środa, 31 października 2012

Yamaha !

No więc zaczęliśmy uspołecznianie.

Oficjalnie od wczoraj Danio jest uczniem szkoły muzycznej Yamaha w Gliwicach. Uczniem - jak to brzmi szumnie. :D
No ale fakt faktem, że jest to szkoła muzyczna, sensu stricto.

Chodzimy więc sobie co wtorek na te zajęcia, na godzinę 16tą. Niestety na 16tą. Za wcześnie, ale nie mamy wiele wyboru już, bo to instytucja działająca w systemie oświatowym, więc zaczynają od IX - trochę się spóźniliśmy celując w inne zajęcia, na drugim końcu  miasta, ale okazało się, że nie ma opcji by tam dotrzeć bez spóźnienia, zwłaszcza zimą, gdy przez Gliwice ciągnie się sznureczek autek, od ronda na Kozielskiej, aż do Bojkowskiej, gdzie mieliśmy mieć zajęcia. Po kilku próbach wycofaliśmy się z pomysłu i uderzyliśmy do Yamahy, gdzie trafił nam się ostatni wolny czas - na wtorek o 16ej właśnie.

Pierwsze zajęcia - mega zaskoczenie.

Od razu dodam, że NIC nie mówiłam. Powiedziałam tylko pani prowadzącej przez tel. że Daniel ma nadwrażliwość słuchową i pytałam czy mocno tam grają na tych instrumentach. Więcej ani słowa.
I o dziwo - wcale to dziecko moje od grupy nie odstawało. A pani nic nie wyczaiła. :) Mało tego - pochwaliła i orzekła, że jak na pierwszy raz, to super było.
Jeden moment był słabszy, gdy pierwszy raz w koło chodziliśmy do muzyki, broda drżała, chciał coś innego, ale udało mi się mu wyjaśnić zasady zabawy i dotrwał do końca, a potem było już tylko lepiej.

Trzecie okrążenie było za rączki i Danio, ku mojemu zaskoczeniu, ładnie podał rękę pani, która była za nim. A potem ją trzymał mocno, gdy przyszedł  czas na klaskanie, ale pani stanęła na wysokości zadania i ręki nie zabrała klaszcząc na niby. :D Chyba za dużo tych zmian było dla niego. Tu idziemy i trzymamy, potem stoimy i klaszczemy, znowu idziemy i trzymamy.... Ale dał radę.
Nie robił bęc jak wszyscy, ale nie wyrywał się gdy się z nim pochylałam, by mu pokazać sens zabawy. Obserwował otoczenie i chłonął o co tam chodzi. 

Na koniec kobieta puszczała różne dziwne dźwięki z keeboardu i bałam się co będzie, bo Danio nadal boi się niektórych, np. wycia słonia w pociągu FP, ale luzik... Patrzył na prowadzącą jak zaczarowany, a gdy ona spojrzała na niego przyciskając kolejne guziki, to już w ogóle się rozluźnił i nawet śmiał do niej, jak te dźwięki "wydawała".

Fajnie. Naprawdę zadowolona wyszłam stamtąd.
Dziecko też chyba. Ani jednego ekscesu nie było.
Jedno dziecko płakało - i to nie był Daniel.
Jedno dziecko kładło się na podłodze od czasu do czasu, wyłączając z zajęć - i to nie był Daniel.
Jedno dziecko nie chciało chodzić i było noszone w kółko - i to nie był Daniel.
Dwoje chciało wyjść i grzebało przy zamku w drzwiach - i żadnym nie był Daniel.

Tak więc statystycznie było genialnie. :)

A co ciekawsze - nie odreagował tego w nocy. Spał ładnie, bez płaczu, krzyku, przebudzania. Padł jak kawka o 20:30 i dopiero po 5ej zaczął wiercenia. Pewnie z głodu, bo  nie jadł w nocy z tego wszystkiego, więc tylko flachę pod nos podstawiłam, wytrąbił i spał dalej, aż do 7!

No to mamy swoje zajęcia grupowe na ten rok szkolny. :)

wtorek, 30 października 2012

Ku pamięci


Wczoraj zmarła Joanna Sałyga, blogująca Chustka.
Po 2,5 roku walki z rakiem żołądka.
Fantastyczna, silna, bardzo inteligentna i ciepła kobieta. Matka. :(

Śledziłam jej nierówną walkę przez ostatni rok.
Nauczyłam się mnóstwo...

Napisałam długiego posta, ale skasowałam. Powiem JEJ to wszystko w eter wieczorem, gdy pogaszę światła i przytulę główkę mojego synka. Bez rozpaczania i smęcenia - tego zakazała zawczasu.

Tutaj tylko - Dziękuję Ci Joanno!

Śpij spokojnie!
Będziemy pamiętać!

poniedziałek, 29 października 2012

Robimy mleko

Jako że już nie mam siły do tematu mlecznego, że nie dostajemy już recept na preparat mlekozastępczy, że po kozie muszę jechać naście km i ciągle zapominam, że muszę mieć ze sobą słoik litrowy na wymianę, że po Sinlacu Daniel nie robi EE, a poza tym to sam cukier, a "mleka" kupne orzechowe i migdałowe, które bardzo lubi kosztują 14-16zł za litr, postanowiłam zrobić "mleko" sama.
"Mleko" bez mleka, czyli z dala od krowy. :)

Poczytałam, poszukałam, przesiałam opcje z mieleniem suchych ziaren, bo nie mam w czym, odrzuciłam całodobowe moczenie, z racji ilości wypijanych przez dziecko porcji i najbardziej przemówiło do mnie gotowanie składników.

W efekcie stworzyłam takie coś jak niżej. Mleko owsiano - kokosowe, z dodatkiem płatków migdałów.

Składniki:
- 1/2 szklanki płatków owsianych górskich
- 1/2 szklanki wiórków kokosowych
- 1 łyżeczka płatków migdałów
- 3 szklanki wody

Płatki owsa opłukać ze śmieci. 
Wiórki zalać połową wody i gotować 5 min.



Po tym czasie dorzucić płatki owsiane i migdałowe. Gotować 10 min na małym ogniu.



Wyłączyć, wystudzić.
Zmiksować.
Dolać resztę wody.
Przecedzić przez gęste sito.



Przecedzanie przez sito przypomina przecieranie pomidorów, im dłużej męczymy tę masę, tym gęściejsze i bardziej odżywcze powstaje "mleko". W efekcie, to co mi wyszło nie wymagało dodatku kaszy. Pachniało pięknie a i smakowało nieźle. Oczywiście nie było słodkie, ale Pepti też nie jest, że już nie wspomnę o Nutramigenie. Notabene przy Nutra, smak tego mleka bez dodatku cukru, to niebo w gębie! :)

Spróbowałam, orzekłam że mogłabym to pić i dałam dziecku.
Dziecko wypiło, więc chyba smakowało. :) Hip hip!

Pierwsze koty za płoty. :)

Z ww. składników powstały dwie pełne flachy:


W ulewny dzień

Wpis nieautystyczny będzie.
O niczym. :)

Dwa dni w domu razem, tylko we dwoje. Sobota pod dachem, kosmos był na dworze, lało, kropiło, padało, siąpiło, coś strasznego. Nienawidzę takiej aury.


Dzień minął nam na małych porządkach, organizowaliśmy sobie otoczenie, działania miały cele stricte wizualne. :) Dziecko było bardzo pomocne. :)
Na koniec zrobiliśmy razem ciasto dyniowe.

Oto dowody naszych starań:





I to chyba tyle na teraz.
Fajnie było i już. :)
Pozdrawiam Was!


piątek, 26 października 2012

Zmysł propriocepcji

Gosia temat wrzuciła, dumam, dumam i faktycznie... Coś tu chyba jest na rzeczy.

