wtorek, 29 stycznia 2013

Rehabilitacja

Co wiemy?

Otóż wiemy, że mamy fantastyczną panią psycholog w Goarze. Panią Elę Bogacz, znaczy.
W tym miejscu od razu dziękuję za chęci i ofertę pomocy, oraz zestawy ćwiczeń, linki, itp.
:* Buziak wielki. 

Wiemy też, że rzeczy trudne załatwiamy w godzinę, a cuda w dobę.
Mamy rehabilitanta. Zaczynamy 07 lutego.
Niemal pewne jest, że Daniel się obcej osobie dotknąć, ugniatać i masować nie da, liczę więc na to, że pan czy pani, która nas przyjmie będzie łaskawa współpracować i pomóc, bo na siłę nie pozwolę dziecka rehabilitować i nic mnie nie obchodzą teorie pt. "przejdzie mu" czy "przyzwyczai się" albo że "musisz przeczekać".
Dobrze by było dostać wytyczne do domu. Nam jest łatwiej, bo mamy czas, możemy czekać na dobry moment, dobry humor i zrobić z tego zabawę.

Wiemy też, że potrzebujemy pomocy rehabilitacyjnych i tu zaczynają się schody.
Schody zaczęły się wczoraj, razem z rozeznaniem cen owych pomocy. Wieczorem. Tuż po tym jak zepsuł nam się piec do ciepłej wody. Nie ma. Null. Zimna leci. Piec trup.
Czekamy na dalsze awarie (już pomijam, że gdzieś woda cieknie z kibla bo to już jest mały miki) bo u nas to zawsze jest kombo.

Nie wiemy jak to wszytko wprowadzić w czyn i gdzie sprzęty kupić. Na chwilę obecną nie wiemy też za co, ale to już inna bajka i liczymy, że ten drobny fakt się zmieni w niedługim czasie.
A więc... sklepy medyczne mają ceny z kosmosu. Piłki zahaczają w okolice stu złotych za sztukę. Na takim allegro można te same dostać po kilkadziesiąt zł taniej. Nie wiemy jednak co kupimy (czy na pewno to) i dochodzi wysyłka...
I tu nasz apel.
Jak ktoś wie kto sprzedaje w dobrych cenach (na fakturę) piłki rehabilitacyjne takich firm jak Qmed albo Thera Band, albo też ARMedical, to proszę o cynk, namiar, telefon.
Interesuje nas 55cm i mniejsze.

Jeśli ktoś wie jakie firmy (nie chcemy marki kogucik, chcemy móc produkt reklamować jakby co) robią piłki lekarskie i gdzie je można tanio dostać, to też proszę o cynk. Ja znalazłam tylko Evolution - bardzo dobra, ale nie tania, oraz Meteor - cena z innego świata (3kg - 85zł nie licząc wysyłki).
Piłka ma być do pchania, turlania, przepychania z kimś, ale i podnoszenia w górę, więc na dobrą sprawę potrzebujemy takiej 2kg oraz ciężkiej 4 - 5kg.
Niestety takich wydatków ponieść nie możemy, więc coś będzie trzeba wybrać. Pewnie stanie na cięższej, bo coś niedużego do podnoszenia łatwiej znaleźć w domu niż coś gładkiego, okrągłego i ciężkiego.

Tych dwóch (trzech) rzeczy potrzebujemy na już.

Kolejna rzecz to taśma rehabilitacyjna, ale póki co poradzimy sobie za pomocą ręcznika. Taki zamiennik. Słaby, ale póki co lepszego nie ma. Chociaż taśma to najtańsza akurat jest. Ale w moim sklepie medycznym nie ma.
A piłki stacjonarnie mają ceny z kosmosu. o_O

Padło jeszcze hasło na temat piłki rehabilitacyjnej typu orzeszek, ale poza kładzeniem na to smyka i turlaniem, nie bardzo wiem do czego mogłaby się nadać.
No wiadomo, do skakania jest genialna. (Skakałam na szkole rodzenia - miodzio!) Ale poza tym?
Jest droga, więc zostawiamy ją na koniec.

Jeśli macie inne pomysły na rehabilitacyjne sprzęty przydatne w domu, napiszcie. Poczytamy, pomyślimy. Wpiszemy na listę.

A może ma ktoś z Was niepotrzebne te rzeczy w domu i może nas poratować? Będziemy wdzięczni... jak nie wiem co. :)

Od razu odpowiadam na sugestie, które już się pojawiły w moich mailach:
Tak, wiem że pomoce rehabilitacyjne mogę zrefundować w fundacji.
Niestety do tego na koncie fundacji trzeba mieć środki. A póki co nie mamy ich tam.
Pozdrawiam :)

Cmok!

***

Edit.
Dziękuję za podpowiedź o pilates.
Nie ćwiczę i nigdy  nie ćwiczyłam i jakoś na to nie wpadłam.
W Decathlon taka piłka do pilates o średnicy 55cm to koszt 35zł, a więc połowa allegrowej i jedna trzecia ceny sklepu medycznego.
Dzięki bardzo!

poniedziałek, 28 stycznia 2013

Obniżone napięcie mięśniowe

Nie, nie mamy potwierdzenia ani diagnozy. Ale mamy podejrzenia.

