czwartek, 31 maja 2012

Czasem wszystko jest nie tak

Paskudny dzień mieliśmy wczoraj i dziś mamy drugi taki sam.

Zaczęło się od wczorajszej wizyty w pracy i nieporozumień finansowych, przez które nie spałam pół nocy.

Po południu odebrałam Daniela badanie genetyczne w kierunku celiakii. I dupa - Daniel ma jeden z genów za celiakię odpowiedzialnych! :/
Było więc na dobranoc męczenie dziecka i pobieranie krwi na kolejne badania, tym razem IgA tTG i IgA Ema, które kosztowały mnie bagatelka, niemal 150 złotych.
Na zakichane wyniki czeka się 14 dni roboczych! (Gdzie ja mieszkam?!) A potem gastroenterolog dziecięcy kij wie gdzie, bo nie w Gliwicach, tu nie ma. :/ 

Dziecko na noc musiało dostać znowu hydroksyzynę (a już prawie zeszliśmy z minimalnej dawki!) bo ciągle płakało, że mama zrobiła mu ał. :(

Do tego to SI, którego nie da się jednak zrobić w GOAR, bo przesadzili z ilością dzieci i teraz mają trzy równoległe terapie na jednej sali. W przypadku dzieci takich jak Daniel to się nie sprawdza. Na razie musimy mieć kontakt jeden na jeden.
Więc na razie zostaje nam Ruda Śląska, w zakresie minimalnym raz na tydzień, czyli kolejne 280zł do wydania przez najbliższe 2-3 miesiące.

A na deser Ośrodek Pomocy Społecznej tak mi policzył dofinansowanie do czynszu, że nie wiem czy mi się opłaca w ogóle ta droga do nich. Wiecie, że dodatki z Ośrodka Pom. Społ. liczą się do dochodu przy ustalaniu prawa do dodatków z Ośrodka Pom. Społ? :D Jakiś geniusz to wymyślał, jak Boga kocham!

Mój syn dostanie całe szalone 60zł dodatku rehabilitacyjnego! A oni to jeszcze doliczają do mojego dochodu, wyliczając mi podstawę do świadczeń. Padłam na dziób!

Jak to się dalej tak będzie toczyć, to pakuję manele i spierniczam stąd na koniec świata. Będziemy mieszkać pod palmą i wpieprzać bezglutenowe korzonki, a temat uspołeczniania przestanie istnieć, bo będziemy sami. Ot, cudowna metoda na uzdrowienie! i spokój!


środa, 30 maja 2012

Bo Goździkowa powiedziała

Obserwuję ostatnio takie ciekawe zjawisko, że aż wpis o tym zrobię. Ciekawa jestem czy inni blogujący rodzice mają podobnie? 

Nie wiem skąd to się bierze. Ze źle pojętej chęci pomocy? Z chęci pocieszenia mnie? A może pokazania mi, że przesadzam, że są dzieci bardziej chore?

Dostaję ostatnio wiadomości, różne, maile, pw na forach, na gg, jak tam komu bliżej.
Jedne mówią o innych dzieciach, których rodzice borykają się z podobnym co ja problemem. Inne pytają jakim cudem sobie radzę, czemu piszę w takim tonie, dlaczego nie płaczę całe dnie i noce, tylko jeszcze śmiem żartować o nas, o swoim synu. Jeszcze inne zawierają dobre rady o morderczym charakterze, a zamordowanym ma zostać mój eks, czyli ojciec Daniela. :)

Jest wśród nich taka pula, która zaczyna się mniej więcej w taki sposób: "Moja koleżanka/siostra/sąsiadka, która jest psychologiem (lub też studiuje psychologię, ewentualnie socjologię), mówi/twierdzi/uważa że.... " Ciągów dalszych jest kilka. Przeważają te kończące się słowami: "... dzieci autystyczne nie (i tu wykaz czego nie robią)..."

A czego nie robią? To wiadomo przecież.
Nie uśmiechają się. Nie przytulają do matek. Nie lubią być noszone. Nie mówią. Nie są tak sprawne fizycznie. Nie potrafią naśladować. Nie łapią kontaktu wzrokowego. Nie rozumieją. Siedzą w swoim świecie i ogólnie to tylko patrzą w ścianę, ewentualnie się jeszcze kiwając.


Po tym objaśnieniu czasem następuje wyraźna diagnoza, że Daniel autyzmu mieć nie może, bo przecież Goździkowa powiedziała, a czasem mam to sobie wyczytać już z powyższego co to dzieci autystyczne nie...

Szczerze mówiąc nie bardzo wiem jak mam reagować na te wiadomości. Nie mam już siły uśmiechać się i od początku każdemu tłumaczyć, że nie jestem wielbłądem...

Kompetencji tych pożal się Boże psychologów (albo przyszłych psychologów), którzy mają takie braki w wiedzy, komentować nie będę. :)

Dodam jeszcze, że nie piszę bloga w oczekiwaniu na gesty współczucia. Piszę go, bo lubię. :) I pewnie dlatego piszę jak piszę, bez lamentowania nad każdym zdaniem, co sporo czytających osób mocno denerwuje, nie wiedzieć dlaczego. Mam wspaniałego syna, który jest cudownym, ślicznym, kochanym chłopcem i całym moim światem. Nie zamieniłabym go na żadne inne dziecko, bo taki jaki jest, jest mój i takiego go kocham.



A już tak w temacie samej choroby: 

1. Dzieci autystyczne są różne, jedne nie mówią nic do wieku szkolnego, inne zaczynają w wieku 2-3 lat, niektóre po terapii, inne z wiekiem po prostu. Tak samo z innymi deficytami. Jedno dziecko jest wycofane, inne uśmiechnięte i otwarte, jedno jest niesprawne fizyczne, drugie nadmiernie ruchliwe. Autyzm to nie jest zbiór stałych cech osobowości. To przypadłość wynikająca z uszkodzenia układu nerwowego, a efekty tego uszkodzenia mogą być różne. Tak jak po wypadku samochodowym, jeden będzie chodził, inny będzie miał bóle, trzeci krwiaka, czwarty wstrząs mózgu, a piąty usiądzie na wózek.

2. Historia zna nie jeden przypadek ze spektrum autyzmu wykazujący się wybitnymi zdolnościami. Ludzie ci mówili nie przechodząc żadnych terapii. Mieli rodziny, dzieci. I swój dość specyficzny świat. Jeden z takich chorych jest autorem teorii względności i wydał ponad 300 dzieł naukowych, a dla drugiego nie miały tajemnic prawa ciążenia, natura korpuskularna światła czy rachunek różniczkowy. :)


Notabene - Daniel nie ma stwierdzonego autyzmu, tylko Całościowe Zaburzenia Rozwoju ze Spektrum Autyzmu. 

Dodam jeszcze, że my mamy już diagnozę. Mamy też orzeczenie. Zaakceptowaliśmy ten fakt i staramy się iść do przodu, skupiając na problemach, które są i które utrudniają nam normalne funkcjonowanie, żeby lżej nam było w przyszłości.
Nie będziemy się kopać z koniem i potwierdzać diagnozy diagnozą, ani też zaprzeczać diagnozie inną, nie będziemy też walczyć z orzeczeniem, które przecież ma nam pomóc i otworzyć drzwi, a nie sprowadzić nas do parteru.

Pozdrawiam



wtorek, 29 maja 2012

Wykluwa się?

Chyba jakaś druga faza gadania nas powitała. Jakiś bum. Gada jak najęty, powtarza wszystko, próbuje nazwać, pokazuje palcem, gdy mu się nazwa podoba.

Zrozumieć to czasem trudno, nadal nie łączy słów w zdania, padają pojedyncze słowa, nieraz mocno przekręcone, ale padają i to chętnie...

No więc pojawiły  nam się ostatnio:
- HAM - czyli sam, a Daniel ostatnio wszystko sam, więc tego HAM jest dużo;
- DŹI - drzwi;
- UJE - to wujek, słowo powtarzane ostatnio po tysiąc razy dziennie;
- KIPI - znaczy dosłownie to co widać, czyli fakt gotowania, kipienia na kuchence :D Raz sobie powtórzył, zakodował i teraz leci do kuchni, gdy pokrywki podskakują i krzyczy że kipi. :)
- APCIA - to babcia, w końcu została konkretnie nazwana i bardzo się cieszy. Aczkolwiek dziwna rzecz, to słowo wiele razy ewoluowało. Kiedyś to była BABA - bardzo dawno temu, ponad rok wstecz, potem zginęło. Pojawiło się z końcem zimy i brzmiało ABA, ale wiele razy było mówione jakby bez rozumienia. Teraz Daniel wie kto to babcia i nazywa konkretnie, z sensem i we właściwym momencie.
- KUJA - to kura, czasem brzmi też inaczej. :)
- OSIO - to oczywiście osioł, taki dmuchany mamy, do skakania, dzięki czemu nazwa się utrwaliła i jest.
- DZIADZIO - dziadek of course.
- DADA - nawet nie wiem jak to napisać, bo to coś pomiędzy tatą a dadą, taki dziwny dźwięk, zdecydowanie utwardzone T. To taka ma się rozumieć.
- KO - to kot, jakoś to T na końcu wybitnie mu nie pasuje.

Jest jeszcze "winda", ale nie potrafię tego napisać. :) 

Tymczasem jeszcze nastąpiła ewolucja i dotychczasowe "nima" zmienia się powoli w NIE MA. Coraz częściej brzmi normalnie. "Jest" to nadal tylko EŚT.

A sam Daniel siebie nazwać nie potrafi, więc zaproponowaliśmy mu formę, jakiej sami używamy mówiąc o nim. I teraz Daniel pokazując na siebie mówi NIANIO. :D

To tyle z ostatniej chwili. 

A to NIANIO z wczoraj. :)









poniedziałek, 28 maja 2012

Jak to jest dzisiaj

Żeby nie było tak różowo (ostatnio chyba nie pisałam jakie mamy problemy) napiszę w końcu jak to jest teraz i z czym się borykamy. Oraz najważniejsze - co nas martwi.

Że jest różnie to wiadomo, o tym nie trzeba pisać. Raz jest fajny dzień, mniej maruda, więcej śmiechu, a raz znowu cały czas cyrk, krzyk, płacz, rzucanie na ziemię i wszystko do bani.

Ale poza takim ogólnym wrażeniem z dnia, jest też sporo rzeczy nowych, o których nie pisałam. Mniej więcej od miesiąca się niektóre zachowania objawiły, inne się utrwaliły, nasiliły, zmieniły charakter.
Nawet nie bardzo mam ochotę o tym pisać, całości jeszcze nie rozeznałam, nie wiem w czym jest problem, co można zmienić i jak, a co jest po prostu w jego głowie i na co nic nie poradzę.
Ale spróbuję coś nakreślić chociaż...

Nowością jest coś co określiłabym jako natręctwo. Od kwietnia się pokazywało i teraz kwitnie w pełni. I tak na przykład:

- Daniel żeby się napić musi dostać flachę. Jedyna pozycja, w której naprawdę się napije, to pozycja leżąca. W łóżku, w sypialni, na poduszce (kiedyś mojej) którą mi zajumał. Kładzie się, przykrywa kołdrą, flacha do ręki, odkręca, podaje mi wieko i pije. Kołdra musi być, nawet jak jest sto stopni na plusie. Musi być pod pachami. Butelka musi mieć nakrętkę i to on musi ją odkręcić. A ja muszę ją od niego zabrać. Zaburzenie tego całego teatru kończy się histerią, rzucaniem butelką, nie ma picia, jest płacz i krzyki. Próbowałam coś zmienić i nie da rady. Nie mogę mu tej butelki okręcić, nawet gdy sam nie umie jej otworzyć, bo np. zassała się. Nie mogę i koniec. Poluźnić nakrętki też nie mogę. Podciągnąć mu kołdry, nie wziąć od niego tego wieczka, poprawić mu poduszki, ani nawet powiedzieć do niego czegoś w stylu "no napij się ładnie" - nic z tego nie mogę, bo to nie jest wg jego planu i rytmu.

