek - Włodarska.
Mamy więc wizytę w Chorzowie, na Drzymały. Miła pani w rejestracji zanotowała, że dziecko może mieć problem z badaniem... Nie zapłacimy, jeśli się nie uda.
Zapisała nas na echo serca.
Jeśli się uda je zrobić zapłacimy 140zł. Jeśli coś będzie źle, to dojdzie EKG i wskoczy 220zł.
220zł których nie mam w tym miesiącu.
Jest jednak szansa, że nie będzie źle...
Ale jeśli jest dobrze, to czemu sinieje i omdlewa?!

Trudno. Trzeba sprawdzić. Ostatnie trzy razy tak mi dały w dupę, że nie mogę przestać o tym myśleć. A moja mama to już w ogóle umiera ze strachu, że mogłoby to się stać przy niej...

Robimy więc co musimy, jakimś tam innym kosztem, mniej istotnym.
Bez telefonu da się żyć, bez kablówki też, prawda? :) Są rzeczy ważne i ważniejsze. 
Na domiar złego w VIII wpada nam kontrolna wizyta u psychiatry i kolejne 150zł. Trzeba zacząć grać w totka chyba... 

Jest jeszcze morfologia, żelazo i coś tam do zrobienia.
Ale nie mogę tego zrobić teraz, przed wizytą, bo wtedy młody na bank nie da się zbadać i może zrobić cyrk już przed gabinetem... Krew musi więc poczekać.

***

Proszę o kciuki, żeby w badaniu nie wyszło nic strasznego.
I żeby pani dr znalazła mi jakiś sensowny, racjonalny powód takiego stanu rzeczy. Powód nie wymagający nowych sił ode mnie i nie przyprawiający o zawał mojej skromnej osoby...

Godzina prawdy: poniedziałek 22 lipca, 16ta.

środa, 10 lipca 2013

Krótko i konkretnie

Przedzwoniłam wszystkie możliwości w okolicy i sprawdziliśmy też inne koniki, poza tymi w Czechowicach.
Dostaliśmy dwie inne oferty. Fajne.

Dziecko wybrało.
Będzie się hipoterapeutyzować na Konikach Polskich.
Fajnie, nie duże, sympatyczne zwierzaki. 
Pan hipoterapeuta został wujkiem na dzień dobry, czyli jest ok.
Przy okazji dogoterapia - gratis. :)

***

Jakby ktoś jeszcze miał ochotę na hipo to zapraszam na maila. 
Zajęcia w Pilchowicach. 
Większy sens ma ubieranie konia dla kilkorga dzieci, niż na jedno pół godzinki, więc jakby ktoś z okolicy był chętny, proszę o cynk. 

***

Następnym razem po zajęciach idziemy na spacer do lasu, który jest obok.
Młody już wczoraj próbował mnie tam ciągnąć, ale że było dobrze po 20ej, więc trzeba było wracać do domu.

Tyle w temacie kuni. :D

***

Poza tym zdrowiejemy. Wybijamy grzyba. Język już wygląda po ludzku. Jeszcze do niedzieli lek i będzie ok. Mam nadzieję. Póki co samopoczucie małego lepsze, zachowanie też.
No może z wyjątkiem wczorajszych zajęć u psychologa... Młody miał głupawkę. Wydurniał się, nie robił nic na polecenie, błaznował, kładł się na mnie i wszystkie inne cuda wyprawiał...

Taki efekt wpadania na zajęcia zaraz po wybudzeniu z drzemki.
:/

***

Tyle od nas.
Pozdrawiam



niedziela, 7 lipca 2013

Grzyby i inne atrakcje

No więc było zapalenia gardła.
"Wirusowe, proszę podać bla bla bla, samo przejdzie".

Przeszło. Na ucho.
40 st. gorączki.
Niejedzenie.
Antybiotyk.

Kontrola u laryngologa.
"Proszę mu nie pozwalać wpychać niczego do ust, ma poorane podniebienie. Pewnie paznokciami to zrobił".
o_O

Poorane podniebienie po kolejnych czterech dniach zmieniło się w poorane policzki i wargi od wewnątrz. Kilkanaście małych żywo-czerwonych plam z białym brzegiem. Wg mojej medycyny to się zwie pleśniawkami. I nie bierze się od dziurawienia śluzówki paznokciami.

Plus gratis - język jak hodowla rzeżuchy. Żółto zielony, z białym kożuchem. 

