wtorek, 26 marca 2013

Tysiąc spraw

Po 1.
Urząd Miasta zakończył swoje dumanie i uznał co powinien. Pani z wydziału edukacji napisała do mnie:
"Otrzymałam dziś opinię prawną, z której wynika, że Pani dziecko należy kwalifikować do grupy wychowanków niepełnosprawnych z autyzmem i niepełnosprawnością sprzężoną . "


Po 2. 
Zaczęliśmy WWR.
Poza szeregiem pozytywów rozbiliśmy łeb o jedną sprawę.
Na początek zacytuję Agnieszkę Stein:

"Dziś będzie o warunkowych "wzmacniaczach" jeszcze inaczej. Warunkowe wzmacniacze to nagrody, pochwały itp.
Dlaczego w ogóle takie sposoby działają? Dlatego, że zaspokajają jakieś potrzeby danej osoby. Dzięki temu działają na układ nagrody znajdujący się w mózgu. Czyli organizm ich chce, bo są mu potrzebne. (Nie da się kogoś wzmocnić, nagrodzić czymś czego on nie potrzebuje.)
Jednak potrzeby mają t
o do siebie, że ulegają nasyceniu. Czyli jeśli będziemy nagradzać jedzeniem, to będzie to działać tylko do tego momentu, aż obiekt naszych działań nie będzie miał pełnego żołądka. A wtedy będzie trzeba kombinować inną nagrodę. Dlatego najczęściej jako nagrody używane są takie strategie, które pobudzają ośrodek nagrody (mają coś wspólnego z potrzebami), ale nie zaspokajają potrzeb do końca.
Dlatego nagrodą jest czekolada, a nie kanapka. Pochwała a nie akceptacja. Oglądanie telewizji a nie przytulanie się z rodzicem. Dzięki temu dziecko chce więcej i więcej i wydaje się nigdy nie nasycać.
To powinno wzbudzać czujność, bo to nie jest zdrowy samoregulacyjny mechanizm i prowadzi do zachłanności i uzależniania się. Ale niestety jest raczej pozytywnie odbierany, bo jest dobrym narzędziem manipulacji.
Dzieci, które mają zaspokojone swoje potrzeby (emocjonalne i fizyczne) są na nagrody i pochwały mniej podatne i mniej łase. Nie jest tak łatwo nimi sterować (na to liczą niektórzy i tego boją się inni). Nie wystarczy ich skusić, żeby uzyskać pożądaną reakcję. Trzeba je poprosić albo przekonać do czegoś. Są jednak inne aspekty unikania nagród i pochwał, które sprawiają, że jednak łatwiej się współpracuje z dziećmi, które takich metod nie znają.
"


No i właśnie. 
Nie chcę nagradzać syna. 
Nie chcę, bo zgadzam się z powyższym. 
Powody są banalne: 
On dużo umie, potrafi, sporo ogarnął, zmienił w swoim zachowaniu, inaczej pracuje, więcej się skupia. Wszystko to osiągnął dzięki sobie i przy pomocy mojej i mojej mamy, oraz pani Eli Bogacz, która nigdy go nie wzmacniała nagrodami. Namawiała, zachęcała, ponawiała prośby, zmieniała charakter zabawy, co jej tylko do głowy przyszło, ale skutecznie, bo młody w końcu zamykał temat, dokańczał układankę, puzzle, czy inne zadanie. 
Daniel nie zna nagród. 
Nigdy nie dostał nic w zamian. 
I umie pracować bez nich. 
 
Gdy chce przejść do innej zabawy, powtarzam z uporem maniaka, że najpierw to czy sio kończymy, a potem będziemy robić tamto. Staram się zamykać zadania w formie zabawy, przeplatać czynności ja - on, w sensie, że coś robimy razem, on mi pomaga itd. 

A teraz dup. 
Nagroda. 
Terapeutka chce, bym wymyśliła młodemu nagrodę, którą ona będzie go zachęcać do skupienia, wykonania zadania. 
Nie podoba mi się to. I nie zgadzam się z tą metodą. 

Inna rzecz, że to ma być nagroda taka sensu stricto. 
Zaproponowałam, by nagrodą było skakanie na trampolinie, bo on lubi i dużo skacze. 
Usłyszałam, że taka nagroda nie może być, bo to element terapii.
Nie rozumiem. 

To źle, że dziecko lubi jakiś element terapii?
Dlaczego nie może to być nagroda?
Nie może lubić matematyki? Musi robić zadania w zamian za... lody? Dla samego wykonania już nie?
Nie ogarniam. 

