środa, 1 sierpnia 2018

Orzecznictwo w Pl - rzeczywistość jest smutna

Jak to jest, moi drodzy, że w tym kraju ani dziecko niepełnosprawne, ani matka tego dziecka, ani jego ojciec i rodzeństwo, nie mają prawa do odpoczynku?

Dlaczego rodzic dziecka niepełnosprawnego dostaje do ręki orzeczenie, z terminem 31 lipca albo 30 czerwca?
Wiadomo przecież, że to dziecko latem wymaga opieki. Że nie ma przedszkola, szkoły, że często nie ma opcji zapisania go na kolonie, obóz i inne takie.
Potrzebuje więc ciągłej opieki rodzica, która bierze w tym celu urlop.

Orzeczenie do  30 czerwca oznacza, że komisja będzie w lipcu. Kiedy? Nie wiadomo. Może dowiemy się w czerwcu, a może nie. Najczęściej nie. Przykładowo rok temu 12 lipca dowiedziałam się o komisji -  27 lipca.
Musiałam przełożyć plany, bo tak odległego terminu nie spodziewałam się składając dokumenty już na początku czerwca. Ale... termin był jeden. No bo urlopy.

Urlop oznacza zwykle, że ludzie gdzieś wyjeżdżają.
Wiedzą to oczywiście zasiadający w komisjach lekarze, bo oni też wyjeżdżają, przez co terminów komisji w wakacje jest mniej.
W przypadku mojego miasta - jedna komisja zamiast dwóch.

W tym roku komisja w sierpniu, bo orzeczenie syn dostał na 13 miesięcy.
Dlaczego akurat tyle? Nie  mam pojęcia. Zapytać nie ma kogo, bo podczas komisji panie nic nie mówią. Na decyzję się czeka grzecznie, w domu, nawet dwa tygodnie.
Tego też nie rozumiem, bo po wyjściu pacjenta komisja ustala ile tego orzeczenia daje.
Więc w praktyce, pacjent mógłby mieć wiadomość po 5 minutach, a decyzję następnego dnia.
Ale nie... to byłoby za proste.
Trzeba czekać dwa tygodnie. I nie czeka tylko sam delikwent. Czeka MOPS, jeśli np. matka jest na świadczeniu, albo pracodawca, gdy któryś rodzic przebywa na wychowawczym.
Status pracownika przez ten czas jest bliżej nie określony - przepisy nie przewidują takiego faktu.
Ale co to kogo obchodzi?

A urlop, wyjazd? Zapomnij rodzicu. Niebieskie migdały Ci się marzą.
Do roboty się weź, rehabilituj, ucz, ćwicz, woź na zajęcia, czytaj po nocach, bo sam dla swojego dziecka jesteś najlepszym lekarzem, terapeutą, rehabilitantem, logopedą i psychologiem.

Dziś mamy 01 sierpnia. Komisja ma być w sierpniu, a ja nadal nie mam pisma z terminem. Mało tego - termin nie został jeszcze ustalony. Dzwoniłam, pytałam. Nie wiedzą, bo... okres urlopowy, wie pani.

No wiem. Odpoczywają.
A ja?
Mnie nie przysługuje? Mojemu dziecku nie przysługuje?
Kiedy ja odpocznę, do jasnej cholery?

Planowałam krótki wyjazd na koniec sierpnia.
Przełożyć?
Na kiedy? Na wrzesień? We wrześniu młody idzie do szkoły. Nowej!
Nowy stres, nowe wrażenia, nowa adaptacja.

Od czerwca Daniel czeka na ten czas, gdy i ja mam urlop. Czeka na krótki chociaż wyjazd. Na to, że zobaczy jakiś świat, poza swoim miastem. Jak inne dzieci. Wodę jakąś, góry. Cokolwiek.
Czeka i odlicza dni. Wszystko ma zaplanowane i ułożone w głowie, walizkę którą zabierze, jej zawartość, nawet wyjazd wieczorem pociągiem TLK.

Ale kogo to obchodzi. Jak wszystko inne, tak i dramat mojego dziecka związany z anulowaniem wyjazdu, jego płacz, krzyk, żal, wejście w stresie i rozczarowaniu w nowy rok szkolny... to mój problem, tylko mój.
Co to interesuje szanowną komisję. Ważne, żeby oni wzięli swój zaplanowany urlop....

Nie znoszę czasem tego kraju i jego bezmyślności. :/ 

wtorek, 12 września 2017

Rok szkolny 2017/2018

Witajcie!

Rozpoczynamy  kolejny etap walki. Tym razem szkoła podstawowa. Klasa pierwsza.
Co z tego wyjdzie, okaże się w praniu. :)

Póki co, parę wieści w skrócie.