Ni mniej, ni więcej, tylko witaj grzybico poantybiotykowa.

***

Dziecko źle śpi. Jest marudne do kwadratu.
Nie je.
Domaga się mleka. Tylko i wyłącznie.
Mleka jak wiadomo nie ma, bo... jest skaza.
W domu Sinlac i Minima.
Czyli sacharoza.

I daj tu człowieku coś dziecku w takim stanie. :/

Postawiłam na mleko HA.
Efekt?
Wysypane policzki i przedramiona. :/

Do alergologa nie idę, bo znowu mi powie, że dieta Daniela to nie jest problem alergologiczny.
Zostaje pediatra i wyproszenie chociaż puszki Bebilonu Pepti.
Do czasu, aż zacznie jeść, a to nastąpi dopiero po zaleczeniu obecnego stanu.

Idziemy więc po Fluconazol.
Póki co młody przeżył weekend na tym HA z dodatkiem wyciągu z pestek grapefruita oraz witamin z grupy B.


piątek, 28 czerwca 2013

Hipoterapia

Decyzja zapadła.
Próbujemy hipo. :)

Jedni mi zarzucają, że szukam dziecku terapii na siłę. Inni, że zostaliśmy bez terapii na wakacje. :)
Nie dogodzisz. :D

Ale mniejsza... Nie jesteśmy od tego, by zadowalać innych. ;)

Nie szukamy terapii, czy się to komuś podoba czy  nie. W każdym razie nie terapii na zasadzie pracy przy stoliku. Nie potrzebujemy tego. Zresztą nigdy nie było nam po drodze do takiej pracy.
Szukamy zajęć fizycznych.
Wszystko inne mamy w domu, przy ogromnym udziale i cierpliwości babci, której się nie odpłacę do końca życia. Tym bardziej, że nigdy nie musiałam jej o nic prosić.

Adaptacyjne zajęcia mamy załatwione, w przedszkolu.
Od sierpnia będziemy tam biegać co dzień, na chwilę. Od września adaptujemy się w dłuższym wymiarze. Do skutku, czyli do szkoły. :)

SI zdechło.
Jakoś mam opory przed jeżdżeniem 30km i płaceniem po 70-90zł za godzinę po to, by moje dziecko wyławiało koraliki z pudełka.
A na takie SI jakie mieliśmy z panią Agnieszką w Goar, to ja prywatnie nigdzie nie liczę.

Tymczasem młody niedostymulowany, co już mocno widać.
Znowu więcej skacze, potrzebuje mnie do zaśnięcia, odpada na moim brzuchu, sto pięćdziesiąt razy dziennie wchodzi na ręce albo na kolana i jęczy "psitul mnie". Chce by go nosić na spacerze.
Zawija się w kołdrę, wciska w jakieś ciasne miejsca, np. między pudełka zabawek itp. Od dawna tego nie robił, a teraz rzecz wraca...
Wrzuciłam temat pani Eli - nasza psycholog/neurologopeda. Wspólnie uzgodniłyśmy, że hipoterapia to dobry krok. Więc... poszukiwania.


Niebo i ziemię ruszyłam, i znalazłam ośrodek jeździecki 12km od domu.
"Stajnia nad Jeziorem". Jeziorem Czechowickim dokładniej. Więc takie dwa w jednym, bo przy upale to i pomoczyć się można po zajęciach.
Co prawda dojazd tam może być wesoły, bo zamknęli spory kawałek DK88, a głównie wjazd ode mnie na nią, więc wszyscy ci, którzy chcą się wydostać z miasta w kierunku na Tarnowskie Góry, robią tę samą trasę, którą ja będę robić jadąc do stajni. Kosmos.
No nic to, zobaczymy. Może uda się coś wyczarować wieczorem, albo w weekendy rano, wtedy jest lepiej na tej trasie.

Tanio nie jest, bo 30' zajęć kosztuje 22zł. Przy więcej niż 4 zajęciach w miesiącu - 20zł.
Biorąc pod uwagę, że 30' to mało czasu, może wyjść z tego nawet kwota 160zł w miesiącu, nie licząc dojazdu. No ale... i tak mam 4h hipo za dwie godziny prywatnej SI.
I dużo mniej dojazdu, bo w moim mieście nigdzie SI nie ma.


Są inne miejsca z konikami, bliżej. Nawet tuż za moim osiedlem. Ale nie prowadzą hipo, a więc młody musiałby iść na jazdę konną, a na to jest za mały.