Młody często ulega wypadkom. Wypadki związane są z brakiem umiejętności przewidzenia konsekwencji, brakiem strachu oraz tym, że jest bardzo nieuważny.
Ledwie dwa tygodnie temu rozwalił łuk brwiowy, a dziś znowu przywalił. Na SI. Zsuwając się z huśtawki wyrżnął głową (znowu łuk brwiowy!) w podłoże. Co prawda był tam materac, ale siniec jest piękny i opuchlizna zawodowa. Wina? Podwinięta ręka.

Z powodu podwijających się rąk młody ma już na koncie dziesiątki wypadków. Cięcie przez powiekę. Cięcie nad łukiem brwiowym. Kilkanaście sińców na łuku brwiowym. Rozcięta warga. Wbite w dolną wargę zęby. Itd. itp.
Kiedyś mówiłam (u pediatry, neurologa), że jak opada gwałtownie na ręce to mu się one uginają. Nikt nie słuchał.
Dziś zwróciła mi na to uwagę Ciocia Aga na SI. Wcześniej o tym nie rozmawiałyśmy, jakoś przestałam o tym mówić, z powodu braku reakcji.
Opisała wypadek i powiedziałam jej, że zawsze to tak wygląda. Padło hasło - obniżone napięcie mięśniowe. Nie, nie dała diagnozy. Dała sugestię. A teraz trzeba jakoś wykoncypować czy ma rację i co z tym dalej.

No i się zastanawiam.
Ale żaden neurolog nic o tym nie mówił nigdy. A moje uwagi ignorowano.

Nie wiem czy mamy ten problem, ale faktem jest, że Daniel:
- podwija ręce, gdy upada; gną mu się w ramieniu i łokciu;
- upadając niemalże nigdy nie hamuje na rękach, a wali głową w podłoże;
- gdy czworakował (Daniel nie raczkował) też często tak upadał twarzą w podłoże, w wyniku podwijania rąk;
- nie lubi pozycji na wprost na brzuchu;
- nie chce robić "taczki", a jak go namówię to robi dwa kroki i opada na podłoże przodem ciała;
- nie lubi ćwiczeń, w których nie trzyma nóg na ziemi, np. leżenia na piłce, kiwania na piłce, siedzenia nawet;
- podnoszony za nogi do góry natychmiast odrywa ręce od podłoża, nie próbuje stać na rękach ani na nich "chodzić";
- jako niemowlę nienawidził leżenia na brzuchu;
- na brzuchu szybko się męczył i marudził; 
- nie chce robić żadnych ćwiczeń wymagających wyciągania prostych rąk;
- nigdy nie miał fazy przewrotów z brzucha na plecy; udało mu się parę razy i zawsze był  wtedy ryk, bo nie kontrolował ruchu i walił głową w podłoże;
- gdy fika w wannie też nie ląduje na rękach, tylko od razu jest bach i topienie; nawet gdy przewraca się z siadu; 
- konsekwentnie odmawia zawieszenie się rękoma na brzegu basenu (w pozycji poziomej jak do strzałki) albo trzymania przed sobą pływającej deski;
- nie podrzuca piłki ani innych przedmiotów w górę; zawsze rzuca w dół albo przed siebie; 
- na zajęciach nie wykonuje żadnych zadań wymagających trzymania rąk nad głową;
- sypia na brzuchu zawsze z podkulonymi rękami; nigdy nie wyciąga wtedy rąk w górę, zawsze są przytulone przedramionami do tułowia albo wciśnięte między tułów a materac;
- poza tym wydaje się być silny, bez problemu nosi 2L butelki, przesuwa np. 5L baniak wody; 

To mam rację, czy nie mam? Jak myślicie?

Wszystkich którzy cokolwiek wiedzą o tym zjawisku, bardzo proszę o opinie. 


wtorek, 22 stycznia 2013

Nie tak różowo

No...

To żeby nie było tak pięknie, trochę faktów z innej bajki.

***

Młody mówi. Dużo mówi. Bardzo ładnie mówi. Tzn. mówił.
W niedzielę włączył mu się bełkot. Rzuca zdanie za zdaniem i dobija trzecim zdaniem. Robi się z tego masakra. Do tego szybciej  myśli niż mówi i przeraźliwie się jąka.
Jedna taka faza już była, po niej nastąpił postęp. Zobaczymy jak będzie teraz. Póki co nie mam siły tego słuchać, jak się zachodzi, zapowietrza, powtarza po 10 razy jedną sylabę, bo gubi się przy tym i to zdanie w końcu nigdy nie pada... a ja znowu nie wiem o co mu chodzi.
To raz.

Dwa.
Jakiś tydzień temu zaczął zgrzytać zębami. Ja to głównie wieczorem, do poduszki słyszę, ale pani Aga (od SI) zwróciła mi na to uwagę, bo zgrzytał jej na zajęciach.
Nie wiem co z tym fantem.

Trzy.
W niedzielny wieczór wróciło kręcenie ręką kółek. Kręci jak szalony. Mocno. I dłużej niż zwykle.
A do tego biega w koło. Jak nigdy chyba. Potrafi się rozkręcić tak, że biega ciągiem 5 minut i jest nie do zatrzymania.
Już tydzień temu próbował (w efekcie rozwalił głowę i będzie piękna blizna) takich zabaw ponad (swoją) normę, ale od niedzieli to już przechodzi wszystkie akcje jakie w domu były.
Biega i biega.

