wtorek, 31 stycznia 2012

Dobre rady

Ten wpis nie będzie o moim dziecku. Będzie o innych ludziach, ludziach którzy powinni pomagać, bo są a) dobrymi znajomymi, b) specjalistami, a którzy nie pomagają, tylko wrzucają kamyki na mojego ogródka. Ludziach, którzy nie pytani dają tzw. dobre rady. 

Ale od początku... 

Gdy mój syn miał 6 tygodni do naszego domu przyszła pani pediatra. Nie wiem co mnie podkusiło, żeby szukać w sieci dobrego lekarza pediatry, no ale podkusiło, przetrzepałam wszystkie portale typu "dobry lekarz" czy "znany lekarz" i wybrałam ją. Była najlepsza. Pomysł z gatunku durnych, jak się później okazało. 
Przyszła, pomacała brwi dziecka, wydedukowała z nich nietolerancję laktozy, kazała mi przejść na dietę, zarządziła testowo mleko Bebilon Pepti (do dziś nie wiem czemu, bo ono laktozę zawiera!), nakazała podawać dziecku smoczek (do tej pory go nie znało) ponieważ, jak stwierdziła mały ma bardzo silny odruch ssania, po czym spytała gdzie dziecko śpi. 
Mój ówczesny partner i ojciec dziecka odpowiedział wprost: "z mamusią i tatusiem". Spojrzenie pani dr bezcenne. Do dziś dzwoni mi w uszach ten monolog i hasła typu: "co to za metody wychowawcze... dziecko powinno spać w swoim łóżeczku... jak pani go potem przestawi..." itd. itd. 
Potem była jeszcze długa tyrada o noszeniu: "jak go pani będzie nosić, gdy będzie miał rok... co pani zrobi, gdy będzie ważył 10kg..." i dalej w tym samym tonie. 
Na koniec usłyszałam, że daję się terroryzować, że tak nie może być, że ja muszę mieć czas dla siebie, na poleżenie w wannie, na spacer samotny, na poczytanie książki i obejrzenie filmu w tv.

W 6 tygodni po porodzie byłam świetnym odbiorcą takich mądrości. Walnęło mnie w głowę, poporodowy dół dopadł mnie ze zdwojoną siłą i po prostu mną pozamiatało. 
Nawet cieszyłam się, gdy moja dieta nic nie dała i dziecko przeszło na Pepti, a potem na Nutramigen (objawy zniknęły po obu - zwłaszcza brzuszne, w ciągu doby; potem się okazało, że syn ma skazę białkową, a nie nietolerancję laktozy), mogłam zacząć karmić się antydepresantami. 
Niestety sama sobie ustaliłam dawkę -  minimalną. Byłam chronicznie zmęczona, bałam się, że gdy przesadzę nie usłyszę dziecka, przygniotę je w nocy, upuszczę czy cokolwiek innego. A sił miałam wtedy naprawdę mało, bo syn nie dawał mi nawet kwadransa odpoczynku. 
Dziś już wiem, że to był błąd. Duży błąd. Ale za późno... 

Z fazy złości, przemęczenia skrajnego i ogólnego rozżalenia z pretensjami do świata, że dlaczego ja tak mam, wyrwał mnie powrót do pracy i przyznam szczerze - facebook. Znalazłam tam, poprzez moich znajomych, portal "Dzikie dzieci'. Z niego dowiedziałam się o istnieniu takiego fenomenu jak "rodzicielstwo bliskości". 

Już wcześniej stałam się posiadaczką chusty, a później nosidła. W dużej mierze dzięki mojemu synowi, który nie chciał za nic w świecie być sam i po prostu leżeć. I dzięki mojej znajomej Dominice van Eijkelenborg, zagorzałej "nosicielce" i matce żyjącej wg zasad rodzicielstwa bliskości, w całości, łącznie z ekopieluchowaniem i dietą eko. 
Mnie te pozostałe zasady nie były do końca po drodze. Z czasem coraz więcej ich akceptowałam, coraz więcej aprobowałam, a niektórych stałam się zagorzałą wielbicielką. 
Dzięki AP (Attachment Parenting) w końcu zaakceptowałam fakt, że mój syn po prostu jest inny, potrzebuje więcej bliskości, dużo więcej, potrzebuje mnie na cały etat, potrzebuje akceptacji tego jaki jest i potrzebuje kontaktu stałego, choćby wzrokowego. 

Od czasu do czasu pojawiały się jednak inne głosy. A to jakaś miła znajoma wyraziła swoje oburzenie, gdy opowiadałam jak syn ciąga mnie po mieszkaniu, np. w trakcie posiłku. A to inna raczyła mnie uświadomić, jak bardzo źle robię śpiąc z nim. A to znowu kolejna objawiła mi swoje zdanie na temat noszenia. Tym razem jednak miałam już inne podejście, więc tego typu rady zwyczajnie mi latały. Chociaż nie, złościły mnie. Nie prosiłam o nie, nie pytałam o nic, nie chciałam rad, ani pomocy. Skąd więc ta chęć przekazywania mi tych rewelacji? Nie wiem. Zakładam jednak, że nie wynika to ze złośliwości, ale z dziwnie pojętej chęci pomocy. 

Jest w tym jednak pewna dziwna prawidłowość. Żadna matka wyznająca zasady AP nie powie innej, że ta MUSI z dzieckiem spać, albo że MUSI natychmiast zacząć malucha nosić. Tymczasem mamusie spoza tej bajki bardzo chętnie i bez żadnych oporów dają tego typu rady. "Ojej, on ma już rok, co zrobisz, jak będzie miał dwa i dalej będzie chciał być noszony? Musisz przestać go nosić!:" Albo " słuchaj, jak nic nie chcę mówić, ale Ty już musisz go przenieść do osobnego łóżka, już czas najwyższy". 

Mam ochotę zrobić tak: 


Do czego zmierzam... 

Wczoraj zaliczyłam dwie wizyty lekarskie. Jedną własną, drugą z dzieckiem. Tak różne wyniosłam stamtąd nastroje, że chyba bardziej się nie dało. 

Pierwsza wizyta w Poradni "Dąbrówka" u pani Niziołek. Specjalista psychiatra, psychoterapeuta z certyfikatem Sekcji Naukowej Psychoterapii Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. Przemiła kobieta, która prowadzi moje leczenie. Teraz już wg swoich własnych zasad, do których nie zamierzam się wtrącać i niczego modyfikować. Zwiększyła mi dawkę antydepresantu. Mam nadzieję, że to wystarczy, żebym stała się dla syna oazą spokoju ;) i miała wystarczająco dużo sił psychicznych, by ten temat dźwignąć. 

Pani dr nie robiła mi żadnych wyrzutów, ani (jak przystało na zawodowego terapeutę) nie dawała dobrych rad. Stwierdziła, że mój syn jest dzieckiem specyficznym i widać potrzebuje dużo bliskości. Że dałam mu jej tyle ile na tamte warunki mogłam. Że wyrzucanie sobie zaniedbania nie ma sensu. Że muszę pojąć prosty fakt, że wiedzę obecną mam teraz, a wtedy jej nie miałam, robiłam więc ile mogłam, albo nawet więcej, czego efektem było moje przemęczenie i doły psychiczne. 
Ze mnie pacjent ciężki, więc nie dałam się pozbawić wyrzutów sumienia. Niemniej jednak jestem jej wdzięczna za realne podejście do tematu i nie szukanie winy w kimkolwiek. 

Potem druga wizyta, z dzieckiem. U lekarza homeopaty.
Wyszłam stamtąd ogłupiała kompletnie. Temat trawiłam do dziś. Pomijam samo leczenie, bo to inny temat. Nie dość, że pani dr, która w ogóle się w tym nie specjalizuje, raczyła wyrazić swoje zdanie na temat zaburzeń rozwoju syna, objaśniając mi, że ona nie widzi żadnej choroby ze spektrum autyzmu. (Na co jeszcze nie zdecydowała się cała grupa specjalistów!) To jeszcze na dodatek dała mi tysiąc dobrych rad. Poczynając od oceny naszego układu, a kończąc na stwierdzeniu, że mój syn mną rządzi i wchodzi mi na głowę. Na deser uraczyła mnie radą, abym skorzystała z pomocy psychologa (ja!), który wyprowadzi mnie z obecnego układu i pozwoli mi wejść w taką rolę, bym mogła postawić synowi jasne granice. Bo oczywiście MUSZĘ coś z tym zrobić. Jej zdaniem, on robi co chce, a ja pozwalam sobą dyrygować. Zabrakło tylko słowa: terroryzm, a miałabym cały wachlarz miłych komentarzy. 