Tak sobie to rozkminiłam. :)
W przyszłym tygodniu jedziemy na pierwsze zajęcia, zobaczyć jak to wygląda i co młody na to.
Zajęcia prowadzi pani olinofrenopedagog.


Namieszałam trochę, więc kończę. :D
Dam znać jak poszło. 
Jestem pełna nadziei.
Jak zawsze, gdy o niego idzie.
Póki co to działa. :)

***

Aha - młody u kontroli po chorobie dostał skierowanie do laryngologa, bo doszła nowa przypadłość: katar. W szóstym dniu antybiotyku.
I znowu przeprawa i walka z systemem. Ma być pilnie. A czeka się... nawet miesiąc. :/
Wracamy więc ze skierowaniem po dopisek "pilne". Może będzie szybciej.




środa, 26 czerwca 2013

SI i matki zaćmienie

Coś mnie przymuliło. Nie wiem o czym myślałam, ale na pewno nie o tym, co istotne.

Otóż. Albowiem. Ponieważ.
Syn idzie do przedszkola. To jasne, nie od dziś.
Idzie na 8mą i wraca o 13ej. W teorii. W praktyce idzie po śniadaniu (na początek chyba tak to zrobimy), a wraca przed obiadem. Czyli na 2-3h.
Jak zechce jeść i przestanie buczeć (wiadomo, że jak buczy pierwszą godzinę to nie zje śniadania) to przed śniadaniem pójdzie, a po obiedzie wyjdzie.

Tak więc odpada nam proponowana godzina SI - 12ta.
Nie wiem jak ja to myślałam, że to się da zrobić przed drzemką.
Toć wiadomo, że się nie da jak o 12ej mają przedszkolaki obiad!
o_O

No więc zostaje nam godzina obecna czyli 15ta.
Wracając do domu o 13ej na drzemkę za chiny ludowe nidyrydy dotrzeć na 15tą na SI.
Choćby skały srały, a mury pękały nie da się i już. :/

Tym bardziej, że młody po zajęciach adaptacyjnych odsypia...
To jest po prostu jakiś mega wysiłek dla niego, bo idzie tam na 9:30, wraca o 11ej, zjada obiad i pada...
Śpi 3, a nawet i 4 godziny!
Zawsze w środy (dzień naszej adaptacji w chwili obecnej) śpi tak długo.

Podobnie ma w czwartki po WWR.
Trauma? :)

Jest więc więcej niż pewne, że od IX nie damy rady na tę 15tą dotrzeć na SI w Goar.
Musimy szukać gdzie indziej.
Dalej. :(
Odpłatnie. :(

Pan dr raczył był stwierdzić, że jak chcemy mieć SI u nich, to MUSIMY się do nich dostosować, czyli zrobić wszystko by młodego tak przestawić, by dopasował się do wyznaczonych godzin.
Bosko.
Facet prowadzi gros dzieci autystycznych i takie rzeczyt opowiada. Ręce opadają. 


***

Rozważam też hipoterapię.
Mamy takie coś w Gliwicach, w Czechowicach dokładnie.
Przynajmniej tak twierdzą, że prowadzą.
Muszę popytać.
Może to jest jakaś alternatywa??

Chodził ktoś z Was z dzieckiem?
W jakim wieku?
Jakie są Wasze opinie i spostrzeżenia?

***

Poza tym jesteśmy po chorobie.
Rozwijało się długo. Rozwinęło się w ból gardła (tzn. młody tak meldował) - pani dr raczyła spojrzeć i ocenić, że wirusowe.
Nie zajrzała do ucha, a ja nie pomyślałam, by ją pogonić.
Efekt - tydzień później gorączka 40st. o 6ej rano!
Zbijałam do 15ej, w końcu udało się zejść do 38,6 - sukces! po 5 dawkach leku p/gorączkowego.
Dotarłam do poradni D. Zbadano i orzeczono, że ucho.
Zapewne od gardła.
Nie wiadomo czy lęgło się parę dni, czy przez cały tydzień.