* Szkoła ta sama, co zerówka. Te same (prawie) dzieci. Kilkoro nowych z orzeczeniem. Bez kontaktu do tej pory. Jedna dziewczynka poznana z imienia i pamiętana. Bardzo cicha i milcząca.

* Ta sama pani wychowawczyni. Znany nauczyciel wspomagający, choć jeszcze go w klasie nie widziałam. Nie wiem jak to działa w praktyce. Może przychodzi później?

* Fajna sala, na samej górze, z samego brzegu. Osobny korytarzyk odchodzący od głównego, a w nim szafki. Więc dzieci skaczą sobie po głowach podczas przebierania, tylko w obrębie własnej grupy. Nikt inny nie ma tam czego szukać.

* Daniel siedzi w pierwszej ławce, sam. Nie marudzi z powodu szkoły. Pasuje mu pierwsza ławka. :) Co dziwne, mnie nigdy nie pasowała. :D Może miałam większą potrzebę brojenia podczas lekcji. ;)

* Oczywiście chce jeść w szkole, bo pachnie. (Tu wychodzi jego nadwrażliwość na zapachy.) Więc je. Szkoła gotuje, nie ma cateringu. Śniadania jedzą na stołówce, dostają do nich herbatę.
Oczywiście pierwszy tydzień nie miał czasu jeść. Gadał  kolegami, śniadanie wracało do domu. Szczęściem je te obiady...

* Dwa razy w tygodniu rewalidacja. Nowość - wcześniej była raz. Jeden raz w tygodniu ma być SI - figę warte, bo sali do SI nie ma. Jedyna sala, w której dzieci mogły się bawić, wyposażona w różne dmuchańce, basen z piłkami itp. została zastąpiona salą klasową. Trzeba gdzieś było wcisnąć klasy siódme. :/

* W terapii przejął nas Fenix. Inne ośrodki odpadły po skończeniu 7-go roku życia. Mamy już wyznaczoną panią Anię i ustalone z nią spotkania w poniedziałki. Resztę załatwiamy prywatnie. PPP robi jak zwykle -  nic.

* Ponieważ nie możemy uzupełniać SI basenem, postawiliśmy na ściankę wspinaczkową. Nic tańszego nie znalazłam. Niestety trochę musimy dojechać, ale cena jest bardzo okazyjna i pięć razy niższa niż w moim mieście, więc... Ten raz w tygodniu podojeżdżamy te naście km.

* Basen odpada ze względów, jakby to ująć... Hmm, chyba nie mam na to dyplomatycznego określenia. W moim mieście każdy basen jest okupowany przez szkoły, a poza godzinami szkolnymi, trenerzy, ratownicy i inni żądni zysku ludzie, wynajmują całe brodziki i płytsze części basenów do nauki pływania. Trzeba zapłacić jak za zboże i oddać dziecko nauczycielowi.
Tylko wyznaczone dni i godziny są ogólnodostępne. Np. po 20 w tygodniu i po 13ej w niedziele.
Strasznie mnie to irytuje, ale nic na to nie poradzę. Choć uważam, że to sk...stwo.
Rozumiem na pływalniach prywatnych, ale na miejskiej?

*Chyba musimy zrobić nową diagnozę  SI. Przedszkole, w którym mieliśmy ostatnio razem z WWR, nie dało żadnego papierka. Tzn. świstek jest, ale nic z niego nie wynika, zwłaszcza w zakresie SI. Czego też nie rozumiem.

*I chyba musimy odwiedzić znowu laryngologa. Dziecko dziesięć razy dziennie zmyśla słowa. Tzn. twierdzi, że je ode mnie słyszy. I nie wiem, czy nie słucha, czy źle słyszy. Nie ogarniam tego. Po tylu latach nadwrażliwości, nie może przecież nagle ogłuchnąć... Chyba, że coś tam ma zalepione. Ale to się dowiem, jak się dopcham do medyka.

To chyba tyle dla Was, na chwilę obecną. :)

Pozdrawiamy!
I dziękujemy za wszelaką pomoc.

Pani Agnieszce J. w szczególności!

Poza tym panu Janowi Konieczka, Roberto Brunelli, pani Anecie Zastrzeżyńskiej.

:*

wtorek, 31 stycznia 2017

No i znowu zbieramy...

Dzień dobry.

Czas leci jak szalony. Nawet nie ma czasu załadować. ;)
Znaczy zalogować, na bloga. :D

Co tam u nas, pytacie.
No więc tak...
W szkole jak w szkole. Czasem lepiej, czasem gorzej.
Osobiście trochę zaczęłam doceniać tzw. dobre szkoły moich znajomych. Dzieci mają zajęcia, pasje jakieś realizują, dowiadują się co lubią, a czego nie. Próbują, szukają, uczą się i odrabiają lekcje w świetlicy.
A u nas... nic. Jedno czarne, wielkie nic.