Zabrałam leki, swoje zabawki, dziecko i wyszłam. I nie wiem czy tam wrócę... 

Kto daje ludziom prawo do oceniania działań innych? Kto albo co pozwala im na takie komentarze? Minęły dwa lata i znowu spotykam kogoś, kto próbuje mi zrobić wodę z mózgu, postawić po stronie ofiary i przerobić mojego syna na małego terrorystę, który zabiera mi czas, moje własne JA, życie i zdrowie psychiczne. 

Otóż ja mówię temu NIE! Nie życzę sobie takich nauk. Nie proszę o nie i nie mam ochoty ich słuchać. Jeśli kiedyś naprawdę dziecko wejdzie mi na głowę, zawołam Super Nianię. Na pewno nie będę prosić o pomoc znajomych, innych forumowiczów, lekarzy pediatrów czy internistów, nawet tych od cudownych granulek. 

A o diagnozę poproszę tych, którzy się na tym znają: psychiatrów, psychologów doświadczonych w tej materii i olinofrenopedagogów. Amen. 

Ps. 
Tak, jestem zła. Oto objaw mojego JA.

poniedziałek, 30 stycznia 2012

Falowanie i spadanie

Po tygodniu spokoju i po dwóch dniach pełnych małych sukcesików, nadszedł czas cofania...

Koszmarny weekend. Sobota przemarudzona od rana, za wczesne wstanie i marudzenie od pierwszej minuty. Na ręce i nosić, tam, i tam, i tam... W różne miejsca mieszkania, bez sensu i bez celu. A potem w inne miejsca, bo w poprzednich dziecko nie znalazło czego szukało. A że nie wiedziało czego szuka, to... wiadomo.

Było bosko. Po 12ej dziki ryk, bo zmęczony. Spać nie. Ryczeć tak. No to migiem wózek i jazda. Godzina ciszy na spacerze. A potem pobudka i marudzenia ciąg dalszy. Nic nie jemy, tylko chodzimy i marudzimy. A jak nie chodzimy (głównie nie chodzimy) to jesteśmy noszeni i marudzimy. I tak do wieczora. Siły czerpane chyba z powietrza, bo przez cały dzień dziecko zjadło ćwierć ananasa.

Współpracy zero. Nie pokaże gdzie mam nosek, nie pokaże gdzie jest lampa, nie pokaże gdzie kot ma oko. Nie i nie. Bo nie!

Foto jak widać. J.M.Piotrowski

Niedziela z gatunku koszmarnych. Najpierw coś się chciało, koniecznie i bardzo. I bez sensu. Próba odwrócenia uwagi zakończyła się dziką histerią i zanoszeniem. Pierwsza runda nic nie dała, matka pozostała spokojna i nieugięta, wiec dziecko postarało się o dwie kolejne...

Zaczynam się zastanawiać czy te ataki zanoszenia z niedotlenieniem nie robią mu w głowie jakiejś neurologicznej papki. Poszliśmy się wyspać na spacer, wróciliśmy i jakby ktoś dziecko podmienił... Ciągłe kwękanie, niejedzenie, na ręce, zero możliwości odejścia od dziecka, zero opcji umycia głowy np.
I fala jakichś kompletnie pokręconych zabaw...

Najpierw kręcenie w kółko. Odwrócenie uwagi działało na chwilę. Potem skakanie po kanapie. Ale takie zwykłe już nie wystarczało -  nudy. Zaczęło się więc skakanie z kiwaniem głową, na boki, do tylu. Efekt - kompletnie zaburzenie równowagi. Jak łatwo przewidzieć utrzymanie takie skoczka na kanapie może okazać się niewykonalne. I też było. Kilka razy łapałam Gada w locie, w kierunku podłogi lub ławy. Pod wieczór byłam już wyczerpana fizycznie i psychicznie.
A gdy jeszcze nastąpiło chodzenie wokół mnie albo wokół stolika to po prostu resztki siły mi opadły. Jeszcze nigdy mój syn nie chodził bez celu przez 10 minut, tak po prostu w koło. Widok naprawdę nie fajny. :(

Próbowałam zająć zabawą. Udało się na kwadrans. Ale wszystkie zabawki są już nudne. Książki służą do nauki i pracy (tak je mój syn traktuje, gdy nie ma humoru, rzuca nimi po mieszkaniu, wyrywając mi z ręki), auta są na chwilę, klocki na dwie, a pudełko sensoryczne pełne skarbów jest już przeżytkiem. Przez dwie minuty zajęło go wrzucanie fasoli na pakę wywrotki, po czym nastąpił bunt i trzy ruchy rąk rozpierniczyły wszystkie gadżety (koraliki, kasztany, fasole, kamienie, guziki, suche kwiaty itp. śmieci) po całym pokoju.

Potem nastał czas biegania, ot tak bez celu, z pokoju do pokoju. Postanowiłam na to nie patrzeć i w końcu umyć głowę. Dziecko biegało. Na chwilę przyszło zobaczyć co robię, a gdy wyszłam z łazienki wróciło do biegu... Przy którejś z kolei rundzie, zaczęło przy tym biegu machać rękoma, tak przy ciele, zginając je w łokciach, jak mały kurczak.
I tu skończyła się moja psychiczna wytrzymałość.

Poległam. :(

piątek, 27 stycznia 2012

Drożdżyca

Drożdżyca, kandydoza - grzybicza infekcja skóry, błon śluzowych, paznokci lub ogólnoustrojowa. Najczęściej wywołuje ją drożdżak z rodzaju: candida, zwłaszcza Candida Albicans.

Candida Albicans występuje wszędzie w przyrodzie, na całym świecie. Żyje sobie także w nas, jako flora oportunistyczna. Tzn. taka, która jest i nie robi nam krzywdy, dopóki jesteśmy zdrowi i z naszą odpornością wszystko jest w porządku. Dzisiaj spora grupa ludzi posiada ją w sobie stale, w ramach tzw. flory fizjologicznej organizmu. Statystyki mówią, że aż do 80% populacji.

Co przerażające, niektórzy lekarze w związku z powyższym, nie bardzo mają ochotę na jej leczenie. Sama spotkałam się z taką sytuacją, gdzie lekarz, któremu dałam wynik posiewu z wyhodowaną Candidą, odpowiedział mi grzecznie, że to normalne, ona jest, bo jest i począł sobie bazgrać coś w karcie, odsuwając mi wynik. Poprosiłam pana dr o leki, a on uparcie się migał i dalej wygłaszał swoje teorie. Objaśniłam go więc, że może i jest, bo jest, ale nie u mnie i proszę o leki. Pewnie nigdy bym ich nie dostała, gdybym nie powiedziała, że jestem analitykiem medycznym i nie raz sama sobie badania różne robiłam i wiem, że tu czy tam Candidy normalnie na stanie nie posiadam. Wreszcie z wielką łaską wypisał receptę.

Foto. Tak wygląda Candida pod mikroskopem. /wikipedia/


Ja nie należę do tych szczęśliwców, którzy sobie z Candidą dobrze żyją. Jeśli jest, mam problem. Ponieważ jednak drożdżak ten bardzo mnie lubi, wystarczy że nachapię się słodyczy i już mnie raczy swoją obecnością. Zakładam więc, że gości także u mojego dziecka. Najpewniej w jamie ustnej, bo przecież dajemy sobie buziaki i nie raz jemy jedną łyżeczką.

Miałam więc duże obawy, że będzie też gdzie indziej, także w badanym kale. Stresowało mnie to okrutnie, bo przerost Candidy oznacza leczenie, a leczenie takie najskuteczniejsze jest w diecie bezcukrowej. Co proste nie jest.

Z duszą na ramieniu wczoraj odbierałam wyniki syna.


Cud, szczęście czy nie wiem co to, ale drożdżycy NIE MA. Zwyczajnie i po prostu nie ma.