Niejedzenie. Mędzenie. Antybiotyk.
Na szczęście działa. Efekt już po 2giej dawce.
Od wczoraj dziecko ożywa.
Nawet - pierwszy raz w życiu - upomniało się o jedzenie.
Siedziało w wannie po spacerze i dało cynk słowami: "mama daj mi cioś do jedzienia".
Zawał. :D

Prędzej bym się spodziewała trzęsienia ziemi, kokluszu i najazdu atamańskiego pułku kozackiego. :D

Tyle u nas na dziś.
Pozdrawiam

poniedziałek, 17 czerwca 2013

I znowu do przodu

Ciekawostka.
Jak wrzucę cięższy temat, to zaraz mam 500 czytelników.
Ludzie łakną czyichś problemów, jak misie miodu. :)

***

Mniejsza o większość. ;)

Co u nas?
Ano zmiany, panie, zmiany.

Po 1 regresik się cofa.
Dziecko wraca do spania w nocy.
Odsypia mocno, bo sika w pieluchę. Tzn. przez sen sika.
A już wołał.
No ale jak wołał, to kiepsko spał.
To niech śpi i sika. Jak mam wybierać. :)

Po 2 nagle - z dnia na dzień - przestał się jąkać. Ot tak.
I buuuum.
Mowa taka, że odpadam po prostu.

Hasła typu:
"nagle źlobiłem się jakiś śmutny, jak to mozie być?"
albo
"musimy jechać do domu, do łuśka, źmęciłem się baldzio"
/Szkoda, że siedział wtedy w foteliku, a ja drałowałam na rowerze z balastem pod postacią jego osoby. No ale... on się zmęczył, cholerka. :D /
albo
"dziadek Ty wsiśtko jeś ź piwem" - HIT sezonu! :D

Pojawiły się nagle 10ciowyrazowe zdania, bez jednego zająknięcia. Jakby ktoś dziecko podmienił.
Już trzy takie razy  mieliśmy z jąkaniem. Po każdej był bum. Jakoś specyficznie ten jego mózg pracuje. Żeby nastąpiła poprawa musi przedtem nastąpić cofka.
Zawsze.

***

I po 3cie.
Trzecia próba, trzeci test - jak to jest poza domem.

Wyjechaliśmy na 40h poza miasto.
Ciężko było.
Sobotni ranek ok. W południe wysiedliśmy u celu, tuż po tym, jak młody zasnął. Udało się kimnąć całe 5-10 min i nastąpiła pobudka, przy próbie wyjęcia z fotelika i ułożenia jakoś sensowniej. Nowe miejsce, atrakcje, więc oczy otworzyły się szeroko i brykanie... Gdy już się wydziczył, zaczęło się stękanie, trochę wracał na ręce, trochę szedł, trochę marudził, że mu smutno, że chce się tulić i tak w kratkę. Nie chciał jeść. Wieczorem się rozbawił. Od 18ej do 21ej cudowne dziecko.
Postanowiliśmy przenocować na miejscu. 
Przy zasypianiu spytał czy możemy jechać do domku...
Wyjaśniłam, że jutro, że teraz sobie tu odpoczniemy itd. itp. Nie zdążył przemyśleć, bo zasnął.

Spał (prawdopodobnie pomógł mu Alertec, który podałam na noc, bo młody był trochę pogryziony przez komary i drapał się) bite 9h, bez przerwy. o_O
Ocknął się koło 6ej i zażądał mleka.
/Przezorny zawsze ubezpieczony, bo młody na wycieczkach raczej nie je, więc mleko mam zawsze ze sobą./ Dostał i... zasnął znowu. :)
Obudził się o 7:45.
Szok!

Koło południa dał o sobie znać poprzedni dzień, więc połowę spaceru młody przewył. W międzyczasie jęczał, że chce już do domku...
Jaskinia go trochę zresetowała, bo szukał nietoperza, więc zapomniał, że ma marudzić. A po wyjściu było już lepiej. Jedzenia odmówił, ryba nie, placek ziemniaczany nie. W końcu wyczaił u kogoś frytki na talerzu i zawołał, że chce. No to pognałam zamówić i zjadł. Koniecznie "z keciupem".
Po tym humor się całkiem poprawił. /Wiadomo, Polak głodny to zły./
Nawet zechciał coś wypić (pewnie zasługa soli he he he), zażądał Tymbarka i wydoił pół flaszki niedozwolonego napoju jabłkowo rabarbarowego. 
/Jak dziecko odmawia jedzenia i picia w ogóle, przez ponad dobę, to się człowiek chwyta masakrycznych pomysłów!
Notabene... Że też nie da się tego zrobić bez syropu glukozowo-fruktozowego - zlitujcie się producenci!/
Wróciliśmy na parking bez cyrków, w drodze zasnął bez płaczu.
Niestety spał za krótko, więc po godzinie i 15 min. obudził się z alarmem na ustach.
Siłą rzeczy nie reagowałam (na DTŚ) i przeszedł w fazę smutnej buzi z postękiwaniem.
Tak dotarliśmy do domu.