Zaczynam się zastanawiać co to będzie, gdy będę musiała wrócić na cały etat do pracy.
Młody zostanie na świetlicy i będzie robił nic, a potem wieczorem ja będę toczyć walkę ze zmęczonym dzieckiem i jego zadaniami domowymi.
Trochę mnie to przeraża.

Póki co, Daniel na świetlicy  nie zostaje.
Ale ileż można... Jeszcze trochę i padniemy z głodu w takim trybie życia.
A gdzie basen, jakieś wspomaganie psychologiczno-pedagogiczne, gdzie SI?
Czy choćby jakiś język obcy, który od I klasy jest, jak wiadomo, obowiązkowy, a z którym Daniel zupełnie sobie nie radzi już w zerówce.
Przyswajanie obcych słów, zwłaszcza tych w języku angielskim, jest dla niego kompletnie nierealne. Nie wchodzi mu to i koniec.

Wiemy już, że problemy z głoskowaniem i te językowe wynikają z lewouszności i zaburzeń słuchu fonematycznego. Ale poradzić na to możemy  niewiele, bo szkoła jak to szkoła, jest sztywna i leci swoim trybem. Zamiast przejść na sylaby w przypadku takich dzieci jak Daniel, to dalej tłucze te głoski, a efekt jest ciągle zerowy.

No więc potrzebujemy nie tylko środków, ale i czasu na to, by pewne rzeczy po szkole prostować.
A prostowanie czegoś z Danielem, po 8 godzinach w szkole, nie będzie łatwe. Może być nawet niewykonalne.
Tymczasem w szkole nic, ani kółka matematycznego, ani językowego (można sobie chodzić po lekcjach na angielski, raz w tygodniu, płatny - obca szkoła przychodzi do szkoły; paranoja).
Można sobie wykupić basen i dziecko będzie odebrane z zajęć, razem z całą grupą. Cena za tę przyjemność - szalona. Za takie pieniądze to my we dwoje chodzimy tydzień w tydzień przez trzy miechy.
No i tyle ciekawostek.
Zdaje się, że są jakieś koła plastyczne, ale to jak wiadomo mojego syna nie interesuje wcale.
Tzn. domyślam się tylko, że takie są, bo widziałam dyplomy dzieci na korytarzu.
Poza tym naprawdę nic się tam nie dzieje. Aż serce boli.

A tak poza tym to dajemy radę.
Jeszcze do maja mamy zapewnioną opiekę i terapię.
Potem wita nas 7 rok życia i wszystkie drzwi zamykają się z hukiem.

Dlatego też, po raz kolejny prosimy Was o 1% z Waszych podatków.
Dziękujemy za dotychczasową pomoc i ściskamy!





Ps. Ulotkę mamy starą, ze spektrum. Niestety nie dysponujemy finansami, aby ją uaktualnić.

Pozdrowienia! 





poniedziałek, 13 czerwca 2016

Koniec roku szkolnego i spotkanie z Leiterem ;)

No i nadszedł ten czas.
Zbliża się koniec pierwszego roku szkolnego, w naszym wspólnym życiu.

Roku w przedszkolu nie liczę, bo to była masakra, nie edukacja, poza tym nie dotrwaliśmy do końca.

Teraz mamy prawdziwą  placówkę edukacyjną, prawdziwy rok szkolny, naukę, adaptację i wszystko inne, czego w szkole można by szukać.

Dziecko dotrwało do tej chwili uśmiechnięte, radosne. Wstaje rano bez płaczu, wchodzi do sali z uśmiechem, żegna mnie bez problemu (mamy pewne rytuały, które nam w tym pomagają), ma kolegów i koleżanki, którzy go lubią.
Same cuda, panie dzieju. :)

Nigdy nie myślałam, że będę się martwić wakacjami, ale właśnie tak jest.
Młody będzie się nudził, poza tym wcale nie chce wolnego... (dziwne, nie?)
Mnie nie stać na zapewnienie mu jakichś wyjątkowych atrakcji.
On się nie nadaje na kolonie. Ja nie mam kasy na prawdziwe wczasy.
Będziemy się jakoś ratować dłuższymi weekendami, basenem miejskim, placami zabaw, rowerem (może wreszcie nauczy się jeździć) itp.