W sumie dość to logiczne, bo dziecko jest zdrowe, odporne, ma gładki jęzorek, normalne wydalanie, szama jogurty (ostatnio kozie) naturalne, dostaje Dicoflor30 czasami i generalnie nie ma objawów kandydozy. No ale wiadomo, spanikowana matka musiała sprawdzić.

Foto. Hodowla na pożywce. /wikipedia/

Młody parę miesięcy temu dostawał antybiotyk. Na szczęście w zastrzyku, więc omijając bezpośrednio drogę pokarmową. Do tego dostawał probiotyki. A że było to zapalenie ucha, to praktycznie nic nie jadł. Po 5 dniach zaczął pić mleko. Tzn. mleko... Preparat mlekozastępczy - Nutramigen. Bezcukrowe obrzydlistwo. Dieta bezcukrowa była więc zastosowana jakby sama z siebie.

Ponieważ Candida występuje często w autyzmie, już całe elaboraty o tym napisano. Jedna z wersji mówi, że może spowodować chorobę, ponieważ uszkadza układ nerwowy. /W takim wypadku znam masę autystycznych dorosłych. / Inna wersja sugeruje, że drożdżyca zaostrza objawy i chorobę pogłębia. Ten wersji jestem bliższa osobiście.

Więcej na ten temat pisać nie będę, bo już tyle głupot na różnych forach o tym przeczytałam, że jest mi zwyczajnie smutno. Napomknę jedynie o jednej teorii. Przyznam, że mnie po prostu zabiła.
Wg pewnej internautki dzieci autystyczne muszą być na diecie bezcukrowej, ponieważ cukier (zły składnik odżywczy, jak to ujęła) przez nieszczelne jelito cienkie (występujące u dzieci autystycznych) przedostaje się do mózgu. A cukier w mózgu oznacza jego uszkodzenie. Nawet nie wiem jak to skomentować.

Co się stało ze szkolną wiedzą o tym, że cukry proste wchłaniają się z dwunastnicy i jelita czczego do krwiobiegu. Bez żadnych nieszczelności. Fizjologicznie. A skoro są w krwiobiegu, to są wszędzie, także w mózgu.
Mózg człowieka potrzebuje glukozy, gdyż jej nie magazynuje, bez niej umiera. A spadek poniżej poziomu 20mg% powoduje wstrząs hipoglikemiczny, którzy może zakończyć się śmiercią.
Cukier jest potrzebny do życia! I wcale nie chodzi o cukier w cukierniczce. Można nie jeść cukru. To nie wyeliminuje go z jelit ani z krwi, bo cukier w nas powstaje, m.in. z białek! 

Przerażają mnie niektórzy rodzice. :(
A potem inna matka to czyta i umiera ze strachu, że cukier zabija mózg jej dziecka.

Dieta bezcukrowa pomaga w leczeniu grzybic z prostej przyczyny - grzyby żywią się cukrem. Uwielbiają go pasjami, bez cukru ich wzrost jest zahamowany, przez co środki grzybobójcze działają lepiej i nie ma kolejnego namnażania, tuż po zakończeniu leczenia.

Błagam - nie dokładajmy innym matkom, nie wymyślajmy kolejnych teorii. W chorobach ze spektrum autyzmu i bez tego jest dużo komplikacji i rzeczywistych problemów.

Po 10 dniach upartych ćwiczeń...

Czas by było podsumować 10 dni ciężkiej pracy.

Na razie mamy za sobą dwie wizyty u logopedki / olinofrenopedagog i na tym koniec. Na resztę wizyt nadal czekamy. Terminy są dość odległe. Nic nie możemy zrobić, trzeba czekać. Ale do rzeczy...

Pracujemy, pracujemy i nareszcie coś tam wypracowaliśmy. Niewiele, ale mimo tego okruszka nadzieja urosła i bezczelnie wypełniła całą głowę...


No więc tak... Nie działo się nic i nie działo. Aż któregoś dnia maluch zaczął przychodzić na kolana do mnie i mojej mamy, i wyjątkowo siadać przodem do nas. Wykorzystywałyśmy ten moment do wspólnej zabawy, jakiejś ciekawej dla niego, by jak najdłużej go zatrzymać. Spodobało się, o czym już pisałam, "tu tu tu sroczka kaszę ważyła" robione na stopach. :) Po kilku dniach takich zabaw dziecko zaczęło reagować na samo "tu", od razu siada, wyciąga nóżkę i samo kręci swoimi paluszkami, patrząc na nas w oczekiwaniu, że zaczniemy mówić całą formułkę, po czym macha rączką w górze, co znaczy, że mama lub babcia mają powiedzieć "frrrr poleciała". :D
Mały sukces, a ile dał nam radości! Potem było parę dni spokoju, gdzie znowu nie działo się kompletnie nic.

Kolejny krok nastąpił po drugiej wizycie u logopedki.
Na wstępie pani próbowała się z dzieckiem przywitać. Nie. Nie da cześć, nie zrobi piątki. Spojrzał na nią jak na kosmitkę, ręce w dół i nie...
Daliśmy spokój. Zaczęliśmy ćwiczyć dmuchanie przez słomę do szklanki z wodą. Niestety  nic nam z tego nie wyszło. Danio uparcie wciąga wodę i wypija całą pomoc dydaktyczną. :D Dmuchać potrafi, ale tak zwyczajnie, bez słomki. Nie umiemy tego przeskoczyć. Ale powoli...

Później była zabawa w lustrze. Tzn. miała być. Dziecko odmówiło współpracy. Kompletna blokada. Jedno wielkie, chodzące, 20tomiesięczne NIE! Nie patrzył na panią w lustrze, nie patrzył na mnie, nie patrzył na siebie. Nie i koniec.

Potem dostał puzzle, obce sobie zupełnie. Takie drewniane, kilkanaście figurek rysunkowych dzieci w różnych konfiguracjach, siedzących, leżących, stojących na głowie, z guzikami wbitymi w obrazek do łatwiejszego wyjmowania. Przeraził mnie układając całość prawie bez błędów, które zresztą szybko korygował. Ciągle mnie mrozi ta fotograficzna pamięć. Rozumiem układanie puzzli z tylu elementów po paru dniach, ale na Boga, nie po paru minutach... :(

Próbowaliśmy jeszcze dmuchać piórka, ale i tu napotkaliśmy problem. Mały dmucha, ale nie puszcza ich z ręki. Nie potrafi zakodować, że one polecą tylko wtedy, gdy puści paluszki... Dostaliśmy dwa piórka do domu i będziemy kombinować.

W drodze do domu kupiliśmy słomki do dalszych ćwiczeń i na spokojnie zaczęliśmy zabawy już u siebie.
Nadal nic nam z tego nie wyszło, ale w końcu stęskniona za mamą Gadzina przyszła na kanapę i łaskawie ułożyła się obok. Skorzystałam i zaczęłam się z nim witać. Najpierw nie było reakcji, ale nie stawał już okoniem, patrzył co robię i pozwalał mi brać swoją rękę. Dobry kwadrans tak kombinowałam, cały czas powtarzając "cześć" i "dzień dobry" oraz "przywitamy się" itp. W końcu bum - ręka została do mnie wyciągnięta! Szooook! Wreszcie, po 20 miesiącach, moje dziecko wyciągnęło rękę na cześć. Co prawda podał mi takiego śledzia, ale podał. :)

Zjedliśmy kolację, wykąpaliśmy się i poszliśmy trochę przed czasem do sypialni, zabierając ze sobą prezent od Cioci Agnieszki, książeczkę wyd. Olesiejuk z serii "Obrazki Malucha" pt. "Dzień Malucha".
Takie oto cudo:


W książeczce narysowane są różne czynności, od pobudki do wieczornego spanka, poprzez jedzenie i wizytę w przedszkolu. Na tych rysunkach dużo się dzieje. Mam wrażenie, że Danio nie do końca oddziela różne elementy od siebie. Ale zwrócił uwagę na rzeczy  mu znane, a konkretnie na lampkę nocną i piłkę.
Początek jak zwykle, łaps mnie za rękę i mama pokazuje. No to pokazywałam, mówiłam co tam jest, odwracałam kartki. Potem złapał moją dłoń i kierował nią na przedmioty przez siebie wybrane. Nie wiem czemu, ale interesowały go tylko sprzęty domowe i piłka, i tylko na obrazkach mniej zagęszczonych.