Generalnie wypad uważam za udany. Nie było tragedii.
Ja się zresetowałam. Zwiedziłam piękne miejsca w Jurze Krakowsko-Częstochowskiej. Znalazłam parę pięknych kwater, może na kiedyś...
Młody przetrwał kolejny wypad i noc w obcym miejscu. Więc jeden krok w przód.
Dla nas to forma terapii, mocno zalecana przez neurologopedę, neurologa i psychologa z Goaru.
Niestety takiej formy terapii Silentio nam nie refunduje, udaje się więc niezwykle rzadko.
Raptem trzy razy do tej pory, od diagnozy.
Ale lepszy rydz niż nic. :)

Jest postęp. :)

środa, 5 czerwca 2013

Zamykając kwestię...

Ponieważ dostałam blisko 20 maili z pytaniami, nie będę odpowiadać każdemu z osobna, a skrócę sprawę tutaj.

O co chodzi?
Ano o to...


Kiedyś napisałam, że największą pomoc uzyskałam od ludzi, których wcale nie znam. Mieszkają daleko i nigdy ich nie widziałam, albo i blisko, ale znaleźli mnie gdzieś w sieci i chcieli pomóc...
Takich osób było trzy.

Pisałam tu o nich i dziękowałam im.

Po jakimś czasie życie zweryfikowało moje myślenie.
Dlaczego?
Dlatego, że każda z tych osób w pewnym momencie naszej "znajomości" zaczęła rościć sobie prawa do komentowania mojego życia, moich decyzji, krytykowanie moich znajomych, naprawiania moich problemów i mnie, i każda jest dziś obrażona, że mnie się to nie podoba.

***

Sprawa jest tymczasem prosta i banalna.

Czytaliście "Mężczyźni są z Marsa, a kobiety z Wenus"?  :)
Otóż ja jestem z Marsa!

Jeśli o czymś z kimś rozmawiam, to rozmawiam.
Nie oczekuję:
- rady na każde moje zdanie
- negowania tego o czym mówię
- banalizowania mojego problemu i przypisywania mu statusu "z dupy"
- nietaktownej i niepohamowanej krytyki na temat podjętych przeze mnie decyzji życiowych
- wyciągania na forum publicznym tego co powiedziałam po cichu
- gotowego rozwiązania dla każdej sprawy, którą werbalnie przedstawiam

Nie ma w tym drugiego dna, ukrytej prośby, oczekiwania czegokolwiek.
Nie ma w tym nic, co trzeba wyczytać między wierszami. NIC.
Jest prosty komunikat.
Koniec.

Jeśli nie wiesz co powiedzieć nie mów NIC.

A jak już bardzo chcesz coś powiedzieć - spytaj jak możesz pomoc i czy w ogóle tego chcę i potrzebuję! Po prostu. :)

Jak będę szukała pomocy, rady, rozwiązania problemu, to poproszę, spytam, napiszę, powiem.
Jak zbierałam 1% podatku, to mówiłam, pisałam, linkowałam - niczego nie trzeba się było domyślać ani szukać po świecie.
To samo dotyczy każdej innej mojej sprawy.

Naprawdę - to jest proste jak budowa cepa.

***

I jeszcze jedno. Bo to jest klucz całej sprawy.

Ja nie mam czasu zajmować się czyimiś poważnymi, lub też nie, problemami. Tak wiem, to taki standard - gdy ktoś ma problem ze sobą lub w swoim domu i za chiny nie wie jak się do niego zabrać, albo wręcz nie chce się za to zabrać, od razu rzuca się na pomoc innym i nawet nie patrzy czy tego chcą!
Znam to. Sama tak robiłam.
Nie mam też czasu analizować jaka sprawa kryje się za tą "pomocą" z którą ktoś się na mnie rzuca. A zwykle się kryje. Jeśli nie zawsze.