Mam tydzień na przemyślenie, ale chyba się z panią pedagog rozminiemy... 


Po 3.
Młody smarczy od piątku. 
Zaraziłam się. Zdycham. Boli mnie krtań i gilam na żółto. 
Tymczasem musimy zacząć odwiedziny w przedszkolu. 
No chyba nie nasz czas jeszcze, skoro tak się układa. 
Czekamy na wiosnę więc. 


Po 4. 
Znowu odesłano nas do gastroenterologa. 
Ja już życia nie mam na życie, ciągle gdzieś latam. 
A tu znowu pani pediatra wydumała, że skoro nie ma apetytu, mało je, je wybiórczo i grzybki łapie, to trzeba gastro. 
A nie można tak po prostu uznać, że to norma w ASD? 
Co oni chcą tam znaleźć? 
I jak? 
Nie zrobię mu gastroskopii ani biopsji jelita. 
Dieta eliminacyjna? 
Dieta z czego, skoro on prawie nic nie je? A nawet jak je, to nie tyje. 
W body, z pieluchą, w spodniach i bluzce waży 12,5kg. Przy 92cm wzrostu, mając prawie 3 lata. 
Jaka dieta, na Boga?


Po 5. 
Chcę wiosny. Mam potrzebę zmian. 
Skapnęło mi parę L farby i przemalowuję pokój. 
A co tam. Mnie też się coś należy, cholera. :) 


Po 6. 
Dostaliśmy propozycję uczestniczenia w zajęciach z Weroniki S. 
Nie wiem jak to zrobimy czasowo, może jakiegoś klona strzelimy, ale mamy możliwość i chcemy spróbować. Za tydzień w piątek pierwsze zajęcia. Grupowe. Rodzice i dzieci. Forma zabawy. 
Zobaczymy, może będzie fajnie. 


Po 7. 
Pojawiła się opcja terapii Biofeedback. 
Kompletnie nie wiem jak to zrobić, bo młody przecież nietykalski. 
Robi ktoś z Was? 
Macie jakieś opinie? 
Proszę o głos. 


To chyba tyle na razie. 
Łeb mi pęka. Spadam póki co. :)

Siema! 

środa, 20 marca 2013

Obowiązki państwa wobec dzieci z niepełnosprawnością

Obowiązki Państwa wobec małych dzieci z niepełnosprawnością:


Zapobieganie i wczesne wykrywanie niepełnosprawności;
Opieka;
Edukacja;
Gwarancja otrzymywania minimalnych dochodów;
Integracja społeczna;
Umożliwienie dostępu do wypoczynku.



Rodzice natomiast mają prawo do samodzielnego decydowania o swoim dziecku, w szczególności zaś rodzice mają prawa do:


Wyboru kierunku, rodzaju opieki, placówki;
Nie zgodzić się z decyzja podjętą przez specjalistów w różnego typu zespołach orzekających;
Uczestniczenia w posiedzeniach zespołu orzekającego w Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej;
Uczestniczenia w tworzeniu indywidualnego planu nauczania razem z nauczycielami;
Wnioskowania o wprowadzenie koniecznych zmiana do planu nauczania i rodzaju opieki, kiedy dotychczasowe metody nie odpowiadają do końca indywidualnym potrzebom dziecka.


źródło:

http://www.konektia.pl/artykuly/223-jak-nie-dac-sie-zwariowac-czyli-pare-porad-dla-rodzicow-dzieci-niepelnosprawnych


***

Tylko jakoś to kuźwa nie działa w praktyce. :/



wtorek, 19 marca 2013

Kur... mać i rozstępy

To się po prostu do Uwagi nadaje. o_O

Pytanie do UM - czy przedszkole niepubliczne musi zatrudnić specjalistów wymienionych w orzeczeniu o kształceniu specjalnym?
Nie wiedzą.
Coś tam przebąkują, że przedszkole musi zapewnić to specjalne kształcenie, ale pojęcia nie mają jak to wygląda. Oni dają subwencję. Oni nie kontrolują.
Kontroluje Kuratorium. 

Po interpretację odsyłają mnie do PPP.
W PPP słyszę: zawsze tak piszemy dzieciom ze spektrum.
Czy to znaczy, że trzeba kogoś zatrudnić -  nie wiedzą.
Czy można mieć tych wymienionych tam specjalistów poza placówką przedszkolną - nie wiedzą.
Orzeczenia nie wycofają. Mogą napisać uwagi.
Nie zaznaczą w nich jednak, że tego czy owego dziecko nie musi w przedszkolu, skoro ma gdzie indziej, bo nie wiedzą czy to jest w prawie.