Bawiliśmy się tak z kwadrans, po czym dziecko zrobiło sobie odpoczynek na pohasanie. Wkrótce okazało się, że robił selekcję informacji w głowie, jakąś defragmentację dysku czy coś w tym stylu, bo wrócił do mnie i zwalił mnie z nóg. Dobrze, że leżałam na materacu... Wyciągnął swoją dłoń i wskazującym paluszkiem dotknął lampy na obrazku, po czym spojrzał na mnie, żebym nazwała przedmiot. Przysięgam, oniemiałam i zabrało mi mowę. Przełknęłam gluta, który wyrósł mi w gardle i powiedziałam: "lampa". Dziecko wróciło oczami do książki, patrzyło, patrzyło, aż wypatrzyło lampę na drugiej stronie i ją też wskazało. Potem odwracał kartki i pokazywał wszystkie lampy, które znalazł. Gdy się skończyły, wstał, podszedł do szafki i pokazał paluszkiem naszą lampkę nocną.
Czy muszę pisać, że siedziałam na wyrku i wyłam jak kojot?

Kolejnego wieczora powtórzyliśmy zabawę i prócz lampy pokazywaliśmy także piłkę. Podobnie znajdując ją na różnych stronach. Inne przedmioty nadal zbytnio nas nie interesują. Różnica w stosunku do dnia poprzedniego była taka, że pokazane zostały także: kapcie, dziewczynka, tata, okno, kot i miś.
Ale tak jednorazowo, w ramach odmiany. Za to lampa i piłka pokazywane są wszystkie, jak leci. Oczywiście najpierw dziecko pokazywało, a potem mama nazywała i chwaliła.

Wczoraj postanowiłam popytać syna o te dwa elementy. Nie spodziewałam się wiele, bo ciągle na każde pytanie zaczynające się od: "gdzie jest..." albo też na prośbę typu "pokaż..." odpowiedzią jest dziki bunt, ale postanowiłam spróbować.
No więc oglądaliśmy książeczkę, oglądaliśmy, małe paluszki pokazywały swoje ulubione elementy, czasem zahaczając o jakieś nowe i nagle spytałam: "a gdzie jest lampa?"... i nastąpił cud, dziecko pokazało mi lampę swoim paluszkiem!
Potem pokazał mi jeszcze inne lampy, od czasu do czasu zerkając na tę na meblach. A później był jeszcze łaskaw pokazać na moją prośbę piłkę. 

Nie wiem co to jest, jakieś małe odblokowanie, nagły skok rozwojowy, czy po prostu w wyniku wysiłku i pracy przebijamy się przez tę małą, upartą skorupkę?
Nie wiem co to, ale cieszy jak jasna cholera. Kolejny wieczór ryczałam jak bóbr.
Moje dziecko to chyba ma mnie już za kompletną wariatkę. :D

środa, 25 stycznia 2012

Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych

Dziś dotarła do nas książka profesor Cieszyńskiej pt. "Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych", którą podarował nam Pan Jan Rożek, z forum autystycznego. Za co gorąco dziękujemy.



Książka zawiera dużo informacji, kryteria diagnostyczne wg czterech klasyfikacji, opisy terapii psychologicznej, neurobiologicznej oraz parę historii z życia wziętych.

Znalazłam w niej także dwie rzeczy bardzo istotne już na początku lektury.
Pierwsza to wykaz stereotypów. Znalazłam tam takie przykłady jak: nie przytulanie się, nie patrzenie w oczy, agresja, wycofanie, brak rozumienia mowy, brak zainteresowania innymi dziećmi, czy smutną naturę. Każdy z tych punktów jest tylko teorią, może się pojawiać, a może i nie. Może też mieć inną formę niż ta ogólnie rozumiana. Np. dziecko będzie lubiło kontakt fizyczny, będzie do niego dążyło, ale tylko jako biorca, nigdy nie odda pieszczoty, nie głaśnie rodzica, będzie tylko uczestniczyło w bliskości, czasem nawet nadmiernie.

Niestety nic pocieszającego w tych przykładach nie znalazłam. :(

Jest tam też rodzaj testu diagnostycznego. Skala oceny autyzmu dziecięcego - CARS.
Kilka pytań, gdzie zachowanie dziecka oceniamy 1, 2, 3 lub 4 punktami.
Wyniki testu:
15-30 punktów - dziecko zdrowe
30-36 punktów - dziecko lekko / umiarkowanie autystyczne (możliwość występowania autyzmu wysokofunkcjonującego HFA lub zespołu Aspergera ZA w przedziale 30-33 punkty)

Do testu dopisano informację: "nie ma wątpliwości że istnieją także dzieci z punktacją między 20 a 30 punktami, które są autystyczne, ale zaburzenia nie dotyczą wszystkich sfer".

Cóż. To tylko test. W dodatku moja subiektywna ocena. Chociaż starałam się oceniać dziecko raczej na wyrost i większość zaburzeń oceniłam na 2, żadnego na 4.
Mimo to Daniel wyszedł z wynikiem 30 pt. :(

Dalsza lektura później. Na razie załapałam doła i odechciało mi się czytać. :(

wtorek, 24 stycznia 2012

Ruch rozwijający metodą Weroniki Sherborne

Po raz kolejny zaczynam wpis od podziękowań. Po raz kolejny dziękujemy Cioci Agnieszce Pszonak, tym razem za książkę opisującą metody ruchu rozwijającego wg Weroniki Sherborne.



Książkę przejrzałam dokładnie i oniemiałam. Doszłam do wniosku, że giną nam, ludziom, naturalne metody zabawy i pracy z dziećmi. Ot tak, przepadają wraz z rozwojem (czy na pewno?) cywilizacji.
Trzydzieści parę lat temu większość z tych ćwiczeń była normalnie stosowana w przedszkolach. W zwykłych przedszkolach, nie integracyjnych, o takich wtedy nikt nie słyszał. A przynajmniej nie w moim mieście.

Było przeciągnie kolegi na kocu, wędrowanie pod tunelem ułożonym z kolegów, turlanie wzajemne, różne ćwiczenia w parach, przeciągnie plecami do siebie, rowerki z połączonych stóp i masa innych. Dziś od tego są dodatkowe zajęcia, oczywiście głównie odpłatne i nagle z rzeczy zwyczajnych robi się "terapia".
Podpytałam koleżankę, której dziecko chodzi ostatni rok do przedszkola. W ich przedszkolu są komputery, ale nie ma przeciągania na kocu. Są zabawy indywidualne (każdy robi co chce), a pani ma wolne. Są zabawy w kółku, śpiewanie, bieganie, ale nigdy nie było większości zabaw dotykowych, opisanych w tej książce. Co się dzieje z tym światem?
Już w połowie książki miałam oczy jak spodki. I jeden po drugim przypominały mi się kolejne obrazki z dzieciństwa.

A potem ubawiłam się do łez, bo przypomniało mi się jak wygłupiałam się z ojcem. Mało go miałam, pracował w firmie budowlanej. Wtedy w latach 70tych budowano nie Polskę, a Warszawę, więc mimo że mieszkał 500km od stolicy, większość czasu tam pracował. Stawiali jakieś hotele i inne badziewia, na pokaz, więc ojca miałam niewiele. Ale gdy był, robił ze mną właśnie takie ćwiczenia jak w tej książce. Pomysł oczywiście miał z głowy, czyli (jak to mówi mój ulubiony prowadzący - Piotr Bałtroczyk) z niczego. :)

Bawiliśmy się w kulę u nogi np. Wieszałam mu się na kolanie i kucałam, stawałam na jego stopie, a on mnie nosił, chodząc tak ze mną po mieszkaniu czy dworze. Jeździłam na koniu - ekstra zabawa, wręcz do zajechania ojca. :)
Chodziliśmy razem na jego stopach, gdzie ja stawałam przodem lub tyłem do niego, a on mnie trzymał za ręce. Oczywiście dużo było jazdy na barana, gdy byłam malutka, każdy spacer tak się kończył prędzej czy później. Noszenie małpki też pamiętam - wisiałam przyczepiona do jego brzucha, a on raczkował tak ze mną, póki nie odpadłam. :D

Wspominam to dzisiaj i łezka mi się w oku kręci.
Dziękuję Ci Tato! Za to że byłeś chociaż dużo Ciebie nie było, za twoje starania, dzięki którym mimo wszystko tyle pamiętam, za to że dałeś mi normalne dzieciństwo i takie super wspomnienia. Dziękuję Ci za Twoją odpowiedzialność i za to, że byłeś tym kim wielu dziś być nie potrafi - Ojcem.