Parę lat temu pewnie przywdziałabym maskę "matki Teresy dla ubogich" i w ramach wzajemności weszła w tę kwestię, ratując wszystkich i każdego na miarę swoich sił, albo i po ich przekroczeniu.
Robiłam tak przez długi czas, przez wiele lat.
Nabawiłam się nerwicy i nikt się tym nie przejmował. Miałam problemy i nikt się nimi nie przejmował.
Za to mój dom był pełen ludzi. Każdy do mnie biegł z problemem, po pomoc, wypłakać się.
Koleżanki uciekały z domu i przylatywały do mnie.
Uciekały ze szkoły i przylatywały do mnie. Kłóciły się ze swoimi  matkami i przylatywały do mojej. Spały u mnie albo koczowały przez kilka dni, nosząc moje ubrania. Wyjeżdżały na wycieczki albo weekendy na mój koszt. Pożyczały pieniądze i rzeczy. Zostawiały mi wiadomości na skrzynce, a ja oddzwaniałam i nabijałam rodzicom rachunek, na który potem musiałam zarobić. (Dobrze, że nie było jeszcze komórek - pewnie do dziś płaciłabym komornika za tamte rachunki!)
Długo by pisać...

Dziś jestem na to za stara.
Nie mam czasu i ochoty.
Dziś już nie odbieram telefonów w nocy i nie ratuję nikogo do rana, zarywając sen. Dziś wyłączam na noc telefon.
Dziś nie ciągnę nikogo za język. Albo powie z czym przychodzi, albo nie zaczynam kwestii.
Wyrosłam.

Przed rokiem, po raz już nie wiem który, nieźle dostałam w dupę ratując bliską mi osobę. Tzn. mnie się wydawało, że ją ratuję, gdy o ratunek prosiła. Ale nie ratowałam, bo jak się okazało okłamała mnie, żeby uzyskać tę moją pomoc. Zostawiłam wszystko, nawet dziecko i poleciałam... Oczywiście dostałam za to w łeb. Zostałam obrażona, zwyzywana, zmieszana z błotem przez osoby z jej otoczenia za to co dla niej zrobiłam.
Obudziłam się.
Powiedziałam DOŚĆ.

Jeśli więc w ostatnim czasie ktoś wieszał mi się na szyi z dobrymi radami, w oczekiwaniu na to, że zajmę się jego problemem - przepraszam. Naprawdę nie mam na to czasu. Ani siły. Ani ochoty.
A jeśli rozwiązywał mój "problem" po to, by nie zająć się swoim rzeczywistym, to faktycznie ma PROBLEM i bardzo mi z tego powodu przykro.

Życie życiem innych ludzi i ich problemami nie wyszło mi na zdrowie.
Weszłam w to bardzo daleko, do tego stopnia, że przez kilka lat należałam do pewnej grupy wsparcia.
Wyniosłam z niej dwie znajomości, które przetrwały już ponad 10 lat. Reszta to koszty. Strata czasu i zdrowia.
Teraz mam dziecko. Dziecko, które wymaga od mnie mnóstwo zaangażowania, czasu, siły i cierpliwości, których mi brakuje. Nie mam więcej życia. Moja doba też ma tylko 24h.
Chcę je spędzić najlepiej i najprzyjemniej jak mogę. Dla siebie i syna.
Egoistycznie?
Być może.

W końcu przyszedł czas i na egoizm.
Nikt nigdy (poza najbliższą rodziną) nie myślał i nie dbał o mnie. To teraz ja o sobie pomyślę i o siebie zadbam.

***

Na tym koniec o mnie.
Reszta będzie o Daniu.
Raczej mało i skrótowo. Informacyjnie głównie.

Pozdrawiam tych, którzy czytają ze względu na mojego syna, nie czekając sensacji. :)

***

Aha...

Ktoś wczoraj słusznie zauważył, że mocno zmniejsza się liczba moich znajomych na różnych portalach. To prawda. Zdałam sobie sprawę, że spora grupa ludzi, których "mam w znajomych" to żadni znajomi. Ot ludzie, których gdzieś tam trafiłam na drodze i którzy "mnie zaprosili". W niektórych przypadkach nie umiałam sobie nawet przypomnieć kim są, ani skąd ich niby znam.
Część z nich po prostu skądś tam trochę znam. Dzień dobry, bla bla i tyle.
Też to pewnie macie?
Otóż przestało mi się to podobać. (A poza tym, jak już wiecie, pocztą pantoflową dotarło do mnie kilka spraw.)
Stąd to zmniejszenie.
Teraz w gronie moich znajomych będą moi znajomi. Po prostu.