Zacytuję z www.zabawydladzieci.com.pl

"Integracja sensoryczna, to współpraca zmysłów, na bazie której nasz odbiór otaczającego świata jest prawidłowy i pełny. Podstawą są tu trzy zmysły zwane bazalnymi: zmysł dotyku, zmysł propriocepcji i zmysł równowagi. Propriocepcja to zespół wrażeń i odczuć, jakich dostarcza nam nasze ciało. Odczucia te dają nam informacje o tym, co dzieje się z nami, bez konieczności przyglądania się temu co robimy. Ze zmysłu tego korzystamy często nieświadomie, a potrzebujemy go do realizacji takich aktywności życiowych jak mówienie, chodzenie i wielu innych. Idąc przed siebie nie patrzymy pod nogi, mówiąc nie widzimy ruchów naszego języka, ubierając się nie przyglądamy się dokładnie naszym ruchom, zapinając zamek błyskawiczny w tylnej kieszeni spodni, nie wyginamy się, by widzieć, co robimy, myjąc włosy robimy to dokładnie mimo, że głowę mamy schyloną a twarz zasłoniętą.. Zmysł propriocepcji cały czas informuje nas o tym, co dzieje się z naszym ciałem. Stojąc w kolejce do kasy, nie musimy uważać na to, by utrzymywać się na stopach i stać prosto. Pełne i czytelne odczucia dochodzące z ciała dają nam poczucie bezpieczeństwa i niejednokrotnie ratują z opresji. To dzięki nim udaje nam się nie spaść z wyszczerbionych schodów, przejść po zapadającym się chodniku i utrzymać się na wąskim szczeblu drabiny. Zmysł propriocepcji wraz ze zmysłem równowagi i dotyku daje nam pełne odczucia związane z pozycją ciała, jego położeniem w przestrzeni oraz kontaktem z przedmiotami i ludźmi."

 I o zaburzeniach trochę:

"Odczucia proprioceptywne mogą być zaburzone. Dzieje się tak wówczas, gdy dwa pozostałe zmysły nie działają prawidłowo, a także wtedy, gdy występuje nadmierne lub obniżone napięcie mięśni. Obniżone napięcie mięśni obserwuje się u dzieci z wrodzonymi uszkodzeniami CUN, u dzieci urodzonych przedwcześnie, a także u dzieci urodzonych przez cesarskie cięcie. Niemowlęta z obniżonym napięciem mięśni, mają trudności z osiąganiem kolejnych faz rozwoju ruchowego: unoszeniem głowy, przetaczaniem się, sięganiem po przedmioty, siadaniem, czworakowaniem, utrzymywaniem pozycji stojącej i samodzielnym chodzeniem. Małe deficyty w napięciu mięśniowym nie dają znać o sobie tak wcześnie. O niewielkim odstępstwie od normy, w zakresie napięcia mięśniowego, mogą świadczyć specyficzne zachowania i trudności dziecka ujawniane w późnym niemowlęctwie, w wieku przedszkolnym lub szkolnym. Nieznaczna wiotkość mięśni powoduje, że informacje dochodzące z ciała są słabsze i mniej czytelne. Można powiedzieć, że dziecko gorzej czuje samego siebie. Jak sobie z tym radzi? Spontanicznie i bezwiednie robi wszystko, by wzmocnić odczucia związane z pozycją i ruchem ciała: zamiast siadać rzuca się na podłogę, zamiast stać skacze, zamiast chodzić biega, zamiast rysować dziurawi kartki itp. Potrzeba intensyfikacji odczuć z ciała istnieje także wtedy, gdy trzeba zrezygnować z ruchu. Co się wówczas dzieje? W takich wypadkach, dzieci z obniżonym napięciem mięśni dążą do zamkniętych i stabilizujących pozycji ciała: siadają na krzesłach z nogami pod brodą lub po turecku, zaplatają stopy o nogi krzeseł, podkładają dłonie pod kolana lub uda, przyjmują pozycje, które innym wydają się dziwaczne i niewygodne, wprawiają ciało w ruch kiwając się na krześle itp. Obniżone napięcie mięśniowe występuje także w ramionach, dłoniach i palcach. Stąd wynikają różne problemy związane z przykładaniem zbyt dużej siły do małych ruchów. Rysowanie kończy się często łamaniem kredek, zabawki rozpadają się w rękach, a zapinanie guzików i sznurowanie butów nie udaje się dzieciom inteligentniejszym od innych. Podwyższone napięcie mięśniowe. wzmożenie napięcia mięśniowego, to wynik samoczynnej reakcji na zbyt niskie napięcie mięśni. Dzieci, u których obserwuje się nadmiernie wyprostowane i sztywne tułowie i kończyny, próbują w ten sposób poradzić sobie z deficytami w napięciu mięśni. Nadmierne napinanie poszczególnych części ciała, podobnie jak ruch, prowadzi do lepszego odczuwania jego położenia i pozycji. W ostatecznym efekcie utrudnia jednak ruchy celowe, stąd konieczność eliminowania go i stymulacji poprawiającej odczucia z ciała w nieszkodliwy sposób." 

Obniżonego napięcia mięśniowego Daniel nie ma stwierdzonego. Dwa badania neurologiczne mówią, że jest ok. Zaczął od czworakowania, szybko unosił głowę, siadał od 8 miesiąca, potem bardzo ładnie trzymał pion, stawał, chodził od 12go miesiąca. Nie ma problemów z równowagą.

Ale zachowania wyżej opisane są już dość typowe dla Daniela. Często robi mocne siady na podłogę. Dużo skacze. Często ni stąd ni zowąd podskoczy sobie w miejscu - może bym nawet tego nie zauważyła, gdyby nie to, że przychodzi do mnie, wkręca się we mnie plecami, wchodzi między moje uda, gdy siedzę, a potem nagle robi wyskok, waląc mnie głową w brodę - język mam już tak pocięty własnymi zębami, że szkoda słów.
Mocno trzyma długopis, kredkę, pędzelek w zasadzie bardziej ryje kartkę niż maluje.
Siada dziwnie, najpierw wchodzi na krzesło nogami, a potem się zsuwa. Nie potrafi zamoczyć pędzla czy palca w farbie delikatnie, pakuje sprzęt do samego dna pojemnika jakby musiał poczuć opór.
Gdy siedzi na kolanach moich, wkręca się w mnie jak tylko może. Gdy oglądamy bajkę przylega do mnie tak, jakby zależało mu na styku jak największą częścią ciała, od nóg zaplecionych gdzieś o moje, po głowę wciśniętą pod moją brodę.
Ostatnio zasypia leżąc na mnie. Jego nogi leżą między moimi, a ja udami mam go ściskać, ręce są po bokach mojego ciała, ale nigdy luzem, muszą być wciśnięte pod poduszkę, albo pod moje ramiona, głowa leży na moim dekolcie opierając się o brodę.
Od paru miesięcy dużo śpi na brzuchu, podkurczając nogi na żabkę i wciskając ręce pod tułów.
Zwykle nie odkłada zabawek, a nimi rzuca. Z takim dociskiem, jakby chciał, by jak najmocniej rąbnęły w ziemię.
Nie usiedzi w miejscu. Jeśli jest głodny (jakimś cudem) to przychodzi na kolana, a jak tylko nasyci pierwszy głód, znowu zaczyna chodzić. Podróż autem dłuższa niż kwadrans to dla niego męka. (Ostatnia 5ciogodzinna była traumą, młody odreagowuje do dziś...) Tak samo jakieś zajęcia wymagające pozostania w miejscu. Jeśli ich nie skończy, przerywa i rusza na poszukiwanie innych, byle dłużej nie być w tej samej pozycji, w tym samym miejscu. Nawet huśtawki zmienia po kilka razy, nie huśta się jak inne dzieci, długo na jednej.
Gdzie tylko może próbuje włączyć bieg, skoki, nawet przy schodzeniu ze schodów.
Nie ma wyczucia, gdy np. bawi się w podawanie kropli do mojego nosa (leczę się, więc zna tę czynność doskonale), robi to z taką siłą, że zawsze zrobi mi krzywdę. Gdy go przewijam albo ubieram rajty, skarpety, macha nogami, zawsze z dużą siłą, kopiąc mnie tym samym gdzie trafi, czasem dość mocno, zupełnie nie zdając sobie sprawy z tego co robi.
Wędruje w nocy, często lądując na podłodze. Pozbyłam się łóżka, śpimy na materacu, a tuż obok leży gruba, duża poducha, na której Daniel zwykle kończy nockę.
Nie usiedzi nawet w wannie, nadal korzystamy z maty, bo dziecko często albo chodzi po tej wannie, albo w niej skacze.