Naście lat później to samo powtarzaliśmy z moim bratem. Nie było to trudne, bo młody był przytulakiem i lubił każdy kontakt. Lgnął do różnych zabaw i kontaktu z ludźmi. Tym sposobem domęczył ojca do końca, a przy okazji nieźle i mnie wymordował. :)

Książkę przejrzałam, sporo zaznaczyłam i zaczęliśmy wczoraj pierwsze świadome zabawy. Niektóre stosowaliśmy wcześniej, do niektórych nie dorośliśmy jeszcze. Np. nie umiemy robić wspólnego rowerka. Nóżki są sztywne, stopy trzymają się siebie, ale nie ma okrężnego ruchu. Będziemy nad tym pracować.

Ale szybko zaliczyliśmy pierwsze postępy. Np. siadamy już buziami do siebie!!! Do tej pory Daniel uciekał od takiej pozycji. Nie siadał na kolanach przodem do mnie. Nie patrzył w oczy, nie zajmowała go taka zabawa. Od paru dni próbujemy i wczoraj dziecko przyszło do mnie ni z tego, ni z owego i samo tak usiadło. Popłakałam się...
Robiliśmy "sroczka kaszkę ważyła" w tej pozycji, najpierw rączki, ale zdecydowanie wygrała zabawa w sroczkę na stopach. :) Dobry kwadrans dziecko wystawiało na zmianę obie stópki i sroczkowaliśmy, aż zachrypłam. :D Potem chodziliśmy razem na moich stopach, zrobiliśmy "kulę u nogi", chociaż nam bardziej wyszła kłoda, bo Daniel nie kuca w tej zabawie, a później uskutecznialiśmy konika. I tu też zdziwienie, bo do tej pory mały szybko uciekał. Tym razem został na moich plecach i dobre kilka razy przeszłam z nim mieszkanie, a on nie tylko siedział, ale położył się na mnie i przytulił...

Na koniec próbowałam poćwiczyć pokazywanie wzajemne jego paluszkiem różnych części naszych twarzy, na zmianę: "tu Danielek ma oko, tu  mamusia ma oko", ale po nosku i oczach dziecko już się znudziło i uciekło. Niestety te zabawy wyraźnie go drażnią. :( Nie chce pokazywać i koniec.

Tyle naszej pracy tego dnia. Poszliśmy pochlapać łazienkę i spać.

Homeopatia klasyczna

Bzdura? Szarlataneria? Nabijanie ludzi w butelkę?
Nie wiem czym jest homeopatia. Wiem, że pacjenci widzą efekty. Wiem, że lekarze (niektórzy homeopaci są naprawdę lekarzami medycyny) widzą efekty i dowodzą ich istnienia w realnym świecie.
Ale wiem też, że mój umysł analityka medycznego buntuje się na samo założenie, że to coś (cokolwiek!) robi.

Generalnie temat jest ciężki. Sama nigdy bym się tak daleko nie posunęła. Raz było mi dane dostać parę kuleczek, które niby miały wyleczyć mój katar niealergiczny (całoroczny nieżyt nosa) i oczywiście nic z tego nie wyszło. Tzn. z wyleczenia, nie z nosa. ;)



Przyznam, że od jakiegoś czasu zgłębiam ten temat. Nie homeopatii jako takiej, ale temat szczepień i homeopatii, albo raczej szczepień i odtruwania z działań ubocznych szczepionek.

Są fora, które sporo o tym mówią. Jest parę osób, które próbowały i podobno mają efekty. Nie zdecydowałam się po lekturze opisów reakcji niektórych dzieci. Mamy piszą jak to ich pociechy krzyczą, stają się agresywne, reagują na światło, wchodzą do szaf czy pod łóżka itp. rzeczy. A wszystko po zjedzeniu kilku kulek nie wiadomo czego.
Nic nie poradzę, wszystko mi się spina na takie "efekty działania".
Co gorsza, to leczenie prowadzi zwykle nie wiadomo kto. Zamknęłam temat, przestałam szukać, ale w głowie zostało.

Teraz, kiedy wiem, że u dzieci z problemami neurologicznymi szczepienia powinny być odroczone w czasie, lub nawet całkowicie wykreślone z życiorysu, kiedy potwierdziło mi to paru "zwykłych" medyków, do tematu wróciłam. Ominęłam wszystkich magików niewiadomego pochodzenia i dotarłam na sam szczyt polskiej homeopatii.
Mowa o dr nauk medycznych, pani Katarzynie Bross - Walderdorff.
Zaciekawionym polecam lekturę strony tej pani.
Oto linka - http://www.homeopatia-klasyczna.pl/

Nie wiemy co będzie, nie wiemy czy to coś da, czy  nic. Nie wiemy czy jest sens, czy to strata czasu i pieniędzy. Ale musimy spróbować. Jakie inne mamy wyjście? Czekać? Na co? Cud sam się nie zdarzy. Trzeba trochę mu pomóc.




No to będziemy próbować - 31.01.2012 o godzinie 15 w Katowicach.

Prosimy o kciuki!

poniedziałek, 23 stycznia 2012

Dziękuję

Tu będzie miejsce na moje osobiste ukłony dziękczynne, związane z początkami diagnostyki i terapii.

Na samym początku bardzo dziękuję. Przede wszystkim Agnieszce Pszonak z Będzina. Za wsparcie, dobre słowo, wiele rad, linków, namiarów, a poza tym pomocy dydaktycznych i nie tylko. Dziękuję Agnieszko!

Specjalne dzięki dla mojej Mamy. Za to, że jest przy  nas, że ma tyle cierpliwości (nie mam pojęcia skąd!) i miłości (całe oceany) dla Daniela, i że tak różowo widzi jego przyszłość. Bez niej nie bylibyśmy dziś tam, gdzie jesteśmy i na pewno nie  udałoby nam się tyle, ile się udało. Sama nie dałabym rady ogarnąć całego tego marazmu. 

Dziękuję także mojemu bratu, za to że przyjechał akurat teraz, że został i jest, że mnie wspiera i wprowadza normalność do mojego domu i za to, że tak wspaniale zajmuje się moim synkiem. Mateusz - jesteś wielki!

Dziękuję także wszystkim dziewczynom z forum wizażu, które mnie wspierają, nie tylko słowem.
Specjalne podziękowania dla nw.:

- Justyna Minuta ze Stavanger (Norwegia)

- Joanna Kostrzewska z Ostrowa Wlkp.

- Tatiana Aniszewska z Londynu (UK)

- Małgorzata Czapla z Knurowa

- Agnieszka Rogóż z Jędrzejowa 

- Edyta Gaszka z Rybnika 

- Agnieszka H. z Vantaa (Finlandia) 

- Barbara Otrzonsek z Zabrza  

- Bernard Wyputa z Rybnika 

- Aleksandra Marcinkiewicz z Wrocławia 

- Katarzyna Kruk ze Strzebinia  

- Magdalena i Tomasz Majewscy z Warszawy 

- Anna Górczyńska z Poznania 




Dzięki wielkie także życzliwym ludziom z "forum autyzmu", zwłaszcza dla pana Jana Rożka - za podarowanie mi książki prof. Cieszyńskiej pt. "Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych. Metoda Krakowska."

Dziękuję także Dorocie Jakubiec, mamie autystycznej Zosi, o której pisałam w pierwszym poście - za pomoc we wstępnym rozeznaniu tematu.

Dołączam także dzięki specjalne dla Sebastiana Łukomskiego, blogującego Ojca Karmiącego. Za wsparcie, dużo rad, za podsuwanie mi ciekawych informacji, za to że czasem sprowadza mnie na ziemię, gdy trochę się zagalopuję w czarnowidztwie oraz za wskazanie "lepszej drogi" w terapii.


