środa, 26 listopada 2014

Terapia mazakowa...

Jakby mi ktoś powiedział jeszcze miesiąc temu, że Daniel coś narysuje sam z siebie, to bym go wygwizdała. :)

4,5 roku i nic.
Palcem po ekranie telefonu, to tak.
Długopisy be, kredki be, ołówek be.
Krew, pot i łzy... i nic.

Nadal nie bardzo wiadomo czy jest prawo czy leworęczny. Nadal małpi chwyt. Nadal nie je sam. Nienawidzi długopisów, jak strzeli jakąś cyfrę, kreskę albo okrąg, to już jest cud.

Szarpnęłam się i kupiłam mu mazaki Rystor.
6 sztuk kolorów.
Serce mnie bolało, bo jeszcze przez Lyreco, wiec cena z kosmosu, ale tonący "brzydko się chwyta". ;)
Co prawda przyznam, że z góry założyłam, że to mój pierwszy i ostatni taki zakup i pewnie mazaki będą do szkoły...

Spróbowałam sama, fajne... Lekko mażą, wygodnie się trzyma w ręce. Aż powiedziałam do mamy: jaka szkoda, że ja już nie chodzę do szkoły. Z takim sprzętem to bym mogła jeszcze raz... :)

Dziecko wyczaiło samo, znalazło w mojej torbie i ciekawe nowego sprzętu ruszyło do mazania.
Szok.

Ale, myślę sobie, strzeli dwie kreski i skończy, jak zwykle...

Tymczasem zasiadł i rysuje. Poprawiłam mu chwyt i usiadła obok.
Siedzę, niby coś czytam i boję się oddychać, bo jak on pracuje, to ja udaję, że mnie nie ma... żeby  nie przestał. :D

Powstało takie oto coś...


W szoku byłam, nie powiem.
To u góry to świnka z Angry Birds. :) Podobna, prawda? /Taka chwilowa fascynacja./
A to na czym ona siedzi, to mój wentylator.
Wiem, nie kojarzy się, ale naprawdę mam taki wentylator. :D
/Wentylatory to fiksacja Daniela!/
Oto oryginał:


No ale nic to... Narysował. Wszyscy w szoku. Jest radość. Jest moc. :D

Następnego dnia znalazłam na stole takie oto dzieło:


Szczenę zbieram z podłogi już drugi dzień.
Piękny, prawda? :D
Znajomy jeden orzekł od razu, że to Xsara Picasso. :D

Nie wiem, czy mam list dziękczynny do Rystora wysłać teraz, czy jak? :)
A może zawrzeć stałą umowę na dostawy sprzętu? :D
Ja kocham ich długopisy, dziecko pokochało mazaki... Może dadzą jakiś rabat? :D

Tyle mojego na dziś. Nadmiar wrażeń skutecznie zaburza mi myślenie. :)
Więc tylko się chwalę... :) A co...

Cuś drgnęło!

poniedziałek, 17 listopada 2014

Do autorek większości maili...

Drogie panie, mamy dzieci, o których się martwicie.
Co parę dni dostaję od Was pytanie "co robić", bo dziecko... I tu lista niepokojących objawów.
Pytacie gdzie iść, piszecie co mówią do Was lekarze.
Mówią to, co zawsze, więc powtarza się schemat "dziecko ma czas", "dziecko z tego wyrośnie", "proszę zaakceptować swoje dziecko", "pani przesadza", "każde dziecko robi... w swoim czasie".

Zakładam, że większość, która czyta i niepokoi się, nie ma nawet odwagi pytać, bo i lekarze i rodzina mówią "daj spokój".

Kochane, to Wasze dziecko! Nie naprawi się samo.
Nie wyrośnie z choroby. Nawet jeśli ta przypadłość miana choroby nie ma.
Takie rzeczy  nie robią się same.

Idźcie do NEUROLOGa. 

Dobry neurolog to podstawa.
Jeśli dziecko ciągle krzyczy. Nie chodzi, nie siada. Uderza głową w cokolwiek. Wyje.
Nie znosi pozycji poziomej. Nienawidzi noszenia. Nienawidzi leżenia. Nie śpi. Je jedną  rzecz w kółko. Dziwnie się bawi.
Itd. itd.

Idźcie.
W najgorszym razie dostaniecie dobrą wiadomość i stracicie sto złotych.

Cała reszta to same plusy.
Poznacie problem. Będziecie mogły zacząć coś z nim robić. Pomożecie swojemu dziecku.

To nie jest tak, że problemu  nie ma, dopóki się o nim nie mówi!
Jeśli jest, to jest, nawet jak będziecie udawać, że nie ma.

Idźcie do dobrego neurologa! 

Pozdrawiam.

poniedziałek, 3 listopada 2014

Falowanie... raz lepiej, raz gorzej

Jakoś tak się zbieram za napisanie do Was paru słów i nie mogę zebrać, ciągle brak czasu.
Urwanie głowy, tysiąc pięćset rzeczy  na raz.
Więc tak szybciutko... i pewnie bez składu i ładu, ale myślę, że dacie radę. :)

***

Dziękuję za trzymanie kciuków za mamę. Pomogły. ;)
Mama po operacji i wraca do siebie.
Czuje się nieźle.

Los jest jednak przekorny i jak tylko zaczęło się nam nieco uspokajać w jednym temacie, zaraz posypało się kolejne. Nasiliły się moje bóle brzucha. Zrobiłam badanie krwi. Źle wyszły enzymy trzustki...
I zaczęło się.
Jedno badanie, drugie, debet, trzecie... W końcu skierowanie na rezonans z kontrastem.
Kredyt na ten cel....
Same uroki.
Milion siwych włosów więcej i tysiąc nowych objawów somatycznych wynikających ze stresu, jak sądzę.
Rezonans nic nie pokazał.
Stanęłam w miejscu.
W sumie to nawet nie wiem na co czekam...
Polskie procedury medyczne są takie, a nie inne. Jeśli nie przychodzę na dyżur lekarski z głową pod pachą, nie ma opcji, by ktoś mnie gruntownie przebadał.

Ostatnio słyszałam (od lekarza notabene), że żeby w naszym pięknym kraju zostać gruntownie przebadanym, to trzeba się nachlać, wytarzać w błocie i przyjść na Izbę Przyjęć z informacją, że bardzo boli... tu i tu.
Wtedy jest wszystko, łóżko, komplet badań, nikt nie pyta o RMUA, tomografia dzieje się następnego dnia.
Urocze, nie?
Niestety, ja nie piję...

Ale dość o tym. Poczekamy, zobaczymy.
Mam nadzieję, że możemy czekać i tej nadziei będę się trzymać.

***

Danielek ma się nieźle. Od czasu rezygnacji z przedszkola w marcu, ani razu nie był chory.
Miał tylko jeden katar, który trwał raptem trzy dni.
Taka to ta jego (zdaniem przedszkola) wyjątkowo słaba odporność.
Nadal rośnie, niedawno przekroczył 1 metr wysokości, trochę tyje.
Ładnie je.
Zaczął mówić, że jest głodny.... <3
Ocenia smaki.
Mówi, że coś mu smakuje, że jest pyszne, potrafi nawet powiedzieć na co ma ochotę. <3

Nadal nie interesuje się pracami plastycznymi.
Nie rysuje. Nie koloruje.
Przez 4,5 roku pokolorował aż jeden rysunek.
Załączam poniżej...


Potraktował to jako zadanie do wykonania, coś w stylu: chciałaś, zrobiłem, zobacz, o tak, tak umiem, skończyłem, więcej nie będę... :)
Dotrzymał słowa.

Nadal trzyma kredkę jak siekierę.
Nie opiera ręki na kartce, rysuje w powietrzu. Mooocno zachęcany. Sam się nie chwyta w ogóle.
Wychodzi to mniej więcej tak...



Lepiej idzie mu liczenie.
Liczyć potrafi z pamięci do 10, ale zna większe liczby. Ma parę ulubionych, zwłaszcza ukochał sobie 700. :)
Ku mojemu zaskoczeniu ostatnio okazało się, że czyta dziesiątki...
Wyszliśmy z windy, a on szedł po korytarzu i czytał numery z drzwi... 45, 43, 47 ...
o_O
Jeszcze nie wyszłam z szoku, bo nie wie tego ode mnie.
Potem okazało się, że też nie od babci...
Panie na WWR też się wyparły.
Widać zbudował sobie te liczby na podstawie naszego numeru na drzwiach, także dwucyfrowego. Bo tylko ten zna.

Inna rzecz, że dziecko chyba pójdzie w ślady moje i babci, bo ma wybitną ciekawość, jeśli chodzi o kwestie medyczne.
Właśnie czekam na realizację zamówienia - kupiłam książkę "Było sobie życie", bo już mi żyć nie dawał.
Ciągle odpowiadam na setki pytań w tej materii. Wyciąga jakieś książki moje, bynajmniej nie dla dzieci i pyta: a gdzie są nerwy, a jak płynie krew, a jak oddycham, a jakie zwierzątka żyją u człowieka w brzuchu i zjadają mu jedzenie (pasożyty ma na myśli) i tysiąc innych....

Tu dziękuję Agnieszce Kossowskiej za podrzucenie pomysłu, pojęcia nie miałam, że taka książka jest. :*

Jak znacie inne tytuły niby-medyczne nadające się dla dzieci, to dajcie znać. :)
Mogą być też o zwierzętach i o roślinach. Byle ciekawe, o budowie, o jedzeniu, oddychaniu itp. tematach ogólnobiologicznych. :)

Z roślin to ostatnio chyba ze sto razy opowiadałam jak je muchołówka. :)
Wczoraj zażyczył sobie takiej roślinki w domu. :D

***

Daniel bardzo polubił jedną panią z WWR, panią Ulę.
Rzeczywiście bardzo sympatyczna osoba.
Nawet pyta kiedy do niej idziemy. Chyba przypadli sobie do gustu. :)

Co jeszcze?

Aaaaa już  wiem.  :)

***

Jeszcze raz chciałam podziękować za kurtkę, którą przesłano nam rok temu, taką zimową niby, z Lidla. :)
Dziecko pochodzi w niej drugi rok. :)
Uniwersalny towar. :)

Piszę o tym dlatego, że rok temu nie była wcale za duża, a na ten rok zakupiliśmy na wyprzedaży kurtkę z Decathlona. Tymczasem jest tak głupio uszyta, że sięga za dupsko i wygląda za duża, ale młody nie może w niej rąk podnieść do góry, bo rękawy wszyto wybitnie kijowo i są wtedy za krótkie.

Prezent zeszłoroczny okazał się być więc na dwa lata, co bardzo mnie cieszy w tej chwili.
Tym bardziej, że skoro Danio nie chodzi teraz do przedszkola, ma mniejsze szanse wracać do domu uświnkowany, więc jedna powinna nam wystarczyć.
Spodnie też pasują, nawet bardziej niż rok temu. :)
Zima nam więc nie straszna. :)
Gorzej będzie za rok, znowu zakupy od podstaw... Już mi zimno, na tę myśl.

***

Jeszcze chciałam pochwalić się jednym wyczynem.
Nie pijemy mleka w nocy!
Hit, sukces i orzeszki. Sama uwierzyć nie mogę. :)
A stało się to tak, że któregoś dnia zapomniałam przynieść puchy z samochodu. Przypomniałam sobie już w łóżku i nie chciało mi się ubierać i schodzić.
Następnego wieczoru też zapomniałam. W nocy pobudka - powiedziałam, że nie ma, że dla takiego dużego chłopczyka pani w aptece nie może mi sprzedać mleka.
/Co nie jest wcale żadnym kłamstwem, bo zdobycie puszki Bebilon Pepti dla 4rolatka graniczy z cudem, a cena jest i tak 100%, co w chwili obecnej daje prawie cztery dychy!/
Był smuteczek, stękanie, kwadrans marudzenia, potem pół godziny usypiania ponownie, ale udało się. Daliśmy radę.
Cztery noce były pobudki.
Potem minęły...

Pewnie ugięłabym się, gdyby  nie to, że młody jakoś miał wtedy fazę zmęczenia po 19ej i foszył na kolację. Nie jadł jej, ale w łóżku chciał mleka. Wyjaśniałam, że kolacja na stole, że mleka do zasypiania nie ma.
Wiedziałam, że obudzi się w nocy, ale nie chciałam wracać do dwóch flach na dobę...
W końcu postanowiłam zbuntować się i na tę nocną porcję.
Udało się i poszło szybciej niż się spodziewałam.

Gdyby ktoś szukał to chętnie odsprzedam to co mi zostało. 
Po 25złotych, tak jak kupiłam. 

Nie pijemy mleka już drugi miesiąc. :)
A co za tym idzie.... nie sikamy w nocy, więc jesteśmy na etapie zdejmowanie pieluchy na noc, ale o tym jeszcze cicho sza.... :)

***

Jeszcze przy okazji chciałam Wam podziękować za pamięć i przekazanie na Dania 1% podatku.
Wpłaty od Was już pojawiły się na naszym koncie.
Kryzys widać i w tej sferze, dużo mniejsze kwoty, w sumie zebraliśmy 1/3 tego co rok temu.
Ale i tak się cieszymy, bo przecież Daniel funkcjonuje teraz dużo lepiej, więc i wydatki mamy mniejsze.
Starczyć na rok pewnie nie starczy, ale zawsze trochę to nam dziurę załata.
No i do września 2015 nie mamy wydatków przedszkolnych, a to już jest bardzo duża różnica. :)
Potem się pewnie załamiemy. ;)

Dziękujemy! :)

I polecamy się niebawem, w nowym roku podatkowym.

***

To chyba tyle tym razem...

Ściskamy i pozdrawiamy! :*



piątek, 12 września 2014

Znowu coś się nie udało...

Ach to moje szczęście w życiu... :(

Temat 1

Wczoraj zaczęliśmy WWR. Tym razem w przedszkolu na Sienkiewicza.
Od razu przy wejściu pożałowałam, że nie zapisałam tam Daniela rok temu. Znajomi straszyli mnie odległością 3-4km. Że przez centrum, że nie dam rady, że korek. Że 10 min trzeba iść z busa. Że trzy lata to mnie zamęczy. Że na trasie omijającej centrum (w drodze tam - z powrotem nie da się centrum ominąć, bo jeden kierunek jest) mam budowę DTŚ teraz, więc przewalone...
No i poddałam się tej fali. Złożyłam papiery, ale nie wybrałam przedszkola jako tego pierwszego, więc mnie nie przyjęli.
Mój błąd.
No ale... już po fakcie.

Placówka super. Ogromna. Piękny stary budynek. Od razu widać, że pamięta lepsze czasy i inne rządy. Duży korytarz, szatnia wspólna dla wszystkich. Małe, nowe ławeczki z półkami. Ogromne schody na górę, przestrzeń, duże sale. W szatni nie słychać rumoru, mimo tego, że grup jest sporo. Nie widać tego tłoku.
Zajęcia z psychologiem, pedagogiem i sala SI są na samej górze, na poddaszu. Jest więc cicho i przyjemnie. Dziecko może się wyłączyć i skupić na pracy. Zza drzwi nie słychać bieganiny, wrzasku, nikt nie włazi co chwilę i nie szuka nie wiadomo czego. Naprawdę bardzo fajnie to jest rozwiązane.

Poza tym nikogo nie trzeba tam szukać. Zostałam zaprowadzona na górę, znaleziono mi salę i terapeutę. Gdy wychodziłam część dzieci już kończyła i przebierała się w szatni. Cały czas była tam jedna z pracownic placówki.
Rodzice nie szlajają się po całym budynku. Szatnia jest w drugiej sali od wejścia i na tym wycieczki rodziców się kończą.
Kolejna sala przeznaczona jest na imprezy i występy. Ma podwyższenie pod oknem - scenę, jest duża i przestrzenna. Dzieci nie są przeganiane z sali do sali, bo wypada np. dzień matki i raz w tej, raz w tamtej trzeba gościć rodziców. Mają na to osobne miejsce, na parterze, blisko drzwi, co też fajnie ogranicza wycieczki rodziców, dziadków i innych członków rodziny obecnych na występach. Super sprawa.

Kolejny plus - panie mają być o 11, to są o 10:55.
Zaczynaliśmy od psychologa o 11:30. Pani psycholog już była w gabinecie. Pani od SI przyszła do swojej sali nim skończyliśmy z psychologiem. Tak samo pedagog. Mieliśmy zacząć o 12:30, a pani przyszła do gabinetu nim Daniel wyszedł z SI.
Byłam pod wrażeniem.

Co do samego WWR nic jeszcze nie napiszę, bo młody na razie ma fory, panie go rozgryzają i dają trochę luzu. Ale wiem już, że będą metody behawioralne. Nie jakieś sztywne, ale jednak będą. Na bank trzeba mu będzie poszukać jakiejś opcji motywowania, bo póki co jest tu straszna klapa. Kary ma w ... poważaniu. Nagrody podobnie. Naklejek nigdy nie chce. Generalnie ma w dupie takie rzeczy. I to głęboko.
Jedna z pań zdziwiła się tym, że taki bystry dzieciak i nie rywalizuje...
Że zwykle u tych z ZA ujawnia się nie tyle chęć wykonania zadania dla samego zadania, ale chęć zdobycia lokaty, bycia lepszym, szybszym, pierwszym.
Mam dobrą koleżankę, której syn ma rys aspergerowy. Chłopiec jest świetnym uczniem. Koleżanka nawet nie wie co on ma zadane. Młody jeździ na olimpiady, zdobywa nagrody. Jak dostanie 5- to jest rozpacz i żal.
Daniel nie wykazuje takich skłonności... Póki co, nic go nie obchodzi wynik pracy. Co inni robią też go nie obchodzi. Tym bardziej to, że w ogóle coś robią. A niech sobie robią... Nudy.
To znacznie utrudnia uzyskanie od niego jakiegoś efektu.

No nic, zobaczymy jak one sobie tam z nim poradzą.
Ja chwilowo poddaję się i zostawiam im metody do wyboru. Nie mam siły  na walkę z nim, bo wszystko jest teraz na nie. Po dobroci nie da się nic uzyskać.

Oczywiście, żeby nie było, że tak się super wszystko układa, wczoraj, w drodze stamtąd zagotował mi się silnik... Dobrze, że to tylko 4km, to dojechałam do domu.

Temat 2

Basenu nie będzie. Tzn. nie będzie zajęć w grupie. Padło dzisiaj.
Parę dni temu dowiedziałam się od znajomych, którzy tam chodzą już dwa lata, że ich dziecko od początku jest w brodziku samo z instruktorem.
Zdziwiłam się jak mało kiedy.
Chodzimy na ten basen od trzech tygodni i nie ogarniam jak to jest w ogóle możliwe, żeby takie zajęcia z 4rolatkami prowadzić. A córa znajomych miała 2,5 roku, gdy tam pierwszy raz poszła na zajęcia.

Brodzik tak naprawdę jest basenem dla niepływających. Tzn. ma 80cm w najpłytszym miejscu.
Daniel ma 101cm. Nie jest malutki. Na pewno jest wyższy od przeciętnego 2,5 latka.
Dna nie sięga.
Tzn. dotknie go czubkami paznokci u stóp, ale wody ma wtedy pod same usta i głowę do góry. Nie ma żadnej opcji, żeby został sam w basenie, bez osoby która go przytrzyma i poasekuruje. Każdy ruch będzie napędzał mu wodę do ust, a stóp nie opuści przez całe 45 minut. Bez sensu kompletnie.
Poza tym on się nie zgodzi wejść do tej wody beze mnie w takich warunkach. A pani będzie ogarniać grupę 4-6 dzieci, więc na pewno nie będzie go trzymać nad wodą...
Zdechło.
Żałuję bardzo, bo Daniel potrzebuje zajęć w grupie. Bardzo.
A pomysłów brak.

Temat 3

Poszliśmy na zajęcia plastyczne do klubu osiedlowego.
Grupa liczyła raptem 5 osób razem z młodym.
Wszystko fajnie, ale pracę plastyczną miał tam gdzie zwykle...
Zrobił 1/4 obrazka i demonstrował bunt na każdym kroku.
Pani to, on tamto. Pani pokazuje, on inaczej. Pani odchodzi, on maluje farbą klej, a klejem stół.
Klasyczne uparte, źle wychowane dziecko. :/ Po pół godz. pani też miała dość i przestała go zachęcać do pracy...
Potem porozmawiałam z nią i okazało się, że kobieta pracowała w przedszkolu, a teraz w szkole i temat zna. Podobne dzieci miała i szybko zorientowała się o co chodzi, więc dała mu spokój widząc, że dalej podjąć pracy on po prostu nie zamierza.
Zajrzymy tam jeszcze, póki jest mało dzieci. Potem grupa urośnie. Podobno zimą jest najwięcej, nawet do 20 osób. Wtedy trzeba będzie się poddać.
Na razie niech widzi co robią inni i niech próbuje. Co z tego będzie nie wiem. Chyba niewiele...

Temat 4

Faza buntu.
Czasami mam po prostu dość. Wszystko jest na nie.
Rysować nie. Rower nie. Kolorować absolutnie. Coś tam policzy, ale to parę minut i  nuda. Zabawki be. Klocki be. Układanki już raz ułożone, więc bez sensu... Książki czyta tylko o Reksiu.
I to tak mocno, że jedną muszę odkupić do biblioteki. :/
Poza tym za chiny ludowe nie wiadomo co z nim robić.
Łazimy więc do tego klubu i na basen, indywidualnie. Basen lubi.

Poza tym zero komunikacji.
Siedzę na kanapie, on obok ogląda bajkę. A że u niego to tylko parę minut i najchętniej Reksia, to korzystam i biorę książkę. Zapalam lampkę.
Młody wstaje i gasi...
Proszę by zapalił, a on odchodzi. Powtarzam prośbę, a on wychodzi z pokoju.
Ostatnio moja cierpliwość jest zerowa i w takich sytuacjach wydzieram mordę i żądam zapalenia lampki.
Jest o tyle lepiej, że przed rokiem byłby gotów się zapłakać, zemdleć, zwymiotować, a nie zapaliłby jej z powrotem. Za nic na świecie. Teraz zapali. Potem siada obok i demonstracyjnie wyje przez pół godziny... :/

Zwykle jednak po takich akcjach spotyka mnie jakaś kara. Coś jest wyrzucone, zniszczone, rozlane itp.
Parę dni temu zmusiłam go do zrobienia siku bez mojej asysty. Bardzo mu się chciało ale wymagał żebym rzuciła wszystko i poszła z nim. Odmówiłam, a on odmówił sikania... Ot, na złość mamie odmrożę sobie uszy. W efekcie odszedł ode mnie i poszedł w kierunku przeciwnym do wc. Jak zobaczyłam krople lecące po nocach nie wytrzymałam, zaprowadziłam do wc i posadziłam na kiblu.
Siedząc tam miał małe pole do buntu, więc wyrzucił majtki do kosza na śmieci.
Gdy się zorientowałam kazałam je wyjąć, więc oczywiście był półgodzinny ryk i foch na wszystko.

I tak mam co dzień. :/
Dom wariatów.

Odmeldowuję się póki co...
Pozdrowienia!


środa, 20 sierpnia 2014

Takie tam różne

Dostaję od Was maile z pytaniami o Dania, o to co u nas, więc pokrótce odpowiadam. :)
Zbiorowo. :)

Nie odzywamy się, bo mamy małe urwanie głowy.
Stało się to, czego od dwóch lat się obawiałam.
Zachorowała moja mama.
Moje jedyne wsparcie i pomoc do syna.
Najpierw myśleliśmy, że to tylko zapalenie ślinianek, bo nagle opuchła. Leczenie jednak dało niewiele, a gdy już zeszła część opuchlizny okazało się (na USG), że samo puchnięcie jest tylko objawem, a w środku, w śliniance mieszka... guz.
Guz kwalifikuje się do wycięcia.
Nie wiemy jaki jest. Wiadomo, że to nie kamień.
Nie da się jednak zrobić punkcji z samego guza, bo jest  na to zbyt twardy. Na szczęście jest otorbiony, więc okoliczne węzły chłonne są czyste.
Czy nie poleciało chłonką dalej... tego nie wiemy.

Na razie podawane są różne leki i wyznaczono termin operacji. Na wrzesień.
Oczywiście lekarze z NFZ (w gliwickiej przychodni na ul. Bojkowskiej) kazali nam się pocałować w dupę. Podobnie Szpital Wielospecjalistyczny w Gliwicach. Mama dostała antybiotyk i wypad do domu. Nawet USG mendy nie zleciły.
A więc wszystko prywatnie - najpierw USG w Knurowie (trzeba było odświeżyć stare znajomości), potem laryngolog w Tarnowskich Górach (znowu pomogła moja lekarka, ta sama która mnie operowała dwa lata temu po felernym leczeniu w Szpitalu Wielospecjalistycznym w Gliwicach), później kolejne USG, już lepsze, na innym sprzęcie, a na koniec biopsja okolicznych tkanek. No i wizyta za wizytą, a stówki lecą....

Póki co czekamy.
Życie poprzeplatane leczeniem, wycieczkami do lekarzy i marudzeniem Daniela, który znowu ma gorszą fazę. Do tego chyba się zagrzybił. Przedwczoraj odkryłam nalot w tyle języka.
Pewnie narobił bałaganu przez ręce, które ciągle pcha do paszczy. Przypuszczam, że idą mu 6ki. Normalnie czasem zachowuje się jak półroczne dziecko. Całe ręce wsadza do paszczy. :)
Od wczoraj pakuję w niego Flukonazol i czekam, co to będzie.
Aha... no i oczywiście przestał jeść. Myślałam, że przez zęby, ale pewnie i grzyb ma tu coś do powiedzenia.

Po przedszkolu szybko odrobił 2kg, ale część z tego ostatnio uciekła.
Może teraz nadrobi, po tym leczeniu...

Słabo jest ogólnie.
Przedszkole zwolniłam, bo sensu to nie miało żadnego.
W styczniu będziemy się starać o przyjęcie do małej szkoły integracyjnej. Do zerówki. Niestety poza moim obszarem pieszym... mam nadzieję, że moje zdechłe auto posłuży jeszcze parę lat i że będzie mnie stać na jego naprawy (w tym miesiącu pękło 300zł), bo na nogach to my tam nie dojdziemy. A jak placówka okaże się być porządna to i szkołę byśmy tam musieli zaliczyć.
Integrację mamy obok siebie, ale liczy sobie aż 7 klas pierwszych! Za Chiny Ludowe Daniel tam nie wytrzyma, nawet jednego dnia. :( Za dużo, za głośno. No i nikt tego miejsca nie poleca...

Co jeszcze...
Nie wiem co dalej.
Nie wiem co będzie, gdy stracę opiekę nad Daniem.
Nie wiem co będzie, gdy choroba mamy okaże się być bardzo poważna. Już teraz nie ogarniam wszystkiego. Dom, dziecko, mama, coś trzeba zarobić, kupić, załatwić. W tym miesiącu znowu zapomniałam o wpłacie raty kredytu na zakichaną pralkę. (Stara raczyła się zwalić kilka miesięcy temu.)
Nie wiem co będzie, gdy Daniel nie dostanie nowego orzeczenia i będzie musiał pójść (zgodnie z rejonem) do największej szkoły w mieście jako zdrowe dziecko.
Jedyne co przychodzi mi do głowy, to emigracja.
Poważnie zaczynam o tym myśleć i rozpoczynam naukę (bardzo mi obcego) języka - niemieckiego.

Aaaaa i jeszcze...
Na razie nie mamy SI.
Przedszkole, które miało nam SI realizować od IX w ramach WWR nie odezwało się do nas jeszcze w tej sprawie.
A na prywatną nie mamy już środków na koncie fundacji.
Zalecono nam basen. Spróbujemy od września.
Tylko żeby młody  nie łaził mi po całym obiekcie (a tak ma niestety) muszą to być zajęcia zorganizowane pt. nauka pływania.
Zapisałam się na takie. Tanie nie są, ale i tak koszt o połowę niższy od SI.
Zobaczymy. Plusem jest mała grupa, od 2 do 5 dzieci w tym samym wieku.
Zawsze to i nowe doświadczenie dla niego i jakaś adaptacja. No i ogólnorozwojowe takie.
Na razie młody wody się boi. Woli piasek. ;) W sensie plaży, jeziora np. Bardziej kręci go płytkie otoczenie i grzebanie w piachu niż sama woda.
Ale myślę, że przyda mu się to na przyszłość.
I mam nadzieję, że się spodoba.
Nie jest to bardzo drogi sport, a przy jego nadruchliwości dobrze by było, gdyby coś robił, ćwiczył, gdzieś pożytkował energię i gdzieś się dobrze zmęczył.

I jeszcze nowa obserwacja...
Myślałam, że to minie z wiekiem, ale widzę, że nie. Po prostu nie dociera.
Czytałam kiedyś na jakimś blogu o dziecku ze spektrum, które zjadało np. robaki.
Młody robaków nie je, ale zupełnie nie kuma, że to co leży na ziemi, to nie jest do jedzenia.
I tak np. potrafi wsadzić palec w loda, który komuś wypadł. I oczywiście poliże...
Albo podniecie okruch, który zdiagnozuje jako kawałek ciasta. I pożre.
Do pasji mnie to ostatnio doprowadza, bo lato, więc zjawisko przybrało na sile. Wszędzie coś się trafi, więc on też wszędzie coś próbuje.
Może i stąd ten grzyb....

To chyba tyle na razie.
Ściskam Was, dziękuję za maile, za pytania, lajki i każdy inny kontakt oraz pamięć o nas.
Trzymajcie kciuki.

:*

wtorek, 24 czerwca 2014

Przygoda to nasze drugie imię...

Dawno się nie odzywałam, ale teraz muszę.
Opiszę Wam naszą przygodę weekendową. To trzeba uwiecznić.

Nie jeździmy na wczasy. Ot, zwyczajnie nie mamy za co. Ale czasem wypadamy na jeden czy dwa dni gdzieś, z noclegiem. Pod wpływem nacisku terapeutów i ze względu na to, że Daniel ma tę sztywność odnośnie otoczenia, staram się wydusić z siebie raz w roku taką możliwość, by gdzieś z nim jechać na nocleg.
Wychodzi to różnie.
Rok temu byliśmy w Ojcowie. Podobało mu się, ale prawie nic nie jadł.
1,5 roku temu w Szczawnicy nie jadł i bardzo źle spał.
Dwa lata temu wracałam na sygnale do domu, bo obudził się w nocy, w obcym miejscu i krzyczał, płakał, wymiotował - do rana. Ok. 10ej wyjechałam do domu, a potem miałam tydzień masakry, bo nie schodził z moich rąk.
Tak więc jest lepiej z każdym wypadem...
No to kombinuję, wyduszam z siebie jakieś środki, byle tylko choć raz w roku coś w temacie uskutecznić.

W tym roku padło na długi weekend czerwcowy i Polanicę Zdrój.

Jedna moja znajoma zaoferowała pomoc. Mieszka od paru lat w Kłodzku i zna ludzi, którzy znają ludzi. Stwierdziła, że znajdzie mi fajny nocleg.
Uruchomiła znajomości i znalazła.
Podała mi namiar, cenę, warunki. Trochę drogo wyszło, bo za trzy osoby 120zł (w tym 4rolatek), a liczyłam na maks 100, ale dobre miejsce, dwa osobne pokoje, łazienka w pokoju, lodówka, obok dostępna jadalnia. Więc wszystko było na miejscu. Zdecydowałam się.
Wpłaciłam zaliczkę. Miało być 30%, wpłaciłam 120zł.

Ponieważ nie mam szczęścia w życiu specjalnie, zrobiłam listę pytań i listę ustaleń i na 10 dni przed wyjazdem zadzwoniłam do pani wszystko potwierdzić i dopytać.
Zgadzało się: dwa pokoje, trzy osoby, 120zł za dobę, trzy noclegi. Zaliczka pasowała.

Radośnie wyjechaliśmy 19go czerwca rano.
Dojechaliśmy. Rozpakowaliśmy się. Poszłam się zameldować, a tam... niespodzianka. Pani zamiast 240zł chciała 511. o_O
Byłam pewna, że to błąd. Powołałam się na osobę, na którą była rezerwacja. Pani stwierdziła, że nie zna. o_O No więc telefon do znajomej. Obiecała zadziałać.
A ja czekam... Tymczasem pani twierdzi, że ona nie ma takich cen. Że to pomyłka i nie z jej strony. I że albo dopłacam, albo się wyprowadzam, bo ona musi zwolnić pokoje, bo ciągle ludzie pytają...
Poryczałam się.
Nie miałam przy sobie 511zł. Miałam 240 na noclegi i 300 na żarcie, paliwo na powrót, jakieś bilety wstępu np. na Szczeliniec.
Nawet, gdybym chciała.... nie miałam.

Poprosiłam o pobyt na jedną noc. Była godzina 15ta, a ja miałam ponad 200km do domu i zmęczone podróżą dziecko... Ku mojemu zaskoczeniu kobieta nie zgodziła się.
Stwierdziła, że ona nie ma na jedną noc. A jutro jej nikt nie przyjdzie, więc albo płacę za trzy  noce, albo się wyprowadzam.

Pytam o zaliczkę, a pani mówi, że ona zaksięgowała, nabiła na kasę, więc nie odda. Pomachała mi moją rezerwacją i paragonem, przed nosem.
Wymiękłam.
Zaczęłam się trząść. Nie wiedziałam co robić...
A ta kobieta mówi do mnie, że dałam zlecenie znajomym, a im się widać nie chciało szukać mi tego noclegu, więc zadzwonili pod pierwszy lepszy namiar, a mnie specjalnie podali złą cenę, bo stwierdzili, że jak już tyle przejadę i to z dzieckiem, to zapłacę ile wyjdzie. o_O
Nie mogłam uwierzyć w to, co słyszę.

Mówię do pani: proszę panią, ja mam normalnych znajomych; ja nikogo nie błagałam o te namiary, sami się zaoferowali z pomocą; moi znajomi znają moją sytuację, wiedzą że od 2,5 roku leczę niepełnosprawne dziecko, że sama je wychowuję i nie mam pieniędzy na takie atrakcje jak nocleg za 200zł, bo sami wpłacają dla nas pieniądze na konto fundacji, która pomaga w terapii mojego syna! Proszę mi więc nie sugerować, że zrobili mi to specjalnie. Oni chcieli mi pomóc!

Na co pani: no to pani pomogli.
I poszła sobie.

Potem okazało się, że ona jednak zna tę panią, która na siebie zrobiła rezerwację dla nas, tylko nie pod tym nazwiskiem ją zna. Mimo to nic się nie zmieniło. Pani uparła się, że takich cen nie ma, zakończyła rozmowę z tą znajomą przez tel. i nadal czekała, aż się wyniosę.
No to się wyniosłam.

Na szybko załatwiono mi inny nocleg.
/ Ewa - naprawdę jestem Ci wdzięczna za chęć pomocy i za szybką interwencję i nie mam do Ciebie pretensji, że tak wyszło! Nie widzę w tym Twojej winy i złego słowa o Tobie nie powiedziałam w tym temacie do nikogo!/ 
Trochę smutny nocleg, bo państwo mieli tylko jeden wolny pokój - do remontu i specjalnie go wcześniej nie wynajęli, ale... deszcz mi na łeb nie padał, dziecko miałam gdzie położyć.
Ludzie mili, sympatyczni, zgodzili się na jedną noc.
Miejsce ciche, spokojne, na przeciw domu drzewa i śpiewające ptaki, ceny atrakcyjne jak na to miasto - Polanica Zdrój, ul. Mariańska 10, mogę polecić.

Na tym nie koniec przygody.
Jak zawsze, gdy jestem w Polanicy, tak i teraz - następnego dnia spadł deszcz.
Spakowaliśmy się i wyruszyliśmy  na Szczeliniec. Godzinę wystaliśmy w korku (wypadek przed Kudową) i zawróciliśmy. 
Zmokliśmy w Ogrodzie Japońskim w Jarkowie.
Nie znaleźliśmy Torfowiska w Zieleńcu - ludzie tam nie wiedzą, że je mają!
Zahaczyliśmy o platformę widokową, gdzie zmokliśmy drugi raz. 
I postanowiliśmy wracać do domu. :(

W Kłodzku spotkała nas jeszcze jedna przygoda na BP. Zatankowałam za 79zł, a pani w kasie chciała ode mnie 312. :D Okazało się, że danych z "mojego" dystrybutora nie ma w komputerach. Spędziłam tam godzinę! Mimo resetu systemu dane się nie pojawiły. Padło hasło, że skoro nie chcę faktury to może zapłacę, a oni potem coś z tym zrobią, ale zaczęłam się zastanawiać czy ja w ogóle miałam tankowane, w tej sytuacji....
W końcu ktoś ruszył głową i zaproponował, byśmy jeszcze raz spróbowali wlać paliwo. Skoro tankowałam do pełna i zostało wlane, to więcej nie wejdzie.
Weszło.
Wcześniej zatankowałam za 79zł... powietrza. o_O

W końcu wyjechałam z tej miłej kotlinki.
Jeszcze raz dupa nam zmokła nad jeziorem Otmuchowskim, przy postoju, którym próbowałam ratować humor swój i dziecka.

Następnego dnia usiłowałam jeszcze coś z tego weekendu uratować i zabrałam małego do Pszczyny, do zagrody żubrów. /Polecam, bardzo fajne, zadbane miejsce./
W drodze powrotnej zaświeciła się kontrolka silnika....
Z trudem, ale dojechałam.
Miałam dość.

A jeszcze bardziej mam dość dzisiaj, po interwencji znajomej u "miłej" pani z Polanicy.
Znajoma chciała pogadać w temacie mojej zaliczki.
Pani opowiedziała jej ciekawą historyjkę o moim brzydkim zachowaniu... O_o
Zmyśliła jakąś chorą sytuację o tym, że wyzywałam na znajomych na cały pensjonat. I że w ogóle wszystko było tam inaczej... o_O

Jeszcze się nie otrząsnęłam, ale tak tego nie zostawię.
Nie pozwolę robić debila z siebie. Ani z ludzi, którzy okazali  mi pomoc i chcieli dobrze...

***

A to namiar na obiekt, którego nikomu nie polecam:
Akacja

środa, 23 kwietnia 2014

Dziękujemy...

Z reguły nie zaglądam na konto fundacji ZzP, bo i tak nie mam tam czego szukać, ale dziś szukałam danych do PIT i trafiłam na dane z wpłat.

Nie kojarzę kim pani jest, a może powinnam? Jeśli tak to z góry przepraszam. :)
Ale bardzo pani dziękuję, pani Agnieszko J., za regularne wpłaty.

Pozdrawiam i życzę pani wszystkiego dobrego!


środa, 16 kwietnia 2014

Antytalent plastyczny

Jedno ze zmartwień dotyczących mojego syna związane jest z brakiem zdolności plastycznych jakichkolwiek. I nie chodzi o piękne obrazki, a o podstawy.
Daniel nie narysuje porządnie koła.
Nie pokoloruje obrazka.
Nie napisze literki.
Nawet prosta linia nie jest prosta.

Długopis łapie w małpi chwyt.
Nic nie daje poprawianie, upominanie, wkładanie do rąk itd.

Zawsze mówię terapeutom, że Daniel nie potrafi. Ale też że nie chce, bo nawet nie ma ochoty próbować. Dzieci siedzą i kolorują godzinę z zachwytem, a ten nic. Nawet nie siada do kolorowanki.
Obejrzy obrazki i odkłada. W ogóle go to nie obchodzi, nic a nic.

Bierze książkę dla ciekawskich dzieci i każe mi po raz setny opowiadać o planetach, jak się nazywają, która ma księżyce, gdzie jest słońce i zadaje tysiąc pytań, ale do kolorowanek nie zerka nawet.

Stanęło więc na tym, że Daniel nie stworzy nawet głowonoga. Nawet na poziomie dwulatka. Wszyscy mają ten fakt odnotowany w papierach. A ja ciągle dumam jak to będzie w szkole...

I nagle wczoraj... siedzimy sobie w poczekalni do pedagoga, a dziecko się nudzi. Dałam telefon. Chce pisać sms do babci. Włącza esa, załącznik (taki telefoniczny paint) i maże palcem po ekranie.
W pewnym momencie pyta co ma narysować. Mówię: narysuj A. Wiem, że nie umie, bo już ze sto razy go o to prosiłam przy kartce papieru, ale tak sobie strzelam, żeby cokolwiek zlecić.
A on myk i rysuje. o_O
No to narysuj S - mówię. Rysuje lustrzane odbicie.
A narysujesz trzy? - pytam. Rysuje lustrzane odbicie.

Biorę telefon: zobacz, a z 3 można zrobić 8 albo bałwanka. Rysuje palcem...
Młody odbiera ode mnie tel. On chce też. Kasuje rysunek.
Rysuje od nowa.

Ni stąd ni zowąd powstaje bałwan, który posiada oczy, uśmiech, ręce, nogi, nawet włosy...
Padłam.

Oto efekt:



Znaczy, że co?
Że do tornistra trzeba spakować tablet zamiast zeszytu?
o_O


środa, 2 kwietnia 2014

Zasiłki i świadczenia na dzieci niepełnosprawne - w czym rzecz?

Od paru tygodni ma miejsce w kraju dyskusja na temat świadczeń i problemów osób, wychowujących dzieci niepełnosprawne.
Słucham tego, oglądam i mam wrażenie, że jestem z innej planety.

W ogóle nie rozumiem o czym mowa. o_O Tak jak nie rozumiem jakim cudem wszyscy myślą o tej sprawie tylko w dwóch płaszczyznach: na tak (że się należy), albo na nie (że za co?) ale nikt nie pomyślał, że rzecz wcale nie w pracy czy też zwolnieniu z pracy któregoś z rodziców?!

Jeśli ktoś potrafi odpowiedzieć na moje pytania, to bardzo proszę.
Olśnienie bardzo mi się przyda.

Czego nie rozumiem?

Ano przede wszystkim tego, dlaczego mowa o świadczeniu i zasiłku, jak o tym samym? W jednym programie mowa o zasiłku pielęgnacyjnym, w innym o świadczeniu pielęgnacyjnym, w trzecim o obu.
Ludzie! To są dwie różne rzeczy! 
Zasiłek pielęgnacyjny na dziecko ma każdy, kogo dziecko posiada orzeczenie o niepełnosprawności. To kwota 153zł w tej chwili. Jest to kwota przyznana praktycznie dziecku, nie jego rodzicom.
Świadczenie ma ten, kto w celu wychowania tego dziecka sam zwolni się z pracy. Teraz taka osoba otrzymuje 820zł. Dla siebie, nie na dziecko.
To jedna rzecz.

Druga kwestia.
Dlaczego rodzice dzieci niepełnosprawnych walczą o podwyższenie świadczenia, zamiast walczyć o podwyższenie absurdalnej wysokości zasiłku??
Dziecko niepełnosprawne się ma, bez względu na to, czy się pracuje, czy nie.
Jak dla mnie świadczenie odpowiada czemuś na kształt zasiłku dla bezrobotnych.
A osobie niepełnosprawnej przyznaje się zasiłek i to ten zasiłek powinien być wyższy!

I sprawa trzecia.
Nie znam ani jednej osoby, która sama wychowywałaby dziecko niepełnosprawne i dobrowolnie zrezygnowałaby z pracy, przechodząc ot tak na utrzymanie państwa. Tym bardziej, że do niedawna to było tylko 520zł. Tego się po prostu nie da zrobić, bo umiera się z głodu. I to bardzo szybko.
Większość znanych mi rodzin posiadających dziecko niepełnosprawne to układ: mąż+żona+dziecko lub dwoje dzieci, w tym jedno zdrowe.
Na rodzinę pracuje ojciec. Matka zwalnia się z pracy i dostaje świadczenie.

A co z tymi, których układ rodzinny to: matka+dziecko albo matka+kilkoro dzieci?
Te kobiety często pracują, bo muszą. Dziećmi zajmują się ich matki, siostry, jakieś ciotki, opiekunowie SUO, placówki opiekuńcze np. szkoły czy przedszkola specjalne. Kobiety pracują w sklepach, myją okna u ludzi, sprzątają po firmach wieczorami (tak jest u mojego pracodawcy np.) na umowę o dzieło czy zlecenie, składają długopisy i robią tysiąc innych rzeczy, często po nocach.
Dlaczego nic im nie przysługuje poza tym durnym 153zł? Bo pracują?
Nie zwolnią się, bo mają do utrzymania dom i często inne dzieci, do jasnej cholery! 

Ktoś postawił tę sprawę na głowie. Reszta podchwyciła i ciągnie się batalia.
Tymczasem wcale nie chodzi o to, byśmy się teraz wszyscy zaczęli zwalniać z pracy w celu otrzymania x zł! Chodzi o to, byśmy mogli rehabilitować i leczyć nasze dzieci! Te chore. Ale też utrzymać te zdrowe i siebie. Także wtedy, gdy radzimy sobie jak możemy, angażując w to wychowanie różnych ludzi i placówki, zarabiając jakieś pieniądze.

W moim odczuciu taka pomoc dla osób, które zrezygnowały z pracy w oczywisty sposób dyskryminuje tych, którzy tego nie zrobili (z różnych względów, także dlatego, że tej pracy już przedtem nie mieli), a problem mają ten sam!
Pomoc się należy, ale każdemu niepełnosprawnemu. Nie tylko rodzicom dziecka, którzy zrezygnowali z pracy. Należy się każdemu niepełnosprawnemu dziecku i każdemu niepełnosprawnemu dorosłemu!

Przykład: matka boi się stracić pracy, etatu, albo po prostu ma niezłą robotę, której nie opłaca się rzucać, idzie więc na urlop wychowawczy zamiast się zwolnić i zajmuje się niepełnosprawnym dzieckiem.
Może to robić do 4go roku życia dziecka dostając w gratisie od państwa 3 lata. 
Ona nie ma prawa do wyższego świadczenia? Dlaczego?
Bo nie dostaje świadczenia tylko zasiłek? Ale też nie zarabia, też nie pracuje.
Dlaczego jej nie przysługuje ta niby "waloryzacja" czy jak to tam nazwać?
A co jeśli ona nie ma męża? Jeśli sama wychowuje to swoje niepełnosprawne dziecko? Kto ma jej pomóc? Z czego ma ona opłacić terapię? Leczenie?
/SI mojego syna kosztuje 75zł za godzinę. Dwa razy w tygodniu to w takim np. marcu kwota 675zł. Matka na wychowawczym nie opłaci tego z 400zł zasiłku wychowawczego!/

A co z matkami, które tej pracy nie mają, bo np. miały umowę zlecenie, zaszły w ciążę, urodziły i zostały bez niczego?
Im nie przysługuje świadczenie, bo się nie zwolniły! Dostają nędzne 153zł zasiłku na dziecko. Nie mają nic więcej. Ewentualnie mogą się starać o jakieś 68zł zasiłku rodzinnego z dodatkiem rehabilitacyjnym rzędu 60zł.

To samo dotyczy niepełnosprawnych dorosłych. Często nie mają oni już rodziców, albo mają rodziców bardzo już starych, z nędzną emeryturą. Otrzymują Ci niepełnosprawni te swoje 153zł i jakieś tam dodatki, śmieszną rentę, dodatek do węgla czy dopłatę do obiadu w jakimś dziwnym miejscu, gdzie nikt nawet nie duma, jak ten niepełnosprawny się tam dostanie. Wegetacja do śmierci, często w samotności.
Albo są nadal na utrzymaniu rodziców, ojca który zajeżdża się na śmierć w wieku lat 75ciu i matki, która zajmuje się niepełnosprawnym, dorosłym potomkiem od 30-40 lat i ciągnie siłą rozpędu.
Dlaczego im nic nie przysługuje??

Przysięgam, nie rozumiem obecnego postawienia sprawy. Tego podziału na pracujących, zwolnionych, zwalniających się itd.
Nie rozumiem dlaczego rodzice dzieci niepełnosprawnych nie walczą o zasiłki dla tych dzieci, tylko walczą o rekompensatę za zwolnienie z pracy. No jak babcię mą, świętej pamięci, kocham nie rozumiem z tego nic!
Jeśli ktoś lepiej niż ja ogarnia dlaczego akurat świadczenie ma być wyższe, a nie zasiłek, dlaczego akurat grupa rodziców zwalniających się z pracy jest tą poszkodowaną, to ja bardzo chętnie się dowiem. 

Tymczasem jest mi w tym wszystkim bardzo źle, bo po raz kolejny czuję się kopana w dupę z powodu jakiegoś zapisu, przepisu, czy ich interpretacji.
W obecnym układzie przyjdzie mi się zwolnić z roboty któregoś pięknego poranka, bo zwyczajnie nie będzie mi się opłacało pracować na pół etatu (świadczenie będzie wyższe niż mój zarobek), albo inaczej - nie będzie sensu pracować za 1500zł i płacić np. opiekunowi SUO za zajęcia z dzieckiem po przedszkolu czy szkole.
Ja to jeszcze mam się skąd zwolnić, ale wielu już nie ma...
Co z nimi?


poniedziałek, 17 marca 2014

Schody, schody....

Opadłam z sił.

4roletnie dziecko dostaje termin spotkania z psychologiem na godzinę 19tą, tuż po godzinnym spotkaniu z pedagogiem. Czyli wychodzimy z ośrodka 20:15.
Coś mi się zdaje, że 4rolatek o tej porze powinien spać? Zwłaszcza po dniu w przedszkolu. Już nie mówię, że w tak trudnym okresie.
Inna godzina jest oblegana, więc możemy się na nią dostać dopiero w maju. Trzeciej opcji brak.
Ręce mi opadły.

Znowu, kolejny raz, nasza psycholog ratuje nas po godzinach, za free.

***

Do tematu trzymania moczu doszedł temat upartego negowania, że się chce, a w ślad za nim popuszczanie, albo wprost - sikanie w majtki.

***

Przy okazji dziecko poinformowało mnie o jeszcze jednej rzeczy... że ktoś mu każe jeść prawą ręką.
A dumam czemu on nie je ostatnio. A jak je, to zmienia ręce.
W końcu złapałam go na tym, że zaczął jeść prawą i zmienił na lewą. Pytam czy mu tak wygodnie, a on mi odpowiada, że pani w przedszkolu mówi mu, że lepiej się je prawą.
No i wszystko jasne.

Tyle razy mówiłam, prosiłam, wyjaśniałam, że Daniel jest przekorny i uparty, że zrobi na złość i im i sobie, jeśli będą go przestawiać uparcie na coś. Żeby dać spokój z takimi pierdołami.
No i masz...

Jakbym miała mało kłopotu, to jeszcze młody cały czas duma teraz nad tym co mu nakazują i robi odwrotnie.

***

Zdwajamy spotkania z psychologiem. Zdwajamy terapię SI.
I czekamy na szóstkę w totka...

***
A na domiar złego jutro zaczynamy diagnostykę.
Po dwóch latach w końcu doczekaliśmy się terminu.
Latem pani dr Gorczyca bardzo się cieszyła z postępów Daniela i dumała czy nam nie wypadnie ze spektrum.
Jutro chyba dostanie zawału po testach...
Ja też.


poniedziałek, 10 marca 2014

Parę słów o nas teraz

Jest słabo.
Przedszkole nas zabija. Młody więcej nie chodzi, niż chodzi. W marcu poszedł dopiero dziś. W lutym był 3 dni. W styczniu połowę.
Jest słabo.
Przynosi do domu te syfy, zaraża mnie i potem zdychamy oboje.
Ja mam przewlekłe zatoki, więc łapię wszystko, co przyniesie.
Nie miewam grypy, wirusy mnie najwyżej osłabiają, ale jak ktoś ma jakiegoś bakcyla, który może pójść na zatoki, to ja go na pewno złapię.
W sumie to nie jest jakaś straszna choroba, ale zatyka mi nos, włączam krople, a potem się od nich uzależniam. Nim z tego wyjdę, dopada mnie nowe...
Boję się, że jak tak dalej pójdzie, to ja wrócę na operację zatok, a młody będzie miał przypadłość przewlekłą po mnie. Ileż można smarkać na Boga... 

Na domiar złego ostatni bakcyl dobił moją mamę. Szpital w domu od 3 tyg. Broniła się długo, ale w końcu poszło i jej na zatoki, a stamtąd przeszło na ucho.
Prawdopodobnie nie będzie słyszała na to ucho jak przedtem. :/
Co gorsza antybiotyk źle dobrany i sprawa się ciągnie jak guma w majtach.

Problem mieszka ciągle w domu, więc jesteśmy podatni na każdy kich i smark w otoczeniu.
W piątek znowu ja coś przyniosłam, niegroźnego pozornie, ale że jesteśmy ciągle zasmarkani, ciągle czymś nowym osłabieni, to mnie rozłożyło.

***

Choroba, smarkanie, przeziębienie, choroba, bakteria, antybiotyk, wirus... w efekcie młody znowu nie je, znowu spadł z wagi, znowu jest mega męczący, marudny.
A już była dzika radość, że przekroczył 13kg. 
Teraz ponownie wlazł mi na ręce, nawet zjeść nie mogę bez niego, bo włazi na kolana, albo wyje gdy próbuję mu wytłumaczyć, że nie teraz.
Nie tyje, nie rośnie. Stoi na 98cm. Zważyć już się boję.
Wypadł z siatki centylowej! 

Tymczasem w przedszkolu ciągle ktoś chory, bo matki mają w dupie, że dziecko smarka i innych zarazi. Już tak kombinują, że wysmarkują dzieci w szatni, podają rano nurofen, a jak dziecko zarzyga chodnik przed wejściem (akcja z dziś!) to szybko prowadzą dziecko do środka, wycierają i wypychają do sali, a same uciekają.
Była już epidemia jelitówki, różne wirusy, angina ropna, a ostatnio to już nawet opryszczka, bo matka wmówiła wychowawczyni grupy, że to "pryszczyk".
Połowa dzieci przeszła już zapalenie oskrzeli, większość zaliczyło kilka antybiotyków. 
Zabić to mało...

A dla pań to norma.
Gdy zapytałam w pt. jak wygląda sprawa (chciałam się dowiedzieć co znowu panuje, nim młodego puszczę), to dowiedziałam się od jednej z pań opiekunek, że "nie można tak na dziecko chuchać i dmuchać". o_O

Kufa, no!
Młody od IX zaliczył 7 ciągów chorobowych, a ta mi mówi, że przesadzam i chucham na dziecko.
Chyba śnię...

***

Zaliczyliśmy też skok rozwojowy.
Po miesiącu ryku, wycia, masakry po prostu, nagle bum... Zmieniła się mowa, zdwoiła przekorność i upartość.

Teraz mam teksty:
- Cekaj, zobace coś na moim telefonie!
- To jest akurat mój telefon, przyjacielu!
- To moze udawajmy, ze to jest mój telefon, co?

:)

Do tego doszła faza: chcę / nie chcę.
Chce mleko, idę robić, podaję, już nie chce.
Chce rower, wychodzimy, już w windzie nie chce.
Chce by pani w kasie podała mu coś tam, pani podaje, on nie chce.
Chce by mu coś kupić, kupię, wychodzi i słyszę: ja chce to wyzucić do kosa!

:/

Do tego jakieś fatalistyczne teksty:
- ja chcę to zepsuć
- ja chcę być choly
- ja chcę zeby mnie bolał bzuch

:/

Zwariować idzie.
Nie da się dogadać, zupełnie.

***

Z innej beczki...

Pojawił się problem pomocy dla mnie. Pomocy ze strony mamy.
Padło jej kolano.
Ma mieć operację. Pilną. Na 2020 rok.
Nie żartuję, taki dostała termin. :)
Ale mniejsza...

Recz w tym, że ona nie daje rady jeździć 12km dwa razy dziennie. Dwoma autobusami dodam, bo moi rodzice nie mają prawa jazdy i samochodu.
Ja po nią jechać o 6 nie mogę, bo nie mam z kim zostawić młodego. Odwieźć jej też nie mogę co dzień, bo to czas i paliwo, a tych rzeczy nie mamy w nadmiarze.
Nie wiadomo co będzie dalej... Pewnie tylko gorzej.

Stanęłam przed dylematem co z młodym, przedszkolem, szkołą potem.
I wpadłam na pomysł, że idealnie byłoby, gdyby moi rodzice przeprowadzili się do mojego miasta.
Mama by szła po młodego, zaprowadziła do domu, nakarmiła (nadal je bardziej z nią niż ze mną), odrobiła jakieś lekcje i akurat ja bym wróciła z pracy. Do mnie należałyby zajęcia młodego różne, terapie, ogarnięcie chaty, jedzenia na następny dzień itp.

I tu pojawił się problem.
Problem jest spory, ma ponad 60 lat, jest uparty jak osioł i ma postać mojego ojca.
Argumentacja: nie, bo nie.
Najpierw coś tam absurdalnie argumentował, a potem się zaparł. 
Nie wiem czy on ma świadomość co to dla mnie znaczy i jak mnie tą swoją upartością upupia, czy nie. Zresztą nie tylko mnie, ale też Daniela i babcię. To jej głównie robi kłopot, ona nie ma już 40 lat. A bardzo chce mi pomóc. Poryczała się kobieta, westchnęła i dalej ciągnie do nas 15km, żeby mi pomóc, przesiadając się po drodze dwa razy...
A może on po prostu nie chce mieć tej świadomości? Nie wiem.

Głuchy jest na każdą  logikę.
Co będzie jak przestanie chodzić i utknie na 4 piętrze bez windy? (Ojciec ma nadwagę, nadciśnienie, cukrzycę i jest po zawale. W gratisie problemy z kolanami i biodrami.)
Ale on jeszcze żyje, on jeszcze chodzi. 
Jak się nim zajmę z dzieckiem na karku, przy odległości 12km, gdy wrócę z pracy o 16ej, a na 18 np. będziemy mieli SI?
Nie muszę się nim przejmować, bo on pójdzie do domu opieki. 
Trudno dyskutować z takimi argumentami, prawda?

W każdym razie opcje mam trzy:
- przeprowadzić się do ich miasta, czego bardzo nie chcę robić, bo to ucina Danielowi bardzo dużo możliwości; nie wspominając o tym, że wtedy ja mam 15km do pracy!
- przenieść młodego na cały dzień do przedszkola, a potem zostawiać na szkolnej świetlicy; nie wiem tylko czy będzie mnie stać na zdwojenie terapii, bo jemu taki nadmiar wrażeń na bank dobrze nie zrobi; pomijam już opłatę za przedszkole...
- pracować na pół etatu, samodzielnie odbierać dziecko z przedszkola, ze szkoły i zabierać do domu; nie wiem tylko kto mnie wtedy utrzyma, bo ja sama na pewno nie...

Ale co to obchodzi dziadka. To nie jego problem.
Rozwalił mi serce po prostu.
Wiedziałam, że jest uparty, ale że tak egoistyczny to nie wiedziałam.

Z rodziną to na zdjęciu... tak to jakoś leci?

***

Tyle atrakcji u nas.
Aktualnie mamy pod górę.
Już mnie wszystko boli od tego wspinania się...

Pozdrawiam.

czwartek, 6 marca 2014

Wiadomość

Nie odzywam się ostatnio i poważnie myślę nad likwidacją bloga.

Nastąpiła jakaś eskalacja głupio-mądrych czytelników, albo raczej podczytywaczy, mających gówniane pojęcie o temacie, nadgorliwych przeciwników szczepień węszących podstęp na każdym kroku, poczynając od takich wizji jak rzekome próby zabicia nas przez lobby szczepionkowe, a kończąc na spisku firm farmaceutycznych uzależniających nas od leków i robiących wszystko, byśmy chorowali i zostawiali wypłaty w aptekach.

Co parę dni dostaję uroczy wpis pod jakimś starym postem, głównie chodzi o posty szczepionkowe. Dostaję maile na skrzynkę, dostaję pw na facebooku.
Tematyka ta sama. Jestem najgłupszą matką świata, a dziecko jest chore przeze mnie, bo je szczepiłam.

Od tej pory wpisy czytelników będą moderowane, a do uroczych autorów mam jedno zdanie:
zajmijcie się swoim życiem i życiem swoich dzieci! I uważajcie, byście czegoś nie przeoczyli, bo kiedyś ktoś Wam też powie, jakimi debilami jesteście i jak do dupy zajmujecie się swoim dzieckiem. Czego Wam serdecznie życie!

Nie wiem jakim trzeba być kretynem, by pisać obraźliwe wiadomości do obcej osoby na temat jej decyzji rodzicielskich, ale obawiam się, że jest to coś czego zmierzyć nie sposób, z racji wymiaru problemu.

Ktoś mądry kiedyś stwierdził, że głupota ludzka nie zna granic. Miał rację.

I do Waszej wiadomości ignoranci - szczepionka nie wywołuje autyzmu! A mój syn nie ma autyzmu!
Nawet takich podstawowych informacji nie macie, w tej całej swojej mądrości!

***

A do rodziców innych dzieci, którzy mnie czytają mam prośbę - jeśli Wasze dzieci mają problemy z zakresu ASD, czy podobne, a Wy zabieracie się za pisanie w sieci, nie piszcie o tym, że nadal je szczepicie. Oszczędźcie sobie nerwów i zdrowia!
Wierzcie mi - nie chcecie czytać tego, co ja czytam po kilka razy w tygodniu.

Pozdrawiam Was.


wtorek, 28 stycznia 2014

Dla chętnych z okolic Katowic

Klub Myszki Norki

Integracyjne Warsztaty taneczne dla dzieci

Klub Myszki Norki działający w ramach Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zaprasza dzieci w wieku od 6 do 12 lat na INTEGRACYJNE WARSZTATY TANECZNE. Zajęcia adresujemy zarówno do dzieci  pełno-, jak i niepełnosprawnych. Naszym celem jest stworzyć grupę dwudziestoosobową, złożoną z dziesięciorga dzieci niepełnosprawnych i tyluż pełnosprawnych.

Treningi odbywać się będą w Katowicach, w Gimnazjum nr 9 im. R. Traugutta na ul. Krzyżowej 12, w każdą środę od 17.00 do 18.00.

Warsztaty poprowadzi Magdalena Futrzyk, absolwentka Ogólnokształcącej Szkoły Baletowej, studentka pedagogiki opiekuńczo-wychowawczej oraz kulturoznawstwa, ceniąca w życiu przestrzeń wyobraźni, jaką dzieci bezsprzecznie posiadają, a z której dorośli zbyt często wyrastają.
Ze względu na bezpieczeństwo i komfort dzieci, prosimy o obecność rodziców na zajęciach. Konieczne jest obuwie zmienne odpowiednie do ćwiczeń na sali gimnastycznej.

Koszty funkcjonowania grupy pokrywają wspólnie Fundacja Dzieciom i rodzice uczestników. Koszt zajęć po stronie rodzica to 16 zł miesięcznie od jednego dziecka (w przypadku 20 uczestników). Nie ma możliwości płacenia za pojedyncze zajęcia. Opłata jest stała, niezależnie od faktycznej liczby zajęć, w których uczestniczyło dziecko w ciągu miesiąca.
Główne cele zajęć oparte są na przekonaniu o leczniczych wartościach tańca. Uczestnicy zajęć tanecznych wprowadzani są w świat choreografii i muzyki poprzez ćwiczenia ruchowe i taneczne dostosowane do potrzeb, możliwości i gustów małych tancerzy. Ruch przy muzyce stymuluje rozwój fizyczny, umysłowy i emocjonalny, pobudzając aktywność dziecka. Sprzyja ćwiczeniu koordynacji całego ciała, rozwija równowagę, pomaga wyrazić emocje. Jest także okazją do bezpośredniego kontaktu z innymi, a więc daje możliwość integracji dzieci, wzajemnego poznawania się, zawierania przyjaźni.
Zapisy i pytania należy kierować do Magdaleny Partyki na adres mailowy: m.partyka@dzieciom.pl lub telefonicznie pod nr 882046773. 

***
 
My  nie skorzystamy, ale jak ktoś byłby chętny to proszę dzwonić i pytać. Nie wiem czy można się zapisać nie mając związku z Fundacją Dzieciom. Ale o to też można spytać. 

 Treść dokładna z maila, który dziś dostałam.

piątek, 17 stycznia 2014