- Daniel sam schodzi ze schodów i to wg jakiegoś tam swojego wymysłu. Jeśli go dotknę, gdy schodzi/wchodzi, wraca gdzie był i zaczyna iść od nowa. :( Nawet gdy się potknie, a ja go złapię - wszystko jeszcze raz, cyrk, krzyk, on sam musi i tak jak sobie założył. Nawet gdy w to nie ingeruję, a jemu coś nie wyjdzie, coś nie tak stanie, nie tą nogą, nie w tym tempie (nie wiem o co chodzi), zaczyna krzyczeć, wraca i schodzi/wchodzi od nowa. Czasem tak wchodzimy i schodzimy po kilka razy, aż będzie dobrze, tak jak on chciał. :(

- Daniel ostatnio coraz więcej rzeczy bierze do ust. I to tak z musu jakby. Wie że ta rzecz nie jest do jedzenia, ale wkłada ją do paszczy. Czasem nawet jej użyje zgodnie z przeznaczeniem, a potem i tak wkłada ją do ust. Jakby to było silniejsze od niego. Ostatnio na tapecie jest pumeks. :/

- Zamykanie/otwieranie drzwi. Nie wyjdziemy z domu, jeśli nie otworzy drzwi, a potem ich nie zamknie. W jednych drzwiach jest gałka, której on otworzyć nie potrafi i ciągle są o to cyrki, bo on chce. Jak ma dobry dzień, to mu pomagam i otwieramy razem. Ale jak trafię w zły moment... klękajcie narody. I nie ma opcji żeby mu wytłumaczyć, że on sam tego nie zrobi, on chce i koniec, i nikt ma mu nie pomagać. I tak stoimy w tych drzwiach jak ostatnie głąby, a on się wkurza sam na siebie i robi coraz większy meksyk. :(
To samo dotyczy drzwi na dole w bloku i w zasadzie wszystkich innych. Drzwi z auta też on zamyka, gdy wychodzimy. Bagażnik nawet, musi w tym uczestniczyć i koniec. Najgorzej jest, gdy za nami ktoś idzie, np. sąsiad z rowerem. Staram się mu trochę przełamywać te fanaberie i tłumaczę wtedy, że pan ma rowerek, że nie wolno drzwi zamykać, bo pan nie wyjdzie, że zostawimy otwarte, zamkniemy sobie jak będziemy wracać i takie tam bzdury. W dobry dzień trochę pokwęka i to przyjmie, w zły jest koncert na całe osiedle.
Na dworze najczęściej spędzamy czas przy wejściu na boisko i do czasu zagotowania krwi w moich żyłach, zamykamy i otwieramy bramki wejściowe, przechodząc raz z jednej, a raz z drugiej strony. :/

- Włączanie czajnika. Teraz i tak pół biedy, bo włącza go tylko, gdy jest w kuchni. Niedawno to z pokoju potrafił przylecieć, gdy czajnik usłyszał i krzyk był od razu, bo to on miał go włączyć. Czasem pomagało wyłączenie i podanie mu do włączenia. Czasem już było pozamiatane i nic nie dało się zrobić...

- Brudne łapki. Daniel nie może mieć brudnych rąk. Jedno ziarnko piasku się przylepi, a on już leci do mnie i każe czyścić. Ostatnio przypałętało się jeszcze świrowanie na temat innych atrakcji na ciele. Np. blizna, strupek, ślad po uderzeniu, zarysowanie, wszystko to go denerwuje i każe mi to natychmiast zabrać. Parę dni temu próbowałam przykleić plaster - omatkoicórko! co się działo! Plaster nie może być. A w życiu.  Już się boję co będzie gdy pojawią się pierwsze znamiona - pieprzyki! o_O A pojawią się na bank, bo mam je i ja i ojciec Daniela, niemało zresztą ich w obu rodzinach.


Był taki czas, gdy Daniel musiał: wyłączyć wodę, która się lałą do wanny, więc najpierw on był tam wkładany, a potem woda była zakręcana. Był czas taki, że ciągle ją odkręcał i lała się do wanny cały czas, gdy się kąpał. Było parę takich tygodni, gdy tylko on mógł spuścić wodę w kibelku. I robił to po kilkadziesiąt razy dziennie. Była faza zamykania i otwierania okien - taki etap gdy zrobiło się ciepło i zauważył różnicę w tych oknach nagle otwartych, ale nasycił się nimi i dał spokój.
Był też czas grzebania w miniwieży, ciągłe włączanie i wyłączanie. Teraz jest faza ciszy, wieża nie chodzi, radio nie gra. Jak włączę to wyłącza, ale już przy niej nie stoi godzinami i nie gmera. Był też czas, gdy Daniel ciągle zamykał i otwierał drzwi do sypialni i łazienki, po x razy w ciągu dnia, do porzygania po prostu. No i najdłuższy chyba czas, gdy ciągle włączał wszystkie światła. Najgorzej było jesienią i z początkiem zimy, świeciło się wszystko, jak w Belwederze, w pokojach gdzie nikogo nie było, w łazience, w kuchni, co się dało zaświecić, to świecić musiało. /Chyba nie muszę dodawać, ze teraz mam co drugi miesiąc prawie 300zł za prąd?/

Dużo jest tych dziwactw. Jedne mijają, pojawiają się nowe. Ale zawsze jest coś męczącego co musi nam życie utrudniać.

Z nowości pojawiło się lizanie. Zawsze pchał coś do buzi, najpierw ręce, potem rzeczy, ale teraz to już mnie szokuje. Liże ściany, meble, podłogę, huśtawki i co tam na dworze mu się napatoczy do lizania. Ogólnie liże dużo i bez sensu, bo nie są to rzeczy, które nadają się do jedzenia, czy też w ogóle mają jakiś konkretny smak (jak to niektóre dzieci mają np. że liżą wapnowane ściany, albo kleje w sztyfcie), albo też dają się zjeść, nawet gdy są niejadalne.

Inna nowość, też z okolic kwietnia - uderzanie się w policzki lub po głowie, rękoma. Im bardziej zwracam uwagę, tym bardziej to robi. Udaję więc, że nie widzę, chociaż ciśnienie mi skacze od razu i aż dyszę z furii. To samo jest z wpychaniem rąk do ust.

Inna męcząca sprawa to piski. Daniel od zawsze piszczał na zwierzęta, ale teraz to już mnie do cholery tym doprowadza. Piszczy na naszą kotkę tak, że ona przy  nim nie wychodzi już spod kanapy. Kocurowi już musiałam szukać nowego domu, bo dostał fiksum dyrdum i sikał pod siebie. :( Teraz kotkę wykańcza. Żadne tłumaczenie nie pomaga. Czasem pomaga jak ryknę, wyprowadzona z równowagi. A czasem i to nie.

Nerwowe spanie zostało i chyba nigdy nie zniknie. Jest lepiej niż było, ale i tak się kręci, wije, popłakuje, popiskuje, przylepia do mnie, albo zakłada na mnie nogi, pije w nocy mleko, wybudza się, nie umie znowu zasnąć, wchodzi mi na kolana, wstaje - ogólnie meksyk. Dobre chociaż to, że nie zrywa się z przeraźliwym krzykiem i nie wyje godzinę jak opętany, co miało miejscu już nie raz i trwało czasem po kilka miesięcy. o_O

Poprawił się kontakt wzrokowy, to na pewno. Jest też lepiej z mówieniem. Wychodzi mu różnie, ale próbuje, chce mówić i każe nam mówić, sam chętnie powtarza (jak ma humor) i kombinuje z dopasowywaniem słów do czynności.

Znowu jest słabo z jedzeniem, wybiera co zje, je bardzo mało. Zaczął skłaniać się ku słodkiemu, więc dostał szlaban. Słodycze schowane.


Zostało nam bezsensowne bieganie, bez celu. Kręcenie w kółko osłabło, parę dni temu widziałam przez parę minut, a wcześniej to nawet spora przerwa była, kilka tygodni. Nie ma też chodzenia na palcach, już dawno nie widziałam. Przebieranie paluszkami przed buzią - tylko wtedy, gdy coś na tych palcach jest.
Mniej kręci zabawkami, raczej skłania się do jeździka i do skakania na gumowym ośle. Częściej bawi się autem, a nie tylko samym kółkiem.

Nadal nie chce sam jeść. Nadal nie umie pić z kubka poprawnie. Ciągle nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, nie przeszkadza mu mokra pielucha. Dla niego SI oraz EE to brudzenie ogólnie, a obie nazwy znaczą to samo i są stosowane zamiennie. Gdy kot wyrzyga kulę włosów to dla Daniela jest to EE, gdy jest plama na podłodze, to też mówi że to EE.  Jak sam nasiura na podłogę, albo mu pielucha przecieknie, to też mówi że EE.

I problem najnowszy - inne dzieci. Wczoraj dwa razy spieprzałam z rykiem (ja ryczałam, nie on) z placu zabaw. Daniel boi się innych dzieci. Ucieka przed nimi. :( Nie wejdzie na żadną zabawkę, gdy jest tam inne dziecko. Jeśli wchodzi na zjeżdżalnię i na górze widzi inne dziecko z przeciwka, cofa się i ucieka w panice. Jeśli dziecko idzie za nim i on się zorientuje, robi to samo. Generalnie musi być dystans i to spory, inaczej jest jeden schemat - panika w oczach i ucieczka na oślep.
Wczoraj nadwyrężyłam sobie nadgarstek i poważnie się bałam, czy jemu nie zwichnęłam. Wchodził na zjeżdżalnię i nagle zobaczył dziewczynkę, która uparcie chciała wejść na górę i to przed nim, minęła go, gdy już był na szczycie. Był to akurat taki moment, gdy puścił się mnie i barierki, i chciał odwrócić, żeby usiąść. I nagle duże oczy, odwrót i w dół... Jedna noga opadł na stopień niżej, a druga już chciała dalej żeby szybciej w moim kierunku i dobrze tylko że ręce wyciągnął, to złapałam za jeden nadgarstek i tak mi zawisł na tej ręce, zamiast spaść na głowę po tych schodach w dół. :( Usłyszałam tylko chrup i poczułam ból. Jego ręka cała, ja mam kulkę na nadgarstku, wielkości orzecha laskowego.
Przeraża mnie ta reakcja. Jest paniczna, kompletnie bezmyślna, nie ma w jego zachowaniu wtedy ani grama rozsądku, ani krztyny ostrożności, uwagi, nic. :(

Czasem wali gdzieś głową. Ale robi to lekko. Widać, że nie przynosi mu satysfakcji ten rodzaj odreagowywania. A jak palnie mocniej, to wstaje i leci do mnie z płaczem, że boli. Upatruję się w tym pozytywów, skoro ten ból go otrzeźwia i przestaje. Ale może niesłusznie. Nie wiem.

Nadal niechętnie wykonuje polecenia. Jak ma dobry humor to tak, na zasadzie zabawy. Gdy ma zły czas, zły dzień - nic, żadnego pokazywania, żadnej zabawy razem, nawet idzie w innym kierunku niż trzeba.

Takich przypadłości jak ciągłe HAM (wszystko "sam") nie liczę, buntowania się też nie, już nawet ryku o byle co nie liczę, bo to pewnie etap buntu dwulatka. Ale i tak dość jest tych męczących przypadłości...


Na fotkach Daniel wczoraj.

niedziela, 27 maja 2012

Przekorna istota...

SI czy nie SI... Oto jest pytanie.
Chociaż w zasadzie nie, pytania nie ma, jest tylko jeden fakt - mam złośliwe, przekorne dziecko. :D

Nie będziemy tymczasem robić oficjalnej diagnostyki SI, z toną papierów. Nie będziemy tymczasem ubiegać się o taką terapią w pełnym zakresie w GOAR. Nie będziemy, bo... rzekomo nie trzeba. A przynajmniej Daniel nie pokazał, że trzeba.

Daniel przed panem Grzegorzem przyciął pawiana jak nigdy. :D Nie dość, że nie było żadnego płaczu, krzyku, cyrku. Nie dość, że bardzo zainteresował się salą do terapii SI. Nie dość, że pokazywał Panu co chce i prowadzał go (za rękę!!!) w dane miejsce. Nie dość, że dał się przytrzymywać przy wchodzeniu na drabinkę i nie było żadnego buntu, strzepywania czyichś rąk, żadnego HAM (czyli "sam"), ani próby uniknięcia kontaktu. Nie dość, że dawał się złapać w pasie i sadzać na piłkach...

To jeszcze do tego wszystkiego: spełniał polecenia, wracał we wskazane miejsce, nawet gdy już nie miał na to ochoty i wcześniej sam przerywał daną zabawę, podawał i odbierał przedmioty, nosił do mnie na polecenie terapeuty, a nawet położył się na materacu, jak terapeuta kazał.
A na dokładkę do tego wszystkiego, wcale nie miał ochoty wyjść z sali terapeutycznej i nie padło z jego ust ani jedno, nawet małe, maleńkie NIE.
Na domiar złego niczego nie wymiętolił i nie wepchał do ust.

o_O

Generalnie był o taki milusi:


Co się za tym kryje, wiadomo. :)

Rozwalił mnie, naprawdę. Usiadłam na podłodze, żeby nie spaść z krzesła. Mojej matce wyszły oczy (jeszcze bardziej niż temu kotu). Jeden wielki szok.