Nie wiem jaki to rodzaj zaburzeń, czy coś z napięciem mięśniowym jednak, czy też nie. Czy może tylko jak w każdym innym elemencie układanki pod nazwą ASD, jakiś tam fragment problemu go dotknął, Ale na pewno coś tu jest na rzeczy... Czemu mi to wcześniej nie przyszło do głowy?

I jednak głupia jestem, stwierdzam. W zasadzie gros jego zachowań dziwnych od pewnego czasu traktuję jak autoterapię i widzę, że to się sprawdza, ale zupełnie nie pomyślałam o tym rzucaniu... Już sama jestem zmęczona swoim ględzeniem w tym temacie i krzykiem, gdy po raz setny widzę jakąś dziurę w panelu...
A rozwiązanie zagadki może być takie proste...

I jeszcze sobie uświadomiłam, że to wszystko (to dociskanie, spanie na mnie, wędrowanie w nocy) wróciło w tym samym momencie, w którym zaczęły się cuda ze:
- smarowaniem balsamem i myciem - łaskocze
- ubieraniem - dzikie chichoty i ucieczki, bo łaskocze
- przewijaniem - jak wyżej
W chwili obecnej zwykłe oporządzenie dziecka to zawsze jest wściekły chichot i walka, bo go kila, bo on nie chce. I albo ja muszę się poddać i trwa to wieki. Albo muszę na siłę (bo np. czas wyjść) i jest ryk.
Przez dwa lata i 4 mce nie było problemu z ubraniem dziecka, nic go nigdy nie łaskotało, a teraz on się otrząsa, gdy poleję mu wodą plecy...

Jest związek? Zbyt delikatne są te czynności?
Jak myślicie?


czwartek, 25 października 2012

Opinia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju







Ciemno jest

Moje dziecko wydumało, że jest ciemno.

Do tej pory biegało jak szatan, szło do pokoju, gdzie nic się nie paliło, brało zabawkę i wracało. Rządziło w wc i ani przez chwilę nie zastanawiało się nad światłem. W kuchni to samo.
Od tygodnia ma fazę: ciemno.
Idzie do kibelka coś robić, po czym wraca, mówi że ciemno i prowadzi mnie za rękę do kontaktu. To samo z każdym innym pomieszczeniem ma. 

I dumam skąd to?
I co to?

Wyraźnie mu nie pasuje ta ciemność.

A od paru dni to już w ogóle kosmos, bo idziemy spać, gasimy światło, żegnamy "Misia w dużym, niebieskim domu", a młody z wyra wyłazi i wraca włączyć lampkę nocną. o_O
I zasypia przy tym świetle!

W szoku jestem.

Jakieś pomysły?

foto. Szczawnica 01.10.2012


środa, 24 października 2012

Rytualnie, przewidywalnie, schematycznie

Jedna z ciekawszych przypadłości w temacie ASD/CZR ze spektrum.
Rytualność. Przewidywalność czynności, drogi. Schematy zachowań.

Bywa słabo, co tu dużo mówić.
U nas ostatnio wygląda to tak:

* Nadal pijemy najchętniej we własnym łóżku, z kołdrą pod brodą. Wodę z flachy. Mleko z flachy.
Tak, potrafi pić wodę z kubka, o ile naleję tam 5ml, inaczej zaczyna się bawić w wylewanie i zalewa siebie, a potem chatę. Ale żeby się napić, tak konkretnie, potrzebuje butli. Tylko wtedy wydoi 260ml na raz. A musi, inaczej go zapiera i mamy problem jeszcze z kanalizacją...

* Kiedy jest nas w domu więcej pewne czynności muszę wykonać ja. Po prostu muszę. Nikt wtedy nie może Daniela przewinąć, ubrać, wykąpać, zębów umyć, głowy, mleka podać. Urwanie mandoliny po prostu... Gdy wchodzę do domu, babcia ma wolne. Młode ma wizję: wszystko mama! I nie ma tu wyjątków.

* Daniel miewa wizje odnośnie trasy spaceru, wycieczki, jazdy samochodem. Mówi wtedy, że TU czy TAM MAMA JEDZIE / IDZIE i foszy, gdy jest inaczej. Jeśli ma dobry humor daje sobie powiedzieć, że teraz jedziemy co miejsca A załatwić B i takie tam. Gdy humoru brak, niewyspany, zły, głodny, zmęczony drogą, można sobie gadać jak do ściany... Nic, tylko foch.

* Największym problemem jest wyjaśnienie dziecku, że kot nie pójdzie tam, gdzie dziecko chce. Przerasta to moje możliwości. W ogóle odkąd jest Daniel koty przerastają moje możliwości, przekraczając granice mojej cierpliwości sto razy dziennie, ale to inny temat.
Czasem niedospane dziecko schodzi z kanapy i zmierza do jakiegoś sobie obranego punktu, po czym nagle pod jego nogami pojawia się kot, wychodzący z pokoju... I jest pad na dupę i ryk, bo kot poszedł, a nie miał iść. I słyszę wtedy zaryczane NIU NIU NIU KOT. I bek, chlipanie, podskakiwanie dupskiem na podłodze. No cyrki. Czasem Daniel tego kota nawet nie zauważa, np. w zabawie, gdy ma dobry humor. Ale gdy jest po drzemce i jeszcze niedojrzały, to jest jeden wielki kosmos z tym kotem.

* W sklepie zwykle jest dość komunikatywny i jak wybiera sobie zakupy, to prędzej czy później można mu je odebrać albo gdzieś zapodziać w drodze do kasy. /Przepraszam wszystkie panie, które sprzątają półki w marketach! Czasem zdarza nam się zostawić paczkę ciastek w dziale z wodą mineralną, ale naprawdę nie mam opcji z tym małym Gadem na powrót do półki i odłożenie tychże ciastek na miejsce, a negocjacje trochę trwają i stanie przy tej półce i próby odebrania po dobroci, tak by ciastka przeżyły, rzadko wchodzą w grę w ogóle./

* Czasami młode ma wizje typu: tylko on może włączyć światło w sypialni, tylko on może zakręcić wodę lejącą się do wanny, tylko on zamyka drzwi gdy wychodzimy, on włącza telewizor, spuszcza wodę itd. Są chwile, gdy o tym nie myśli, ale dość często jest to sprawa rytualna.

* Od jakichś dwóch miesięcy mamy też problem z wchodzeniem po schodach, młode chce samo. Nie wspomnę już o tym ile to trwa, gdy idziemy np. do dziadków mieszkających na 4 piętrze bez windy... Ale jest to trudne i męczące mocno, zwłaszcza gdy zaczyna się chwiać, a ja próbuję go przytrzymać. Potrafi się wtedy wyrwać, a w efekcie naprawdę wyrżnąć. Niestety Daniel nie idzie prosto, lubi komplikować sobie życie, wchodzi podjazdem dla wózków, albo między szynami podjazdu, ewentualnie przechodzi przez te szyny z lewej do prawej, a czasem wchodzi/schodzi z podskokiem, jak mu fantazja pozwoli. Wczoraj wydumał nowość - wejście na samych palcach, korzystając tylko z krawędzi stopni. Myślałam, że cholery tam dostanę. :/

* Do nowych rytuałów możemy zaliczyć jedzenie gum / lizaków. Każde z tych cukrów jest fajne, gdy jest nowe. W każdym sklepie musimy kupić lizaka, gumę Maoam. Lizaka liżemy przez parę minut. Gumy odgryzamy kawałek, czasem robimy drugiego gryza, bardzo rzadko zjadamy całą kosteczkę. Zwykle pół każdej idzie w kosz. Kolejnego dnia dziecko wynajduje na półce w sklepie kolejną sztukę... :/
A w marketach to już po prostu kurwicy dostaję, bo te gówna zawsze stoją przy kasie, nie wiedzieć czemu. Wtedy zamiast wykładać towar, płacić, pakować, walczę ze smrodem o kolejnego lizaka czy gumy. Zwykle przegrywam, bo inaczej bym stamtąd nigdy nie wyszła... :/ I chyba o to tym matołom od marketingu chodzi.

* Od dawna mamy ustalone miejsce spania: Daniel od środka pokoju, ja od ściany. Jeśli w nocy wędruje i przepełznie przeze mnie, a potem obudzi się w nocy i to wyczai, robi scenę, bo MAMA TU przecież. Już nie wie jak to się stało, że sam tak wydumał, stwarza problem, bo coś nie jest tak, jak on widzi.

* Często miewa wizje na spacerach. Bawi się w chodzenie wg schematu, np. on idzie przede mną, a ja tuż za nim. Niestety wtedy tupta ode mnie o centymetr, a ja się zabijam o jego pięty. Jak kot, który specjalnie wchodzi przed człowieka, by ten się zabił w mocno spektakularny sposób. Ta wizja musi mu minąć sama, albo ja muszę go nieść, inaczej mamy scenę na środku drogi i pad na dupsko.
Inna wizja to siedzenie na wózku dupą na tym pasku na stopy. I wędruje wtedy nogami jak Flinston, a ja ryję brzuchem w plecach wózka co pół minuty, gdy on się zatrzymuje. Na szczęście nie jest to schemat nie mający nigdy wyjątku, zdarza mi się te sytuacje opanować, albo odwrócić uwagę na wstępie, nim sobie o tych dziwactwach przypomni.

Więcej grzechów póki co nie pamiętam. 

Na deser Szczawnickie foto: deptak nad Grajcarkiem:



______________________

Mam trochę zryty beret dzisiaj. Wczoraj odwiedziłam MOPS w celu zasięgnięcia informacji co mogę i dlaczego nic, spędziłam tam 4 godziny nic prawie nie załatwiając. Do tego dostałam traumy w tamtym towarzystwie, nasłuchałam się różnych kurew, krzyków, kłótni i rozmów tel. o treści: "jestem w opiece... a bo temu lujowi nie chce się robić... kurwa, nie wzięłam fajek, już trzy godziny tu siedzę, zaraz mnie skręci, tak mi się chce jarać... no zapomniałam, nie mam ani jednej..." itd. itp. a potem jeszcze napatrzyłam na szarpanie dziećmi, które  nie chciały grzecznie siedzieć w wózku trzecią godzinę w wejściu do ośrodka, w wieku 8-10 miesięcy. Dodam, że obok są dwa małe parczki, w tym jeden z placem zabaw. I ciekawa dla każdego dziecka fontanna.

W drodze do domu zgubiłam cały segregator dokumentów (to czego nie złożyłam do MOPS z racji braków dokumentacyjnych, wszelkie świstki Daniela: opinie psychologiczne, psychiatryczne, zaśw. różnego rodzaju, orzeczenie o niepełnosprawności, akty urodzenia - wszystko oryginały) a potem nie zdążyłam z młodym na zajęcia, na które mieliśmy chodzić na drugim końcu miasta o 16:15.
Poddałam się, jak spadnie śnieg to już w ogóle nie ma szans na taką godzinę dotrzeć ode mnie na Bojkowską. :/ Tydzień temu lało i korek był przez całe miasto, bo każdy jechał 30 na godzinę i też nie zdążyłam. Czemu nikt nie myśli o tym, że nie wszyscy rodzice siedzą na dupie i się nudzą z dziećmi. Od czapy te godziny są kompletnie. :/ Gdy rodzic nie pracuje i nie chodzi z dzieckiem na żadne zajęcia czy terapie to ma czas i o 8ej. A jak pracuje, albo prowadza dziecko do przedszkola, żłobka, klubu malucha, czy na terapie, to o 16ej jest zwykle gdzieś pomiędzy miejscem A a miejscem B, czyli domem i potrzebuje jeszcze trochę czasu, by dopaść ten punkt C. :/

Zostaliśmy w domu i mieliśmy iść na spacer, ale nim się ogarnęłam, wyskoczyła nam niespodzianka.
Wzięłam Gada na kolana, by ubrać, ten przyłożył łepek do mojej brody, a ja aż podskoczyłam, taki był gorący... Potem parę minut przekonywałam go, że termometr z czerwoną końcówką to nie to samo, co probówka do pobierania krwi z palca na skrzep. Na szczęście dał się przekonać i zmierzyliśmy temperaturę. Pod pachą piękne 38 st. C!
Ibum. Chłodna kąpiel. Zabawy w łóżku. Dwie kasze z witaminami wciśnięte prawie siłą. (Cały dzień odmawiał jedzenia!) W końcu pomogła nam bajka, na którą się zagapił i zjadł... (Tak, wiem, to bardzo niezdrowo, niewychowawczo i jeszcze tysiąc innych  nie.) Noc niespokojna, nerwowa, wędrująca. Do tego akcja pt. EE zakończona małym sukcesem w środku nocy, opatrzonym dzikim krzykiem, że NIE EE, czopkiem i histerią.
Padam...




poniedziałek, 22 października 2012

Szczyrk nas nie lubi

Ostatni ciepły weekend tego roku i dziadek wydumał wycieczkę sponsorowaną do Szczyrku. Nie bardzo mi się chciało, jakoś źle byłam nastawiona, jakby coś się miało stać, coś mi mówiło, żeby nie jechać. Próbowałam go namówić na odwiedziny parku w Mosznej, ale się zaparł...

No i pojechaliśmy.
I chyba tylko po to, bym się przekonała, że jak mi kobieca intuicja mówi: nie jedź kobieto, to znaczy: nie jedź i już!

Moja pierwsza wycieczka do Szczyrku (jeszcze z Ex takim mocno ex) kojarzy mi się z bardzo drogą pizzą zjedzoną gdzieś na głównej ulicy, która miała max rozmiar i obrzydliwy smak plus całkiem płynne wnętrze, z zupełnie rozpaćkanym ciastem na środku. Skończyło się na zjedzeniu obwódki bez okładu, tej która urosła i wyschła i powrocie do domu. Gdzie jeszcze wtedy byliśmy poza wyciągiem i pizzerią nie pamiętam.

Moja druga wycieczka do Szczyrku (z ostatnim Ex) umajona była deszczem, który złapał nas w połowie pierwszego odcinka, który przemierzaliśmy pieszo. Do stacji kolejki (na Skrzyczne jest przesiadka) dotarliśmy cali mokrzy, wysuszyliśmy się trochę w schronisku, zjedliśmy bigos prawie na stojąco (nie tylko my się tam suszyliśmy) i korzystając z chwilowej poprawy pogody i tego, że znowu ruszył wyciąg, zjechaliśmy na dół. Zdobywanie szczytu nie miało już sensu.
Trasa jest długa, a wtedy była jeszcze dłuższa, bo ledwie ruszyliśmy lunęło. Siedzenie na wyciągu w czasie ulewy to impreza nie do zapomnienia. Nawet gumkę w majtkach miałam mokrą.

Teraz była trzecia. Najmniej udana.
Wnioski jakie z niej przywiozłam można podsumować w ten sposób:
- szlak, którym idą "wszyscy" nie zawsze jest szlakiem;
- 15 min na wyciągu to dla dwulatka maks możliwości;
- gdy docieramy do celu, jemy posiłek, nawet jakby była kolejka do żarcia na godzinę, bo czasem plany idą w takim kierunku, że "za chwilę", "na dole", "w drodze powrotnej" nie daje się zrealizować;
- czasem jadąc z dwójką dorosłych ludzi i dzieckiem trzeba planować i myśleć za całą trójkę;
- niektóre przepisy pod nazwą "względy bezpieczeństwa" są debilizmem, mającym na uwadze wszystko z wyjątkiem względów bezpieczeństwa;
- książeczka GOPR pozostawiona w samochodzie nie daje się podbić na szczycie góry;
- wyciągi z przesiadką mają dwa wyjścia i dwa wejścia, z których jedno może być w danym momencie mało korzystne;
- jeśli korek wiedzie na prawo, nie znaczy to, że droga w lewo nie napotka korka... za chwilę;
- przy gęstej mgle wieczornej nie widać drogi wiodącej wśród pól już przy prędkości 20km/godz;
- światła przeciwmgielne to cholernie dobry wynalazek ale nie działają cudów;
- wycieczka półtoragodzinną, na trasie 90km potrafi czasem trwać i pięć godzin;
- dwulatek potrafi zrobić zabawę nawet ze skakania z wyciągu; 
- pięć godzin za kółkiem to dla mnie o 2h za długo;
- pięć godzin w aucie to dla Daniela o 3h za długo;
- na "wiślance" (albo "gierkówce" jak kto woli) zawsze są "roboty drogowe";
- gdziekolwiek pojedziesz, prędzej czy później napotkasz zwężenie drogi i ruch wahadłowy;
- po 5h w aucie, przy 4h w korku boli lewa noga od sprzęgła, od pięty do kolana włącznie; 

A oto nauka z tej wycieczki płynąca:
- nigdy więcej nie jadę na wycieczkę planowaną przez faceta (w tym przypadku był to mój ojciec);
- nigdy więcej nie jadę tam, gdzie suma jazd wyciągiem wynosi 1 godzinę! (w przypadku Skrzycznego to 4 razy po 15 min);
- nigdy więcej nie jadę z kimś, kto mnie na miejscu informuje, że przyjechał w góry by na nie wjechać i zjechać z nich (jak wyżej - mój ojciec);
 - nigdy więcej nie wybieram się na wyciąg dwuosobowy, gdzie nie wolno jechać z dzieckiem we trójkę, mając je między sobą!!! (żeby małe dziecko traktować jak 1 osobę i żeby zmuszać matkę, by jechała z takim maluchem sama, to jest szczyt wszystkiego!);
- nigdy więcej nie pojadę do Szczyrku, Wisły, Ustronia, Bielska w niedzielę!;
- do Szczyrku to chyba już w ogóle nigdy... 
- nigdy więcej nie posłucham mamy przekonującej: "nie dawaj mu nic na podróż, ma dobry humor!";
- nigdy więcej nie jadę gdzieś, bez konkretnej informacji jakie mój współwycieczkowicz ma plany;

I tyle wrażeń.

Aha - z całej wyprawy mamy aż jedno (fatalne jakościowo) zdjęcie:


 Aha. Jeszcze jedna rzecz. Była piękna pogoda. Ale jakoś mi to umknęło.

piątek, 19 października 2012

Lekarze i... lekarze

Jak wiadomo mam problem z trafieniem na dobrych specjalistów dla Daniela. (Nie mówiąc już o sobie.)
Oczywiście mowa o lekarzach. Pediatrów zmienialiśmy parę razy. Laryngolog taki sobie. Alergolog tragedia. Neurolog w Gliwicach - nie wypowiem się.
Itd. itd.

Generalnie klapa.

Kilka dni temu jechałam ze sobą do pani laryngolog, na kontrolę po operacji. Wycieczka aż do Tarnowskich Gór, do poradni Limed. Oczywiście wizyta prywatna, jak cała obsługa mojego nosa tam, łącznie z przygotowaniem do operacji, z wyjątkiem samej operacji (o dzięki Ci panie!).
Jako że wizyta popołudniem późnym, zabrałam ze sobą dziecko...

W drodze tam przypomniało mi się, że przecież jadę do lekarza, do którego muszę się dostać z Daniem. Tzn. mamy skierowanie do laryngologa, bo miesiąc temu na wizycie u pediatry stwierdzono, że młody ma czerwono w uszach. Nie wiem co tam się działo, bo kazał sobie tam gmyrać i miałam wrażenie, że przynosi mu tu ulgę. Obstawiałam zęby, bo piątki w drodze... Ale pani dr Wasylkowska skierowała nas do specjalisty, z racji tego koloru i nietypowości zachowań - normalnie dziecko z problemem usznym nie daje się tam dotknąć.

Nie bardzo wiedziałam jak rzecz ugryźć, bo w portfelu świeciła jedna samotna stówa, którą miałam wydać na swoją wizytę. A wizyta dla młodego gdzieś tam majaczyła nam z NFZ w okolicy końca listopada. Sprawdzanie ucha po 20tym listopada, ucha które jest czerwone na początku października to tak trochę od czapy - chyba tylko w Pl możliwe... :/

Pani dr (podobno już docent) Grażyna Lisowska specjalistą dobrym jest, to już wiem. No ale wiadomo, że charytatywnie nie przyjmuje...
Weszłam z młodym, pogadałyśmy, posadziłam młodego na krzesełku i poszłam na siedzisko do badania. Młody zaraz podkówka, smutny jakiś i wystraszony, jakby wielka krzywda miała mi się dziać, więc cały czas do niego gadałam i wyjaśniałam.
Pani dr zajrzała mi do nosa, zachwyciła się postępami leczenia, pokazała mi wnętrze kinola na monitorze (badanie endoskopowe) i zainteresowała się zachowaniem Daniela.
Objaśniłam, że dziecko ma cechy autystyczne i czasem przesadnie reaguje na różne nieskomplikowane sytuacje. W końcu młody przyleciał do mnie na kolana. Nic nie powiedziała.

Odważyłam się zagadać... No i mówię, że mamy kontrolę u laryngologa za 1,5 miesiąca, bo coś było ostatnio w uchu czerwone i chciałam spytać... Przerwała mi i pisząc coś tam mówi: "zaraz sprawdzimy".
Uff....
Sprawdziła. Wyjaśniłam Daniowi, że pani tylko zobaczy i wyjątkowo cyrku nie robił, a już się bałam, bo u pediatry ostatnio przy zaglądaniu w ucho było gorąco. Okazało się, że ucho ok, nic tam nie ma, żadnego stanu zapalnego. Ideolo. :) Podziękowałam ładnie, a pani dr mówi, że jak on tak ładnie siedzi to od razu sprawdzimy ciśnienie w uchu.
Nie powiem, żebym się nie zdziwiła. O_o
Powiedziała młodemu, żeby słuchał co ona robi (widać coś tam słychać w tym podmuchu powietrza), a on się zainteresował, sprawdziła ciśnienie w obu uszach, wydrukowała mi potwierdzenie badania z wynikiem z mądrej maszyny i tylko powiedziała "bardzo proszę".

Z tego wrażenia zapomniałam ją spytać o moje migdały. :)
Dodam, że zapłaciłam normalnie, tylko za siebie.
I jeszcze dostałam zaświadczenie do konowałów internistów, że mają mi wydawać lek sterydowy do nosa przez 6 miesięcy i nie marudzić. :)

I co, można?
Jak się chce, można wszystko! Można też być człowiekiem, a nie tylko lekarzem na stanowisku pracy, traktującym pacjenta albo jak zawracajdupę (NFZ), albo jak chodzący banknot.




czwartek, 18 października 2012

Terapia na wczoraj !

Nadal rozglądam się za sensowym przedszkolem dla Dania. Niestety mam dziwne wrażenie, że takiego w Gliwicach nie ma. :/

Historia z wczoraj.
Dzwonię do niepublicznej placówki działającej pod szyldem sławnej w naszym mieście Filomaty.
Przedszkole o pięknej  nazwie "Tęczowa Kraina" mieści się niedaleko mojego miejsca pracy. Trzy przystanki autobusowe od domu. Po dwóch minutach rozmowy pada hasło "orzeczenie o niepełnosprawności" i pani mi przerywa. Próbuję coś wyjaśnić, ale ona w koło coś powtarza, w końcu pada nazwa "Tęczowy Zakątek" i jakiś nr telefonu. Ze słowotoku mojej rozmówczyni wyłapuję, że mnie tam odsyła z racji owego orzeczenia. Kończę rozmowę.

Dzwonię do tego Zakątka więc.
Nie wiem na kogo trafiłam, pani przedstawiła się jako Bożena Radzka. Jej strona nie działa, google mówi niewiele. Z tego co widzę pod nazwami stron jakie wyszukiwarka wyczarowała, wyskakuje mi: Pedagog specjalny z zakresu oligofrenopedagogiki i pedagogiki terapeutycznej, Centrum Edukacyjno Terapeutyczne dla dzieci i ich rodzin itp. strzępy informacji. No ale prowadzi ten Zakątek, jakimś tam specjalistą niby jest, więc przedstawiam jej sprawę... tzn. próbuję. Po haśle "spektrum autyzmu" pani przełącza się na tryb mowy i zaczyna monolog...

Powiem tak, zabiła mnie.
Zalała mnie potokiem informacji, którego nie przyswoiłam. Zaczęła od zapraszania nas do siebie na terapię, na już, na wczoraj. Po serii pytań o rodzaje prowadzonej terapii i po mojej odpowiedzi, co jak i gdzie, oraz że główna terapia, większość ćwiczeń odbywa się w domu, usłyszałam że na pewno chcę jak najlepiej, ale tak nie można, to bardzo źle, a dziecko mi się uwstecznia!
W pierwszej chwili miałam ochotę tam pojechać i pokazać jej to uwstecznione dziecko, ale stwierdziłam, że szkoda mojego czasu i nerwów. Odechciało mi się rozmowy...
Tęczowego Zakątka też.

Różne rzeczy zniosę, ale nie trawię diagnozy na telefon, przez internet, mail, forum. Nie życzę sobie oceny mojego postępowania na podstawie szczątkowych informacji, których pani nawet nie raczyła do końca przyswoić. Nienawidzę, gdy ktoś wie lepiej coś o mnie, o nas, a nawet nie słucha co do niego mówię i z czym przychodzę. Nie trawie ludzi najmądrzejszych, którzy wiedzą wszystko lepiej i wszystko lepiej potrafią. Tak jak nie trawię wrzucania wszystkich razem do jednego worka pod nazwą: spektrum A.

Wróciłam do przeszukiwania wiadomości o pani w sieci i znalazłam jeszcze jedno: szkolenie 3 stopniowe z zakresu terapii behawioralnej dla dzieci i młodzieży z autyzmem.

I wszystko jasne...

__________________

Przy tej okazji dziękuję opatrzności, czy kto to tam nad tym trzyma pieczę, za panią Elę Bogacz i panią Olę Ładę. 
Jakbym w GOARze spotkała takich samych ludzi, na jakich trafiałam z początku naszej przygody i wczoraj... chyba skoczyłabym razem z dzieckiem z mojego wieżowca.



wtorek, 16 października 2012

Notki dla neurologopedy V i X 2012

A oto co notowałam dla neurologopedy, odpowiadając na zadane w punktach pytania.
Odstęp czasowy 4,5 miesiąca!

1. koniec maja, początek czerwca 2012



KOMUNIKACJA – MOWA BIERNA I CZYNNA

PROSTE OKRZYKI
Daniel rozumie relację między dźwiękiem a działaniem. W tej chwili już sam reaguje okrzykami „Ooo” albo „Ba” na różne sytuacje.
Np. jeśli próbuje coś zrobić, otworzyć i uda mu się, kończy czynność dźwiękiem „O”. Jeśli coś spadnie mówi przeciągle „Oooo” albo „Baa” (Bam – Daniel nie wymawia ostatniej litery).
Daniel wymawia (naśladowane i sam) wszystkie samogłoski. Spółgłosek nie powtarza we wspólnych ćwiczeniach. Sylaby też niechętnie.

PIERWSZE SŁOWA
Daniel niechętnie siedzi na kolanach przodem do kogoś i niechętnie ćwiczy. W okresie lutego – marca 2012 był czas, gdy robił to często i dość chętnie ćwiczył. Teraz nie chce.
Mimo wielu prób i ćwiczeń nie nazywa, nie powtarza żadnej części ciała. Zna je, ale nie mówi ich nazw. Najczęściej używane słowa to nazwy członków rodziny.
Nie mówi i nigdy nie mówił „daj”. Jeśli czegoś chce wyciąga po to rękę wydając dziwny dźwięk, który nazywam buczeniem. Często też buczy bez wskazania czego chce i gdzie to jest.
Ciągle używa słowa Nie, wymawia je głośno, wyraźnie i prawidłowo. I w każdej niemalże sytuacji. Często też neguje sam siebie, jeśli coś mu wyjdzie nie tak, jak początkowo założył, że ma wyjść.

WITANIE I ŻEGNANIE
Daniel nie wita i nie żegna się sam. Do niedawna nie robił papa, nie dawał część, nawet proszony.
W tej chwili robi to, gdy ma ochotę, ale nigdy sam, zawsze przywołany albo w formie naśladowania czyjegoś zachowania. Jeśli zechce da wtedy cześć, zrobi piątkę lub żółwika. Nie mówi i nigdy nie mówił „papa”. Chętniej się żegna niż wita. Nigdy też nie przywita się z obcą osobą.

MÓWIENIE WŁASNEGO IMIENIA
Nie mówi i nigdy nie mówił swojego imienia. Raz zdarzyło mu się pokazać na mamę mówiąc Mama, a potem na siebie, mówiąc: Dzidzia. Wie, że on jest Daniel, ale nigdy nie powtórzył tego słowa.
Daniel nie lubi ćwiczeń przed lustrem, tak w domu jak i u logopedy odmawia tego typu zajęć. Jeśli już uda się go nakłonić do pozostania przed lustrem, robi miny, uśmiecha się, ale nie chce do lustra powtarzać ani dźwięków ani czynności.
Zaimek „ja” powtórzy, ale chyba nie rozumie jego znaczenia.

DŹWIĘKI Z OTOCZENIA
Daniel powtarza dźwięki zwierząt lub pojazdów, takie jak” Brm brm, Ijo ijo, Au (jako miał i hał), Ka ka ka (jako kwakwa), Chrrr (charczenie świnki), Uhu (sowa). Jeśli usłyszy, powtarza je bez polecenia, sam z siebie.

CZASOWNIKI
Daniel nie używa żadnych czasowników.

NAZYWANIE CZŁONKÓW RODZINY
Najczęściej powtarza i wymawia słowa: Mama, Uje (Wujek), wymawia słowo „tata” ale nie używa go zbyt często przez mały kontakt z ojcem, ponadto słowo to przekręca i zmienia jego brzmienie. Czasem mówi Baba, ale też często to słowo przekręca lub ucina. /Kiedyś wymawiał wszystkie te słowa, Baba i Tata brzmiało prawidłowo; było też słowo Dziadzia – wszystko zniknęło około rok temu. Teraz uczymy się ich na nowo./
Samodzielnie, bez polecenia, używa tylko słów Mama i Uje, szukając tych osób, wołając je itd.

ŚPIEWANIE
Daniel nie śpiewa.

ODPOWIEDZI JEDNOWYRAZOWE
Jedyną odpowiedzią Daniela ostatnio jest słowo Nie.
Ostatnio próbujemy nauczyć go znaczenia słowa „chodź”. Wydaje się, że je rozumie, aczkolwiek sam go nie stosuje, jedynie powtarza po mówiącym, bez kontekstu.

DOPEŁNIACZE
Daniel nie używa tej formy, nawet jej nie powtarza. Ćwiczenia w trakcie. 


2. początek października 2012



KOMUNIKACJA – MOWA BIERNA I CZYNNA

PROSTE OKRZYKI
Daniel rozumie relację między dźwiękiem a działaniem. Chętnie powtarza różne okrzyki. Zapamiętuje je i stosuje, np. „Ooooo puło” (Oooo zepsuło się.) albo „Oooo nie działa”.
Zachęcany, w zabawie wymawia wszystkie okrzyki: O! Bam! Bach! Fffllll (frr), Sioooo itp. 

PIERWSZE SŁOWA
Daniel powtórzy każde usłyszane słowo. Z różnym efektem, ale bez problemu i chętnie. Jest bardzo zainteresowany językiem. Wymowa prawidłowa bądź nie, w zależności od trudności słowa. Np. domek to „Gomek”, babcia to „Apcia”, a wąż to „Łoś”.
Nazywa wszystkich członków rodziny (Mama, Musia, Apcia, Katek, Ujek, Tata), części ciała (Buch, Oko, Łosi, Buja, Goga), powtórzy zapytany, pokaże proszony. Zwykle bez oporów.
Gdy czegoś chce używa formy „Daj”. Gdy coś otrzyma mówi „Kuje”, a gdy podaje mówi „Posie”. Potrafi także powiedzieć „Kuje” gdy coś komuś poda, a ten nie podziękuje.
Nadal sporo używa formy „Nie” ale już nie w takim natężeniu jak kiedyś. Nie nadużywa jej.
Ostatnio używa wielu wyrazów, mowa jest szybsza i stała się niedbała, mniej się przykłada, mówi szybciej i mniej wyraźnie, dużo wyrazów zaczyna się teraz na K. Np. „dziadzia” nagle stał się dziadkiem i brzmi jak „katek”. 

WITANIE I ŻEGNANIE
Daniel wita się i żegna sam, gdy ma ochotę. Da cześć, zrobi papa, żółwika, piątkę. Wybranym osobom da buzi, nawet sam z siebie. Wybiera sobie ludzi, których lubi, z tymi wita się i żegna bez oporu.  Z pozostałymi różnie, zależnie od nastroju. Nie ma trudności w kontakcie z obcą osobą, jeśli ta mu się spodoba.

MÓWIENIE WŁASNEGO IMIENIA
Daniel mówi o sobie Ja. Używa zwrotów: „ja pił”, „ja mkną” (ja zamknąłem) itp. Czasem mówi też o sobie Delek (tak ostatnio brzmi forma Danielek). Zależnie od tego jak w danej chwili mówi się do niego. Czasem gdy zwrócę się do niego z formą króliczku, mówi potem, że „kulik ipił” (królik wypił) itd. Trzecią osobę wprowadził, gdy zaczęliśmy mu mówić jak ma na imię i zwracać się do niego słowami "ale ładnie Danielek... coś tam". (Nasz błąd.) Nie przepada za ćwiczeniami w lustrze. Zachowuje się jakby się wstydził, uśmiecha się półgębkiem i odwraca onieśmielony. 

DŹWIĘKI Z OTOCZENIA
Daniel powtarza wszystkie zasłyszane dźwięki zwierząt lub pojazdów, jeśli go zainteresują. Robi to bardzo dokładnie i wiernie odtwarza. Gdy bawi się plastikowym czajnikiem, potrafi szumieć jak gotująca się woda. Naśladuje też odkurzacz, pralkę i inne urządzenia, a także dźwięki klaksonu, karetki pogotowania, szczekanie psa.

CZASOWNIKI
Daniel używa czasowników. Mówi, że woda „kipi”, robi „kap kap”, nóżki robią „tup tup”, on sam „pi”, „pije”, „je”, „atio jedzie”, „gomek toi” albo „eśt”, „tata pijdzie” albo „keka” (czeka) itd.
Stosuje zdania dwu albo trzy wyrazowe. Nie stosuje przyimków. Formy trzy wyrazowe brzmią więc: „mama pijdzie gomu”, „musiu kuje autko” (mamusiu dziękuję za autko). Nie widzi różnicy pomiędzy zdaniami: <kot leży pod stołem> a <kot leży na stole>.  

NAZYWANIE CZŁONKÓW RODZINY
Daniel nazywa i rozpoznaje wszystkich członków rodziny.Osoby obce to "pam" i "pani".

ŚPIEWANIE
Daniel śpiewa nie używając słów. Nuci używając samogłosek. Takie zawodzenie w typie szamańskim.

ODPOWIEDZI JEDNOWYRAZOWE
Daniel używa wielu jednowyrazowych zwrotów, typu: „nie, daj, oć, cimam” itp.

DOPEŁNIACZE
Daniel zna przynależność przedmiotów w domu. Nie był tego uczony, wyłapał sam, z kontekstu. Mówi, gdy coś jest jego, określa to wtedy słowem „moje”. Zwraca też uwagę, gdy jakaś rzecz jest „mami” lub „apci”. Nie pytany, sam z siebie, np. gdy dziadek wziął do ręki aparat fotograficzny, dziecko powiedziało mu, że „palat mami”. Za to "kafka" zawsze jest "apci", efekt porannego rytualnego picia kawy przez babcię. Daniel zapamiętuje to i wie potem co jest czyje, albo co ktoś robi i jest dla niego typowe.


Pani neurologopeda mgr Aleksanda Łada spytała czy to o tym samym dziecku. Dla zdezorientowanych czytelników dodam, że tak, to o tym samym.

Weekend pod znakiem porządków

Wujek wyjechał. To najważniejsze. Szkoda...  :(
Nie ma to jak mieć jednego brata, który sobie wymyśli NL za dom. :/
No ale... jego życie.


Weekend spędziliśmy we dwoje, z przerwą na wizytę Cioci Basi. Było zbieranie kasztanów i żołędzi, zaliczyliśmy po psiej kupie i ja, i młody. (Cholera - miałam z tej okazji puścić totka!?) A potem robiliśmy zwierzątka o różnym, dość ciekawym, typie urody. :D Rzekłabym nawet, że z różnymi typami orzeczenia o niepełnosprawności. :D Ale to mniejsza...

To w sobotę.
Niedziela zeszła nam na porządkach. Zachciało mi się porządkować szafkę w sypialni, na której stały i zawadzały krzaki pomidorów, z których zjedliśmy już ostatnie owoce, i dwie zamykane szafki w dużym pokoju, pełne gratów typu: włóczki, nici, karty do gry, jakaś zapasowa chemia typu farby do włosów, mydełka itd. Generalnie niezły pierdolnik.
Dziecko okazało się być mocno zainteresowane i bardzo pomocne. Szafki okazały się pełne skarbów, co rusz wyciągał coś nowego, nie widzianego do tej pory, albo dawno nie oglądanego i miał niezłą zabawę. Dzięki czemu szybko i sprawnie nam poszło, a efekt jest godzien pochwały. :D

Pomidorki wylądowały w worku na śmieci i nagle powstał problem z ziemią. Korzenie tak wyrosły, że nie można jej było wyjąć inaczej, jak w postaci bryły. Normalnie wołałabym pomocy u tzw. TeŻeta, ale że go nie ma postanowiłam zaangażować dziecko. Młode szybko zakumało o co mnie idzie i sprawnie przytrzymywało donicę, podczas gdy ja walczyłam z wyjęciem przerośniętego korzeniami kloca. Sposobą tą szybko zapakowaliśmy pięknie cztery klocuszki w worki i wspólnie powędrowaliśmy do zsypu. On otwierał, jak wkładałam paczki, on zamykał. Akcja na piątkę z plusem. :)
Rośnie mi mały pomocnik. :)

Porządki rozpoczęte, tak więc zbliżamy się do Świąt...
Wy też czujecie już ten klimat? :D

Mam świra na punkcie Bożego Narodzenia. A to będzie pierwszy rok, gdy Danio będzie świadom tego co się dzieje, klimatu, prezentów, całej tej oprawy. Już się cieszę...
Chociaż będą to też pierwsze nasze święta we dwoje. No ale... facet spędzający święta przed komputerem jest tak samo nieobecny, jakby go w ogóle nie było, więc w sumie chyba mała różnica.

________________

A tak z innej mańki...

Przymierzam się do opisania wizyty u neurologopedy, pani Oli Łady i za chiny nie wiem jak się do tego zabrać ani jak ubrać jej efekty w słowa. :/


piątek, 12 października 2012

Charakter mowy i inne takie

Przedwczoraj odrobiliśmy kolejną wizytę u psychologa. Tzn. u pani psycholog Bogacz.
Przy okazji dowiedziałam się niechcący, że przyjmuje ona także jako logopeda. :)
Tym sposobem zrezygnowaliśmy ostatecznie z powrotu do przychodni "Partner" (mieli przerwę wakacyjną) i nie będziemy już wędrować do pani Marioli.

Przez pierwszy kwadrans mocno dumałam dlaczego tyle czasu poświęcamy mowie Daniela i skąd takie konkretne opinie, sformułowania, oceny. Potem doszłam do wniosku, że pewnie gdzieś się pani doszkoliła, bo wyraźnie ma wiedzę w temacie.
A gdy poszliśmy do rejestracji zdobyć termin na następny raz, pani tam siedząca spytała czy my do mgr Bogacz jako do psychologa czy do logopedy. I sprawa się rypła. :) Olśnienie. :)
To nam się trafiło, dwa w jednym. :)

Ale do rzeczy...
Pani Bogacz mowę Daniela określiła jako opóźnioną, ale typową dla wieku. W chwili obecnej wszystkie stosowane przed Młodego wyrażenia mają prawidłową formę. Zniekształcenia na poziomie wieku, wymowa również. Brak charakteru autystycznego, brak echolalii, mowa nie jest schematyczna, sztywna. Powtórzenia normalne, prawidłowe, intonacja w porządku. Rozumienie dobre.
Co ciekawsze tym razem, zdziwiona pani psycholog stwierdziła także, że na tę chwilę, ten dzień, brak w mowie Gada sztywności typowej dla ZA. Brak też innych cech, takich jak tzw. mędrkowanie, specyficzna intonacja, głośność czy tempo wymowy. Nie ma pedantycznego języka, ani wykraczających poza wiek, skomplikowanych zwrotów.
Nie ma tej zubożonej mimiki czy gestykulacji. To również na poziomie wieku, w normie.

Za to jest typowa dla spektrum dysfunkcja polegająca na nie rozumieniu przenośni, niedomówień czy metafor. Ale poczekamy co z tym będzie dalej.

Młody zechciał współpracować. Przywitał się. Usiadł. Robił z panią ćwiczenia, ale tak średnio chętnie. Nie zmuszała go, parę razy wstawał, odchodził, chciał coś innego, a ona spokojnie mówiła dalej, pokazywała inne elementy układanki i udawało jej się go zaciekawić. Wracał do stolika, nie zawsze siadał, ale wracał, powtarzał za nią różne czynności. Niezbyt chętnie odpowiadał jednak na pytania, część ja musiałam powtórzyć, żeby mogła usłyszeć odpowiedź.

Na koniec ładnie się zajął koszykiem naczyń do gotowania i mogłyśmy porozmawiać.

Na ten moment oscylujemy między autyzmem wysokofunkcjonującym a Zespołem Aspergera, jednak dość dziwnie, bo w obu zaburzeniach brak nam co najmniej połowy objawów.
Może to nieść trudność z określeniem diagnozy. Może się zdarzyć, że próba zaszeregowania w którejś z tych grup nie uda się i zostaniemy w CZR ze spektrum.
Ale w sumie mało mnie to martwi.
Bardziej cieszy mnie fakt, że nie mieścimy się do końca ani w ZA ani w Aut. Wys. z powodu braku połowy charakterystycznych cech. Hip hip!

Kontakt wzrokowy podobał się pani Bogacz bardzo. W ogóle cały postęp. Jest zachwycona.

A ja jestem zachwycona panią psycholog. Zero behawiorki. Zero zmuszania dziecka do czegokolwiek. Tylko spokojne zachęcanie, nawet nie namawianie, a próba zainteresowania. Żadnego sadzania, poczekała aż sam usiądzie i tylko go przysunęła do stołu. Żadnego "nie, bo nie". Delikatnie nim kieruje, tłumaczy że dostanie to czy tamto, jak posprzątamy poprzednie i sprząta z nim, mówić do niego cały czas o tym co zbierają, żeby nie było nudno i bez celu. Odpowiada mu na to, czym jest zainteresowany, nawet jeśli nie jest to to, czym być zainteresowany powinien.
Nie mam tam żadnych złych odczuć, nie boję się co i jak będzie, nie martwię się, nie denerwuję. Każda wizyta jest przyjmna, spokojna, a ja wychodzę z głową pełną różnych wiadomości i dobrych wrażeń.

Myślę, że w tym jak te spotkania (jakoś nawet nie nazwałabym tego terapią) przebiegają oraz w naszym takim luźnym podejściu do sprawy w domu, leży sedno naszego sukcesu, że tak sobie to pozwolę nazwać. 

_____

Przy okazji pogadałyśmy tak ogólnie o tej przypadłości i ilości pacjentów i przeraziła mnie nieco... Powiedziała bowiem, że miała ostatnio kilka przypadków, gdzie dzieci po pół roku od pierwszej wizyty, strasznie się posypały. Gdy zaczynały były dalej niż Daniel w kwietniu, gdy tam trafiliśmy, więcej umiały, mówiły, był z nimi lepszy kontakt. A teraz idą w autyzm jak w dym, miesiąc po miesiącu. Regresy są straszne i bardzo głębokie. Miesiąc temu miała pacjenta, którego po tym jak się nieco posypał włożyła w autyzm atypowy, a wczoraj neurologopedka zdziwiona jej notatkami  przyszła do niej i opowiadała jak stan chłopca wygląda w tej chwili. Raptem miesiąc minął, a dziecko jest już tak głęboko w autyzmie, że nie ma żadnych złudzeń, tak jest źle. :(

Boże, straszna choroba. Nigdy człowiek nie wie co będzie jutro. Dziś mówi do dziecka, a jutro jak do ściany. Dziś trzyma na kolanach, a jutro patrzy jak dziecko się wyrywa, kopie, krzyczy, nie chce dotyku, kontaktu... Koszmar jakiś. :(
_____

Przy okazji przygotowywania się do wizyty poniedziałkowej u mgr Łady sprawdziłam swoje notatki do drugiej wizyty u niej. W czerwcu 2012.
Chyba muszę je wrzucić na bloga, bo nie poznałam dziecka.

Zaraz będę przygotowywać drugą notatkę, na te same pytania co wtedy odpowiem dziś. A potem wrzucę obie wersje tutaj, dla porównania. Sama nie mogę uwierzyć, że aż tyle się pozmieniało...
Ale zmiana jest piękna. :)





środa, 10 października 2012

Gość w dom

Przyszłam do domu przed 17, syn mnie przywitał słowami "MAMA PIŚŁA" i wrócił do swoich zajęć. :) Rozebrałam się jak człowiek, pogadałam z babcią, pomogłam dokończyć obiad. Zjadłyśmy, zrobiłam kawę. Zabrałam się za montaż wózka, który rozebrałam dwa dni temu do prania, bo kot zaszczał. :/
Trochę mi zeszło, bo Inglesina Trip nie ma litości i wymaga śrubokręta tak jest mądrze wydumana do prania.

Potem zasiadłam na krzesełku i piłam kawkę zerkając na tv i rozmawiając z moją mamą.

Po kawce umyłam głowę. Posegregowałam i wstawiłam pranie.

A wszystko to bez asysty dziecka, które normalnie:
a) ciągnie za rękę ze słowami "MAMA IDZIE"
b) włazi między  mnie a wannę przy myciu głowy
c) wchodzi na ręce, gdy stoję przy blacie w kuchni
d) jest zawsze w tym pomieszczeniu co ja i zawsze coś chce
e) nie znosi gdy patrzę w tv
f) jest zazdrosne, gdy nie zwracam na nie uwagi i rozmawiam z babcią, czytam, gadam przez tel.
g) chce żeby się z nim bawić, albo żeby patrzeć jak on coś tam robi
itd. itd.

Nie, nie stał się cud.
Nie, nie sprzedałam go. ;) Nie spał. Nie uciekł z domu.

Po prostu niespodziewanie przyjechał wujek Mateusz, którego nie było od końca czerwca.

Tylko tyle...

Rano wychodziłam z domu, a dziecko stwierdziło, że "MAMA IDZIE PACY" i pokazało mi plecy.

o_O