Cztery.
Znowu jest faza NIE na zabawy.
Wczoraj rozłożyłam puzzle, ułożył 5 elementów i resztę rozkopał po pokoju.
Znowu nie czytamy książek na dobranoc.
Znowu wydziwiamy do zasypiania.

Pięć.
Faza brykania przed snem.
Zwariować można.
Zawsze się rozbryka, a potem nie można go uspokoić.
Najpierw walczyłam i chociaż ubierałam siłą, teraz olewam. Ucieka to niech ucieka. Mam dość zmuszania go do ubrania się. Czekania aż sam przyjdzie też mam dość.

Sześć.
Każda próba wyjścia to super zabawa. Od razu zaczyna się głupawa i nim wyjdziemy jestem ugotowana na miękko. Do tego trzeba go łapać, ubierać dziczącego, a potem uspokajać, bo jest oburzony, że autobus na niego nie poczeka...

Siedem.
Mniej je. Znowu.

Osiem.
Nie pije nic co nie ma smaku. :/
Zasrany Sinlac. Szlag. Szlag. Szlag.
Wystarczył miesiąc na tym gównie, a już dziecko nie pije mleka owsianego, bo kwaśne... W nocy przez sen informuje mnie, że NIE GOBGE. Daję wodę, a on chce MIODEK.
I tak non stop.
W efekcie zamiast wypijać cztery do sześciu flach wody po 260ml, wypija jedną 125ml z miodem (na zaparcia), drugą taką (gdy jest problem) z laktulozą, może 100ml soku jabłkowego (bo już nie mam pojęcia co mu dać, a taki sok lubi i dobry jest na zaparcia) i koniec.
Już nie pamiętam kiedy normalnie wody się napił. :/

Dziewięć.
Z powodu jak wyżej nagle chce słodyczy.
Pyta o nie, domaga się.
Nie je dużo, ale je, co przy jego zaparciach i ograniczeniem płynów, jest dużym problemem.

***

Żeby nie było tak nie halo, dodam, że są też plusy.

Po 1 - zszedł z rąk.

Po 2 - znowu chowa się i robi EE po cichu, bez uciekania, krzyku, cyrków itp. Jak samo przyszło, tak samo poszło.

Po 3 - podchodzi do pani na zajęciach w Yamasze, gdy ta coś w książce pokazuje. Może nie rzuca się na tą knigę jak inne dzieci, ale podnosi się z moich kolan i przysuwa bliżej. Szok jak dla mnie. Trzy miesiące nam to zajęło. Poza tym bez zmian. Dalej nie podaje ręki komuś obok w kole. I dalej nie uczestniczy gdy  nie chce.

poniedziałek, 21 stycznia 2013

Rok...

Dziecko mi dojrzewało rok. Cały rok. No może bez miesiąca.
Do czego?
Ano do tego, by przed lustrem stać i ćwiczyć. Miny robić. Wargi na nos zakładać. Zęby szczerzyć. Policzki nadymać. Językiem nosa albo brody dotykać.
Itd.
Zaczęliśmy rok temu u logopedy. Porażka. Uciekał od lustra. Odwracał się. Krzyczał.
Żałuję, że tych zajęć nie nagrywałam. (Chociaż i tak miałabym problem je oglądać jak znam życie... Nie lubię wracać do tamtego czasu...) Kilka miesięcy pracy i ani razu się nie udało. W końcu skupiliśmy się na czym innym, olaliśmy lustro.
Dziś ćwiczył z Ciocią Agą. Beze mnie.
Po zajęciach pochwaliła go jak pięknie pracował. Cały czas z lustrem. Bez wydziwiania. Bez problemu.

Na koniec ja pochwaliłam go, że tak ładnie ćwiczył, a on odpowiedział mi, że nie ćwiczył, tylko BAWIŁ (z) CIOCIĄ AGĄ. :)

Ja w tym czasie roztapiałam się na korytarzu.
Jeszcze nie miałam tyle skrobania szyb, jak żyję. 3mm lodu. 15 minut i oskrobałam trzy szyby. W tylnej pomogło mi ogrzewanie. Cztery boczne zostawiłam nieruszone. Godziny by mi zabrakło. Porażka.
A potem jeszcze taniec świętego wita do Goaru, bo na drodze lodowisko...

Gdy wyszliśmy szyby były ponownie zamarznięte, bo z nieba ciągle leciało jakieś mokre gówno. I zamarzało przy ziemi, bo -2,5 jest. Pogoda roku!
Zaprowadziłam dziecko do domu, zjadłam śniadanie i poszłam na autobus... tego przynajmniej skrobać nie trzeba. A trzy razy na dobę to już dla mnie za dużo.

Hołk!


czwartek, 17 stycznia 2013

Ulotka

Oto nasza ulotka do 1% podatku.

Ładna, prawda? :)

Zapraszam do pożyczania i rozsyłania. Będę wdzięczna jak nie wiem co. :D



Tu cały post o tym jak i co... (dane KRS i cel szczegółowy można potraktować kopiuj - wklej)

zbieramy 1% podatku

I jeszcze raz...

Dziękujemy za pomoc w zorganizowaniu Daniowi suplementacji i preparatów bezmlecznych na ten miesiąc. Dziękujemy za to dwóm kochanym ciotkom: Małgorzacie Czapli i Lucynie Stoińskiej.

Gorące buziaki i wielkie dzięki!


Dołączamy też podziękowania wujkowi Mateuszowi, za zimowe buciki . Pechowo dziecko raczyło w styczniu zmienić rozmiar stopy.

Dziękuję też pani Ewie Łuków za ofertę pomocy (m.in. w sprawie rozpowszechnienia informacji o nas) oraz propozycję zakupu książki, która mnie zachwyciła.
Aaaa i za ofertę pomocy w wydruku ulotek, których jeszcze nie mam, bo nie posiadam funduszy na ich zrobienie w jakiejś tam firmie profesjonalnej od tego.
Nie znam pani Ewy. Wiem tylko, że ma dwójkę dzieci, jest z mojego miasta i posiada twarz nadającą się na bilbordy w całym świecie. :)
Fantastyczne, że spotykam takich ludzi w sieci!

I jeszcze koledze zza granicy (czyli z Zagłębia :D) też dziękuję.
Michał Gwiazda - za ulotki! Jesteś wielki. :)

poniedziałek, 14 stycznia 2013

Przedszkole i inne takie

Rypła nam się sprawa przedszkola.
Wszystko wskazuje na to, że przez najbliższe trzy lata nie będę miała samochodu, więc siłą rzeczy muszę zrezygnować z przedszkola na Sienkiewicza.
Bardzo mi z tego powodu nie halo.
Jeszcze rozgryzam, ale nie widzę innej drogi.

***

Z tej okazji byliśmy dziś w Przedszkolu na Mickiewicza. Rozmowa długa, dość owocna, sporo się dowiedziałam.
M.in. co mnie bardzo interesowało, że:
- nie ma problemu, gdy dziecko jest 8-13; nie robią z tego halo, nie wybierają najpierw dzieci, które są dłużej i dopłacają;
- dzieci tam nie śpią; więc nikt nie będzie młodego usypiał, bo np. nastała godzina 12ta; pasuje nam to o tyle, że planujemy chodzić tam do 13ej i młody zasypiałby po powrocie do domu;
- nie ma problemu z dietą; można dziecku nawet własne posiłki przynosić i będzie jadło z czym przyjdzie; np. w dni, gdy będzie coś, czego on nie je; a deserki są koło 14ej, więc ciastka itp. atrakcje ominą tam Daniela; rodzice mają duży wpływ na dietę dzieci;
- nie ma najmniejszego problemu z tym, że sam nie je;
- nie ma problemu z pieluchą;
- grupa liczy sobie 20 dzieci, w tym maks 5 z orzeczeniem;
- dzieci w grupach są przesuwane albo zatrzymywane zgodnie z rozwojem; może więc być tak, że dziecko pójdzie z grupy najmłodszej do drugiej, a potem do trzeciej i np. w starszakach zostanie na dwa lata (w systemie starym, gdzie 7miolatki idą do szkoły) albo odwrotnie, będzie dłużej w pierwszej grupie, bo będzie się ciężko adaptować i wolno rozwijać z powodu np. nowej sytuacji;


To tyle na plus.

Co do minusów:
- terapia behawioralna to tam norma; nie sztywna, bez kar typu siedzenie w kącie, ale nagrody itp. sprawy są na porządku dziennym;
- nie mają terapeuty SI; są zajęcia ruchowe, ale to już nie to samo; nie mają też sali do SI (z całym sprzętem) a na Sienkiewicza mają. :(
- nie można pogadać z olinofrenopedagogiem, bo nie wiadomo który będzie zajmował się przyszłą najmłodszą grupą; można się  umówić tylko z pedagogiem przedszkolnym;

***

Mam już zaśw. od dr Piaseckiego o konieczności kształcenia specjalnego. Po 13ej będę się umawiać z panią psycholog Łuczak z PPP odnośnie spotkania, na podstawie którego wydadzą nam opinię  o potrzebnie specjalnego kształcenia.

A ja dalej nie wiem czy ryzykować piesze wycieczki półgodzinne do przedszkola na Sienkiewicza, albo wyprawy autobusem zapchanym po sufit (bo to taka trasa jest - do centrum, z centrum) czy skupić się na tym, że Mickiewicza jest bliżej, więc wygodniej i mnie i mojej mamie, która pewnie będzie Gada o tej 13ej odbierać. :(

***

Z innej bajki to tylko się pochwalę, że Danio na SI pracuje sam z Ciocią Agą. Mama czyta na korytarzu. :)

I inna historia... Spotkania łączone w Goar nie oznaczają jednej godziny z psychologiem i pedagogiem. Nie wiem czemu pani w rej. powiedziała mi tydzień temu, że są łączone. Pewnie miała na myśli fakt następowania jednych po drugich. Wygląda to tak, że jeśli mamy panią Elę Bogacz na 14tą, to pedagoga musimy mieć o 13ej.
Czyli jeszcze śmieszniej. :)
Dwie godziny zajęć ciągiem!

Brawa dla tego, kto to wymyślił! Hip hip!

wtorek, 8 stycznia 2013

Nowe zasady Goar

Dostaliśmy kilka wiadomości od innych rodziców chodzących do Goaru, nawet kilka propozycji "nielegalnego" działania (czyt. zamiany godzin!), sporo pytań, oraz jeden ciekawy komentarz, do którego muszę się odnieść.

No więc odpowiadam, zbiorczo. Nie tylko do Kasi. Tak ogólnie.

Oto komentarz Kasi: 

""(cytat ze mnie:)
Dostaliśmy opcję wizyt: 13-14 albo 14-15.
Łaskawie jeszcze we wtorki 15-16. Ale we wtorki mamy inne zajęcia na 16tą w innej części miasta, więc nie bierzemy pod uwagę.
Oczywiście pedagog robi ten durny czas, bo pedagog jakoś tam sobie pracuje od - do i dzieci (pacjenci) muszą się dostosować do niego. Jasne jak słońce, czyż nie?"

(cytat z Kasi:)
1. Nie wszystkie dzieci w tych porach śpią.
2. Przypuszczam, że pedagog pracuje 9-17. To są godziny dostosowane do pacjentów. Uwierz mi, że mało jest dzieci, które po 17 dobrze współpracują. Poza tym, Ty byś chciała, żeby zajęcia były popołudniowe, ktoś inny wolałby ranne, więc co ma zrobić ten pedagog? Pracować 8-12, a potem 14 - 18? Zakładam, że nie ma drugiego etatu (skoro na zajęcia dziecko musi chodzić z pedagogiem). Inna bajka, że pedagog też ma swoje dzieci i też chciałaby wieczorami posiedzieć z nimi. A może też ma je odwieźć na zajęcia?
3. Jeśli zaproponowali Ci trzy terminy to prawdopodobnie dlatego, że inne są już zajęte.

Nie znam GOARu. Znam inne placówki tego typu. I uwierz: rzadko jest tam czas na picie kawy, bo dzieci jest dużo, godzin mało i jeszcze NFZ wymaga, żeby po każdym pacjencie wypełniać tonę papierów. A to też się robi w godzinach pracy (najczęściej w okienkach)."

To od początku...

1. Tak, nie wszystkie dzieci w tych porach śpią. :)
Tym bardziej należałoby zostawić ten fakt rodzicom. Ci którzy śpią przyjdą (zapiszą się) na godziny ranne lub wieczorne, pozostali (co nie śpią) w środku dnia.
Tymczasem dzieci, które od stycznia tego roku mają trzeci rok życia wskoczyły w nowe zasady, czyli odbywają zajęcia z pedagogiem. Ale że ktoś podzielił dniówki pracy specjalistów na konkretne paski czasu, to przypada im pora między 13 a 15.
I nie, nie dostałam tych godzin, bo inne są już zajęte.
Dostałam je, bo inne nam nie przysługują.

 2. Napisała do mnie mama dziewczynki 4roletniej która dostała do wyboru godziny od 16ej do 20ej w poniedziałki. Tylko. Mama ta może zacząć zajęcia od godziny 17ej, a o tej porze jej dziecko już nie funcjonuje.
Dokładnie jak pisze Kasia "mało jest dzieci, które po 17 dobrze współpracują". Daniel współpracuje. Najlepiej między 16tą a 19tą. I co z tego, skoro nikogo to nie obchodzi?
Tamta dziewczynka już wtedy nie współpracuje. I co z tego, skoro nikogo to nie obchodzi?

Powstały jakieś durne, sztuczne ramy, nie do przeskoczenia. Niekorzystne dla wszystkich. /Nie wiem co na to pedagog, ale pani Bogacz też zachwycona nie jest./ Pracy z pedagogiem nie wymyślił sam pedagog, więc nie do niego mam pretensje.
Ale wątpię, by to NFZ narzucał godziny ośrodkom. To raczej ośrodki chciały SOBIE ułatwić pracę.
Ja pytam, gdzie w tym jest pacjent?

3. Co ma zrobić pedagog?
Pedagog pracuje do 20ej. Ma zostawić decyzje rodzicom.
Tak jak chirurg nie decyduje, że o 8ej przychodzą mu dwulatki, a o 17ej 70ciolatki, tak nie powinien też żaden psycholog, pedagog ani inni olog.
Zwłaszcza on!
/Z drugiej strony wątpię, by ustalił to sam pedagog - jeśli tak, to wcale nie chcę do niego iść, bo to źle o nim świadczy jako o specjaliście - zakładam, że to raczej ktoś nadrzędny w Goarze./ 

Rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mają doby 48godzinnej.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mają dzieci bardziej elastycznych od innych.
Te dzieci też śpią w dzień, też padają o 18ej, też są marudne wieczorami. A żeby terapia miała sens pory wizyt muszą być KORZYSTNE DLA DZIECKA.

Dodam, że ja nie wymagam od żadnego pedagoga, żeby pracował dzień w dzień do północy. Proszę mi nie przypisywać takich intencji.
Zresztą ja też mam SI o 8 rano i nikogo nie obchodzi, że wtedy pracuję.
Mam też konkretne zajęcia w pracy od 1 do 10go dnia miesiąca i nikogo (systemu, ZUSu, urzędu, PIPu) nie obchodzi, że mam rodzinę, dziecko i mogę/muszę mieć wtedy wolne. Nie mogę.
A pedagog jednak pracuje w jakieś dni do 20ej, na pewno w poniedziałki.
Nie rozumiem czemu o 17ej nie może przyjąć 2,5latka, a 4rolatka już tak.
No nie rozumiem.

4. Nie, inne godziny nie są zajęte. Wręcz przeciwnie.
Kiedyś zeszyt był pełen na miesiąc/dwa w górę. Teraz mogłabym mieć termin już na za dwa tygodnie. Przypadek? A może zwyczajnie mało komu to pasuje?
Pani Ela już mi obwieściła, że siłą rzeczy sporo rodziców zrezygnuje, ze stratą dla dziecka, bo nie ma innego wyjścia.

5. Nie da się pory przepisać, ani z nikim zamienić. Wprowadzony system Ewu-ś robi jakieś cuda wianki, generuje kody na daną porę, pacjent potwierdza wizytę "kliknięciem". Nie ma pacjenta - nie ma kasy. Inna pora wizyty - nie ma kasy. Psycholog+pedagog+pacjent to jakiś "Ewusiowy osobodzień". Wszystko musi iść w tercecie.

Jest wizyta, jest kasa.
A im mniej rodziców, którym pasuje, tym mniej kasy.
Kasy wychodzącej z NFZ do placówki.
Gdzie tu biznes? Kto zyskuje? Jasna sprawa...
Ewu-ś powstał dla oszczędności w NFZ. Nowe zasady są dla oszczędności w NFZ.
Ustalając sztywne godziny dla każdej grupy wiekowej Goar strzela sobie w stopę!
Jeśli to nie pomysł ośrodka, chętnie przyjmę to na klatę i odszczekam co napisałam.
Z drugiej strony, to państwo jest chore, przepisy są chore, działania NFZ są chore. Ale wierzyć mi się nie chce, by NFZ decydował w jakich godzinach przyjmowane są w każdym ośrodku dzieci z danej grypy wiekowej. To już byłoby poza wszelkim debilizmem...

Jeśli ktoś wie coś więcej na ten temat, chętnie się doedukuję.

Pozdrawiam!

Kilka dni po katastrofie

Nie zarzucajcie mnie mailami, chyba że chcecie dostawać odpowiedzi w systemie kopiuj - wklej. ;)

***

Ciocia Magda powiedziała mi wczoraj, że dzieją się małe cuda i trzeba patrzeć pozytywnie...
Ciężka sprawa. No ale co nam zostaje?

Próbujemy...

Póki co Ciocia Magda (z wujkiem Tomkiem) zapewnili Daniowi Yamahę na styczeń. 
Dziękujemy!! :*

Szanowny tatuś dorzucił wczoraj stówę ze swej strony, póki co.
No to kombinujemy... ziarnko do ziarnka.

Nawet pani Beata wspiera dziś świat ze swego fanpage na ryju:

Foto: twórczość Beaty Pawlikowskiej 

Jakby ktoś szukał dziury w całym, że kradnę czyjeś  obrazki, to objaśniam zawczasu, że ją pytałam i mogę.

Tym oto sposobem mamy załatwioną Yamahę i ratę na samochód. Zbieramy na hipotekę.
A pan ojciec kombinuje jakieś dodatkowe zajęcie na ciężki czas.
No zobaczymy...
Czekamy do końca lutego co będzie. Później będziemy podejmować bardziej drastyczne kroki.

Hołk!

***

Z innej bajki...

Daniel wczoraj został pierwszy raz sam na zajęciach SI z ciocią Agą. Zaproponowała tak znienacka, a ja miałam akurat ten sam pomysł. Młody poszedł z nią bez negocjacji.
Po godzinie wyszedł z uśmiechem i padł mi na szyję.

Mój kochany chłopczyk!

***

Jakby ktoś był zainteresowany to mam do zbycia dwie kurki Next zimowe w r. 86 (używane oczywiście), kolor zielony. Wystawiłam na allegro, ale odsprzedam po znajomości. ;) Stan bdb z minusem.
To samo dotyczy jeździka na 4 kołach - Pukylino. Stan bdb z minusem.

poniedziałek, 7 stycznia 2013

Do rzyci...

Miałam robić podsumowanie zeszłego roku, ale mi się nie chce. Tak zwyczajnie i po prostu.
Jest 7 stycznia, a ja zaczynam tęsknić za rokiem 2012tym.

Ten rok zaczął nam się  tak ciulowo, jak chyba żaden inny jeszcze.

Zaczęło się od finansów.
Czasem tak jest, że decyzje i błędy innych osób wpływają na nasze życie, czy tego chcemy, czy  nie.
Tak jest też u nas w tej chwili.
Rok temu podejmowałam pewne decyzje. Odnośnie życia, rodzicielstwa samodzielnego, rozpadającego się związku. Nim je podjęłam, konsultowałam się z dwoma osobami. Bliskimi mi osobami. Oczywiście poza Exem, bo to inna para kaloszy.
Ustalenia były jakie były, w wyniku czego decyzje moje potoczyły się tą, a nie inną drogą.
Najpierw poszły się walić ustalenia z pierwszą z tych osób, przed miesiącem z drugą.
A teraz szanowny Ex informuje mnie, że pada finansowo na pysk. Co za tym idzie - wiadomo.

Leżę i kwiczę.

I myślę sobie tylko, że dobrze, że mam dziecko zabezpieczone, że ma opiekę specjalistów i do maja jako tako wytrwamy. Potem sprzedamy auto i zobaczymy co dalej.
Tak to sobie myślałam, do dzisiaj...

A potem poszłam do Goaru na SI i chciałam zapisać dziecko na ten rok do neurologopedy i psychologa. I dupa! Rozbiłam łeb o system.
Jakiś baran wymyślił, że 2,5latki na wizyty do tych speców mają chodzić z ... pedagogiem.
Powie mi ktoś po kiego grzyba?

Dostaliśmy opcję wizyt: 13-14 albo 14-15.
Łaskawie jeszcze we wtorki 15-16. Ale we wtorki mamy inne zajęcia na 16tą w innej części miasta, więc nie bierzemy pod uwagę.
Oczywiście pedagog robi ten durny czas, bo pedagog jakoś tam sobie pracuje od - do i dzieci (pacjenci)  muszą się dostosować do niego. Jasne jak słońce, czyż nie?

I nikt, łącznie z pedagogiem, nikt nie wpadł na to, że dziecko w tym wieku śpi  w dzień! I nikogo to nie obchodzi!

I teraz ja mam budzić syna o godzinie 13:30 (pomijam, że mnie wtedy nie ma w domu, bo zarabiam na żarcie i póki co jeszcze na opłaty, ale to już nie długo...) i rozdartego wieźć do psychologa. Rozdartego, bo zamiast dwie godziny śpi dopiero pół albo 40 minut.
Po co? Żeby mi wpisał w papiery pogorszenie zachowania? Żeby dostać znowu zaświadczenie o autyzmie dziecięcym?
Daniel nie będzie współpracował z nikim, jeśli się nie wyśpi. Nawet z papieżem. Będzie tylko ryczał jak bóbr. I wisiał na mnie jak małpka. A potem po zajęciach będzie mi ryczał w domu do wieczora i nie zejdzie mi z rąk.
Na CH mi taka pomoc psychologa i neurologopedy?

Nie, nie jestem zła. Ja jestem wkurwiona.

Tym oto sposobem nastąpiło cudowne ozdrowienie mojego dziecka. Od dziś nie mamy opieki psychologa. Od dziś nie mamy pomocy neurologopedy. Od maja wchodzi pedagog na SI, wiec od maja nie mamy SI.

Mogło być "lepiej"?
Tak auto mogło mi się jeszcze zepsuć.
No i się psuje.
I nikt nie wie co to, obroty skaczą przy małych prędkościach. Jeden spec zaoferował wymianę pedału gazu z czymś tam (tego czegoś nie można kupić oddzielnie, chociaż to to się psuje podobno i jest przykręcone do pedału dwoma śrubkami) za 700zł, drugi poszedł grubo i zaproponował wymianę przepustnicy (1300zł), trzeci chciał pomóc, wyczyścił przepustnicę i wszystkie przewody przy pedale gazu, ale pomogło na dwa tygodnie.

Mam dość tego samochodu.
Mam dość tego jak się mnie traktuje jako matkę.
Mam dość tego jak się olewczo traktuje problemy mojego dziecka. 

I dość mam lekarzy - konowałów.
Mam zrobić gastroskopię. Zrobiłam wszytko co mogłam (większość prywatnie) i jeśli coś mnie żre, to w żołądku, dwunastnicy albo jelitach. Mam skierowanie. Ale do gastrologa. Gastrolog rtg w oczach nie ma, więc siłą rzeczy wyśle mnie na gastroskopię. Ale internista skierowania na gastroskopię dać nie może, musi do specjalisty. Do specjalisty się czeka. A ja mam termin gastroskopii na III 2013. Ale tam chcą by mi lekarz napisał skierowanie "do pracowni endoskopowej" a ten nie chce, albo nie może i wręcza skierowanie "do poradni gastrologicznej". Pracownia endo, do której próbowałam się dostać na III mieści się w szpitalu i nie ma tam poradni gastro! :/
Paranoja!

Żeby dostać antybiotyk w zastrzykach, na moje zawalone nadal zatoki, prawie skończyłam farmację. :/
Lekarze przepisują amoksycylinę, której w zastrzykach nie ma.
W dupie mają moje wrzody i każą mi żreć tabletki.
Musiałam dać 120zł innemu, prywatnie, żeby zechciał podumać i coś mądrzejszego napisać. Napisał augmentin, ktorego nie ma w hurtowniach. Notabene na 100% wypisał, bo NFZ mówi, że leczenie mojego pneumokoka tym lekiem możliwe jest z ulgą tylko wtedy, gdy ten pneumokok żyje w płucach.
Myślałam, że śnię, jak mi to oznajmił... o_O

W końcu od wczoraj (a walczę z tym dwa tygodnie) mam biofuroksym.

Aha...
Żeby było weselej.
Wiecie, że do wszelakiej pomocy społecznej alimenty liczą się do dochodu samotnej matki, nawet gdy ona ich nie dostaje?
To taki żarcik na koniec...
Hłe hłe świetny, prawda?

No to sobie wyrzygałam.
Pozdrawiam. 

***

Do Siego ludziska!
Oby Wam się wiodło lepiej niż mnie!


czwartek, 3 stycznia 2013

1% podatku

Witajcie!

Jako, że zaczyna się nowy rok i można powoli zacząć rozliczać rok 2012ty, zaczynamy apelowanie o 1% podatku dla Dania, na jego terapie, pomoce terapeutyczne i dalsze suplementacje, oraz planowaną na ten rok re-diagnozę, którą musimy i zamierzamy zrobić, o ile tylko fundusze nam pozwolą.
Niestety z racji lokalizacji odpowiednich ośrodków zostaje nam jedna opcja - Prodeste w Opolu, a to kosztuje.


Poprzednia diagnoza jest bardzo ogólna, a postępy malucha wskazują na spore oddalenie od autyzmu dziecięcego, przynajmniej na ten moment, trzeba więc sprawdzić na ile zostajemy w Całościowych Zaburzeniach Rozwoju, a na ile weszliśmy w "autyzm atypowy" bądź też w "Zespół Aspergera".
Do przedszkola będzie nam potrzebny konkret i rozpisanie deficytów punkt po punkcie.



Terapia jest oczywista, do tego paru specjalistów, m.in. psycholog, neurolog, psychiatra, zajęcia integracji sensorycznej, zajęcia uspołeczniające, pomoce terapeutyczne.
Suplementacja przynosi spore efekty, więc i z tego nie możemy zrezygnować, zwłaszcza przy wybiórczym łaknieniu dziecka.


Dane do PIT dostępne są w zakładce po prawej, na stronie główniej bloga.

Z góry dziękujemy wszystkim, którzy zechcą przekazać dalej nasz apel, wszystkim którzy zdecydują się przekazać nam swój 1%, wszystkim którzy namówią do tego bliskich i znajomych!
Dziękujemy za każdą złotówkę! :*

środa, 2 stycznia 2013

Noworocznie

Witamy noworocznie i życzymy Wam wszystkiego najlepszego w tym pięknym, Nowym Roku 2013ym!

Nasz zaczyna się dość dramatycznie, zwłaszcza finansowo.
Póki co mamy co jeść, więc nie narzekamy. Na to przyjdzie jeszcze czas.

Z innych spraw:

Minął nam dwutygodniowy regres, okraszony idącymi (znowu) piątkami, katarem i kaszlem. Tzn. katar minął świeżo co, kaszel trwa, ale reszta poszła w niepamięć.
Daniel znowu śpi w nocy. Przestał się zrywać, krzyczeć, płakać.
Przestał pić mleko po 7 razy na noc.
Zasypia co prawda dobrze po 21ej, a wstaje w okolicy 6-7ej, ale nie jest źle.

Inna sprawa - mega zaskoczenie. Dziecko je mięso. Co prawda tylko w postaci mielonego (robię z serem greckim ostatnio i taki mu pasuje, bo nie jest suchy), wędliny zdjętej z kanapki i kiełbaski wiedeńskiej, ale je. Sukces. Do tej pory parówka albo nic.

Z ciekawostek - młody wszedł w fazę świadomości JA - JESTEM.
Gdy mówię do niego "małpko" odpowiada mi: "NIE JEŚTEM MAŁPKA, JEŚTEM DANIELEK". Cudowne to jest. :) I cholernie mnie cieszy, bo poza tym mówi o sobie w trzeciej osobie, co mnie nadal martwi. Wiem, że to jeszcze ten wiek, ale... obawa jest i mnie nie opuszcza.

Przestał kręcić ręką w miejscu.
Kompensuje to sobie np. chodzeniem na palcach (od paru dni) i chodzeniem w koło, ale póki co nie zwracam uwagi, bo nie jest to jakieś nagminne.

Wróciły mu pady na ziemię z hasłem: "DANIELEK ZROBIŁ BAM, MAMA PODNIESIE". Nie wiem z czym to wiązać, ale próbuję zachować spokój, choć proste to nie jest. Zwłaszcza, gdy robi to bam na leżąco, w łóżku, zsuwając się z poduszki, w nocy... Albo na środku ulicy, bo jest foch, gdy jakaś pani przycisnęła zielone światło.
Wdech, wydech...
Póki co dajemy radę.

Z innych ważnych rzeczy, mamy tylko doniesienie - Daniel (z nadwrażliwością słuchową!) nie bał się sylwestrowych strzałów. :) Wręcz przeciwnie. Był zafascynowany i świetnie się bawił. :)
Znosi też mikser, blender i robota kuchennego. Tego ostatniego już niedługo, bo pada... Tzn. przecieka. A taki był przydatny do robienia mleka, bez mleka. :( (Notabene - jedyna rzecz, jaką w życiu wygrałam. Kiedyś, na portalu wizaż.pl gdy jeszcze Daniela na świecie nie było.)
Nadal jest problem z odkurzaczem.... ale parę dni temu powiedziałam co będzie, a on usiadł w drugim pokoju na krzesełku, zatkał uszy i czekał, a jak skończyłam to spytał tylko: "MAMA JUŚ ŚKOŃCIŁAŚ?"

Jak widać mamy fazę pytań. Też się cholernie cieszę, bo długo nie było żadnych. Teraz pyta, czy skończyłam hałasować, albo "MAMA GDZIE JEŚTEŚ", gdy mu z oka zniknę. Więc coś się tu dzieje dobrego w temacie...

W ogóle nie jest źle.
A będzie jeszcze lepiej.
I ja to wiem.
Jak tylko nie będzie gorzej... :)

Do Siego!