Daniel ma dobre dni, ale jeszcze nigdy, przenigdy nie był taki łaskawy w czasie ćwiczeń i nauki, nie tylko dla mnie, w ogóle dla nikogo. To była najłaskawsza godzina jego życia!

Tylko czemu akurat wtedy? :)

No więc mamy dwa wyjścia. Obserwować dziecko i łapać sprawę z Panem Grzegorzem przez GOAR, tylko w formie konsultacji, wziąć wytyczne i sobie w domu coś ćwiczyć. I raz na jakiś czas się w tym Goarze spotkać.
Albo też dalej próbować z nim tam jeździć do tej Rudy, raz na tydzień, raz na dwa tygodnie, aż się otworzy i swoje prawdziwe "ja" pokaże, łączenie ze wszystkimi brakami. Jeśli w końcu dziecko ujawni swoją naturę, wrócimy do tematu terapii w innym wymiarze.

Dumamy.

Koronny argument neurologa, na temat tego, że dwulatek nie współpracuje, że to za wcześnie - obalony. Współpracował, wykonywał polecenia i złapał kontakt. Takie podsumowanie terapeuty. :)





czwartek, 24 maja 2012

Bilans dwulatka i takie tam...

Dziś moje dziecko po raz setny pokazało jakie jest przekorne i jak ważne u niego jest to, czy się wyspał, czy też nie. Śmiem nawet twierdzić, że sen odgrywa tutaj rolę ważniejszą niż sam autyzm.

Daniel wstał rano za pięć siódma i miał dobry humor. To pierwszy szok. Potem trochę  pofochował o różne bzdetki (nie chciałam dać swojej szczoteczki do zębów np.), ale generalnie do 8:30 kiedy to wychodziliśmy z domu na bilans, był cywilizowany i mogłabym rzecz nawet, że grzeczny. :) /Zakładając, że takie coś w ogóle jest możliwe./

Potem foch - nie pójdzie do wózka. No to nie. Bilans mamy na 9:30, zdążymy. No i szliśmy tak pieszo, szliśmy, szliśmy, wszystko macaliśmy, brudziliśmy ręce o stojące przy drodze auta, meldowaliśmy fakt świecenia każdego zielonego światła na trasie, nie chcieliśmy dać ręki na pasach, więc znów fochowaliśmy, bo matka nieugięta była. I tak doszliśmy do poradni. Cała trasa zajęła nam 50 minut, w sumie przejechane w wózku tylko ostatnie 50m. Nie żeby chciał, po prostu wydumał, że nie idzie, że na ręce, a ja posadziłam.

W poczekalni ładnie czekał, znalazł jakieś pluszaki tam i zajął się trochę. Ale też nie było ludzi i długo nie czekaliśmy.

W międzyczasie mieliśmy durną dyskusję z pielęgniarką z rejestracji na temat szczepień. Mamy tam jakieś zaległe Hib, sprzed ho ho, z jesieni chyba jeszcze, albo z wczesnej zimy. Pani objaśniła, ja podziękowałam za informacje. Pani spytała czy dziś, odpowiedziałam, że nie i nie wiem kiedy, może nigdy. Pani spytała czemu, odpowiedziałam. I tu nastąpił wywód, że szczepienia nic do rzeczy nie mają i inne bzdety tego typu. Stwierdziłam, że mam swoje zdanie na ten temat, mam też opinie paru lekarzy, w tym psychiatry, neurologów dwóch itd. Pani spytała o informację na piśmie, więc powiedziałam, że zaraz jej napiszę... Spojrzała dziwnie i poszła.


Bilans robiła nasza pani pediatra (nasza od niedawna) dr Chłoń, ze swoją pielęgniarką (jakoś tak pracują w parach). I tu cisza. Żadnych pytań, uwag, nic. Na koniec tylko pani dr spytała mnie czy ze szczepieniami to sobie na razie spokój dajemy. Potwierdziłam. /Czemu ja tej kobiety wcześniej nie znalazłam?!/

Dziecko dało się zważyć bez cyrkowania (waży 11.200 - Daniel w ciągu miesiąca jedzenia przybrał 1kg na wadze i skoczył z 3 centyla na 10ty!), a potem jeszcze zmierzyć. Tu mniej chętnie, ale posłuchał jak tłumaczyłam co to będzie i dał się przekonać (mierzymy 87,5cm - 50 centyl i też w ciągu miesiąca spora zmiana, bo 1,5cm) bez większych oporów, a przede wszystkim bez płaczu, krzyku i tupania.

Potem pani dr poprosiła, żeby przeszedł boso przez gabinet. Zdjęłam buty i postawiłam na podłodze. Serce miałam w gardle - nie tak dawno to samo robiliśmy u neurologa i nawet nie chcę dziś pamiętać tego cyrku, jaki Daniel wtedy zrobił, gdy go na tej podłodze postawiłam i odsunęłam się. No więc postawiłam i teraz, odeszłam od niego na 5m, stanęłam przed nim, a ten nic. To mówię: chodź do mnie, zrób ładnie tup tup. A on na zawołanie i to dosłownie tup tup zrobił, tak drobiąc śmiesznie, w podskokach, z uśmiechem. :D Pani dr spytała jak normalnie chodzi tak w ogóle :), bo widziała, że się wygłupia, więc powiedziałam, że normalnie, tyle że stópki lekko do środka daje. Pytała czy to konsultowałam gdzieś, więc powiedziałam, że z panem Zawitkowskim Pawłem i że jego zdaniem dziecku buty przeszkadzają i ma chodzić ile się da boso, bo boso chodzi lepiej. Stwierdziła, że słusznie i że nic z tym nie robimy póki tak mało te stópki do środka idą i jeśli lepiej chodzi boso.


Potem dziecko posadziliśmy na leżance i przeszliśmy do osłuchiwania. I znowu szok, pani pokazała co będzie robić, ja podniosłam mu bluzeczkę i wyjaśniałam, że pani dr posłucha co Danielek ma w brzuszku i nic, cisza, chwila zawahania, przysunął się do mnie, założył mi ręce na szyję, po czym zaciekawił się jednak tym co pani dr trzyma w rękach i dał się osłuchać bez protestu.

Największy szok był na koniec, gdy lekarka wzięła patyczek i zaczęła objaśniać, że policzymy ząbki. Złapała go za brodę, a ten otworzył paszczę i dał sobie sprawdzić wszystko, co tam miał do sprawdzenia. Stan zębów 14. Stan buntu 0. Ilość decybeli w powietrzu 0.

Ehem ehem... Kto mi podmienił dziecko? Dodam, że hydroksyzyny na noc Daniel dostaje w tej chwili już tylko 1ml więc 1/5 dawki, a i to o godzinie 20ej, więc to nie zasługa syropu, bo ten od dobrych paru godzin już nie działał.

Gdy wychodziliśmy pani dr Danielka pochwaliła, stwierdziła, że gdyby nie papiery, które w rękach trzyma, to nigdy by nie pomyślała, że jemu coś jest. A ten jakby rozumiał co ona mówi i o co chodzi, i chciał jeszcze więcej wrażenia zrobić, podszedł do niej i podał jej rękę na do widzenia. Mina pani dr bezcenna. Moja była pewnie maksymalnie głupia, bo jeszcze takiej akcji nie widziałam w stosunku do obcej osoby. :) Musiałam wyglądać jak ostatni baran. :D


No i tyle bilansu. Pomijając kilka pytań mnie zadanych, w czasie gdy Daniel siedział grzecznie na leżance. 

Droga powrotna bez problemu. Wsadzony do wózka dojechał grzecznie do domu. Po drodze stwierdził, że chce truskawki (mijaliśmy stragan), poza tym żadnych żądań i marudzenia. :)
I ani metra nie był na rękach !!!

Na zdjęciach Daniel trzy dni temu, w Chorzowie.


poniedziałek, 21 maja 2012

Rozwój psychiczny dwulatka raz jeszcze

Po przerwie. W wieku dwóch lat, tym razem. Poprzedni wpis miał miejsce 8 lutego 2012r. 
Trochę się zmieniło. Sporo nie. Nie wiem czy jest postęp. Mam wrażenie, że trochę poszło w przód, a trochę się zepsuło. Na dwoje babka... 

Rozwój społeczny i emocjonalny

•    Bardzo silne jest przywiązany do opiekunów /nad wyraz, ostatnio dziecko ze mnie nie schodzi/ Bardzo.
•    Okazuje uczucia, lubi się przytulać, pocieszyć /uczucia owszem, jak się cieszy to cały, jak złości to też cały; przytula się chętnie, ale sam; nie pociesza/ Jak wcześniej.
•    Wstydzi się nieznajomych /nie zauważyłam/ Może trochę.
•    Wykonuje proste polecenia /owszem/ Jak ma ochotę.
•    Lubi zabawy tematyczne i naśladuje dorosłych /nawet bardzo/ Tak
•    Nadal bawi się obok dzieci (ok.2,5 r. czasem włącza się do wspólnych zabaw z dziećmi) /obok, ale jest zainteresowany co robią, najchętniej bawiłby się dokładnie tym samym; zabiera lub podaje im zabawki/ Niekoniecznie, bardziej obok się bawi, dzieci mniej go interesują, częściej mu przeszkadzają, albo boi się ich.
•    Zaczyna postrzegać swoją odrębność /nie wiem jak to się sprawdza/  Ano niestety, objawia się to fochem ciągłym, krzyczeniem NIEEE, tupaniem, rzucaniem na ziemię, buntami o wszystko - jeden wielki cyrk. 
•    Chce niezależności /zwłaszcza, gdy się wspina, albo łazi po meblach, a ja próbuję trzymać/ Teraz to już w ogóle kosmos - wszystko chce CHAM, znaczy: sam, można dostać fiksum dyrdum.
•    Dominują komunikaty – nie oraz moje /nie ma żadnych komunikatów/ Oj tak, jest mnóstwo komunikatów, a wszystkie brzmią tam samo: NIE i CHAM.
•    Potrafi być mało elastyczny i uparty /oj tak/ Czy powyższe nie jest dość jasne? :)
•    Pojawiają się skrajne reakcje =emocje poza kontrolą /oj tak/ Bardzo. Pojawiło się rzucanie na podłogę, rzucanie rzeczami, nie tylko zabawkami, krzyki, płacze i dzika histeria.
•    Jest zazdrosny o uwagę, pragnie być w jej centrum /nie wiem/ Jeśli grupa ludzi rozmawia dość głośno, Daniel odwraca uwagę, marudzi, krzyczy, odciąga mnie od innych. Od paru tygodni tak.
•    Ma kłopot z dzieleniem się, potrafi pożyczyć zabawkę dziecku, ale natychmiast żąda jej zwrotu /czasem poda i nie żąda zwrotu/ Tak, czasem da i zabiera, czasem od razu zabiera i nie chce dać.
•    Nadal nie zdaje sobie sprawy z konsekwencji działań  i nie potrafi ocenić ryzyka /oj tak/  Tak.
•    Pojawia się poczucie humoru /od dawna/ Tak.
•    Może się kontrolować przez chwilę w zamian za obietnicę nagrody, ew. kary /nie obiecują nagród ani nie grożę karami/ Nie ma opcji.
•    Ważne stają się rytuały /zwłaszcza wieczorem, do spania/ Tak.
•    Chce samodzielnie wykonywać różne czynności, np.: założyć ubranko, odebrać telefon, samodzielnie jeść, itp. /niektóre tak/ Tak. Wszystko CHAM. To czego nie umie też. 
•    Rzuca i niszczy zabawki, kiedy się złości /rzuca, nie niszczy specjalnie/ Rzuca, wścieka się gdy podnoszę i znowu rzuca.
•    W skrajnych emocjach może - drapać, uderzyć, uszczypnąć , ugryźć /nie ma takich zachowań; były dwa miesiące machania rękoma blisko czyjejś twarzy, z próbami trafienia, ale nauczył się, że nie wolno i przestał/ Uderza - w twarz. Nie zawsze, ale ostatnio coraz częściej.
•    Bawi się samodzielnie przez kilka minut /owszem/ Tak.
•    Miewa koszmary senne /czasami; największa faza minęła/ Tak. 
•    Lubi być w centrum uwagi, wygłupiać się i rozśmieszać ewentualną „widownię” /tak/ Tak, czasem.

Rozwój fizyczny i motoryczny

•    Wzrost: ok.86 cm. /84cm/ książkowe 86cm
•    Waga: ok.13 kg. /w trzech mokrych pieluchach chyba/ 11kg
•    Wchodzi i schodzi ze schodów /owszem/ Tak, koniecznie CHAM.
•    Kopie i rzuca piłkę /tak/ Tak
•    Skacze /jak szalony, od kilku miesięcy/ Jak szalony
•    Szybko biega /jak szatan/ Tak
•    Umie chodzić do tyłu /niestety tak/ Tak
•    Lepiej panuje nad swoją fizjologią /nic z tych rzeczy/ Nie, mówi gdy zrobi.
•    Sporo dzieci uczy się w tym wieku korzystać z nocnika /mój nie, tzn. siada na nakładkę sedesową, ale nic nie robi/ Nie chce.
•    Na 3 kołowym rowerku odpycha się nogami /tak jest, w obie strony: przód i tył/ Na biegowym - odpycha się idąc na siedząco.
•    Trzyma i pije samodzielnie z kubeczka /trzyma i coś tam pije, ale wkłada język do środka, więc większość na siebie wylewa/ Trzyma, pije, sporo wylewa.
•    Potrafi jeść łyżeczką /no powiedzmy, trafia do buzi, ale często odwraca łyżeczkę w drodze do ust; no i nie chce jeść sam/ Nie, odwraca łyżeczkę w taki sposób, że skosztuje jeśli coś jest gęste i lepkie. Ale nie zje. Musiałby tak jeść tydzień, żeby poczuć coś w brzuchu.
•    Potrafi otworzyć drzwi zamknięte na klamkę /tak; na dolny zamek też, tylko czekam kiedy mi z domu wyjdzie/ Niestety tak.
•    Buduje wieżę z 7 klocków /wczoraj sprawdzaliśmy - z 11/ Tak
•    Rysuje z dużym zacięciem długopisami, kredkami, flamastrami /rysuje, bez zacięcia/ Bazgroli

Rozwój intelektualny

•    Ogląda książeczki, przewraca strony /tak/ Tak
•    Mówi o sobie po imieniu /nic nie mówi/ Nie
•    Pokazuje 5 części ciała /hmmm, łaskawie czasem pokaże oko i nos/ Oko, nos, buzię, kolanko, stópki, rączki, brzuszek, pępuszek, ptaszka, pupkę, główkę (ciekawostka - jak powiem głowa to nie wie gdzie, jeśli powiem główka, już wie. Chyba dużo mu zdrabniamy.) 
•    Słucha krótkich opowiadań /no powiedzmy/ Jak mamy ciekawą książeczkę, np. Paweł i Gaweł to nawet słucha cierpliwie, ale temat musi być interesujący, najlepiej z obrazem. 
•    Zwierzątka kojarzy z głosem przez nie wydawanym /tak, niektóre kojarzy/ Tak
•    Pokazuje obrazki i potrafi je nazwać /pokazuje, sam; na polecenie nie chce w większości przypadków/ Ostatnio nie chce współpracować. Nie wiem więc ile jeszcze pamięta różne obrazki, a co się straciło. Ale nie nazywał i nie nazywa, pokazywał tylko co ja nazwałam. 
•    Rozumie zdania /idę o zakład że tak/ Tak
•    Tworzy 2/4 wyrazowe zdania /nie/ Nie
•    Potrafi powtórzyć parę słów piosenki /nieeee, skąd/ Nie
•    Używa ok. 50 słów, (2,5) = 2000 /jeśli chiński się liczy, to tak/ Nie :)
•    Zadaje pytania – co to? /nie/ Nie 
•    Zabawy tematyczne /tak/ Tak
•    Używa słów ja i moje /nie/ Ja - ale bez zrozumienia
•    Pojawia się poczucie humoru /dawno już/ Tak 
•    Pokazuje emocje / oooo tak/ Aż za bardzo
•    Zaczyna się interesować, w co jest ubierany /od dawna/ Tak
•    Bawi się chwilę zabawkami /od dawna/ Tak
•    Zaczyna nadawać imiona zabawkom /nie/ Imiona nie. 
•    Powtarza słowa /odgłosy paru zwierząt i krótkie sylaby: be, gaga, si/ Tak, często, jedne sensowniej, inne całkiem inaczej, ale powtarza dużo.
•    Używa czasowników /nie/ Nie
•    Stale mówi /tak, po chińsku/ Tak, po swojemu.
•    Pcha lub ciągnie zabawki /tak/ Chętnie bardzo. Nawet zaczynam żałować, że nie ma pchacza, ostatnio ciągle coś wymyśla do pchania. 

niedziela, 20 maja 2012

Nie idziemy do kardiologa

Skierowanie do kardiologa dostaliśmy jeszcze w styczniu.
Powód taki, że Daniel w histerii sinieje. A robi to natychmiast, w ciągu 10 sekund, od momentu gdy zacznie. Jest w stanie zacząć płakać i natychmiast wejść w bezdech.
Jak się dobrze rozhuśta do doprowadza się do granicy przytomności.

Nie mogliśmy się dopchać do rejestracji, tylko osobiście i tylko w wyznaczonych godzinach. No więc w końcu miałam wolne i mogłam pojechać na drugi koniec miasta, żeby rzecz załatwić. No i pojechałam.

I figa z makiem.
Nie dość, że do wizyty jeszcze dwa czy trzy miesiące, to jeszcze zabrali mi skierowanie. Co oznacza, że nigdzie indziej nie pójdę. Ale to mi niewiele przeszkadza, bo więcej kardiologów dziecięcych w okolicy nie ma, więc i tak klapa.

Ale najlepsze jest coś innego.
Dziecko do badania musi być spokojne, nie może się wydzierać, biegać itd. Jak na moją logikę - musi więc być wypoczęte, wyspane. Mylę się?
Godzina wizyty: 13:30. Ehem ehem... my wtedy śpimy. Pytam panią, czy może rano, albo po południu. Nie, pani nie może. To kiedy pani może? No więc pani nie może w ogóle, nigdy, nigdzie, tylko w dzień A lub dzień B i zawsze o 13:30.
Pytam więc panią jak długo są lekarze, przyjdziemy na koniec.
Nie, nie możemy przyjść na koniec, bo najpierw pani wszystkie dzieci rejestruje, a potem im wszystkim robi EKG.
Tu już wyglądałam jak Atomówka z Cartoon Network. o_O Jak to wszystkie dzieci? To one wszystkie są zapisywane na tę samą godzinę? Tak. I one tak wszystkie (naście sztuk) czekają na swoją kolej EKG? Tak.
Ups. Różne głupie pomysły miałam w życiu, ale na coś takiego to bym nie wpadła.

Z góry uprzedzę pytania co logiczniejszych - potem te wszystkie dzieci czekają do lekarza. W następnej kolejce. Nie wiem ile to wszystko w sumie trwa, pani nie chciała mi powiedzieć. Chyba bała się, że faktycznie przyjdę pół godziny przed końcem i cały harmonogram jej zepsuję.

Dostałam dobrą radę od kolegi. Zapisać się jako nr 1 w kolejce.
Super, a czy już mówiłam, że o 13ej to Gad zwykle śpi? Nawet jak będzie nr 1, będzie tak zmęczony, że zaśnie mi w aucie, w drodze tam. O ile go przetrzymam do tej godziny i nie padnie w domu.
I tu druga rada - iść na pieszo. Ehem. No tak. Jak zwykle okazuje się, że mam wybitnie niewspółpracujące dziecko. Jego widać chodzi na piechotę 2h w jedną i drugą stronę. No moje nie. Ja do tej poradni idę jakieś 50 min. z domu. 40 jeśli ruszę z kopyta i po drodze nie spotka mnie przesilenie.
Inna rzecz, że zmęczone dziecko nie pójdzie nigdzie, tylko wejdzie mi na ręce, tzn. moje dziecko. A na rękach zaśnie. Tak czy siak.
Obudzone na miejscu będzie niedospane. Pomijając wszystko inne, jak krzyki, ryki i inne atrakcje, z rzucaniem na ziemię w tle, Daniel zmęczony nie da się lekarzowi zbadać. A na myśl o EKG ogarnia mnie pusty śmiech. :D Chyba w pasach, takich jak psychiatryku! :D Do czego mi takie badanie? Co mi powie, co mi da ta pięknie zapisana kreskami taśma, jeśli badanie odbędzie się na siłę, z rykiem, krzykiem i rzucaniem? Co mam z takim wynikiem zrobić? Tylko jedno przeznaczanie przychodzi mi do głowy... Forma zapisu akurat, idealna na ten cel. :/

No więc, jak to mówi mój brat - dupa w szafie.
Badanie niewykonalne na ten dzień.

W sumie to nie wiem co by trzeba było zrobić, żeby to się dało? Na prochach go zawieźć? On nawet w zabawie, tak sam z siebie, z ochotą leży bez ruchu jakieś pięć sekund?!  :/


Robimy diagnostykę SI

Ostatni weekend ostatecznie przesądził o tym, że diagnostykę SI zrobić trzeba.

Daniel skończył dwa lata, a coraz więcej dziwnych rzeczy bierze do buzi. Hit weekendu - pumeks. Nowy, kupiony w piątek, ale użyty już, nawet mu pokazywałam do czego, na jego stópkach pokazywałam, żeby wiedział. Niby rozumie, coś tam sobie próbował popumeksować, a wczoraj i tak go do paszczy wsadził.

Ostatnio ciągle gryzie kołdry i poduszki. Rogi zwłaszcza. Tzn. rogi poszewek. Smyra się nimi po ustach, a potem gryzie. Czasem tak mocno, wyszarpując je spomiędzy zębów.

I kolejna nowość - nie wiem czy to od kota wzięte, czy kolejny objaw problemu - gryzie stół. Staje przy krawędzi i przygryza brzegi blatu. Albo rogi. Coś takiego robi nasza kotka, więc to może być wypatrzone u niej. Z drugiej strony, kołdry ona nie gryzie, więc pewnie coś jest na rzeczy więcej niż zwykłe naśladowanie kota.

Pan Grzegorze Bernatek, odezwał się do nas na goldenline, gdzie go dopadłam. Zaproponował dwa terminy wizyty, w Rudzie Śląskiej. No więc zbieramy kilka razy po 80zł (nie wiem ile wizyt będzie Danielowi potrzebne, żeby coś z niego wyczarować) i będziemy próbowali zdiagnozować smarka. Na koniec dostaniemy jakieś rady i wytyczne. Szkoda, że ta diagnostyka nie przez GOAR, ale tego nie przeskoczę.
I znowu kasa, kasa, kasa... kręćka można dostać. :/ 

Mimo to będę coś kombinować w GOAR. Chociaż raz na jakiś czas wizyta kontrolna. Jeśli da się dziecko obsłużyć w Rudzie, da się i w Goarze. Z kimś muszę dzielić postępy i dramaty, ktoś raz na jakiś czas będzie musiał nas popchnąć w dobrym kierunku. A do 1% podatku jeszcze morze czasu. Sami nie damy rady, co tu kryć. :( Spróbuję z dr Piaseckim podebatować na ten temat. Na razie wiadomo, nie będziemy tam biegać na SI pięć razy w tygodniu, tym bardziej, że placówka nie pracuje z dwulatkami. Ale może cokolwiek? Pan Grzegorz sugeruje raz na miesiąc takie spotkanie. No więc spróbuję je z Goaru wydusić. Zobaczymy.

Ostatnio ciągle mam wrażenie, że wyrzucam pieniądze.
Uparte powtórki badania kału - bo dziecko nerwowe, to na pewno coś jest.
Powtarzane Candidy - bo na pewno ma, prawie każde dziecko autystyczne ma.
Badanie włosa - niby jest wyznaczona suplementacja, ale cała reszta to banał, trzydzieści stron elaboratu, informacji na tema pierwiastków, którą mogłabym wyczytać w necie, albo ze swoich medycznych notatek szkolnych. No i te metale ciężkie - informacja potrzebna do niczego, skoro chelatacji nie robimy.
Psychiatra prywatnie, bo... z NFZ to dopiero w październiku. 
I tak ciągle coś.
A w tzw. międzyczasie coś wychodzi, jakiś lekarz, jakieś badania, jakaś diagnostyka poza NFZ i inne tym podobne. I zawsze wtedy myślę -  na to trzeba było wydać tamte środki, nie na... (dowolne wstawić). 
Czemu te papierki nie chcą się mnożyć? :(

Pierwsza wizyta w Rudzie w sobotę, 26 maja o godzinie pechowej : 13:30. :/ Wsio inne zajęte. Termin drugi 23 maja rano, ale wtedy mamy komisję orzekającą niepełnosprawność, więc odpada.
No więc próbujemy w sobotę. Wizyta niestety oprze się głównie na wywiadzie, o ile dziecko w ogóle da mi coś powiedzieć. I już wiem, że będzie to dzień maruda. :((((((( Szlag... :(

Mam nadzieję, że kolejne będą w lepszym czasie. 




piątek, 18 maja 2012

SI czyli najciemniej pod latarnią

No i będzie problem z tą Integracją Sensoryczną.