Co tam jeszcze chciałam...
Aha.
Młodemu zrobiono pierwszy test na tzw. zdolność przystosowawczą jednostki, czyli zdolność do radzenia sobie w otoczeniu, z nowymi sytuacjami.
Jest to jakaś Międzynarodowa Wykonaniowa Skala Leitera P-93.
Nawet nie wiedziałam, że coś takiego mają. No ale mają w PPP i zrobili.
Potem coś tam poprzeliczali wg tabeli: 

Bardzo niskie             1 sten                lub poniżej 71 w skali IQ
Niskie                         2 – 3 sten          lub 71 – 85 w skali IQ
Średnie                       4 – 7 sten          lub 86 – 115 w skali IQ
Wysokie                     8 – 9 sten          lub 116 – 130 w skali IQ
Bardzo wysokie         10 sten              lub powyżej 130 w skali IQ

Daniel uplasował się w pozycji czwartej, czyli osiągnął wynik wysoki.
No cóż... bardzo chcieli to mieć na papierze, to mają. Podobno Aspergerom trzeba takie cuda robić, nie wiedzieć po co.
Nasza psycholog z Goaru, już wtedy, gdy Daniel miał pierwszą diagnozę i niespełna dwa lata, pewna była, że młody mieści się w górnej normie intelektualnej.
Tak więc Ameryki mi nie odkryli.

Ktoś mi powiedział, że teraz mam dowód na Aspergera.
Pewnie, czemu nie.
Tyle że mnie jest naprawdę wszystko jedno jak to się nazywa. :)
Dziecko jest, jakie jest. Żadna nazwa nic tu  nie pomoże. A że jest moje, cudowne i najwspanialsze, to rzecz wiadoma i żadna skala tego nie zmieni. :)

Pozdrawiam Was słonecznie! 


środa, 23 marca 2016

Jak mało czasem potrzeba...

Czasem wydaje mi się, że mam zdrowe dziecko. Młody wstaje rano, ma dobry humor, je, foszy jak każdy inny, nie robi cyrków ani dramatów na skalę światową i generalnie możemy się dogadać bez starć.
Bywa, że ta idylla trwa nawet parę tygodni.

A potem dzieje się coś, pozornie bez znaczenia, jakaś drobna sprawa i... wszystko się sypie.

Albo po prostu wpadamy w regres.
A mamy tak kilka razy do roku, na chwilę obecną.

***

Teraz akurat mamy trochę pod górę.
Od paru tygodni nie da się porozumieć. Fochy, obraza, demonstracje, płacz o każdy bzdet, szantaże, bunty - cała gama problemów.
Nim to minie, to reszta kudłów na moim łbie wypadnie, albo zmieni się w sianiastą siwiznę. :/

Do tego dochodzą przygody różne, nie do przewidzenia.

***

Sytuacja z wczoraj.
Po 1,5 tyg. choroby wracamy do szkoły.
Wstaje bez problemu, śniadanie, wyjście, wszystko jak zwykle.

(Jak zwykle, czyli ogólnie jeden wielki NIEOGAR, bo Daniel ubiera się nawet godzinę i tylko wtedy, gdy powtarzam komentarz odnośnie tej czynności. Wsuwa wtedy np. pół nogawki i zamiera znowu, gdy znikam w kuchni. I tak co dzień. Ja gadam, on coś zaczyna robić, ja idę myć zęby, on przestaje się ubierać. Ja gadam, on znowu wsuwa na rękę 5cm rękawa, ja idę mu zrobić kanapkę, on przestaje.
I tak od 6:30 - 6:50 do 7:45, kiedy to wychodzimy z domu.)

No więc wchodzimy do szkoły, a tam dzieci już stoją w rządku i gdzieś wędrują.
Okazuje się, że na II piętrze mają przywitanie wiosny.
Zaniosłam jego plecak do sali i chcę go oddać pani, a tu problem...
Nie chce stać w parze, iść gdzieś, nie wiadomo gdzie, zostać beze mnie...
Zaprowadziłam do góry -  nie pomogło.
Smarkanie, płacz, dramat czarny po prostu.
Spędziłam tam pół godziny. Pani Ola próbowała go przejąć, zainteresować czymś, wziąć na kolana - nic nie pomogło.
W końcu jedna z pań zaproponowała, żeby darować mu tę imprezę i zabrać do sali.

Przez ten czas, który spędził tylko z panią Olą wędrując po szkole, a potem w sali, ogarnął się i wrócił do normy. Ale przez te pół godziny miałam jedno wielkie deja vu - powrót do przedszkola. Męka pańska, strach w oczach, panika, jedno wielkie nieszczęście.

Ale co innego chciałam...