Zaburzenia SI

Mnóstwo ludzi nas wspiera, za co bardzo dziękuję. :*

Niektórzy, w dobrej wierze, próbują mnie nakręcić na nie myślenie źle i zakładanie tylko i wyłącznie, że dziecko jest zdrowe. Niektórych  nawet złości, gdy mówię o czymś innym. No cóż, inne podejście. Jedni wolą myśleć tylko dobrze, a zdziwić się później. Inni wolą być przygotowani na wszystko.
Ja z kolei nie rozumiem, po co bym miała robić uparcie tylko pozytywne założenia. Założenie nie uzdrowi mi syna. Pomijam już, że zwariowałabym, gdyby to spadło na mnie nagle, bez ostrzeżenia. Już jedno załamanie przeszłam, na samym początku odkrywania objawów. Wolę być przygotowana, choćby tylko psychicznie...

Inni próbują mnie pocieszyć i szukają innych problemów neurologicznych, do których mogłabym syna dopasować. Jedna z koncepcji - Zaburzenia Integracji Sensorycznej.
Przyjrzałam się temu dokładnie.
Oto opis objawów ze strony "synapsa":


>> OBJAWY ZABURZENIA Z ZAKRESU INTEGRACJI SENSORYCZNEJ (SI) DZIECI:
  • mają opóźniony rozwój mowy, wadę wymowy
  • mają kłopoty z czytaniem i pisaniem
  • unikają zabaw plastycznych związanych z brudzeniem rąk (plastelina, glina, piasek, farby)
  • mają trudności z zabawami manualnymi (rysowanie, cięcie nożyczkami)
  • nie lubią określonych tkanin ubraniowych (np. wełna)
  • podczas zajęć przy biurku często podpierają głowę
  • mają trudności z koncentracją uwagi
  • nie chcą jeść albo jedzą w sposób nieuważny, brudząc ubranie
  • negatywnie reagują na pewne bodźce dotykowe, nie lubią mycia włosów, czesania, obcinania paznokci, nie lubią chodzić boso
  • są zbyt ruchliwe, bardzo aktywne
  • mają problemy z organizacją swojego zachowania, są pobudzone, często zdenerwowane
  • są zbyt powolne, nieśmiałe, wyciszone
  • unikają zabaw na zjeżdżalniach, huśtawkach, drabinkach, karuzeli
  • cierpią na chorobę lokomocyjną
  • są mało sprawne ruchowo, słabo biegają, skaczą
  • mają trudności z jazdą na rowerze
  • mają problemy z samoobsługą (ubieranie, zapinanie guzików, wiązanie sznurówek)
  • często reagują złością, bywają agresywne
  • mają problem z nauczeniem się nowych aktywności
  • mają kłopot z naśladowaniem ruchów
  • mają słabą równowagę, często się przewracają
  • preferują siedzący tryb życia
  • częściej niż rówieśnicy przewracają się, upuszczają lub psują zabawki
  • nie radzą sobie ze swoimi emocjami
Obecność kilku objawów może wskazywać na obecność zaburzeń SI.<<

Niestety poza zaznaczonymi na niebiesko, nic mojego syna nie dotyczy. 
Za to niektóre punkty wręcz się gryzą. Zaznaczyłam je na czerwono. Moje dziecko bowiem chodzi tylko boso!, wszystko naśladuje (poza mową i pokazywaniem), nie siedzi w ogóle, kocha ruch, ma świetną równowagę i wspina się jak małpa. Skacze od dawna, odrywając obie nogi od ziemi, nie jest ani ciche, ani nieśmiałe.Czasem denerwuje się przy obcinaniu paznokci, za to nie przeszkadza mu mycie głowy, a spłukiwanie wręcz lubi. 
Mnie osobiście SI nie pasuje.

Czekamy na dalsze pomysły. Za każdy będziemy wdzięczni. :*

Poziom żelaza i Stopień strawienia pokarmów

Cała batalia specjalistów umówiona. Wizyty u pani Marioli co środa. Na inne terminy trzeba czekać. Robimy więc po kolei różne badania. Na początek badanie krwi na poziom żelaza i badanie kału na stopień strawienia pokarmów. W piątek otrzymałam oba wyniki. Jeden mnie zaskoczył, drugi zasmucił.


Poziom Fe we krwi. 


Gdyby wynik był niższy, byłaby większa szansa, że jakieś tam problemy neurologiczne wynikają z niego.
Tymczasem trzeba się cieszyć z innego stanu, że nie ma niedoboru.
Poziom jest jednak niski, więc zwykłe witaminy zamieniliśmy na zestaw z żelazem. I podajemy codziennie 5ml syropu. Na szczęście jest smaczny, synek ładnie go wciąga z łyżeczki.

Badanie kału na stopień strawienia pokarmów. 



A tu zaskoczenie. Spodziewałam się gorszego trawienia u takiego malucha. W dodatku ze skazą białkową.
Tymczasem strawione wszystko.
Jestem tak zaskoczona, że wynik na pewno powtórzę za dwa tygodnie mniej więcej. Po jakimś konkretnym jedzeniu w poprzednim dniu, dla pewności.

Za dwa dni będzie wynik z posiewu kału jeszcze. W kierunku grzybów. Czekamy.

niedziela, 22 stycznia 2012

Logopeda - olinofrenopedagog

Dziwnym trafem udało nam się spotkać z jednym ze specjalistów od razu. Zadzwoniłam do pobliskiej poradni "Partner" w Gliwicach przy ul. Wieczorka.
Ktoś zrezgnował i 19 stycznia powstała w godzinach popołudniowych luka, w którą się wstrzeliliśmy. Zapakowałam gadzinkę, wzięłam swoją mamę i poszłyśmy. 10 minut spacerku i byliśmy na miejscu.

Zapisano nas do pani mg Marioli Kwiatkowskiej - Łozińskiej. Od razu sprawdziłam, co o niej mówi sieć. Oto wieści:


"mgr Mariola Kwiatkowska-Łozińska
Logopeda, oligofrenopedagog, pedagog terapeuta z 14 letnim stażem pracy.  Prowadzi badania diagnostyczne pod kątem dysleksji, dysortografii, dysgrafii i dyskalkulii oraz terapię dzieci z trudnościami szkolnymi, diagnozę i terapię logopedyczną (dyslalia, opóżniony rozwój mowy, niepłynność mowy, dysartria, afazja) dzieci i młodzieży. W pracy wykorzystuję szereg różnych metod min.: metodę Knezjologii Edukacyjnej P.Dennisona, Metodę Dobrego Startu, elementy relaksacji, logorytmiki, metodę N.C.Kepharta, Metodę Ruchu Rozwijającego W. Sherborne, metodę Komunikacji Symbolicznej Blissa.

Zajmuje się również prowadzeniem zajęć terapeutycznych dla dzieci i młodzieży w normie intelektualnej i poniżej normy (upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim, umiarkowanym i znacznym), sprawiającymi problemy wychowawcze oraz  nadpobudliwością psychoruchową ADHD."

Opis imponujący, ale szliśmy z drżeniem serca. Byliśmy jeszcze w rejestracji, gdy zeszła pani. Młoda kobieta (na pewno przed 40ką), uśmiechnięta, widać od razu, że nie pracuje za karę. Zobaczyła nas i zdziwiona pyta kto my jesteśmy i do kogo. Rejestratorka objaśniła panią, że to do niej. Mina pani Marioli - bezcenna. :)
Zarzuciła nas tysiącem pytań: skąd się tu wzięliśmy, skąd do niej, ile mamy miesięcy itp.
Była wyraźnie zaskoczona. Przy tym oczy błyszczały jak gwiazdy, a uśmiech nie schodził z ust. Nie bardzo umiałam jedno z drugim połączyć.

Po skończonych procedurach rejestracyjnych poszliśmy do jej gabinetu. O wszystko wypytała, poobserwowała sobie małego, fantastycznie poradziła sobie z próbą wymuszenia czegoś na mnie i zaczątkiem histerii synka. Zaleciła kupić parę pierdółek do terapii domowej i zaproponowała spotkania co tydzień. (Hura!)

Na koniec wyjaśniła, że jest zafascynowana bo to jej najmłodszy pacjent. Powiedziała, że bardzo się cieszy, że do niej trafiliśmy, że to też dla niej super wyzwanie zawodowe, że wymyśli nam jakąś metodę na malucha i coś czym go będzie mogła zaczepić, żeby z nią współpracował.
Stwierdziła też, że jest daleka od oceny problemu w tej chwili i nie będzie go nazywać. Czy to autyzm czy nie, jest problem komunikacyjny, jakieś opóźnienie mowy, a co jeszcze to się dowiemy. Tymczasem nie nazywamy tego, bo do niczego nie jest nam to potrzebne. Bierzemy się do roboty i tyle.



Na nas pani Mariola zrobiła fajne wrażenie. Jest bardzo otwarta, pogodna, komunikatywna. Widać też, że to kobieta mocno aktywna zawodowo, że tym żyje i ją to pasjonuje, nie pracuje, bo musi. Jest też pewna siebie - co mocno rzuca się w oczy. Myślę, że w przypadku takiego trudnego gada może to bardzo pomóc. Kobieta sprawia wrażenie kogoś, kto jeśli nie uda mu się wepchać gdzieś drzwiami, wciśnie się oknem. Oby tak samo dotarła do mojego syna.
Bardzo się cieszę, że mamy kogoś, kto jest nie tylko "zwykłym" logopedą, a jeszcze olinofrenopedagogiem, więc pracuje z dziećmi chorymi, z różnymi opóźnieniami. Ma metody, techniki, nie jest tylko panią z dyplomem, która zdała wymagane egzaminy i napisała pracę, którą ktoś przyklepał. Nawet nie marzyłam o takim terapeucie.

Będziemy widywać się co środy.
Trafiło nam się jak ślepej kurze.
Oby tak dalej...

czwartek, 19 stycznia 2012

No i zaczęło się

Wczoraj odwiedziliśmy panią neurolog i pediatrę dziecięcego. Trafiła nam się pani dr Małgorzata Sadowska. W Chorzowie, na Drzymały 11. Wizyta przebiegła ok, kobieta miła i kompetentna. Sprawdziła wszystko ze swojej strony, wszystkie odruchy. Chyba jako pierwsza od czasu porodu, dokładnie przestudiowała całą książeczkę zdrowia syna, wszystkie wpisy, opis porodu, notatki neonatologa, dokładnie wypytała o niedotlenienie synka, nawet żółtaczką się zainteresowała i przeprowadzoną fototerapią.

No więc tak... odruchy, które ona sama mogła sprawdzić są prawidłowe. Różne reakcje, chodzenie, kolana, łokcie, stopy. W tej materii ona już nic do zrobienia nie ma. Pokierowała nas więc w masę różnych miejsc.

Do zaliczenia mamy tymczasem:

1) Poradnię Psychologiczno - Pedagogiczną. Psycholog musi zrobić testy, określić reakcje dziecka, sprawdzić co rozumie, a czego nie i dlaczego nie reaguje na prośby, pytania i polecenia.

2) Poradnię Audiologii i Foniatrii. Jest ich w naszym mieście sporo. Ale jak szukać dziecięcego foniatry to koszmar. Nie ma. Wyginęli. Szukamy więc dziecięcego laryngologa, który bada słuch.

3) Logopeda. Nie wiem co on zrobi z tak małym dzieckiem, ale trzeba, więc poszukamy...

4) Kardiolog dziecięcy - w związku z zanoszeniem się synka i sinieniem. Koniecznie.

5) Psychiatra. Pewnie i tak psycholog skieruje, ale ponieważ jest tego masa do załatwienia, a terminy długie, to już nas zapisałam. Niestety dobry psychiatra, prywatnie dopiero na marzec.

6) Kolejna rzecz - USG przezczaszkowe. Niestety do tej pory miano nas w tamtych spodniach i nikt nigdzie nie pokierował, co panią neurolog bardzo zmartwiło. Można było zrobić USG przez niezarośnięte ciemię. Teraz już d... w szafie, za późno, dziecko ma czaszkę zrośniętą, więc trzeba innej metody szukać. No to robimy przezczaszkowe.

7) Robimy jeszcze badanie poziomu Fe we krwi. Ewentualnie morfologię. Może mieć to wpływ na różne neurologiczne sprawy. Suplementacja ładnie pomaga, więc pani dr zaleciła.

Resztę zrobimy sami.
Zaczęliśmy od badania kału na stopień strawienia pokarmu oraz jego posiewu na grzyby.

Nadzieja zielony kolor ma... 

wtorek, 17 stycznia 2012

Jak grom z nieba

Do zeszłego tygodnia miałam nadpobudliwe dziecko. Ot, mały nerwus i uparciuch. Kochany, ale trudny.
Wczoraj miał 1 rok i 20 miesięcy. W prezencie ode mnie dostał chorobę. :(

Urodził się przez CC, po prawie 22h porodu. Lekarz - idiota, który się mną zajmował ciągle powtarzał, że CC to ingerencja w organizm, to operacja. Po 21h postanowił do nas przyjść jego przełożony, zastępca ordynatora. Zbadał mnie i orzekł CC. Dziecko było zaklinowane o kość krzyżową.

4:30 16go maja 2010roku przyszedł na świat mój synek. Daniel. Nie poszło łatwo, lekarz długo mnie szarpał, tarmosił dzieckiem, nie umiał wydobyć. W końcu udało się, dziecko zakwiliło i zamilkło... Kolejne minuty trwały wieki. Użyto ambu, przywrócono oddech, apgar 6, po pięciu minutach w końcu 10. W książeczce zdrowia dziecka wpis: "niedotlenienie".

Po trzech tygodniach zachwytu nad małym śpiochem przyszedł szok. Ciągły płacz, niechęć do pozycji poziomej, trudności ze spaniem, silny odruch ssania. Potem skaza białkowa, a wiec odstawienie od piersi, jeszcze większy płacz, czasem i dwugodzinny, z wizytą u lekarza o 21 wieczór, po utracie przez dziecko głosu.

Ratowały nas dwie rzeczy: fotelik samochodowy zamontowany na stelaż wózka, gdzie dziecko nie przybierało pozycji leżącej oraz tzw. biały szum - w naszym przypadku był to dźwięk suszarki.
W 4 miesiącu doszło nosidło. Uratowało nasze zdrowie psychiczne w godzinach wieczornych, gdy zmęczenie i marudzenie przybierały na sile nie do zniesienia. Sytuacja nieco się poprawiła w dzień, za to pogorszyły się noce. Zaczęło się popłakiwanie przez sen, wiercenie, kopanie, wypluwanie smoczka po 200 razy na noc. Przeniosłam synka do siebie, przytulony do mnie spał lepiej, mniej kopał, przestawał płakać pogłaskany po główce, a i smoczka łatwiej mi było wtedy zlokalizować i podać, nawet te 100 razy.

Pod koniec 7 miesiąca nagły bum, dziecko żywe, uśmiechnięte, radosne, cudowne do bólu. Niestety jak ręką odjął minęło po szczepieniu w 7,5 miesiącu życia. Kolejne miesiące były przebuczane.  Wracałam z pracy z tętnem 130 i bólem głowy, wiedząc co zastanę. Nie wiem jak przetrzymałam ten ciągły kwęk. Trwał kilka miesięcy non stop. Zaczęły się też problemy w nocy, przebudzenia, płacze, krzyki, a po tym wszystkim pobudka np. o 5 rano. Nim sprawa zdążyła się nieco wyklarować przyszło szczepienie na odrę, świnkę i różyczkę. Strasznie się go bałam. Nie zgodziłam się na MMRII, podali Priorix.

Kolejne kilka miesięcy było trudne w dzień, ale noce... to już był koszmar. Do teraz dziwię się, że policja nie przyszła. Każdej nocy, między 23 a 1 w nocy dziecko siadało nagle na łóżku i zaczynało przeraźliwie płakać. Koszmarnie. Krzyczało, zanosiło się, dławiło, miało odruch wymiotny, trzęsło się całe i nie chciało dać się uspokoić. Psycholog dziecięcy określiła to jako tzw. lęki nocne. Miało minąć.