To samo pytanie w zw. z powyższym zadaję Kuratorium.
Pani odsyła mnie po odpowiedź do miejscowego Urzędu Miasta.
Odpowiadam pani co na to Urząd Miasta i słyszę: słusznie, proszę pytać w PPP.

Kurwa mać!

Dzięki Paulinko!

Bardzo dziękujemy cioci Paulinie za wielkie pudło prezentów. :)
Ciociu - jesteś kochana.
I genialna. Dziecko zachwycone. :)

Pudło wygląda po rozpakowaniu tak:






Cudne rzeczy, polecam. :)
Na razie dozujemy. Młody dostał trzy najmniejsze zabawki.
Kolejne czekają na okazje, np. Wielkanoc. :D







poniedziałek, 18 marca 2013

Nasze WWR i problem przedszkolny

Tak na szybko, bo dopiero zasiadłam, od rana biegam.

No więc mamy WWR, hip hip hura. :)
W szkole specjalnej w Gliwicach.
Po miłej i konkretnej rozmowie z panią dyrektor Dorotą Tarczyńską i załatwieniu formalności w UM z jej strony, miałam dziś kolejną miłą rozmowę, z panią Asią. Pani Asia jest olinofrenopedagogiem, ma I stopień specjalizacji z SI i jest przesympatyczna. :)

Stoję sobie na korytarzu i czekam... aż tu  nagle idzie sobie z przeciwka sympatyczna, młoda kobieta. Na trasie staje jej uczeń, niepełnosprawny, mniej więcej 10 letni chłopak i krzycząc: "pani Asiu, to jest moja siostra" pokazuje na idącą z nim dziewczynę, jednocześnie wyciągając rękę do pani Asi.
Pani Asia wyciąga swoją rękę i przybija z uczniem "piątkę". :D
Padłam. :)

Pani weszła do gabinetu, po czym wyszła mówiąc: "to chyba pani na mnie czeka, to zapraszam".
Już wtedy ją lubiłam, ale po 40min rozmowy zapałałam do niej prawdziwą miłością. :D
Nie da się jej nie lubić, po prostu.
Daniel też będzie ją uwielbiał. Już to wiem.

Tak oto zaczynamy przygodę z WWR w szkole. Będziemy mieli tam zajęcia na sali SI, na sali doświadczania świata oraz zajęcia z panią Asią jako olinofreno na sali powiedzmy - klasowej.
Powiedzmy, bo to mała salka, gdzie pani Asia realizuje lekcje z uczniami niepełnosprawnymi umysłowo w stopniu umiarkowanym w grupach 4-5osobowych. Jest więc kameralnie i dużo różnych pomocy, takich pasujących do wieku Daniela się tam znajduje. /Zakładam, że dobranych do stopnia niepełnosprawności uczniów, bo przedszkola tam niema, ale nadadzą się świetnie./

Spotkania raz w tygodniu, po godzinie niestety, ale tak działa WWR, popołudniami.
Tyle wieści z ostatniej chwili.

***

A z przedszkolem dalej walczę.
Mam opinię psychologa i neurologopedy, by mała grupa, by szukać raczej przedszkole zwykłe, dobrze gdyby prywatne, z dużą liczbą różnorodnych zajęć itd.
No i szukam.
Młody ma ten problem, że w dużej grupie 25osobowej, w zwykłym przedszkolu może się wycofać.
W grupie integracyjnej będzie takim dzieckiem "środka". Ani do specjalnej opieki, ani zdrowy.
Może to nie być dla niego za dobre.
Oczywiście papiery w miejskim integracyjnym są i tam zostaną, ale próbujemy dostać się gdzieś indziej, prywatnie.
O ile uda nam się pogodzić obawy dyrektorów tych placówek z tym co mówi nasze orzeczenie o kształceniu specjalnym.
Przy okazji próbuję też je skorygować, bo jest dla nas mało korzystne, z racji tego, że wszystko co tam mamy do zrealizowania już robimy, gdzieś indziej.