Daniel wrócił wczoraj ze szkoły z dwoma jajeczkami zrobionymi na kurczaki czy tam kogutki. Nie starcza mi wyobraźni tak do końca, żeby dokładniej określić. ;)
Leżymy wieczorem w łóżku i rozmawiamy.
Pytam czy wszystkie dzieci robiły takie ładne kurczaczki z plasteliny i papieru kolorowego, czy były inne jeszcze, z czego innego.
A ten mi mówi, że dzieci nie robiły nic razem z nim. Że jak on do sali poszedł to kurczaczki dzieci stały na parapecie i bardzo mu się podobały. I powiedział pani Oli, że też takie by chciał.
Myślę - dała mu dwa kuroki, żeby mu humor poprawić, pewnie. I już się zastanawiam czy po cichu, czy inne dziecko dramatu nie zrobi, że mu kurczaki zginęły... A on dalej opowiada, że pani Ola poszła do pani kucharki i poprosiła o ugotowanie dwóch jajek i za 15 minut pani kucharka przyniosła te jajeczka ugotowane i wtedy on z panią Olą zrobił te kurczaczki.
o_O

Mało co mi się w życiu udało (poza synem) tak, jak ta szkoła...  :)

Tylko zadanie miałam wieczorem, bo syn zachciał zrobić jajeczka paniom.
Szczęściem miałam kurczliwe ozdóbki  jajkowe, więc ubraliśmy dwa jajca i dziś poniósł je do szkoły, dla pań, cały szczęśliwy. :)

Miłego Wam wszystkim i WESOŁYCH, SPOKOJNYCH, RODZINNYCH ŚWIĄT WIELKANOCNYCH!






wtorek, 26 stycznia 2016

Jest dobrze...

Tfu tfu
Zawsze jak coś pochwalę, to musi się zaraz spier...
Ale tym razem muszę.

Po 4 miesiącach roku szkolnego, po długiej przerwie świątecznej, kiedy to młody nie był  w szkole całe 3 tygodnie, mogę powiedzieć z ręką na sercu, że tym razem trafiliśmy dobrze.

Przerwa, w domu z mamusią, tyle wolnego, więc stres jak to będzie. Uprzedzałam przez kilka dni, że koniec wolnego, zawiozłam rano, rozebrałam, dostarczyłam pod drzwi, a on poszedł... Jakby był tam wczoraj. Jakby nie było wolnego. Zawstydził się na widok dzieci, schował za mnie, zaczerwienił widząc panią, ale poszedł. :) Wyściskał  mnie, wycałował i kazał iść zapłacić za obiady. :D
Potem zamknął drzwi do sali. :D

Po południu próbowałam wypytać jak było, ale nie miał czasu gadać ze mną, zajęty zabawą. :)
Czyli dobrze było. :)

A wczoraj okazało się, że syn mój głodny był cały dzień w szkole, bo nie miał czasu zjeść śniadania na świetlicy. Odebrałam go z pełnym chlebaczkiem.
Pytam co to się stało, a ten mi na to, że zagadał się z Anastazją i nie zdążył zjeść. o_O

***

Jest ok.
Dziecko je. Rośnie.
Nie tyje, ale też ciągle się rusza, więc trudno by było. ;)

Niestety często smarka. Sporo dni opuścił w tym semestrze.
Po mamusi chyba ta przypadłość.

Ale mamy jeszcze czas.
Zostajemy na drugi rok w zerówce.
(A przynajmniej planujemy, bo na razie nikt nic nie wie. Szkoła mówi, że trzeba przejść nową rekrutację, a czas na decyzję mamy do września nawet.
Tymczasem rekrutacja jest w IV przecież.
Urząd zaś mówi, że nie robi się nic, tylko w szkole zgłasza, u dyrekcji.
Czyli znowu czeski film...)

No więc, chcemy zostać... 
Zdążymy nadrobić, uzupełnić braki.
Jak młody zechce...
Na razie nie chce niczego, co dotyczy liter i kolorowania.
Rysuje już, nawet ładnie rysuje, ale kolorować nienawidzi.
Wczoraj 2,5 godziny zeszło nam na pokolorowanie 3 spódniczek narysowanych na kartce i dorysowanie 3 kolejnych. A to była tylko połowa pracy.
Ja kolorowałam i rysowałam 3 pary portek. :)
Niestety nie mamy 5 godzin wieczorem na zadanie domowe. ;)

Jak widzę te rysunki do kolorowania, to sama jestem zmęczona od razu, więc mało mu się dziwię.
W końcu nie każdy jest artystą. ;)

***

Przy okazji przypominamy się Wam i po raz kolejny prosimy o wsparcie 1% podatku.

Ściskamy Was i pozdrawiamy!



czwartek, 3 września 2015

No i zaczęło się - zerówka

Nie mam czasu za grosz ostatnio, więc w skrócie telegraficznym, bo pytacie w mailach jak tam szkoła.

Ano, zaczęła się. :)
Póki co lajtowo.
Chodzimy  na zajęcia o godzinie 13ej i albo mamy rewalidację, albo siedzimy w grupie dzieci, które nie są odbierane od razu po zajęciach. W małej grupie.

W takich warunkach jest ok. Z tym, że ja jestem na terenie szkoły.
Po 10 września wejdziemy w inny rytm, będziemy przychodzić po śniadaniu, a wychodzić przed obiadem. Matka nadal będzie czatować przed drzwiami. ;)
Tak długo, jak będzie trzeba. 

Nic nie jest w tej chwili tak ważne, jak poczucie bezpieczeństwa i komfortu Daniela.

Trzymajcie za nas kciuki!
Przydadzą się.

Hołk

wtorek, 20 stycznia 2015

Nowy Rok, nowe sprawy... i zbiórka 1% podatku

Dziś krótko. :)

Na początek bardzo dziękuję za pomoc, jaką ostatnio uzyskałam.

Przede wszystkim dziękuję:
Michałowi Pawłowskiemu
Marcie Więcław
Agnieszce Jeruzalskiej
za wpłaty na subkonto Danielka w Zdążyć z Pomocą.
Serdecznie pozdrawiamy!

***

Ponadto dziękuję za prezent jaki sprawiła mi pani Aneta Wytwer.
Szalona niespodzianka. :)
Serdecznie dzięki!

***

Kolejna sprawa to kolejny rok i 1% podatku.
Pytacie czy zbieramy.
Tak, zbieramy.
Na subkonto w Zdążyć z Pomocą.


Środki z tegorocznej zbiórki standardowo przeznaczone będą na:
- suplementację: pierwiastków (ciągle ucieka nam Mg i Zn), stałe wspomaganie pracy układy pokarmowego (probiotyki, wit. B) i ciągłą walkę z zaparciami (laktuloza, Colon C itp.);
- wsparcie i konsultację psychiatry w ośrodku Fenix Gliwice;
- terapię Integracji Sensorycznej;
- pomoce terapeutyczne, w zależności od zaleceń psychologa i pedagoga;
- leki - wg potrzeb;
- prywatne wizyty lekarskie - wg potrzeb, np. u  neurologa;

Z góry serdecznie dziękujemy za każdą wpłatę.
Przy zbiórce 1% podatku świetnie widać jak działa zasada "ziarnko do ziarnka". A działa wyśmienicie.
Za co bardzo Wam dziękujemy!

***

Kolejna rzecz, to prośba o kciuki...

Daniel został przyjęty do małej szkoły podstawowej, do zerówki.
Przez szkołę, póki co. Mieli miejsca, zgodzili się.
Teraz zostaje tylko czekać na decyzję Urzędu Miasta.
Mam nadzieję, że się zgodzą na wyjście poza rejon.

Jeśli nie, to leżymy.

Zmiany, jakie dokonały się w moim dziecku są ogromne. Duży  moloch szkolny zniszczy całe 5 lat naszej pracy. Nie zamierzam na to pozwalać. Mam jednak nadzieję, że nie będę musiała robić pikiety  na rynku, ani przykuwać się do samochodu prezydenta miasta. ;)

Trzymajcie kciuki!
Niestety pojęcia nie mam czy oni na wnioski odpowiadają i w jakim terminie to robią.

I to tyle na dziś. :)
Pozdrawiam


piątek, 17 stycznia 2014

wtorek, 26 listopada 2013

Nowe kryteria diagnostyczne i MY

Pytacie mnie o nowe kryteria diagnostyczne. 
Podaję niżej za forum autyzmu.
Linka: forum autyzmu 

Miały wejść w 2013tym. Przesunięto rzecz na 2015. Co dalej - nie wiadomo. 
Oby weszły. 
Zaleta - nie dzielą usilnie dzieci na autyzm taki i śmaki, na ZA, ani na inne przypadłości. 
Biorą pod uwagę tylko dysfunkcje i ich siłę, nie upierają się przy nazwie zaburzenia. 
Nie będzie więc problemu, czy dziecko ma bardziej wysoko funkcjonujący autyzm, czy bardziej ZA. 

***

Najpierw zasady, punkty które muszą wystąpić, a poten nasilenie objawów. 
Coś tam naskrobałam, jeśli chodzi o kryteria. 
Jeśli idzie o nasilenie, to mamy poziom 1.