wtorek, 4 czerwca 2013

Regresowo i deszczowo

Po czasie lepszym przyszedł czas nieco gorszy.
Nieco, bo już nas mało co dziwi i wiemy, że co by nie było, to minie.
W chwili obecnej mam w domu, dziecko które:
- zasypia na mnie
- mało je
- kręci się w nocy
- rano budzi się niezadowolone i w dodatku w okolicy godziny 6ej (często przed)
- w dzień albo śpi 3-4h i jest potem strasznie marudne, albo śpi 1,5-2h i jest upierdliwe do granic
- nie słucha KOMPLETNIE co się do niego mówi
- jest złośliwe i przeraźliwie męczy kota (całymi dniami) z uśmiechem na ustach
/ żeby nie było - wie, że tego czy tamtego kotu nie robimy i wie dlaczego, ale ma to generalnie w dupie/
- ma jakiś dziecięcy typ PMS, bo albo mamy "płakać ciem" albo "ciem się psitulić" :)
/dużym plusem jest, że o tym mówi, co znacznie ułatwia sprawę/
- całkowicie porzuciło mleko roślinne
- domaga się cukru, także do picia (głównie wody z miodem), nawet w nocy /wtedy oczywiście nie dostaje i robi cyrk/ - jeśli chce czegoś na spacerze, w sklepie to zawsze jest to słodycz
- ma mega hiper zaparcia /mimo laktulozy, colon C itp. bajerów/
- wymusza wszystko płaczem albo raczej zmusza się do płaczu, jak coś mu nie pasuje
- znowu rzuca rzeczami
- znowu biega bez celu
- znowu macha ręką albo rękami /pierwszy raz od 3 lat zaczął "latać", wcześniej nigdy tego nie robił/
- znowu zgrzyta zębami
- jest nadruchliwe

W kontekście powyższego cholernie nie podoba mi się, że wypada nam SI. :/
Chyba musimy się przestawić na 12tą i próbować młodego później kłaść, bo opcja z 15tą  jest kompletnie od czapy.

Co lepsze - nie ma mleka, więc nie ma suplementów. Nie mam do czego wsypać mu Mg na dobranoc, ani Zn rano. Dobrze, że probiotyki sam sobie zapodaje na język wysypując z kapsułki.
Nie dostaje też tranu, bo robiliśmy przerwę. Trzeba by wrócić, ale chwilowo rzecz musi poczekać, na fundusze.

***

Kontrola neurologiczna ok. Teraz widzimy pana doktora dopiero za rok.

Kontrola u pani Eli ok.
Teraz mieliśmy dłuższą przerwę, z racji jej chwilowej niedyspozycji, spowodowanej sprawami rodzinnymi i po tej przerwie pani Ela zwróciła mi uwagę na rzeczy, które wcześniej nam umknęły - na schematyczność zabaw. Daniel zagląda do pudeł, wszystko sprawdza, maca to co go ciekawi, po czym zawsze wraca do trzech rzeczy:
- do skubania maty antypoślizgowej na krześle /pani Ela mówi, że chyba włączy to do diagnostyki, bo tylko autyści jej tę matę skubią ;)/;
- do zabawy plastikowym czajnikiem, w którym gotuje (bucząc) wodę i plastikowe winogrona;
- do zabawy zlewem, kranem i podajnikiem na mydło /neurolog też stwierdził, że ten pojemnik u siebie włączy do diagnostyki  - jak dziecko z ASD to zawsze tam ciągnie/

Zawsze po zapoznaniu z zawartością wszystkich pudeł, wraca do tego samego. Od 1,5 roku.
Jakoś mi to wcześniej uciekło.

***

Trochę rośniemy i nie bardzo tyjemy. Ale tak czy siak do przodu.
Waga 13,1kg w ubraniu; /200-300g w 6 tyg./
Wzrost 95cm; /2,5cm w 6 tyg./

Zęby bez zmian. 20 sztuk.

Skaza białkowa jak była, tak jest.
Nawet bez mleka. Wystarczy jogurt, masło czy inne cudo nabiałowe.
Mimo testu, który tak kocha pani alergolog z Kilińskiego, buzia sucha i wysypywana okresowo mniej lub bardziej, przedramiona masakryczne.
Podawanie nabiału, które miało oswajać i leczyć daje wielkie G. Nic się nie zmienia.

***

U mnie też bez zmian.
Wkurwia mnie pogoda i ludzie.
Czyli standard. ;)

<dużo treści delete>

A oto my, wycieczkowo: