wtorek, 20 stycznia 2015

Nowy Rok, nowe sprawy... i zbiórka 1% podatku

Dziś krótko. :)

Na początek bardzo dziękuję za pomoc, jaką ostatnio uzyskałam.

Przede wszystkim dziękuję:
Michałowi Pawłowskiemu
Marcie Więcław
Agnieszce Jeruzalskiej
za wpłaty na subkonto Danielka w Zdążyć z Pomocą.
Serdecznie pozdrawiamy!

***

Ponadto dziękuję za prezent jaki sprawiła mi pani Aneta Wytwer.
Szalona niespodzianka. :)
Serdecznie dzięki!

***

Kolejna sprawa to kolejny rok i 1% podatku.
Pytacie czy zbieramy.
Tak, zbieramy.
Na subkonto w Zdążyć z Pomocą.


Środki z tegorocznej zbiórki standardowo przeznaczone będą na:
- suplementację: pierwiastków (ciągle ucieka nam Mg i Zn), stałe wspomaganie pracy układy pokarmowego (probiotyki, wit. B) i ciągłą walkę z zaparciami (laktuloza, Colon C itp.);
- wsparcie i konsultację psychiatry w ośrodku Fenix Gliwice;
- terapię Integracji Sensorycznej;
- pomoce terapeutyczne, w zależności od zaleceń psychologa i pedagoga;
- leki - wg potrzeb;
- prywatne wizyty lekarskie - wg potrzeb, np. u  neurologa;

Z góry serdecznie dziękujemy za każdą wpłatę.
Przy zbiórce 1% podatku świetnie widać jak działa zasada "ziarnko do ziarnka". A działa wyśmienicie.
Za co bardzo Wam dziękujemy!

***

Kolejna rzecz, to prośba o kciuki...

Daniel został przyjęty do małej szkoły podstawowej, do zerówki.
Przez szkołę, póki co. Mieli miejsca, zgodzili się.
Teraz zostaje tylko czekać na decyzję Urzędu Miasta.
Mam nadzieję, że się zgodzą na wyjście poza rejon.

Jeśli nie, to leżymy.

Zmiany, jakie dokonały się w moim dziecku są ogromne. Duży  moloch szkolny zniszczy całe 5 lat naszej pracy. Nie zamierzam na to pozwalać. Mam jednak nadzieję, że nie będę musiała robić pikiety  na rynku, ani przykuwać się do samochodu prezydenta miasta. ;)

Trzymajcie kciuki!
Niestety pojęcia nie mam czy oni na wnioski odpowiadają i w jakim terminie to robią.

I to tyle na dziś. :)
Pozdrawiam


środa, 14 stycznia 2015

Mieć ciastko i ... mieć ciastko

Rzeczywistość dzieci z zaburzeniami.

Banał. Matka kupiła ciastko.
Zwykłe kruche, z marmoladą. Takie "socjalistyczne". ;)
Kilka sztuk, ot tak, dla przyjemności dziecka, w ramach nagrody za coś może, bo dziecko nigdy tego nie jadło, a matka znała ze swojego dzieciństwa i też chciała spróbować.


Ciastko wylądowało na talerzyku i zainteresowało syna.
Przyszedł, zobaczył, oznajmił, że ładnie zjadł obiadek, wziął w palce, i... oczy zrobiły się baaardzo duże.
Odłożył, wytarł rękę w spodnie i wyszedł z pokoju...

Pomacałam i ja.
Od razu zaskoczyłam w czym rzecz.
Kruche. Przylepia się. Zostaje na palcach. Takie małe suche ciastkowe okruszki.
Zawsze takie były. Ale jakoś nigdy nie zwróciłam uwagi.
Wycierało się łapy i tyle.
Ważniejszy był smak. A były pyszne i rozpływały się w buzi.

Dla Dania smak nie miał znaczenia.
Nie dało się nawet spróbować.
Faktura, której nie da się przeskoczyć, nawet jakby smakowała nieziemsko.