Pani, o której wcześniej wspominałam przez tydzień zapomniała o czym mówiłyśmy i wczoraj, gdy do niej zadzwoniłam, jak się umawiałyśmy, nie wiedziała o co chodzi. Chciała mnie umówić do siebie, do Warszawy. Jak jej przypomniałam skąd jestem to znowu poprosiła o tel. później.
W końcu dostałam namiar, do Jaworzna.

No i klops. Nie dość, że odpłatne, to jeszcze terapia co tydzień, czy co parę dni, w Jaworznie? Odpada. :(

Więc szukam sama.
Szukajcie, a znajdziecie mówi pismo... :)

Znalazłam Centrum Terapeutyczno - Edukacyjne INTEGRA w Tychach przy ul. Husarii Polskiej 1a.
/ tel. 728 913 118 /

Znalazłam też NZOZ TERAPIA Ośrodek Rehabilitacji i Rozwoju Człowieka w Rudzie Śląskiej, przy ul. Kłodnickiej 2 / tel. 32 - 726 52 43 /
A w nim pana Grzegorza Bernatka, który wg goldenline pracuje w GOAR. O_O

No to dzwonię do GOAR, a tam mur. Terapia SI od 4 roku życia.
W końcu udało mi się doprosić o połączenie z dr Piaseckim, który uznał, że jeśli psycholog mgr Bogacz uzna, że jest potrzeba, to on się może przychylić i skierować, aczkolwiek uważa, że w 2 roku życia to nie ma współpracy, więc... No zasugerował, że to nic nie da, tymczasem. :(

Na chwilę obecną zmordowałam panią w Nzoz Terapia, zostawiłam tam swój  nr tel. do pana Grzegorza i liczę, że będzie tak miły i odezwie się.
Z drugiej strony napadłam go na goldenline  i liczę, że nie naśle na mnie policji czy innej straży, za nagabywanie. :D Albo, że jakaś przyjaciółka czy żona nie walnie mnie w łeb, w ciemnej uliczce. ;)

W każdym razie jeszcze tylko przez komin mu nie wpadłam. No i czekam...

Jeśli z obu stron cisza zapadnie, 24.05 jadę rano do Rudy i będę Pana nagabywać osobistycznie. Wiem, jestem upierdliwa! ;)

No co ja zrobię, biedny Miś, że spodobał mi się staż i doświadczenie tego Pana?! 
A wygląda to tak:

Grzegorz Bernatek

Magister fizjoterapii , Certyfikowany terapeuta  NDT Bobath oraz SI




Wykształcenie:

Akademia Wychowania Fizycznego im. Jerzego Kukuczki w Katowicach, Studia podyplomowe - Przygotowanie pedagogiczne,
Akademia Wychowania Fizycznego im. Jerzego Kukuczki w Katowicach
Kierunek  - fizjoterapia (magister),
Podhalańska Państwowa Wyższa Szkoła Zawodowa w Nowym Targu
Kierunek -  fizjoterapia (licencjat),
Policealna Szkoła Promocji Zdrowia Publicznego SOP im. A. Ciołkosza w Krakowie
Kierunek - fizjoterapia (technik).


Ukończone kursy:

Neurorozwojowa terapia dzieci według koncepcji NDT Bobath (Międzynarodowy certyfikat, akredytacja EBTA), Słowacja, 2011;
Dwustopniowy  kurs z zakresu ” Diagnozowania, planowania i prowadzenia terapii zaburzeń integracji sensorycznej” (Międzynarodowy certyfikat, akredytacja SII) Bielsko-Biała, Warszawa, 2009-2011;
Kurs podstawowy koncepcji PNF (Międzynarodowy certyfikat, akredytacja IPNFA),  Kraków, 2011;
„Elyth S Kinesiotaping”, Kraków, 2010;
Funkcjonalna Terapia Manualna według Briana Mulligana moduł A i B (Międzynarodowy certyfikat, akredytacja MCTA), Kraków, 2010;
Kurs masażu leczniczego Iº oraz  IIº   ” Bio-Relax”,  Kraków, 2005.


Warsztaty, szkolenia:

„Asymetria posturalna dzieci i niemowląt”  Warsztaty praktyczne dla terapeutów NDT Bobath, Warszawa, 2011;
Udział w zorganizowanych przez Stowarzyszenie Galicyjska Szkoła Zdrowia 
„ Magisterskich Lekcjach Zdrowia”, Kraków, 2006;
„Holistyczna opieka paliatywna w zaawansowanej chorobie nowotworowej”, Warszawa, 2004.


W ośrodku TERAPIA prowadzi:

terapię Integracji Sensorycznej,
terapię neurorozwojową niemowląt i dzieci według koncepcji NDT Bobath.



Dr Piaseckiego też zamierzam molestować, nie ma lekko. Z Panią Bogacz już o SI rozmawiałam, widzi w tym sens i uważa, że należy próbować. Zwłaszcza ze względu na ruchliwość Daniela, kiepskie skupienie uwagi, na tę selektywność w jedzeniu (mięso fuuuj) i pchanie wszystkiego do buzi - np. plastikowych owoców, lub koralików, kulek różnych itd. Jak nie drzwiami, to oknem. Zobaczymy. Proszę o kciuki.

czwartek, 17 maja 2012

Fikolandy metodą na integrację

Jakiś czas temu pojawiło się w okolicy kilka fikolandów. Rok temu byliśmy na takim osiedlowym, w Knurowie i zraziliśmy się. Brudno, duszno, dzieci na metr kwadratowy zatrzęsienie, poniszczone zabawki.

Teraz mamy dwa blisko domu, na terenie CH Arena i na terenie pasażu Tesco. Do tej pory odwiedziliśmy dwa razy Arenę. Było fajnie, ale obiekt jest mały, a dzieci sporo. Daniel zachwycony  nie był, zauważyłam. Ciasno, a dzieci biegają, krzyczą, nie patrzą na inne dzieci. Zdębiałam, gdy zaczął do mnie uciekać w takich sytuacjach. Dosłownie. A jak już ktoś z krzykiem obok przelatywał, to Daniel w panice, byle dalej, w moim kierunku, ale na ślepo. Parę razy łapałam z jakiejś półki, czy zjeżdżalni... :(
Jesienią tak nie robił. Potem zima, nie chodziliśmy na place zabaw, a teraz widzę całkiem inne reakcje.

No więc zaczynamy oswajanie na nowo.

Wczoraj, w ramach urodzin, pojechaliśmy do dużego fikolandu, w Tesco. Mieliśmy co prawda jechać do Kreatywki, ale dziecko uparło się drzemać do 17:15, więc zajęcia nam przepadły...
Uparłam się, że kontakt z innymi gadami być musi tak czy siak i wydumałam fikoland.
Obiekt wielki, dużo przestrzeni. Co prawda malutki basenik z piłkami, ale za to rzadko ktoś na kogoś wpada.
Czysto, nie ma zniszczonych zabawek. A cała konstrukcja do wspinaczek ogromna i trzypiętrowa. A do tego zrobiona tak, że można tam wejść z dzieckiem, naprawdę solidna robota.

Niestety trafiliśmy na odbywające się tam urodziny 8-9 latka, więc było trochę hałasu, a dzieci bez opieki rodziców (opiekunów było dwóch i siedzieli przy kawce w innym pomieszczeniu) zachowywały się jak spuszczone ze smyczy, biegały, krzyczały dziko, potrącały inne dzieci, wpadały na siebie i miały w głębokim poważaniu cały świat. Babka obsługująca ten bajzel gardło tam zdarła na ciągłym powtarzaniu, że na trampolinie skaczą jednocześnie 2 osoby albo że nie wolno obrzucać się piłkami. Wydawałoby się, że 9 latek to rozumie, a jednak nie, minuta i znowu cała chmara tam wpadała. I tak w koło. Kobieta dostawała szału z bezsilności.


No ale o nas...
Duża przestrzeń, więc dziecko zainteresowane, spacerowało ze mną za rękę. Oswoiło się gdzieś po pół godzinie, gdy zaczepiła nas pewna 5ciolatka. Fajna mała, taka otwarta, zaczęła zagadywać, że mama z nią przyjść nie chciała, że dziadek ją przyprowadził i poszedł na zakupy, że ma pięć lat itd. Daniel trzymał dystans, a potem mała zaproponowała zabawę w zbieranie piłek, które wypadły z basenu i wrzucanie ich tam z powrotem. A że mu podawała te piłeczki do ręki, to dziecko się oswoiło i zaczęło bawić. (Niewielki basenik widoczny na zdjęciu powyżej.)

Potem przyszedł czas na pełzanie i raczkowanie. Zamek widoczny z tyłu ma parę takich okrągłych dziur w obudowie (też widoczne), można sobie tamtędy wchodzić pod całą konstrukcję.



Później młody nabrał odwagi i zaczął zwiedzać pierwsze piętro. Próbowaliśmy wejść wyżej, ale nie dało się, bo ciągle ktoś tam biegał i Daniel od razu zawracał ze strachem i natychmiast chciał zejść niżej. Gdybym tam z nim  nie wchodziła, jak nic rozwaliłby głowę i spadł na niższy poziom. :( Kilka razy skorzystaliśmy z okazji, że okolica była pusta i zjechaliśmy ze zjeżdżalni, on z jednej, ja z drugiej, razem, za rękę.

Z czasem dzieci coraz mniej go obchodziły, mniej na nie zwracał uwagę, a nawet parę sztuk go zainteresowało, zwłaszcza dziewczynki z pomalowanymi, jak u kota, buziami. Pokazywał na nie palcem i śmiał się.

W efekcie zwiedziliśmy całą konstrukcję (część dopiero, gdy urodziny się skończyły i największe dzieci wyszły), a młodemu naprawdę się spodobało.

Oto kilka dowodów eksploracji:







Na koniec dziecko stwierdziło, że matka już nie musi asekurować w każdym momencie i zaczęło samo zjeżdżać ze zjeżdżalni. o_O
A na deser uznało, że jak inni, to on też, więc zaczęło włazić na zjeżdżalnię od drugiej strony i zjeżdżać na brzuchu, nogami w dół. :D Nie wiem co on by tam wyprawiał, jak byśmy dłużej zostali... Może dołączył by do grona dzikich i też by biegał jak opętany, szalejąc po całym obiekcie? :D

W sumie bardzo się nam podobało.
Spędziliśmy tam dwie godziny i nawet nie wiedziałam kiedy to minęło. Miła pani skasowała nas na 25zł (ups) i wróciliśmy do domu, gdzie od razu wpadliśmy do wanny, bo było już po 20ej.

Dzień oficjalnie uznaję za udany. :) Młody też. :)


Foty własne i fatalnej jakości. Stary aparat już chyba ma dość, a światło tak fatalne, że nic się więcej wycisnąć nie dało.
A obrabiać mi się nie chce. ;) 


Linka do filmu - pierwszy samodzielny zjazd na zjeżdżalni;  
http://www.youtube.com/watch?v=YMBA07CEb7c&feature=youtu.be





poniedziałek, 14 maja 2012

Z mową jak po grudzie

Nie idzie nam, no nie idzie.

Nie że dziecko nie mówi, ono mówi ciągle, tyle że nadal po chińsku. Dużo powtarza. No właśnie, powtarza... Jak to nazwać, jeśli jemu wydaje się, że powtarza, a to co mówi brzmi inaczej, czasem całkiem inaczej? W powtarzanych zwrotach zgadza się ilość sylab, dźwięki bardzo często są inne.

M często zastępowane jest przez B, zwłaszcza w krótkich zwrotach, np. pies znajomych, który zwie się Ami, u Daniela raz jest Ami, a raz Abi.

Czasem N zastępowane jest przez M i zwykłe "nie ma" brzmi czasem jak Nima, ale częściej jak Mima.

Zwykle obcinamy coś na początku wyrazu, zwłaszcza spółgłoski, np. w ogóle nie istnieje u nas W. Wujek to Uje.  Na tym przykładzie widać też, że nie mamy K na końcu wyrazu. Nigdy.

Tym sposobem "kotek" to Goke. I znowu zastępowanie, K na G i jeszcze T na K.

Tego zabierania K na początku tu akurat nie rozumiem wcale, bo Daniel parę dni temu podłapał pewne słowo, zupełnie mu niepotrzebne i wymawia je normalnie, prawidłowi i z K na początku. To słowo to Kipi. :) Gdy słyszy trzęsące się pokrywki w kuchni, leci i krzyczy: kipi, kipi. :)

Słowo "jest" to Et albo Eśt. Częściej to drugie.
"Nie ma" i "jest" to efekt zabawy z ciotką Beatą, pół godziny bleblania i załapał, ni stąd, ni zowąd, a wcześniej nie chciał. :)

Weszło nam w krew Mama, chodzimy i powtarzamy, zwłaszcza gdy mama zniknie na chwilę z oczu. :) Takim piskliwym głosikiem, z dziwną intonacją, z akcentem na pierwszym A. :) Brzmi to tak, jakby mnie rok nie widział i był bardzo zaskoczony, że jestem.