Minęło. Tzn. minęły całe cykle krzyku. Teraz pojawia się on sporadycznie.
Nam zostało jedno szczepienie, sprzed paru miesięcy. Na Hib. Tymczasem nie wyraziłam na nie zgody. Czekam na diagnozę.

fot. Danielek w listopadzie 2011.


* Moje dziecko nie mówi. Gaworzyło kiedyś, ale przestało. Miało fazę NIE, ale zniknęła. Teraz jest tylko "yyyy" i nagły zwrot głowy w inną stronę. Składa jakieś tam sylaby, dźwięki, ale dowolnie, bez sensu, bez zdań, np. "eć eć eć eć yyyy aa a a i i iiii i " itp. kompozycje.
* Moje dziecko nie reaguje na swoje imię. W ogóle. Nigdy. Prędzej przyjdzie na "chodź" niż na "Daniel", nawet się nie odwróci. Można go wołać tydzień. Nic.
* Nie wykonuje żadnych moich poleceń. Od roku pokazuję mu różne rzeczy, obrazki, tłumaczę gdzie kotek, gdzie piesek, gdzie ma oczko. Od roku pytam i nic. Nie pokaże ani kota, ani oczka, ani na obrazku, ani u siebie. Jeśli dotyka mnie po twarzy, a ja pytam gdzie mam nosek, robi dalej to co robił, jakbym nic nie mówiła, a jeśli w końcu zezłości go moje powtarzanie uderzy mnie w twarz.
* Nie chce sam jeść. Czasem chwyci łyżeczkę, raz nią machnie, ale odkłada. Czasem weźmie coś do ręki i zje, ale zwykle czeka na podanie. Gdy mu coś smakuje weźmie moją rękę i poda nią sobie do ust jedzenie.
* Nie próbuje się ubierać. Podaje rączki, stópki, umożliwia mi ten zabieg, ale sam nic. Sam włoży tylko buty, najchętniej wysokie, jak gumiaki. No i buty innych osób, te nosi bardzo chętnie.
* Syn dużo piszczy. Głównie by zwrócić czyjąś uwagę. Bardzo głośno, przeraźliwie, aż uszy bolą.
* Cały czas jest w ruchu. Non stop. Nie siada. Chyba że jest bardzo głodny i dostaje coś smacznego, wtedy zjada kilka kęsów, po czym dalej idzie. Resztę dojada w ruchu.
Uwielbia chodzić po domu, a mnie ciągnie za sobą. Z pokoju do kuchni, z kuchni do wc, potem sypialnia, znowu kuchnia. I tak cały dzień. Im mniej dospany, tym więcej tego chodzenia za rękę. Nawet pijąc flachę "chodzi", wędruje w poziomie, na plecach po materacu, fotelu, gdzie by tam nie był. Zakłada nogi na ludzi, na oparcie, nawet spada z kanapy.
* Zabawki interesują go tylko nowe i bardzo krótko. Czasem odkryję coś na dnie pudła, wtedy go to zajmuje, ale i tak nie długo. Od roku nie znosi książeczek, nagle przestały go interesować. Woli samochody, sprzęt elektroniczny, zwłaszcza wszelkie wtyczki, kontakty. Niezłe są puzzle, ale układa je migiem i odchodzi. To samo ze wszystkimi wieżami. Wrzuca klocek na klocek i kończy zabawę.
Nie interesuje go nic co związane jest z mową lub pokazywaniem. Chętniej coś przesypuje, przelewa, albo udaje, że to robi.
* Bardzo się denerwuje, gdy coś mu nie wychodzi. Gdy np. wkłada puzzla nie tam gdzie on ma być. Wie gdzie, ale np. przykłada do góry nogami. Od razu jest wściekły, bo tam ma być, on to wie, ale nie pasuje, nie wchodzi, więc krzyk i rzucanie zabawką...
* Lubi biegać. Ostatnio tylko czeka, aż go ktoś pogoni i ucieka z dziką radością. Ulubiona zabawa ostatnich tygodni.
* Ma problemy ze spaniem. Śpi nerwowo, wędruje. Zasypia na dzienną drzemkę prawie z musu, w zasadzie robi wszystko żeby nie spać. Gdy był mniejszy, było z tym jeszcze gorzej. Ciągłe ryki, a spać nie.
* Ma fanaberie jedzeniowe. Coś lubi, czegoś nie. Nie można dać mu  niczego co mu nie pasuje i rolę tu odgrywa głównie konsystencja. Np. włókna mięsne są be zawsze i wszędzie, bez względu na to jak bardzo są smaczne. Nie lubi też rzeczy ciepłych, nie gorących, a zwyczajnie ciepłych. Ledwie letnie wszystko musi być, a najlepiej to w ogóle zimne.
* Od zawsze lubił się bawić w kręcenie zabawkami, nie tylko takimi które mają za zadanie kręcić się. Lubi też sam wirować w koło, kręci się, aż w głowie mu kołuje. Lubi także inne zabawy antygrawitacyjne, np. nagłe kiwanie nim góra-dół. Bardzo go to bawi.

Wszystko to brałam za fochy i fanaberie. Nerwus, uparciuch, histeryk. Trzeba przeczekać, tłumaczyć, wyrośnie. No i bunt dwulatka przecież. Minie.

Tymczasem zamiast mijać pojawiło się coś nowego. Syn nagle zaczął chodzić dużo na palcach. A do tego przebiera paluszkami u rąk, tak dziwnie na nie patrząc, jakby je dopiero odkrył.
Zaczęło mnie to niepokoić.

Ale nim zdążyłam coś z tym zrobić, dostałam wiadomość od koleżanki, której znajomi zdiagnozowali u swojego syna autyzm. Dziecko na 2,5 roku więc mnie to trochę zdziwiło. Zaczęłam wypytywać, potem czytać, trafiłam na różne fora, artykuły, poradnie.
Ku swojemu przerażeniu znalazłam tam wszystkie zachowania mojego dziecka. Wszystkie z trzema wyjątkami.

Moje dziecko lubi się przytulać. Dużo jest na rękach. Kocha nosidło - nadal. Śpi obok mnie. Można go wziąć na kolana. Można przytulić. Sam też się przytula. I do mnie, i do innych, nawet do kota. Niestety dziś już wiem, że to nic nie znaczy, że dzieci autystyczne się przytulają, nie wszystkie, ale całkiem spora grupa.

Druga rzecz - jest z nim kontakt wzrokowy. A przynajmniej tak mi się wydawało do wczoraj. Nagle odkryłam jednak, że to nie to. Owszem, patrzy na mnie w zabawie. Zaczepia wzrokiem. Uśmiecha się. Sprawdza czy widzę co robi. Ale gdy go wezmę na ręce i mówię do niego coś, zagaduję, zachęcam do odpowiedzi, do reakcji, ucieka wzrokiem, odwraca głowę. Gdy go o coś pytam robi "yyy" i nagły rzut głową na bok. Złości się, gdy ponawiam pytania. Kontakt wzrokowy w takiej sytuacji - zero.

I rzecz trzecia. W zasadzie jedyna, która mi została. Ostatnie źdźbło, którego się trzymam. Już nie liczę na to, że ten punkt oznacza zdrowie. Ale może choć jakąś lekką formę choroby.
Moje dziecko bowiem świetnie naśladuje. Czy rozmawiam przez telefon, czy mieszam w szklance, czy kremuję buzię, on patrzy i robi to samo. Wczoraj pięknie uróżowił sobie policzki, bo zobaczył jak ja to robiłam rano. Po jednej sekundzie obserwacji potrafi włączyć tel. do ładowania czy wpiąć kabel usb w laptopa. Niestety na tym pozytywy się kończą.

fot. Danielek w styczniu 2012

Do tego weekendu myślałam, że autystyczne dziecko to dziecko siedzące w kącie i patrzące bez celu przed siebie. Z tej mylnej drogi zawrócił mnie blog pewnej osoby, pani Doroty Jakubiec, która wrzuca na youtube filmiki ze swoją chorą na autyzm córeczką. Zobaczyłam jeden - i już wiedziałam, jak bardzo się myliłam.

Link do filmu - autystyczna Zosia

Tak zachowuje się moje dziecko, gdy czegoś od niego chcę. Dokładnie tak.

Jutro mam wizytę u neurologa, u pani dr Dudzińskiej, w Chorzowie. Potem reszta....