Ot, taka przygoda, szybko zakończona.
Tych ciastek jeść nie będziemy.
Nawet ich nie widzimy, gdy stoją na stole...



piątek, 9 stycznia 2015

Aj ja jaj

No i Nowy Rok i nowe problemy.
Już się super zapowiada... :/

Na początek pozytywy:
Dziecko super kontaktowe, dużo mniej marudne, więcej można wytłumaczyć, wynegocjować, więcej rozumie. Nieźle śpi, je. We wzroście i wadze szału nie ma, ale małe przyrosty odnotowuję.

A poza tym:
W tym roku mamy kolejne spotkanie w orzecznictwie. Już wiosną.
Martwi mnie ono bardzo.
Bez orzeczenia Daniel wyląduje w szkole na osiedlu, a to największa szkoła w mieście. 7 klas pierwszych. Nawet nie chcę myśleć co by się tam działo. On nawet przejść obok nie jest w stanie.
Tymczasem GOAR wyrzucił  spektrum z ośrodka i już nawet papierów nie wydaje. Odbyliśmy właśnie kolejną wizytę u neurologa, z myślą o orzeczeniu właśnie i wyszliśmy... z niczym.
Doktor stwierdził, że kartki z diagnozą nie da i że w tej sprawie to do Fenixa...

Szkoda tylko, że nie pomyślał o tym pół roku temu, gdy kazał mi być w styczniu.
W Fenixie nie ma opcji zarejestrowania się na za miesiąc czy dwa. Tam się czeka na wizytę prywatną prawie pół roku!
Jak ja mam zdobyć papiery do kwietnia?
No ale co to doktora obchodzi...

I tak teoretycznie zostaliśmy na lodzie.

Fuks mój taki, że zapisując się pół roku temu do neurologa, zapisałam się od razu do Fenixa, więc może cudem jakimś zdążę odbyć wizytę tam jeszcze przed orzeczeniem. Tyle że to jedna wizyta, jedna godzina. Trochę mało. Trudno, będziemy negocjować, prosić i błagać o kolejne gdzieś między północą a 1 w nocy, jeśli będzie trzeba.

Nie zmienia to jednak faktu, że ta sprawa diametralnie zmniejsza mi ilość dobrych dokumentów. Dobrych, czyli od specjalistów, od ludzi, którzy się liczą w tym mieście w związku ze spektrum.
Niestety żyjemy w takim kraju, że bez dokumentów z tysiącem pieczątek nic się nie załatwi.

Celem wszystkich moich działań teraz jest, by nie powtórzyć błędu z przedszkolem.
Tym razem nie interesuje mnie odległość. Nie dam sobie już powiedzieć: "jak Ty go tam zawieziesz, jak będzie zima, deszcz, a tu trzeba 4km..." itd.
Przedszkole miałam 1,5km od domu, 20 min drogi pieszo. I co? Figa z makiem.
Odległość to nie wszystko.

Szkołę (z zerówką) znalazłam 5km od domu. Jedyną małą, z dwoma klasami w roczniku. Obie klasy integracyjne. Po 20 dzieci. To szkoła, gdzie dzieci takie jak Daniel radzą sobie dobrze, np. przeniesione z Sp 1, która też jest integracyjną.
Jeszcze nie wiem jak to zrobię, czy nerkę będę musiała sprzedać, czy z kimś się przespać (żart ;)), ale załatwię mu tę zerówkę tam, nawet jakbym się miała na lewą stronę przewrócić.
Ale żeby tam został i chodził do szkoły, potrzebuje orzeczenia i kształcenia specjalnego/integracyjnego na czas edukacji w klasach I-III.
Żadna poważna placówka nie przyjmie sobie takiego dziecka jak Daniel jako zdrowe, bo znając to dziecko wiedzą doskonale, że to jest 6te dziecko "specjalnego traktowania" w grupie, a przy tym jeszcze zwykle wychodzi kilkoro dzieci z różnymi problemami i kilkoro z patologicznych/dysfunkcyjnych rodzin, które też problemów do szkoły przynoszą tuzin.

Tak więc przed nami półrocze męki, chodzenia, biegania, stękania, tłumaczenia, przedstawiania i kompletowania dokumentacji itp. cudów.