Pojawiły się jeszcze Dźi, to są drzwi oczywiście.

I nowość, z wczoraj, słowo "tu", brzmiące prawidłowo i wyraźnie, ze wskazaniem miejsca, więc rozumiane doskonale. Brzmi dokładnie jak trzeba - Tu.

Od jakiegoś czasu mamy też Ee oraz Si. Rozumiemy, aczkolwiek stosujemy zamiennie. Mówimy, gdy zrobimy, zwłaszcza to "ee", ale zawsze po fakcie, nie uprzedzamy, nie informujemy że chcemy, objaśniamy tylko, że jest i trzeba przewinąć zadek. 

I tyle. Reszta nie przypomina siebie, albo w ogóle nie przypomina nic.




Selektywne jedzenie

Problem stary jak świat.
Chyba każde dziecko autystyczne to ma. Jedne jedzą tylko ziemniaki, frytki, naleśniki, pierogi. Inne wszystko co przetarte. Jeszcze inne mają wybrane dwa, trzy produkty i żadnych odstępstw. Generalnie jest do chrzanu.

Daniel jadł do stycznia 2011. Potem, po szczepieniu nagle bum, marudził, wybierał, jadł mniej, niechętnie, odrzucał różne rzeczy. Wzięłam to na karb idących zębów. Wtedy akurat wyszły nam pierwsze dwa zębole. Ale zęby były, a nic się nie zmieniło. Następne zęby? Być może. Trzy tyg. później kolejne dwa. Miesiąc później następne dwa.

Minęło kilka miechów, a dziecko jadło jeszcze mniej. Po szczepieniu Priorixem z początkiem lata, koszmar. Złe spanie, marudzenie, ryki w nocy i kolejne odrzucane pokarmy. Zauważyliśmy, że zrobił się problem z konsystencją. Młody nigdy nie lubił mięsa, ale teraz to już trzeba je było rozgniatać na miazgę i wciskać gdzieś w kluski czy ziemniaki, żeby było w ogóle przyjęte. Próbowałam wprowadzić BLW, ale nie dało rady, dziecku wracało wszystko co zjadł w kawałku, najgorzej było z pokarmami twardymi, takimi jak jabłko. A miękkich nie chciał brać do ręki.

Latem przypisaliśmy fanaberie pogodzie, ale jesienią już zaczęliśmy się martwić. Jesień była czasem jedzenia: pierogów ruskich, naleśników z dżemem, racuchów, suchego chleba, bananów. Koniec.

foto. Danio w wieku 8 miesięcy.

W listopadzie spotkała nas choroba - zapalenie gardła, ropne i od razu z gratisowym zapaleniem ucha. Dziecko przestało jeść w ogóle. Nie jadło nic 4 doby. Kolejni lekarze przepisywali kolejne antybiotyki w syropach, na pusty brzuch! Leki oczywiście natychmiast wracały. W końcu zmieniliśmy pediatrę, pojechaliśmy prywatnie do lekarza do Knurowa i pani dr Szyrmel dała nam zastrzyki. Dziecko wróciło do zdrowia, ale nie do poprzedniego jedzenia. Co prawda zaczęło znowu pić mleko, najpierw w nocy, potem też w dzień, ale poza tym nic. Po paru tygodniach znowu wszedł chleb (w mikro ilościach) i pojedyncze produkty w małych dawkach. Skończyło się jedzenie bananów. Za to wskoczyło kiwi. Jedzenie, które wchodziło musiało być zimne i zmielone lub rozgniecione na papkę.

W styczniu zauważyłam kolejne wykluczenia. Odeszły nawet ukochane pomidory. Po dwóch dobach głodówki weekendowej zrobiłam naleśniki - dwa gryzy i koniec jedzenia. Spadek wagi. Zatrzymanie wzrostu. Badanie krwi - morfologia dobra, słabe żelazo - suplementacja. Badanie na pasożyty - nic, drugie - nic. Badanie na candidę - nic. Zęby nie szły. I żadnej poprawy.

Dodatkowo pojawiły się odruchy wymiotne na pewne pokarmy. Sałata - smakowała, ale jak trafił się miękki liść, ta zielona część, to przylepiało się do tyłu języka i od razu były torsje. Migdały - absolutnie, a w płatkach to od razu wymioty gwarantowane. Suszone owoce - nie. Jabłko - wracało (ale to od zawsze chyba, Daniel nigdy nie jadł tego owocu w kawałkach, tak żeby gryźć i jeść). Słonecznik - a w życiu. Masa tego była. Nawet lubiana papryka czerwona była tylko ssana i wypluwana.

W końcu weszliśmy w fazę jedzenia tylko kaszy na noc (tzn. zagęszczonego mleka Bebilon Pepti 2) do poduszki, potem drugiej przez sen i rano mleko lub też kasza, po przebudzeniu.
Nie pomogło odstawienie produktów mlecznych, nie pomogła dieta bez cukru, nie pomogła dieta bezglutenowa, nie jadł NIC i koniec. Chodziłam po lekarzach, wyłam do poduszki, robiłam atrakcyjne jedzenie, koreczki nawet - dziecko oglądało, dotykało i szło sobie w siną dal. Prosiłam, żeby spróbował, dotykał do języka, mówił "mmmm" że takie pyszne i odkładał z uśmiechem, a ja ryczałam z rozpaczy.
Ostatnio dostałam nawet skierowanie do alergologa i gastroenterologa dziecięcego, bo już i pediatrze naszej ręce opadły.

I teraz dziwna rzecz. Wyjechaliśmy na ten pechowy weekend. Pierwszego dnia nic, zero jedzenia, wieczorem parę gryzów od wujka Pawła. Następnego dnia rano bunt, potem zupa zjedzona na wyścigi z małą Martynką, która pożądała Danielowej zupy, po tym jak zjadła swoją. :) Później koszmarna noc, powrót do domu, jelitówka...

foto. Daniel w wieku 7 miesięcy.

I nagle cud. Dziecko zakupane po pachy, na smekcie, nifuroksazydzie, zapchane probiotykami, ryżem i marchwią (których nie chciał) zaczęło chodzić za wujkiem Mateuszem, który jadł sałatkę jarzynową. o_O
Obiad, a on na kolana i kosztuje. Nie żeby jadł, ale próbował. Następny dzień - to samo. Nie umiałam mu nie pozwolić, po ponad roku fatalnego jedzenia, po kilku miesiącach niejedzenia wcale, nie umiałam. A on kosztował, kosztował, aż zaczął jeść.
Tydzień później, a on zasiada na wujkowe, babciowe albo moje kolana i je śniadanie, obiad, kolację.
Zachowanie po tym weekendzie fatalne, więc zaczęłam wdrażać ponownie dietę. Przyszło mi do głowy, że nic się nie poprawia, bo to reakcja na alergizujące jedzenie. Wydałam masę pieniędzy na bezglutenowe mąki, chleby, makarony i inne cuda - żadnych zmian.
Poddałam się, zaczęłam podawać na noc hydroksyzynę, a w dzień jadł co chciał. Kolejny tydzień później - zmiana.

Teraz Daniel potrafi zjeść na śniadanie twarożek ze śmietaną i cebulą (!!! cebula do tej pory była tym produktem, który przez usta nie przechodził, wracał z powrotem w trybie natychmiastowym), zagryźć to białym chlebem z masłem, potem skosztować od babci kawy (uwielbia, dostaje mikro ilości, bo nie daje żyć), potem skosztować ciasta z rabarbarem (pieczonego w domu), zjeść zupę przed drzemką i wstać głodny po drzemce, wsunąć drugie danie (trzy pierogi ruskie na raz! a robimy nie takie małe), zapić je maślanką (kocha), a po godzinie na spacerze dopominać się czegoś do żucia, zjeść kawałek suchej buły albo banana, zatkać to jeszcze sezamkiem (konsystencja do tej pory nie do przeskoczenia) i po powrocie mieć ochotę na kolację. O_O Ujawniła się miłość do Lidlowych maślanych rogali, kajzerek.

Oczy mi wychodzą ostatnio. Od tygodnia dziecko je coraz więcej, z każdym dniem. Może jeszcze nie je normalnie w sensie ilości, ale często i chętnie. Do tego rozszerzanie diety, nawet o produkty niedozwolone w spektrum, nie wpływa na pogorszenie zachowania. Raczej odwrotnie, im więcej je, tym lepiej śpi, a im lepiej śpi, tym lepiej się zachowuje.
Nawet wczoraj, gdy wciągnął u dziadka pięć misiów żelków -  myślałam, że będzie masakra i zero spania, a tymczasem dziecko zasnęło samo, zjadło kaszę, kazało mi się położyć obok, odwróciło się do mnie plecami i zasnęło, bez noszenia, płaczu, wchodzenia na kolana. Szok. 

A do tego nagle je rzeczy, które wcześniej wracały. Nie wiem jeszcze jak jabłko, ale je cebulę. To dało mi sygnał żeby próbować. Podałam słonecznik - pycha. Szuka go w buzi, łapie i przygryza, po czym łyka. Nic nie wraca. No więc podałam płatki migdałów. Zjadł. o_O Żaden się nie przylepił, nie cofnął.
To śliwki suszone - pycha, nie umiał się najeść nimi wczoraj. I też żadna nie wróciła.
/Nie chciał tylko suszonych ananasów, takich w kosteczkach, suche były i twarde./ Czym to tłumaczyć? Jakim cudem dziecko je produkty, które przez dwa lata nie były do zaakceptowania? Nie rozumiem.

Aaaa i co najdziwniejsze - Daniel je ciepłe. Nigdy nie jadł, nawet mleka lekko ciepłego nie chciał, nie raz musiałam studzić mleko, które ledwie 30 st. miało, bo nie chciał pić i ryczał, bo głodny. Zupy jadł jak skrzepły i gdy tłuszcz owinął się wokół miseczki. :/ A teraz je ciepłe, wyciągam gorące z gara, dmucham parę razy, potem on dmucha i ... wciąga. O_O

Dziś mijają dwa tygodnie, odkąd Daniel interesuje się jedzeniem i coś je.
I tydzień odkąd można to nazwać jedzeniem posiłków. Chyba dam z tej okazji na tacę. ;)

Punkt widzenia zależy od punktu siedzenia. Jak to jest, gdy dziecko nie je, rozumie tylko rodzic, którego dziecko nie je. Można być mądralińskim, dawać super hiper dobre rady, ale nigdy nie zrozumie się jak to jest, nawet gdy się komuś wydaje, że rozumie. Niejedzenie to jest prawdziwy dramat. Nawet selektywne jedzenie przy nim, to jest mały pikuś. Nie życzę nikomu. :(

Prosimy o kciuki, żeby stan obecny potrwał jak najdłużej. A najlepiej do końca świata. 


Cud?

3 kwietnia byliśmy na drugiej wizycie u homeopatki, dostaliśmy kuleczki Sulfur, które to niby miały ruszyć naszą mowę. Jak się później okazało, mogą one ruszyć wiele innych rzeczy, wywołać wiele różnych gwałtownych zachowań, nie tylko tych fajnych.
Do tego czasu dziecko było super, od stycznia coraz lepsze, coraz bardziej kontaktowe, współpracujące, otwarte.

Efekty leczenia miały być po tygodniu widoczne.
I bum - 13go kwietnia koszmar w ciapki, ryki, krzyki, bunt dwulatka razy sto, nawet pisałam o tym na blogu, że mamy regres. Jeden wielki koszmar, który trwał trzy tygodnie, do wyjazdu... Wróciło ciągłe marudzenie i noszenia na rękach. Skróciły się drzemki w dzień i spadła jakość nocnego snu. Jedzenie koszmar, gorzej niż kiedykolwiek.

29go kwietnia moje dziecko na wyjeździe weekendowym obudziło się w nocy, w obcym miejscu z krzykiem i zaczął się koszmar do potęgi n...

2go maja obudziło się z gorączką, a wkrótce okazało się, że złapało jelitówkę.

8 maja w jakimś absurdalnym odruchu desperacji pojechałam z małym do homeopatki, która wzięła nadwrażliwość syna na karb leku podanego na początku kwietnia i zmieniła specyfik.

Do tego czasu mieliśmy za sobą 9 dni i nocy masakry.
Od 8 maja dziecko śpi na hydroksyzynie. W nocy, w dzień nie podaję nic.
Przed minionym weekendem umierałam ze strachu. Pomocna babcia pojechała do siebie, a ja miałam zostać z małym terrorystą sam na sam przez ponad 2 doby.

 foto. Daniel w wieku 4 miesięcy.