Nowe kryteria diagnostyczne zaburzenia ze spektrum autyzmu zgodnie z DSM-5 (tłumaczenie własne forum autyzmu):

Muszą zostać spełnione  A, B, C, i D:

A.    Całościowe nieprawidłowości w zakresie komunikacji społecznej oraz interakcji społecznych w różnych kontekstach, nie związane z ogólnym opóźnieniem rozwoju, manifestujące się poprzez wszystkie trzy z poniższych:
  1. Nieprawidłowości w zakresie społeczno-emocjonalnej wzajemności, poczynając od nieprawidłowego inicjowania kontaktów społecznych i braku umiejętności prowadzenia obustronnej rozmowy, przez ograniczone dzielenie się zainteresowaniami, współdzielenie emocji, afektu, aż do całkowitego braku inicjowania interakcji społecznych.
     
  2. Nieprawidłowości w zakresie niewerbalnych komunikacyjnych zachowań używanych w czasie interakcji społecznych, poczynając od słabej integracji komunikacji werbalnej z niewerbalną, przez nieprawidłowości w używaniu kontaktu wzrokowego i mowy ciała bądź nieprawidłowości w rozumieniu i używaniu komunikacji niewerbalnej, aż do całkowitego braku ekspresji emocjonalnej i gestykulacji.
     
  3. Nieprawidłowości w zakresie rozwijania i utrzymywania relacji społecznych odpowiednich do etapu rozwoju (poza relacją z opiekunami), poczynając od trudności w dostosowywaniu zachowania w różnych sytuacjach społecznych, przez trudności we współdzieleniu zabawy wyobrażeniowej i nawiązywania przyjaźni, aż do widocznego braku zainteresowania ludźmi.
/U nas w pt. 1 nieprawidłowe relacje społeczno-emocjonalne w zakresie nieprawidłowego inicjowania albo w ogóle nie inicjowania. 
Punkt 2 mamy nie sprawdzony. Nie testowaliśmy zachowań niewerbalnych komunikacyjnych w integracji społecznej. Nie mam wglądu do tego co się dzieje w tym zakresie w przedszkolu. Wyjdzie nam przy re-diagnozie.
Punkt 3 to trudności w dostosowaniu zachowań do sytuacji społecznych. Chłodne relacje społeczne. Naprawdę dziecko zainteresowane jest tylko kontaktem ze mną, z babcią, z ojcem, wujkiem, dziadkiem - czyli z bliskimi sobie ludźmi, oraz z paroma wybranymi ciotkami - nasilenie różne./

B.    Ograniczone, powtarzalne wzorce zachowania, zainteresowań czy aktywności manifestujące się co najmniej dwoma z poniższych:
  1. Stereotypowe lub powtarzalne mowa, ruchy lub używanie przedmiotów (jak np. proste stereotypie ruchowe, echolalia, powtarzalne używanie przedmiotów, sformułowania idiosynkratyczne).
     
  2. Nadmierne przywiązanie do zachowań rutynowych, zrytualizowane wzorce zachowań werbalnych i niewerbalnych lub nadmierny opór wobec zmian (jak np. rytuały ruchowe, naleganie na używanie zawsze tej samej trasy lub spożywania zawsze takiego samego jedzenia, powtarzające się pytania lub reagowanie nadmiernym dystresem na niewielkie zmiany).
     
  3. Zafiksowanie na wysoce ograniczonych zainteresowaniach, które są nieprawidłowe w swojej intensywności lub zogniskowaniu (jak np. silne przywiązanie do nietypowych przedmiotów lub zaabsorbowanie nimi, nadmiernie ograniczone lub perseweratywne zainteresowania).
     
  4. Nadreaktywność lub obniżona reaktywność na bodźce sensoryczne lub nadmierne zainteresowanie sensorycznymi właściwościami otoczenia (jak np. widoczna obojętność wobec bólu/gorąca/zimna, negatywna reakcja na specyficzne dźwięki, faktury, nadmierne wąchanie lub dotykanie przedmiotów, fascynacja światłami lub wirującymi przedmiotami).   
/Powtarzalne używanie przedmiotów, fiksacje na niektórych zdaniach (powtarzanie po x razy), słowach. Stereotypie ruchowe - pojawiają się, zmieniają, znikają. Teraz jest skakanie, ostatnie dwa miesiące było (nawrót) trzepotanie rękami, latem dwa, trzy miesiące biegania od okna do drzwi.
Zainteresowanie przedmiotami i sprzętami nie służącymi do zabawy. Fiksacja na wentylatorach! (zakupy to zaliczanie wszystkich jednostek zewnętrznych klimy w okolicy) itp. sprzętach. Odkurzacze, czajniki, telefony, światło - wszystko obcykane i używane chętniej od zabawek. 
Problemy sensoryczne. Zaburzone czucie głębokie, problemy z rękoma i jamą ustną. Odrzucanie niektórych faktur, także pokarmu, niektórych smaków i konsystencji, niektórych zapachów. Panika przy niektórych dźwiękach.
Ogólnie nadwrażliwość słuchowa, węchowa, dotykowa./

C.    Objawy muszą wystąpić we wczesnym dzieciństwie (ale mogą nie być widoczne aż do momentu, gdy oczekiwania społeczne zaczną przewyższać ograniczone możliwości dziecka). 

/Wystąpiły przed 1ym rokiem życia: nadwrażliwość słuchowa, węchowa, wzrokowa. Wybiórcze łaknienie, odrzucanie niektórych pokarmów, jedzenie miesiącami dwóch rzeczy naprzemiennie, odruch wymiotny na niektóre konsystencje, płaczliwość, nerwowość, zły sen, brak mowy. Regresy rozwoju po lekach, szczepieniach, chorobach. 
Między 1 a 2 rokiem życia: fiksacja światłem i ruchem wirowym - używanie zabawek tylko w ten sposób. Brak kontaktu wzrokowego. Brak zainteresowanie innymi ludźmi. Nie pokazywanie palcem. Brak reakcji na imię. Zainteresowanie sprzętami mechanicznymi. Strach przed dziećmi! Wykonywanie czynności rękami innych (moimi i na moich rękach). Zaburzenia taktylne - histeria po dotknięciu piasku. Naśladowanie dźwięków czajnika, pralki, zamiast dźwięków zwierząt i innych typowych. Brak mowy. Odwracanie głowy i krzyk na próbę wymuszenia kontaktu wzrokowego z bliska, np. na kolanach. Bieganie bez celu. Kręcenie w kółko. Zachowania agresywne i autoagresywne (np. walenie głową w ścianę). 
Płytki nieefektywny sen, ciągłe rozdrażnienie, nerwowość, płaczliwość. Kolejne regresy po chorobach, lekach, szczepieniach. Kumulacja po zapaleniu ucha z antybiotykiem, przed którym miało miejsce szczepienie. Największy regres. - XI 2011. Pierwsza diagnoza - autyzm dziecięcy./ 

D.    Objawy ograniczają lub upośledzają codzienne funkcjonowanie.

/Ograniczają, utrudniają./  

Głębokość objawów:
Głębokość objawówKomunikacja społecznaOgraniczone zainteresowania
i powtarzalne zachowania
Poziom 3 
‘Wymaga bardzo dużego wsparcia’’
Poważne deficyty werbalnych i niewerbalnych społecznych umiejętności komunikacyjnych powodujące poważne nieprawidłowości w funkcjonowaniu; bardzo ograniczone inicjowanie interakcji społecznych i reagowanie na inicjowanie kontaktu przez innych.Zaabsorbowania, fiksacja na rytuałach i/lub powtarzalnych zachowaniach znacznie zakłócają funkcjonowanie we wszystkich sferach. Występuje u osoby znaczny dystres, gdy rytuały lub rutynowe zachowania zostaną przerwane; trudno odwrócić uwagę osoby od ograniczonego zainteresowania lub wraca ona szybko z powrotem do zainteresowania.
Poziom 2 
‘Wymaga dużego wsparcia’    
Znaczne deficyty werbalnych i niewerbalnych społecznych umiejętności komunikacyjnych; nieprawidłowości społeczne widoczne są nawet z wprowadzonym wsparciem; ograniczone inicjowanie kontaktów społecznych oraz zredukowane lub nieprawidłowe reakcje na inicjowanie kontaktu przez innych.Ograniczone, powtarzalne zachowania, zainteresowania i/lub zaabsorbowania występują na tyle często, że są widoczne dla przypadkowego obserwatora i zakłócają funkcjonowanie osoby w wielu sytuacjach. Ich przerwanie skutkuje wystąpieniem u osoby dystresu lub frustracji. Trudno jest odwrócić uwagę osoby od zafiksowanego zainteresowania.
Poziom 1
‘Wymaga wsparcia’
Bez wprowadzonego wsparcia deficyty powodują zauważalne nieprawidłowości. Występują trudności z inicjowaniem interakcji społecznych oraz wyraźne przykłady nietypowych lub nieudanych reakcji na inicjowanie kontaktu przez innych. Osoba może wydawać się być mało zainteresowana interakcjami społecznymi.Rytuały lub powtarzalne zachowania powodują znaczące zakłócanie funkcjonowania w jednej lub w różnych sytuacjach. Osoba opiera się próbom przerwania zachowania przez innych lub skierowania uwagi na coś innego.