Sprawę utrudnia fakt, że Daniel obecnie nie wygląda na dziecko z zaburzeniami.
Oczywiście do czasu. Ale wizyta piętnastominutowa na orzecznictwie tego czasu nie przewiduje.
Wszystko wychodzi w takich sytuacjach jak wczoraj na WWR np. albo jak u pedagoga w Goarze parę dni temu.

Przykłady:

Jesteśmy w Goar. Pani woła młodego na salę doświadczania świata. On idzie chętnie, ja zostaję na korytarzu. Po kwadransie wchodzi tam inne dziecko. Po paru minutach trzecie.
45 minut później wychodzi mój syn i oznajmia mi, że mu się nie podobało. Ja wiem dlaczego, ale czekam aż pani pedagog do nas przyjdzie.
Pani przychodzi i opowiada co Daniel robił... Opowieść kończy się z chwilą wejścia do sali innych dzieci. Pomysł pani miała średni, bo zrobiła z tej trójki zabawę grupową z kontaktem bezpośrednim tj. cielesnym. To zakończyło całą współpracę bardzo szybko.
Wychodzimy, pedagożka pyta młodego czy jeszcze do niej przyjdzie, a on odwraca się w jej kierunku i tonem 15tolatka mówi, że tak, że on tu jeszcze przyjdzie, ale jak nie będzie innych dzieci. Że następnym razem pani ma im powiedzieć, że nie ma miejsca!
o_O

WWR. Jedna z pań bierze na salę Daniela z inną dziewczynką. Młody od początku mówi, że nie chce, że dziewczynka nie ma wchodzić. Pani jakoś to wszytko ogarnia i zabiera dwójkę.
Potem oczywiście dowiaduję się, że współpraca była taka sobie, prawie żadna, ale nic konkretnego nie pada, ja nie dopytuję, bo przecież wiem.
Leżymy w łóżku wieczorem, a Daniel mówi, że nie może zasnąć, bo mu się coś przykrego przypomniało. Tłumaczę więc, żeby sobie pomyślał o czymś miłym i rzucam przykładem, że trzy tygodnie nie był u pani Uli (też pani z WWR, którą Daniel uwielbia, ze wzajemnością zresztą) a dzisiaj był, więc niech mi opowie czy było fajnie. Ale on nie opowiada o pani Uli, tylko wraca do tej drugiej pani i zaczyna mi mówić, że nie było fajnie, że pani wzięła dziewczynkę jeszcze i że on tam więcej nie pójdzie...

W temacie jak wyżej, jak widać, nic się nie zmieniło.
Dorośli są fajni, dzieci są beznadziejne. Nie ma ochoty na kontakt, na współpracę, na bycie obok siebie nawet. Ilość dzieci oczywiście wzmaga problem.
I jak ja mam go wprowadzić do szkoły integracyjnej, gdzie w jednym roczniku jest 170 dzieci?
I co to za integracja jest??

Z innej bajki:

Daniel wyraźnie interesuje się matematyką.
Jakby mi ktoś wcześniej powiedział, że dziecko zasypiając może żądać policzenia do 100, to bym nie uwierzyła. Tymczasem mój syn zasypiając prosi: "mamusia policz mi do 111".
Taka kołysanka.
Liczby go bardzo interesują. Wszystko liczy.
Sam nauczył się liczyć do 20tu. A teraz kombinuje z 20tkami i dalej. Czyta numery na drzwiach w naszym bloku.
Ja nie pomagam, widzę że to go kręci i nie chcę go zafiksować.
Odpowiadam, gdy pyta, ale nie zachęcam do liczenia, nie mówię o tym, jeśli sam nie zaczyna.