Na razie jednak rozbijamy łeb w Urzędzie Miasta, który  nie wie czy na spektrum jest subwencja jak na autyzm. :D
Przysięgam z ręką na sercu. Nie wiedzą. :) Mają dwie pule, autystyczną i nie, i nie wiedzą, która idzie na nas. Jutro będzie to rozstrzygał radca prawny.
Paść można ze śmiechu... ale fakt jest jaki jest i nie przeskoczę tego. Czekam na opinię prawnika, któremu do znajomości spektrum dalej, niż mnie do Miss Świata i mam nadzieję, że nie przekombinuje, bo będę musiała ja wydać na innego, a potem się odwołać od decyzji.

Kciuki więc nadal mile widziane. :*

Aha, jak macie jakieś materiały, które by nam mogły pomóc w decyzji radcy, to bardzo proszę na maila.
Pozdrawiam poniedziałkowo!

piątek, 15 marca 2013

Pomóżcie - o zwykłym przedszkolu

Ludziska...
Czyta mnie ktoś, kto ma dziecko z orzeczeniem o niepełnosprawności i z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego, umieszczone w zwykłym przedszkolu?
Albo w niepublicznym?
Albo w niepublicznym punkcie przedszkolnym?

Szukam wieści jak to działa?

Co taka placówka musi zapewnić?
Czy musi spełnić ZALECENIA z orzeczenia?
A co jak nie spełni?
Co jak rodzic nie chce piątego psychologa dla potomka?
Co jeśli całą opiekę dziecko ma w innej placówce, wdrożoną z innego orzeczenia - WWR?

***

Rozmawiałam z dyrektorką prywatnego punktu przedszkolnego.
Kobieta boi się, że musi mieć na etacie oligofrenopedagoga.
Że musi zatrudnić neurologopedę, psychologa i pedagoga, bo na tych specjalistów powołuje się nasze orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego.

Wg moich wieści przedszkole nic nie musi, że to tylko zalecenia. Ale może coś więcej wiecie, macie jakieś własne doświadczenia?

Pomocy!

czwartek, 14 marca 2013

ASD wg nowej klasyfikacji

Nowe kryteria diagnostyczne zaburzenia ze spektrum autyzmu zgodnie z DSM-5 (tłumaczenie własne - forum autyzmu):
Muszą zostać spełnione  A, B, C, i D:
***
A.    Całościowe nieprawidłowości w zakresie komunikacji społecznej oraz interakcji społecznych w różnych kontekstach, nie związane z ogólnym opóźnieniem rozwoju, manifestujące się poprzez wszystkie trzy z poniższych:
  1. Nieprawidłowości w zakresie społeczno-emocjonalnej wzajemności, poczynając od nieprawidłowego inicjowania kontaktów społecznych i braku umiejętności prowadzenia obustronnej rozmowy, przez ograniczone dzielenie się zainteresowaniami, współdzielenie emocji, afektu, aż do całkowitego braku inicjowania interakcji społecznych.
     
  2. Nieprawidłowości w zakresie niewerbalnych komunikacyjnych zachowań używanych w czasie interakcji społecznych, poczynając od słabej integracji komunikacji werbalnej z niewerbalną, przez nieprawidłowości w używaniu kontaktu wzrokowego i mowy ciała bądź nieprawidłowości w rozumieniu i używaniu komunikacji niewerbalnej, aż do całkowitego braku ekspresji emocjonalnej i gestykulacji.
     
  3. Nieprawidłowości w zakresie rozwijania i utrzymywania relacji społecznych odpowiednich do etapu rozwoju (poza relacją z opiekunami), poczynając od trudności w dostosowywaniu zachowania w różnych sytuacjach społecznych, przez trudności we współdzieleniu zabawy wyobrażeniowej i nawiązywania przyjaźni, aż do widocznego braku zainteresowania ludźmi.
B.    Ograniczone, powtarzalne wzorce zachowania, zainteresowań czy aktywności manifestujące się co najmniej dwoma z poniższych:
  1. Stereotypowe lub powtarzalne mowa, ruchy lub używanie przedmiotów (jak np. proste stereotypie ruchowe, echolalia, powtarzalne używanie przedmiotów, sformułowania idiosynkratyczne).
     
  2. Nadmierne przywiązanie do zachowań rutynowych, zrytualizowane wzorce zachowań werbalnych i niewerbalnych lub nadmierny opór wobec zmian (jak np. rytuały ruchowe, naleganie na używanie zawsze tej samej trasy lub spożywania zawsze takiego samego jedzenia, powtarzające się pytania lub reagowanie nadmiernym dystresem na niewielkie zmiany).
     
  3. Zafiksowanie na wysoce ograniczonych zainteresowaniach, które są nieprawidłowe w swojej intensywności lub zogniskowaniu (jak np. silne przywiązanie do nietypowych przedmiotów lub zaabsorbowanie nimi, nadmiernie ograniczone lub perseweratywne zainteresowania).
     
  4. Nadreaktywność lub obniżona reaktywność na bodźce sensoryczne lub nadmierne zainteresowanie sensorycznymi właściwościami otoczenia (jak np. widoczna obojętność wobec bólu/gorąca/zimna, negatywna reakcja na specyficzne dźwięki, faktury, nadmierne wąchanie lub dotykanie przedmiotów, fascynacja światłami lub wirującymi przedmiotami).
C.    Objawy muszą wystąpić we wczesnym dzieciństwie (ale mogą nie być widoczne aż do momentu, gdy oczekiwania społeczne zaczną przewyższać ograniczone możliwości dziecka).

D.    Objawy ograniczają lub upośledzają codzienne funkcjonowanie.

 ***

Głębokość objawów:

Poziom 1
‘Wymaga wsparcia’
Bez wprowadzonego wsparcia deficyty powodują zauważalne nieprawidłowości. Występują trudności z inicjowaniem interakcji społecznych oraz wyraźne przykłady nietypowych lub nieudanych reakcji na inicjowanie kontaktu przez innych. Osoba może wydawać się być mało zainteresowana interakcjami społecznymi.
Rytuały lub powtarzalne zachowania powodują znaczące zakłócanie funkcjonowania w jednej lub w różnych sytuacjach. Osoba opiera się próbom przerwania zachowania przez innych lub skierowania uwagi na coś innego.
  
***
 
Nasze problemy - na niebiesko. 
Mogłabym zaznaczyć więcej, ale nie wiem czy dobrze pozostałe punkty interpretuję, a nie chcę nic na wyrost, bo i po co. 


środa, 13 marca 2013

Decyzje

1. WWR

WWR szukałam długo.
PPP nie realizuje i nie wie kto realizuje. To dziwne. bo okazuje się, że szkoła specjalna trzysta metrów dalej. Co ciekawsze trafiłam tam poprzez moją... weterynarz. :D Tzn. weterynarz mojego kota. :D

No więc wyruszyłam do Szkoły Specjalnej nr 25 na ul. Gierymskiego i odbyłam miłą rozmowę z panią dyrektor. Przekazałam jej naszą opinię WWR i czekamy na wdrożenie wczesnego wspomagania.
Głównie zależy nam na SI, które ta szkoła wprowadziła w tym roku i które już zaczęła realizować.
Pani dyrektor wzięła moje zdanie pod uwagę, nie uszczęśliwia nas kolejnym już pedagogiem i rozmawiać będziemy zaraz po akceptacji Urzędu, właśnie konkretnie o problemach SI. Reszta to dodatek.

Co lepsze - zajęcia są popołudniami, więc nijak nie gryzie się to nam z życiem przedszkolnym. Ze spaniem też nie. No i pory ustala się z samym terapeutą, a nie z grafikiem wymyślonym przez pana X.

2. Przedszkole 

No i w związku z powyższym już nie tak bardzo męczy nas temat Przedszkola nr 40 na ulicy Sienkiewicza. Owszem, fajne, duże, wielki plac, przestrzenie, luz, blues i orzeszki, ale... daleko.

Do opinii o potrzebie kształcenia specjalnego dostałam też papier - wniosek do Urzędu Miasta. Do niego dołączono drugi wniosek, o dowóz dziecka do placówki.
Zaskoczyli mnie, nie powiem.
I znowu zaświtało mi przedszkole na Sienkiewicza...
Jednak po rozmowie z panią z Urzędu przestałam mieć złudzenia.

Owszem, mam prawo do dowozu dziecka przy odległości powyżej 3km. Czyli łapiemy się.
Pani jednak nie wie jak to wygląda w praktyce, gdy dziecko nie jest w placówce od 7 do 15ej. 
Jest jednak jeszcze jedno małe ale...
Oni ułatwiają sobie życie i w sytuacji, gdy istnieje placówka bliżej, mogą nas do niej przekierować i tym sposobem "zabrać nam" tę opcję dowozu.
Genialne w swej prostocie, prawda? :)

Do tego może nas spotkać jeszcze większa niespodzianka i np. zaszeregują nas nie do przedszkola, a do oddziału przedszkolnego przy szkole pobliskiej, bo tam to już nam nawet roweru nie potrzeba, a tego to już bym dla Dania nie chciała.

Tak więc składamy się na los.
W dok. rekrutacyjnych wpisałam placówki obie, ale tą pierwszego wyboru będzie jednak Przedszkole nr 31 na Mickiewicza.

No więc czekamy teraz  na decyzję placówek.
Trzymajcie kciuki!


poniedziałek, 11 marca 2013

Takie tam rozkminki bieżące

Deszcz. Zima. Cztery stopnie na plusie i pada. Wiatr. Wredny ranek.
A tu trzeba na SI.
Plan był  ambitny, w baku echo, więc pieszo... Ale aura nie pozwoliła.

Takie dni jak ten skutecznie wybijają mi z głowy pomysł udania się ze zgłoszeniem do przedszkola na Sienkiewicza. :( Oj, skutecznie.
A jeszcze dotarło do mnie, że na naszej trasie przebiegać będzie DTŚka. W sumie to nawet nie wiadomo czy na trasie, czy raczej na trasie, która byłaby krótsza, gdyby w ogóle była. Jest jednak szansa, że gdy powstanie DTŚ to jej zwyczajnie nie będzie. A wtedy ilość km niebezpiecznie się wydłuża, a dojazd robi się coraz trudniejszy...

Inna rzecz, że nasze SI sprawia młodemu wyraźną przyjemność, a Ciocia Agnieszka została już zaakceptowana do końca i bezsprzecznie, do tego stopnia, że dziś z zajęć wyszli "na barana", tzn. Ciocia patatajowała, a młody siedział jej na plecach, po czym obwieścił, że nie schodzi w moje ręce. :D
Chwilę potem Ciocia dostała niedźwiedzi uścisk.
No no no...
Aż mi przykro, że w maju ta impreza się skończy. :(

Załatwiam SI gdzie indziej. Tzn. będę załatwiać, gdy pani dyrektor onego miejsca zechce mieć chwilę czasu wtedy, gdy ja go mam, bo na razie się rozmijamy.

***

W Zdążyć z Pomocą schody.
Mają inne dziecko o takich samych danych. Dwuimienne co prawda, ale orzekli, że ludzie zapominają o drugim imieniu, więc dodanie Danielowi drugiej pozycji nie rozwiązuje sprawy.
Zapytałam co z numerem, a pani odrzekła, że ludzie się mylą i musi być opcja dojścia po innych danych do tego, o jakie dziecko chodzi.
Chwała im za to, że próbują w ogóle dojść, ale... nie pasuje mi to nijak.
Młody tam będzie funkcjonował jako:
Daniel Sobczyk Gliwice

:/
Już chciałam spytać co wtedy, gdy ktoś przekazując np. 1% podatku zapomni o tym hasełku trzecim, ale... i tak nie widzę innego wyjścia, więc jest dupiato.

Teraz kolejne dwa, trzy tygodnie z nadawaniem numeru.
Potem napiszę jakie mamy dane do 1% podatku w Zdążyć. Może ktoś jeszcze wyrobi się ze swoim PIT i nowymi danymi. :)
Jak my wyrobimy się z nowym apelem - ulotką.


***
Oj, dzieje się. Za dużo jak dla mnie.
Od jutra akcja - przedszkole.
Aż mi się nie chce oddychać na samą myśl.

No ale jakie mamy wyjście, próbujemy.



poniedziałek, 4 marca 2013

W kierunku prostej

Zarzucono mi, że obiecuję coś napisać, a potem nie piszę. :)
Że dużo jest o wszystkim, a mało o Danielku.

No więc mili państwo... nie mam za bardzo czasu skupiać się na nazywaniu rzeczy po imieniu i pisanie o tym elaboratów, bo się tym karmię po prostu. :)
Karmię się moim dzieckiem.
Tym jak się rozwija, jak się zmienia, jak ewoluuje jego mowa (w kierunku ZA chyba jednak), jak się śmieje, przytula, gdy oglądamy razem bajkę, jak ogląda książeczki (znowu zaczął, sam), jak wariuje, biega... Karmię się każdą minutą z nim, bo zbyt długo na to czekałam, by to teraz przeoczyć.

Trzy lata już nam uciekły, bardzo trudne lata. Oparte na krzyku, płaczu, dzikich histeriach, buczeniu i noszeniu z miejsca w miejsce.
Chciałabym w końcu poczuć, że mam dziecko, a nie tylko "sprawy do załatwienia" wokół niego.
I łapię ten czas ile mogę, bo cholernie boję się, że COŚ mi to znowu zabierze.

Miałyśmy ostatnio poważną rozmowę z Agnieszką (Franiową mamą) i utwierdziła mnie ona w przekonaniu, że nie chcę być matką, która prowadza swoje dziecko od ośrodka do ośrodka, tylko i wyłącznie.
Tak więc na ile pozwoli mi Daniel - jego zachowanie i taki "banał" jak finanse, chcę ograniczyć wszelkie terapeutyczne zajęcia do tego co absolutnie niezbędne, a resztę czasu poświęcić raczej na "robieniu różnych rzeczy razem". Tak jak do tej pory, tylko w szerszym zakresie, bo obecny stan dziecka już mi na to pozwala.
Pomysł na tę wiosnę - rower. :)
Zdrowo, mam nadzieję że miło (dla niego) i bez nakładów finansowych. Spróbujemy.

Buziaki!

***

A tak w skrócie...

Dziękuję Wam za każdą pomoc. Za wsparcie też. Ale głównie za wszelką pomoc finansową, bo dzięki niej mogłam się skupić na dziecku, nie zadręczając się tym, że za chwilę nie będziemy mieli na chleb.
Póki co mamy jeszcze czym jeździć i stać nas na wycieczki po różnych placówkach w obrębie miasta.
Zrefundowaliśmy właśnie ostatnie dwa miesiące suplementacji młodego, więc do dziś nie musieliśmy jej przerwać - Bogu dzięki, albo raczej Wam dzięki, bo widzimy  jak to jest ważne i jak zmienia moje dziecko.

Jeśli tylko będziemy mogli, zrobimy kolejne badania, by tę suplementację uaktualnić, sprawdzić co się zmieniło i jak, bo mamy wrażenie, że bardzo dużo i konieczna może być modyfikacja.
Ale to są kolejne 3,5 stówki i muszą poczekać.

Na razie chodzimy jeszcze do Yamahy (dzięki cioci Magdzie i wujkowi Tomkowi Majewskim) i to też nam bardzo wiele daje.
Danio podchodzi już do pani Misi, gdy ta pokazuje obrazki w książce i tłumaczy plan zajęć. Siada ostrożnie przy innych dzieciach, ale zbliża się do nich, ogląda razem, nawet czasem palcem pokaże coś, o co pani Misia prosi, więc zmiana jest ogromna.

Zaczepia obcych ludzi, zaprasza do siebie, do zabawy. W sobotę po paru minutach znajomości zaprosił Ciocię Ewę "do sialni" (wszystko fajnie, ale mógłby sobie do tej sialni wybrać trochę młodszą kobietę :D). Na ulicy mówi mi "ja teś ciałem powiedzieć", gdy kogoś spotykam i mówię dzień dobry.
Nie ma odwagi sam się wyrwać, ale zgłasza sprawę, zauważa że tak się robi, że coś się mówi do ludzi. Niestety nie widzi różnicy między znajomymi a obcymi, ale i do tego dojdziemy, myślę.

Definitywnie skończył buczeć.
Za to ciągle gada.
Zwykle bełkocze, bo aparat mowy nie nadąża za głową i straszliwie się jąka.

Mowa staje się wyszukania, padają takie hasła jak "śchody się roźjechały", nie zepsuły, nie są krzywe, rozjechały się. Na końcu zdania wtrąca "psiecieś" itp.  Często przekombinuje, używa za dużo "dziwnych" jak na ten wiek słów. Jest to w pewien sposób zabawne, choć oczywiście mam świadomość, że oznaczać to może ewolucję do ZA.

Zasypia głównie obok mnie, zszedł z mojego brzucha parę tygodni temu i radzi sobie. Czasem chce się poprzytulać, ale potem złazi i kładzie się obok.
Czasami w nocy budzi się, patrzy czy jestem, a potem wkręca na moją poduszkę jak najbliżej się da. :) Budzi mnie dmuch powietrza z jego noska, prosto w moją twarz. :)
Niekiedy kładzie się przodem, a niekiedy tyłem do mnie, a wtedy bierze moją rękę i każe się obejmować. :) Fantastyczne to jest. :D

Nocne krzyki są sporadyczne. Wynikają chyba ze złych snów.

W dzień foszy, ale na swój logiczny sposób. Nie widzę w tym elementów ASD. Choć jest to zaskakujące dla mnie w tym wieku, bo różnych rzeczy się spodziewałam, ale tego że 3latek piźnie mi drzwiami przed paszczą i zamknie w sypialni, to nie. o_O
A ma takie akcje niemalże co dzień.

Znowu je figę z makiem. I jest to chyba jedna z trudniejszych kwestii.

Nadal ma swoje dziwactwa i obstawiam, że zostaną mu one już na zawsze. Autostymulacje, zwyczaje, wizje świata, tego co nastąpi i jak. Ale póki co kończą się one krótkim cyrkiem, a nie dziką histerią, z zanoszeniem, dławieniem, omdlewaniem i odruchami wymiotnymi.
Są sobie one obok nas, żyją z nami, ale nie zwracamy na nie uwagi, no chyba że nagle w połowie spaceru dziecko staje jak wryte i kręci rękoma... Wtedy odwracam uwagę i próbuję go czymś zająć. Zwykle się udaje, pomaga zabawa w ganianego, jakieś neony  na ulicy, duże samochody itd.
Mieszkamy w mieście, więc jest na czym oko zawiesić. 

Nadal śpi w dzień, dużo. Do dwóch godzin, a jak ma jakiś deficyt nocny, to i trzy. Ale potem jest zmierzły jak jasna cholera.
Jednak jest to mały miki przy tym co było wcześniej. Jednak siła porównań jest ogromna.
Gdyby nie to jak było, dziś pewnie uznałabym, że mam bardzo trudne dziecko i najpewniej szukałabym pomocy w programach SuperNiani. o_O

Teraz ogarniam sprawę. Jest jakaś komunikacja. Dziecko współpracuje, odpowiada, czasem odpowiada NIE, ale do tego już się zdążyłam przyzwyczaić, on naprawdę doskonale wie czego chce, a czego nie. I nie da się go przekonać, jeśli sam nie jest przekonany, że chce choćby spróbować.
Ja nie narzekam na słaby charakter, ale moje dziecko bije mnie na głowę. Dziesięć razy.

Pani rehabilitant pocieszyła mnie ostatnio, że wychowanie go proste nie będzie. :)
Jakbym nie wiedziała. :D To już jest jasne dla mnie...
Tylko czasem jeszcze wzdycham i ciarki mnie przechodzą, gdy Daniowa babcia zajęczy łąpiąc się za głowę: "jak Ty sobie z nim poradzisz??".
Tego jeszcze nie wiem.
Będzie co ma być.
Może mi trochę pomoże... :) Na to liczę.

Ściskam Was. :*
Myślcie o nas! Walczymy dalej, ale sprawia nam to coraz większą satysfakcję i przyjemność!




piątek, 1 marca 2013

Babcine pomysły

Babcine pomysły są boskie.
Dziś zwaliły mnie z nóg.

Zabrałyśmy dziecko do rehabilitanta (o tym kiedy indziej) i babcia orzekła, że nie wraca do mnie do domu, z młodym.
Zapytałam więc dziecko, czy się zgadza zostać u dziadków, a ja po niego przyjadę po południu.
Odpowiedział: tak, zgadziam się :D

Mój kochany, mądry chłopczyk!

No i został.
A ja załatwiam pocztę, reklamację butów, małe zakupy jakieś, pieluchy itp. bzdety.
I jakoś tak dziwnie się czuję.
Wolę jednak, gdy jest w domu. U nas.
Jakoś tak ogarnięte mamy bardziej, więcej przestrzeni na środku, nic na wierzchu nie leży, co nie powinno... A tam sajgon. Wszędzie meble, miejsca pomiędzy tylko na przejście i to uważne, szafki z rogami, nisko osadzone, do tego balkon. Generalnie do chrzanu.

Już mi dziś powiedziano, że jestem nadopiekuńcza, ale w ... duszy to mam. :)
Jakoś chciałabym uniknąć kolejnych obrażeń głowy - ot taką mam fanaberię.

No więc został tam, a babcia na koniec ogłosiła, że jak Danio do przedszkola pójdzie, to ona go sobie będzie brała na weekendy.
Ha ha ha akurat.
Wygwizdałam babcię, a ona biedna w szoku, że czemu.
Uprzedziłam, że na dzień owszem, na sobotę powiedzmy, ale nie na cały weekend. I co ja będę robić przez cały weekend bez dziecka?
Nie dość, że go w tygodniu mało widzę, to jeszcze na weekend mi go zabiorą.
Seriale będę oglądać? Sprzątać?
Tak mocno to mnie jeszcze nie pokręciło. :D

No i się babcia zdziwiła.
A zaraz za nią wszyscy, którym to powiedziałam.

No cóż. Młodzi to się dziwią. ;)