I nie wiem co się stało, ale były to chyba najfajniejsze dwie doby, jakie spędziłam z synkiem. :)

Cudowne dziecko!

Z pt. na sobotę trochę buntu na dobranoc. Noc ok, no ale na leku, to wiadomo... /Z drugiej strony, podobno dzieci autystyczne nie poddają się takiemu leczeniu?!/ Pobudka bez humoru o 6 rano w sobotę. Przetrzymałam Gadzinę w sypialni, zmusiłam do przytulenia, zagadałam. Potem przewinęłam, wstał, włączył telewizor, wypił mleko i dojrzał do wstania. Do drzemki szok - ani chwili na rękach, jadł, bawił się, śmiał, jak kiedyś. Potem cyrk przy drzemce, nie chciał spać i koniec. Przed 13tą wzięłam na ręce i na siłę praktycznie uśpiłam. O dziwo - mimo zasypiania z płaczem spał prawie 3h! Dojrzał chwilę na rękach i znowu fajne dziecko. Z szoku wyjść nie mogłam. Pojechaliśmy do fikolandu, mamy taki nowy, w CH Arena. Tam spędziliśmy godzinę (i po raz kolejny upewniłam się tam, że Daniel musi przebywać z innymi dziećmi, bo się ich boi - gdy biegają, krzyczą, on szuka miejsca do ucieczki :( ), coś tam kupiliśmy i wróciliśmy do domku. Potem kolacja, kąpanie i spanko. Wieczorem trochę cyrkował, ale tak normalnie, jak dwulatek, prezentował jakieś małe foszki. :)

Noc znowu ok (na hydro), poranek też nie halo, ale znów przetrzymałam w sypialni, aż dojrzał i w sumie wyszliśmy 40 min później niż wstaliśmy. Trochę kombinował z jedzeniem, a potem naszło go na słodycze, więc się rozbrykał znowu i padł dopiero o 13ej na drzemkę. I znowu spał prawie 3h. Chętnie zjadł obiad i pojechaliśmy do dziadków.
Tam szok, dziadek dostał trzy buziaki, a na koniec dziecko zrobiło papa, przybiło piątkę, zrobiło żółwika i dało cześć. :) Jeszcze na parkingu jeden buziak, gratis. :) Dziadek w szoku, ja też. :)
Wieczorem wyszły małe rogi, ale szybko je przycięłam i zasnęliśmy spokojnie, bez cyrków, bez bujania (nie na rękach!) na zmniejszonej dawce hydro (2/3 porcji podałam) i spaliśmy ładnie całą noc, z jedną przerwą na mleko i dziś rano wstaliśmy bez płaczu o 6:30...

Jaka przyczyna?
Czas? Nowy lek homeo? Pogoda? :) Hydroksyzyna? Cud? /Daniel nie jest chrzczony, więc cud chyba nie. :D / Nie wiem co to i skąd to. Ale wiem co powie mi dr. Bross. I nawet wcale się jej nie dziwię. Jak tak sobie daty przeanalizowałam, to to się naprawdę pięknie składa. :)
Bez względu na powody, bardzo się cieszę, że jest jak jest. Niech sobie to będzie zasługa homeopatii nawet. :)

 foto. Danio w wieku 7,5 mca

I teraz ciekawostka...

Tak mi się zdawało już jakiś czas, a teraz tylko się upewniłam. A więc: 

- na zachowanie Daniela nie wpływa cukier; tzn. nie rozdrażnia go, nie pogarsza zachowań autystycznych, nie pogłębia ich; W ten weekend dziecko zjadło morze cukru, parę żelków, mini pączka serowego, dwie kostki czekolady, wypiło kilka porcji syropów różnych, w tym hydro i witaminy, wciągnęło dwa sezamki, trochę soku; I nic. Zachowanie lepsze niż tydzień czy miesiąc temu.

- na zachowanie Daniela nie wpływa mleko krowie; owszem, wywołuje wysypkę, ale nie pogarsza samopoczucia, nie powoduje krzyków, płaczu, nerwowości. Na sobotnie śniadanie Daniel uparł się zjeść wujkowy twaróg ze śmietaną. Nie miałam serca mu zabrać, bo dobre kilka miesięcy nie widziałam, by moje dziecko coś chętnie jadło i samo się upominało. A że ostatnie dwa miesiące nie jadł NIC, tylko flachę na noc i w nocy, to po prostu usiadłam w szoku i patrzyłam jak je... I nic, żadnego rozdrażnienia, złości, marudzenia, nawet biegunki, nic kompletnie. Zjadł i poszedł się bawić. Potem długo spał, bez leku, nie wchodził na ręce, no po prostu ideał.

- na negatywne zachowania dziecka nie wpływa gluten. Daniel w ten weekend po prostu kategorycznie odmówił jedzenia bezglutenowego chleba i makaronu. Uparł się jeść tylko zwykły, biały chleb i makaron z mojej zupy. I nic, zupełnie nic, żadnego pogorszenia zachowania.

- główna przyczyna, tak na 99% (pozostałe 1% to choroby różne, zęby, ból) wszystkich zachowań negatywnych to BRAK SNU. Daniel od zawsze spał za mało. Nie za mało w ogóle, ale za mało jak na swoje potrzeby. W ten weekend spał w nocy od 20:30 (albo 21) do 6:00 (albo 6:30) i w dzień prawie 3h. Całkiem inne dziecko. Już wcześniej zauważyłam, że jak wracam z pracy, a dziecko się wita i ucieka do zabawek to znaczy, że spało z babcią 3h. I to samo dzieje się teraz. Zgodziła się z tą teorią nasza psychiatra, pani dr. Agnieszka Gorczyca, wg niej dziecko musi spać tyle ile potrzebuje jego układ nerwowy, inaczej zachowuje się źle, agresywnie, jest marudne, histeryczne, krzykliwe itd. Stąd ta hydroksyzyna.

Tylko co teraz? Olać dietę? Sama widzę, że ona nic nie daje. Nie ma candidy, nie ma poprawy zachowania na diecie, za to jest przy większej ilości snu, nawet gdy dziecko zapchane jest krowim mlekiem, glutenem i cukrem po uszy. No nie wiem. Mam opory karmić go tym, czego nie chce. Zwłaszcza, że niejedzenie trwało bardzo długo i praktycznie od stycznia 2011 było gorzej z każdym miesiącem, aż do porzucenia jedzenia w ogóle na przełomie marca i kwietnia 2012. Nie wiem. Pomyślę jeszcze.

W każdym razie chciałam się pochwalić. :) Wyspałam się. :) Dziecko się wyspało. Spędziliśmy naprawdę fajne dwa dni ze sobą. Oby tak dalej, a będę najszczęśliwszą matką dziecka ze spektrum, jaka chodzi po ziemi. :)

I tylko mi tak kołacze - z czego ta zmiana?
I tak sobie myślę, że niedługo będę musiała oddać dyplom, bo zaczynam wierzyć w homeopatię. :D

Ps. Jest jeszcze jedna ciekawostka, ale to w innym poście już.

piątek, 11 maja 2012

CZR, Autyzm, a Spektrum autystyczne

Wczoraj poinstruowano mnie, że:

-  nie ma już autyzmu wczesnodziecięcego, jest autyzm dziecięcy; i chyba faktycznie - nawet wikipedia zmieniła już wpis;

- autyzm dziecięcy to nie to samo co całościowe zaburzenia rozwoju;

Hmmm...
Ojciec karmiący ( http://ojcieckarmiacy.blox.pl/2012/05/Glupszy-odcien-glupoty.html ) przeprowadził ponowną diagnostykę i z CZR zrobił im się Zespół Aspergera (sprostowanie - nie wiem czemu ubzdurałam sobie, że autyzm).

Niby nie ma w tym nic dziwnego, bo wikipedia mówi:

Choroby zaliczane do CZR



I tu zagwozdka dla mnie, bo Synapsis mocno się zdziwił, że mamy Całościowe Zaburzenia Rozwoju, wg psychiatry i Autyzm, wg neurologa. Nie podoba im się i zaproponowali diagnostykę różnicową. Wg pani, z którą rozmawiałam to dwie różne diagnozy.
Czy naprawdę?

Z drugiej strony, wg naszej psychiatry Całościowe Zaburzenia Rozwoju zbieżne są ze Spektrum Autystycznym. Obie nazwy wpisała nam w zaświadczenie lekarskie.

Wg wikipedii:

Choroby spektrum autystycznego

Objawy kliniczne podobne do zaburzeń spektrum autyzmu mogą być także powodowane przez:
Inne zaburzenia psychiczne i choroby, mogące mieć związek ze spektrum:


Jak to w końcu jest? Może ktoś mnie oświeci?

środa, 9 maja 2012

I co dalej

Nawylewałam ostatnio z siebie nieco żółci, żalu i złości, to teraz czas na konkrety.

Tonący brzytwy się chwyta. W myśl tej zasady odwiedziliśmy wczoraj homoeopatę. Wróciliśmy do leku nr 1, tzn. w połowie wróciliśmy, bo młody po powrocie ustawił się na nie i drugą dawkę leku wypluł na złość mnie, żeby nie było, że ja coś tu decyduję. Udowodnił mi, że mogę go zmusić do otwarcia dzioba, ale do połknięcia tego to już nie.
Dr Bross uznała, że lek nr 2, który wzięliśmy na początku kwietnia różne rzeczy wywołuje, nie tylko pozytywne, np. wypowiedzenie znanych i zatrzymanych w głowie słów, ale i te złe, więc ta faza teraz to jego wina być może. Trudno wierzyć w takie cuda, ale bardzo mi się taka wersja wydarzeń podoba. Nie ukrywam.

W następnej kolejności mamy:

- Miejski Zespół ds. Orzekania o Niepełnosprawności; Komisja pediatryczna raczy się zebrać 23 maja i przyjmie nas łaskawie o 8:30. Prosimy o kciuki. Podwójne, bo ktoś tam musi być na tyle miły, żeby  nam wydać orzeczenie od razu, a nie w terminie 14 dni. Inaczej z "Krok po kroku" nici. Najpóźniej 29 maja muszę im wysłać oryginały dokumentów i to kurierem jakimś, żeby 31 maja mieli rano komplet, bo tego dnia zamykają zgłoszenia.

- Poradnia Psychologiczno - Pedagogiczna; Wizyta pierwsza 06 czerwca, na Warszawskiej. Na pierwszą idę sama z papierami. Potem z małym. A potem komisja ichnia, która uzna, że dziecku potrzeba albo nie potrzeba wczesnego wspomagania. Pierwsza wizyta u psychologa z działu przedszkolnego, pani mgr Łuczak.
Mamy przynieść ze sobą zaśw. od neurologa, dr Piaseckiego, jak zwykle i oni chcą oryginał. Musiałabym mieć ich pięć, a miałam jeden, który oddałam do komisji orzekającej niepełnosprawność. Chyba podrzucę jutro ksero do Goaru, niech mi dr potwierdzi za zgodność, nie widzę innego wyjścia. "Krok po Kroku" też chce oryginał, a tego komisja mi raczej nie odda już. Podobnie z zaśw. od psychiatry, PPP chce oryginał i KpK chce oryginał. Rynce opadają.

- Kreatywka. Taki nasz pomysł na integrację z innymi dziećmi i zabawę w grupie. Polecone nam przez neurologopedę z Goaru, panią mg Ładę.
Mamy szczęście (ba! przecież w Gliwicach jest wszystko!) i taka grupa jest w naszym mieście. Ma być jeszcze jedna, bliżej nas - na to liczymy mocno, bo teraz trzeba jechać do innej dzielnicy. Zaczynamy dziś testowo, w grupie 1-2 latka. W pon. jedziemy na zajęcia dla 2-3 latków, też testowo. Wybierzemy te, które bardziej dla nas się nadają. Będziemy się tam bawić raz w tygodniu.
tu o nich:
http://www.kreatywka.pl/

- Synapsis; To z ostatniej chwili. Po konsultacji na dyżurze telefonicznym zostaliśmy zakwalifikowani do tzw. diagnostyki różnicowej, ze względu na to, że młody  na jednym papierze ma autyzm, a na drugim CZR.
Robi to niestety tylko Warszawa. Jesteśmy zapisani na... nie wiadomo kiedy. Czeka się nawet i 7-8 miesięcy. Najpierw wycieczka i wywiad, nawet kilkugodzinny. Potem wycieczka i terapeuci, lekarze, cała ferajna, które decyduje co dziecku jest tak konkretnie. Robią to z NFZ, więc spróbujemy skorzystać. O ile da się tam dostać z wyjcem samochodowym, który po 30 min jazdy dostaje piany. Ale termin  nic nie kosztuje, na razie wisimy na liście, martwić się będziemy później.

- Diagnoza Integracji Sensorycznej; Rzecz generalnie problematyczna. Nie ma specjalistów w okolicy. Mało jest ośrodków. Ogólnie klapa. Ale w Synapsisie dostałam namiar na panią Magdalenę Okrzasę. Jakaś specjalistka od tych rzeczy, miała mi pomóc znaleźć coś bliżej niż Warszawa. Dziecko jest małe, więc musi to być ktoś, kto ma doświadczenie i na takich małych dzieciach zjadł zęby. Mam dzwonić 17go maja do tej pani i ona mi spróbuje coś wyczarować. Na razie padło hasło - Kraków. Też do bani, ale zawsze to bliżej niż Warszawa. Diagnoza SI jest nam potrzebna, bo być może potrzeba nam konkretnej terapii SI, a do tego trzeba dokładnie wiedzieć, gdzie są braki i jakie.

To tyle tymczasem.

Poniżej Gad tuż przed fazą buntu.





wtorek, 8 maja 2012

W naszym mieście jest moc

Dziś usłyszałam, że mam duże możliwości w moim mieście. Że tyle tu można. I o co mi chodzi. Inni tak dobrze nie mają.

No tak mam możliwości.

Mam tutaj GOAR
http://www.skpon.pl/

Mam Centrum Terapii Behawioralnej
http://www.autyzm.edu.pl/start.html

Mam też Punkt Terapeutyczno Szkoleniowy "DROGA"
http://www.autyzm-droga.pl/

No i jeszcze Centrum Terapii Systemowej "DIADA"
http://www.diada.eu/

Sama dobroć.

Tylko kesz proszę państwa, kesz.

GOAR daje 120h rocznie, a w tym jest wszystko, każda wizyta u każdego specjalisty. Przy czym neurologopeda np. przyjmuje średnio raz na dwa miesiące, bo tylko dwa razy w tygodniu jest, a pacjentów masa.

Reszta jest odpłatna. Średnio 60zł kosztuje godzina.
Przeciętnie 6h w tygodniu, przy terapii nieintensywnej. Co daje bagatela 360zł na tydzień. Przy czterech tygodniach to jedyne 1440zł miesięcznie.

Punkt Wczesnej Interwencji Fundacji "Krok po Kroku" obliczył czas terapii intensywnej na 20-25 godzin w tygodniu. 1500zł na tydzień. Ba! Jak darmo! 

Bardzo się cieszę, jeśli kogoś stać. I zazdroszczę, nawet gdy ten ktoś mieszka gdzieś na końcu świata i do takich placówek ma 100km, nad czym ubolewa i klnie mi gdzieś w mailu albo na pw forum któregoś. Chętnie się zamienię. Będę dojeżdżać, rzucę pracę i skupię się na terapii dziecka.

Zamienimy się na mieszkania? Moje dostępne od już.


:(







Zmiany, teraz w drugą stronę

Tak się nam rozkręcało od paru tygodni, aż w końcu rozkręciło się na dobre. Albo raczej: na złe się rozkręciło. Dużo zmian. Za dużo nawet jak dla mnie. Daniel znosi to jeszcze gorzej.
Ale do rzeczy i po kolei...

Bardzo źle śpi. Jednej nocy jest w miarę, trochę kręcenia, przebudzeń, wchodzenia mi na kolana, a drugiej co godzinę albo i pół jakiś cyrk, płacz, wstawanie, próby wyjścia z sypialni, ciągłe włażenie na mnie, szarpanie mnie, że mam wstać itd. Dziś była taka noc. Noc koszmar. Nie wiem czy przespał chociaż jedną godzinę w całości. A o 3:30 to już było za dużo i dla niego i dla mnie, wstałam podać hydroksyzynę. Zasnął po 4ej. A mimo to o 5:30 pobudka i próba wyjścia z sypialni. Uśpiłam ponownie na rękach. Spał potem na mnie. Ledwie żyję. W ogóle ostatnio dużo tego kontaktu nadmiernego ze mną. Już nie zasypia normalnie, teraz trzeba go usypiać, najlepiej na rękach i jeszcze koniecznie w ruchu, chodząc albo bujając się. Czuję się jakbym znowu miała trzymiesięczne dziecko. Koszmar jakiś. W nocy też tak próbuje, ale upieram się i nie wstaję. Wtedy ciągnie mnie do siadu i włazi na kolana, po czym każe mi się bujać na boki. Nie wiem co to jest i skąd to jest, ale przeraża mnie...
W dzień są pobudki z płaczem. Czasem jedna, czasem trzy. Śpi na raty, nerwowo, czujnie. Nie wysypia się. 2,5h drzemki w dzień to teraz za mało, budzi się i od razu jest zły. Jakby  nagle ta sama ilość snu co wcześniej, przestała mu wystarczać. Dlaczego? Nie mam pojęcia.

Znowu nie schodzi z rąk, każe się nosić. Pokazuje że chce iść gdzieś tam i ciągnie w tę stronę. Wędrówka we wskazane miejsce zwykle nie daje nic, bo tam nic nie ma, więc za chwilę ciągnie w drugą stronę,  potem w trzecią i tak cały dzień, z pokoju do pokoju. Z każdym krokiem bardziej rośnie mi ciśnienie, nienawidzę tego przemieszczania na rękach, gdy sprzęga mnie nogami jak konia, żebym zrobiła krok. Gotuję się po same uszy. Muszę o tym porozmawiać z psychologiem Daniela teraz 10go maja, albo mi coś doradzi, albo zwariuję. :/
Dodam, że babcia przyjęła kiedyś taktykę: "Danielku, babcia jest stara, babcię bolą nóżki, nie może Ciebie tak nosić" i to działa do dziś. Owszem, są fazy i dni, że na niej też wisi, ale ogólnie wisi dużo mniej, dużo dużo dużo mniej niż na mnie. Mój błąd?

Chętnie chodzi na spacer wózkiem. Przy czym, jeśli z babcią to do wózka idzie od razu, długo w nim siedzi i tak samo wraca. Ze mną owszem, wskazuje na wózek i że chce wyjść, ale wsadzić się do niego nie daje. W efekcie w jedną stronę mam dziecko na rękach i wózek do pchania, a w drugą dopiero jakoś go tam wkładam, daję coś w łapkę, wafelka, bułkę, flachę i wtedy jakoś bez cyrku daje się wsadzić, ale najpierw swoje muszę przejść. Chyba tu też mój błąd gdzieś po drodze, skoro babci takich akcji nie robi. ;/

 Nowa reakcja na inne dzieci. Ogólnie nazwałabym ją: NIE. Bawi się w baseniku, wchodzi tam też inne dziecko i już jest źle, mały odwraca się zadkiem, powtarza Nie, marudzi, rzuca zabawkami. Nawet na spacerze, gdy mijamy inne dzieci, które na niego patrzą, wyłapuje te spojrzenia i odpowiada na nie Nie. Obłęd jakiś.



Kolejna nowość to rzucanie na ziemię. Zobaczył u córki znajomych tydzień temu i podłapał w minutę. Nie minęła chwila, coś mu nie spasowało i fik na glebę i krzyczy. Gały nam wszystkim wyszły. Że tak szybko nie łapie innych rzeczy... :/ No więc mamy rzucanie teraz. Czasem do tego dochodzi uderzanie głową w podłogę. Lekkie, jak mocniej pacnie to wstaje i ryczy, że boli. :)

Następna sprawa - wszystko SAM. Mam ochotę udusić czasem. Schodzi z kanapy przodem (schodzenie tyłem jest dla mięczaków :/ ) i zaczyna lecieć na twarz, ja łapię, a ten wyje, że on chciał sam i cyrk, rzut na matę, krzyki, rzucanie czymś. No udusić tylko... Z bloku też wychodzi sam, po nastu schodach betonowych. Nawet być obok nie można, idę przed nim i modlę się bym zdążyła złapać, ale i to mu nie pasuje, mam odejść i koniec. Na blacie w kuchni już nie siedzi, teraz chce tam stać, a ja mam odjeść. Któregoś dnia zaczął się ze mną  szarpać, odpychać moje ręce, w efekcie tak się szamotał mocno i uparcie, że mi pod tymi rękami przeleciał i runął na podłogę. Na szczęście bokiem. Oczami wyobraźni już widziałam pękniętą czaszkę... ;/ Na każdym kroku tak, czy ubiera buty (nie umie), czy otwiera butelkę wody, czy cokolwiek innego, on musi sam. Nawet rzeczy absurdalne. Np. nie potrafi wypiąć się z wózka. Próbuje i wkurza się. A jak go wypnę to ryk. I bądź tu mądry człowieku... /Szkoda tylko, że chodzić to nie sam, a na ręce./

Złość jest teraz natychmiastowa. Pojawia się od razu i od razu w największej skali, cały asortyment wyrzuca z siebie. Żadnych zahamowań, zastanowienia, wahania, nic, od razu  mega wkurw. Wcześniej bywało tak, że był wściek natychmiast, ale głównie była zwykła złość, niecierpliwość, można to było jakoś zatrzymać, uwagę odwrócić, a teraz meksyk kompletny bez ostrzeżenia, od razu 10 na 10.

Na sile przybrało też NIE na wszystko. Każde moje pytanie, albo nawet zwykłe twierdzenie, które do niego wypowiadam, otrzymuje odpowiedź: Nie.
- Chodź, pójdziemy do wanny.
- NIE.
- Chcesz pić?
- NIE.
Sięga po flaszkę, nieopacznie mówię do niego: napij się ładnie, jeszcze nic dzisiaj nie wypiłeś. I od razu jest:
- Nieeeee
a po nim rzut butelką. Kapcie opadają po prostu.
Nawet gdy go w nocy przykrywam to krzyczy Nieeee i wykopuje się. Przez sen. Jak tak dalej pójdzie to jakieś uroki zacznę odczyniać, bo to niemożliwe żeby dziecko się tak zachowywało przecież! :/
Czy próbuję go przytrzymać, czy coś podać, a chciał sam, czy ubrać, gdy  nie chciał, czy cokolwiek innego zrobić, od razu jest Nieeee i robienie afery. Generalnie dziecko jest na Nie do wszystkich i do wszystkiego. Nawet do sąsiadów, gdy  na niego patrzą w windzie np. Odwraca głowię i powtarza: Nie, Nie, Nie. Sprawdza czy dalej patrzą i znowu to samo robi. Jedno wielkie, małe, chodzące NIE. :/

I jeszcze jedna nowość - burzenie jego planów. Ma swoje rytuały, pomysły, które zrealizować musi, bo tak. Np. wychodzenie z domu. Musi zamknąć drzwi. Potem musi włączyć guzik w windzie. Na dole musi zamknąć drzwi (z samozamykaczem), nawet gdy za nami idzie sąsiad, wtedy trzeba poczekać aż ten wyjdzie i zamykamy. W wannie wyłączamy wodę. Spuszczamy w sedesie. Włączamy czajnik. Gdy ma dobry humor, czasem działa wyjaśnienie w typie: "teraz nie zamykaj drzwi, pan jedzie z rowerkiem, nie możesz mu zamykać, pan sobie drzwi zablokuje, żeby wyjechać, a my zamkniemy jak będziemy wracać", a czasem nie działa nic.
Przy czym te rytuały są już nie takie fajne, jeśli wydać mu polecenie. Np. nie chce iść spać, idziemy do sypialni i mówię mu, żeby zgasił światło (co wcześniej robił zawsze przed spaniem, sam). To nie, wtedy jest cyrk, on nie zgasi. Fiksum dyrdum można dostać. 

I to chyba wszystko w sumie...
Jeśli nie wyje, to buczy, jak nie buczy to marudzi, jak nie marudzi, to na ręce, jak nie na ręce, to sam, jak nie sam, to NIE. Moja cierpliwość już dawno się skończyła, chodzę naładowana jak karabin maszynowy, mam ochotę trzasnąć drzwiami, wsiąść w auto, wjechać na A4 i pędzić przed siebie... byle dalej.
Nie byłam tak zmęczona i sfrustrowana gdy był malutki. Wtedy mogłam go uciszyć białym szumem. Dziś nie mam metody, żadnej. Jedna wielka katastrofa. :(

A do tego Danielowy tatuś uznał, że to moja wina, a dziecko nie jest chore (na nic) tylko rozpieszczone. Przeze mnie i przez babcię. W dupie ma papiery od psychologów (dwóch), neurologów (dwóch), psychiatry, pediatry i wszystkie inne też. On wie lepiej. I tyle jego pomocy, że robi mi wykłady jak to pozwoliłam Danielowi na ... wszystko. Nie ma to jak pomoc drugiego rodzica i wsparcie. :(
No cóż. Nawet nie chce mi się tego komentować. :(