Litery go nie kręcą. Zna wiele, większość chyba. Z tym, że niektóre zapisuje odwrotnie. W lustrzanym odbiciu. Podobno to efekt skrzyżowanej lateralizacji? Tak mi ostatnio ktoś powiedział.
I znowu usłyszałam, że trzeba mu pomóc wybrać jedną ze stron, bo jedzie na dwie.
I znowu nie wiem co z tym zrobić. Przy leworęczności nie pozwoliłabym ruszać, ale Daniel jest nadal oburęczny. Potrafi pisać lewą ręką i w połowie bazgrania przełożyć długopis do prawej... o_O

Co gorsza nadal nie chce ćwiczyć, więc trudno powiedzieć co preferuje. Na zajęciach panie nic nie wyczaiły, bo raz sięga przyrządem do prawego oka, raz do lewego. Raz wyciąga prawą rękę, raz lewą.
Na SI wyszło, że niby preferuje prawą rękę, ale widzę, że jak chce coś nagle, np. rzuca czymś ze złości to wtedy walnie lewą.

Ostatnio strasznie dużo skacze. I biega po domu. To pewnie przez zmniejszenie godzin SI i zajęć fizycznych tak w ogóle. Ale zima, nie mamy sprawnego samochodu, więc jesteśmy udupieni. No i chory był ostatnio, a ja jestem ciągle, od września, więc też trochę nie byliśmy na basenie. Tam zresztą też trzeba dojechać...

Przez ostatnie dwa miesiące Danio bardzo się zmienił. Zrobił się przylepny. Zawsze na mnie wisiał, ale teraz robi to inaczej. Mówi, że mnie kocha. <3 Wymyśla różne śmieszne słowa, np. mówi do mnie: mamusia, mamunia, mamusiunia i takie tam. :)
Potrafi podejść tylko po to, żeby powiedzieć "kocham cię" i się przytulić.
Słodkie to, ale uciążliwe bardzo, bo nie mam opcji zrobienia czegoś w domu, w kuchni, gdy jesteśmy tylko we dwoje. Domaga się 100% mojej uwagi, jak on ogląda bajkę, to ja mam być obok. Nawet jak dam mu telefon do pogrania to muszę przy nim siedzieć.
A z drugiej strony ciągle jest: nie chciej nic ode mnie, nie wykonam polecenia, chcę jeść tylko pierogi i ogórkową, nie tak nie jest, zrobię odwrotnie, nie ta litera tak nie wygląda, wygląda tak (i rysuje odwrotnie), nie pójdę na zajęcia, nie chcę iść do szkoły, nie będę się bawił z dziećmi, nie chcę rysować, daj mi tableta...
Do ludzi na ulicy, którzy go zaczepiają mówi wprost: ja nie lubię jak ktoś do mnie mówi!
Zaznacza głośno, że mają go nie dotykać.
Nie powie "dzień dobry" bo nie ma ochoty. Poucza ludzi w sklepie np. Wchodzi w dyskusję z każdym dorosłym głośno zaznaczając swoje zdanie i racje.
Na koniec potrafi do mnie powiedzieć: "jaka niepoważna ta pani". o_O

Jak coś tylko jest nie po jego myśli, to koniec zabawy.
Wczoraj rzucaliśmy piłką w domu. Lekko. Do czas aż włożył w to dużo siły i piłkę złapałam na choince. Spokojnie i krótko powiedziałam: Danielek nie tak mocno, bo jak nie złapię, to piłka wpadnie na meble i coś się stłucze.
Koniec. Zabrał piłkę, walnął focha, broda zaczęła drżeć, łzy stanęły w oczach. Stanął na środku pokoju i ...zrobił dramat.

W domu tony książek, a on nie chce czytać Uszatka, przynosi mi książkę o Ziemi i każe czytać o planetach, o tym jak wyginęły dinozaury albo opowiadać jak krąży krew między sercem a płucami itp.

Na bank będzie się kłócił z kolegami z klasy i z nauczycielami. I albo trafi do normalnej placówki i do ludzi, którzy zajarzą w czym rzecz, albo przed odebraniem go będę musiała podpisać listę uwag i skarg od nauczycieli wszelkiej maści na dziesięciu stronach, a on będzie dostawał pałę za pałą. :/

Zmienia się. W sumie to chyba w dobrym kierunku. Ale trudnym.
Nie poradzę sobie, jeśli ten chory system, w tym chorym kraju, będzie tak działał jak działa.

c.d.n.

Mój pomocnik świąteczny: