wtorek, 26 listopada 2013

Nowe kryteria diagnostyczne i MY

Pytacie mnie o nowe kryteria diagnostyczne. 
Podaję niżej za forum autyzmu.
Linka: forum autyzmu 

Miały wejść w 2013tym. Przesunięto rzecz na 2015. Co dalej - nie wiadomo. 
Oby weszły. 
Zaleta - nie dzielą usilnie dzieci na autyzm taki i śmaki, na ZA, ani na inne przypadłości. 
Biorą pod uwagę tylko dysfunkcje i ich siłę, nie upierają się przy nazwie zaburzenia. 
Nie będzie więc problemu, czy dziecko ma bardziej wysoko funkcjonujący autyzm, czy bardziej ZA. 

***

Najpierw zasady, punkty które muszą wystąpić, a poten nasilenie objawów. 
Coś tam naskrobałam, jeśli chodzi o kryteria. 
Jeśli idzie o nasilenie, to mamy poziom 1.

Nowe kryteria diagnostyczne zaburzenia ze spektrum autyzmu zgodnie z DSM-5 (tłumaczenie własne forum autyzmu):

Muszą zostać spełnione  A, B, C, i D:

A.    Całościowe nieprawidłowości w zakresie komunikacji społecznej oraz interakcji społecznych w różnych kontekstach, nie związane z ogólnym opóźnieniem rozwoju, manifestujące się poprzez wszystkie trzy z poniższych:
  1. Nieprawidłowości w zakresie społeczno-emocjonalnej wzajemności, poczynając od nieprawidłowego inicjowania kontaktów społecznych i braku umiejętności prowadzenia obustronnej rozmowy, przez ograniczone dzielenie się zainteresowaniami, współdzielenie emocji, afektu, aż do całkowitego braku inicjowania interakcji społecznych.
     
  2. Nieprawidłowości w zakresie niewerbalnych komunikacyjnych zachowań używanych w czasie interakcji społecznych, poczynając od słabej integracji komunikacji werbalnej z niewerbalną, przez nieprawidłowości w używaniu kontaktu wzrokowego i mowy ciała bądź nieprawidłowości w rozumieniu i używaniu komunikacji niewerbalnej, aż do całkowitego braku ekspresji emocjonalnej i gestykulacji.
     
  3. Nieprawidłowości w zakresie rozwijania i utrzymywania relacji społecznych odpowiednich do etapu rozwoju (poza relacją z opiekunami), poczynając od trudności w dostosowywaniu zachowania w różnych sytuacjach społecznych, przez trudności we współdzieleniu zabawy wyobrażeniowej i nawiązywania przyjaźni, aż do widocznego braku zainteresowania ludźmi.
/U nas w pt. 1 nieprawidłowe relacje społeczno-emocjonalne w zakresie nieprawidłowego inicjowania albo w ogóle nie inicjowania. 
Punkt 2 mamy nie sprawdzony. Nie testowaliśmy zachowań niewerbalnych komunikacyjnych w integracji społecznej. Nie mam wglądu do tego co się dzieje w tym zakresie w przedszkolu. Wyjdzie nam przy re-diagnozie.
Punkt 3 to trudności w dostosowaniu zachowań do sytuacji społecznych. Chłodne relacje społeczne. Naprawdę dziecko zainteresowane jest tylko kontaktem ze mną, z babcią, z ojcem, wujkiem, dziadkiem - czyli z bliskimi sobie ludźmi, oraz z paroma wybranymi ciotkami - nasilenie różne./

B.    Ograniczone, powtarzalne wzorce zachowania, zainteresowań czy aktywności manifestujące się co najmniej dwoma z poniższych:
  1. Stereotypowe lub powtarzalne mowa, ruchy lub używanie przedmiotów (jak np. proste stereotypie ruchowe, echolalia, powtarzalne używanie przedmiotów, sformułowania idiosynkratyczne).
     
  2. Nadmierne przywiązanie do zachowań rutynowych, zrytualizowane wzorce zachowań werbalnych i niewerbalnych lub nadmierny opór wobec zmian (jak np. rytuały ruchowe, naleganie na używanie zawsze tej samej trasy lub spożywania zawsze takiego samego jedzenia, powtarzające się pytania lub reagowanie nadmiernym dystresem na niewielkie zmiany).
     
  3. Zafiksowanie na wysoce ograniczonych zainteresowaniach, które są nieprawidłowe w swojej intensywności lub zogniskowaniu (jak np. silne przywiązanie do nietypowych przedmiotów lub zaabsorbowanie nimi, nadmiernie ograniczone lub perseweratywne zainteresowania).
     
  4. Nadreaktywność lub obniżona reaktywność na bodźce sensoryczne lub nadmierne zainteresowanie sensorycznymi właściwościami otoczenia (jak np. widoczna obojętność wobec bólu/gorąca/zimna, negatywna reakcja na specyficzne dźwięki, faktury, nadmierne wąchanie lub dotykanie przedmiotów, fascynacja światłami lub wirującymi przedmiotami).   
/Powtarzalne używanie przedmiotów, fiksacje na niektórych zdaniach (powtarzanie po x razy), słowach. Stereotypie ruchowe - pojawiają się, zmieniają, znikają. Teraz jest skakanie, ostatnie dwa miesiące było (nawrót) trzepotanie rękami, latem dwa, trzy miesiące biegania od okna do drzwi.
Zainteresowanie przedmiotami i sprzętami nie służącymi do zabawy. Fiksacja na wentylatorach! (zakupy to zaliczanie wszystkich jednostek zewnętrznych klimy w okolicy) itp. sprzętach. Odkurzacze, czajniki, telefony, światło - wszystko obcykane i używane chętniej od zabawek. 
Problemy sensoryczne. Zaburzone czucie głębokie, problemy z rękoma i jamą ustną. Odrzucanie niektórych faktur, także pokarmu, niektórych smaków i konsystencji, niektórych zapachów. Panika przy niektórych dźwiękach.
Ogólnie nadwrażliwość słuchowa, węchowa, dotykowa./

C.    Objawy muszą wystąpić we wczesnym dzieciństwie (ale mogą nie być widoczne aż do momentu, gdy oczekiwania społeczne zaczną przewyższać ograniczone możliwości dziecka). 

/Wystąpiły przed 1ym rokiem życia: nadwrażliwość słuchowa, węchowa, wzrokowa. Wybiórcze łaknienie, odrzucanie niektórych pokarmów, jedzenie miesiącami dwóch rzeczy naprzemiennie, odruch wymiotny na niektóre konsystencje, płaczliwość, nerwowość, zły sen, brak mowy. Regresy rozwoju po lekach, szczepieniach, chorobach. 
Między 1 a 2 rokiem życia: fiksacja światłem i ruchem wirowym - używanie zabawek tylko w ten sposób. Brak kontaktu wzrokowego. Brak zainteresowanie innymi ludźmi. Nie pokazywanie palcem. Brak reakcji na imię. Zainteresowanie sprzętami mechanicznymi. Strach przed dziećmi! Wykonywanie czynności rękami innych (moimi i na moich rękach). Zaburzenia taktylne - histeria po dotknięciu piasku. Naśladowanie dźwięków czajnika, pralki, zamiast dźwięków zwierząt i innych typowych. Brak mowy. Odwracanie głowy i krzyk na próbę wymuszenia kontaktu wzrokowego z bliska, np. na kolanach. Bieganie bez celu. Kręcenie w kółko. Zachowania agresywne i autoagresywne (np. walenie głową w ścianę). 
Płytki nieefektywny sen, ciągłe rozdrażnienie, nerwowość, płaczliwość. Kolejne regresy po chorobach, lekach, szczepieniach. Kumulacja po zapaleniu ucha z antybiotykiem, przed którym miało miejsce szczepienie. Największy regres. - XI 2011. Pierwsza diagnoza - autyzm dziecięcy./ 

D.    Objawy ograniczają lub upośledzają codzienne funkcjonowanie.

/Ograniczają, utrudniają./  

Głębokość objawów:
Głębokość objawówKomunikacja społecznaOgraniczone zainteresowania
i powtarzalne zachowania
Poziom 3 
‘Wymaga bardzo dużego wsparcia’’
Poważne deficyty werbalnych i niewerbalnych społecznych umiejętności komunikacyjnych powodujące poważne nieprawidłowości w funkcjonowaniu; bardzo ograniczone inicjowanie interakcji społecznych i reagowanie na inicjowanie kontaktu przez innych.Zaabsorbowania, fiksacja na rytuałach i/lub powtarzalnych zachowaniach znacznie zakłócają funkcjonowanie we wszystkich sferach. Występuje u osoby znaczny dystres, gdy rytuały lub rutynowe zachowania zostaną przerwane; trudno odwrócić uwagę osoby od ograniczonego zainteresowania lub wraca ona szybko z powrotem do zainteresowania.
Poziom 2 
‘Wymaga dużego wsparcia’    
Znaczne deficyty werbalnych i niewerbalnych społecznych umiejętności komunikacyjnych; nieprawidłowości społeczne widoczne są nawet z wprowadzonym wsparciem; ograniczone inicjowanie kontaktów społecznych oraz zredukowane lub nieprawidłowe reakcje na inicjowanie kontaktu przez innych.Ograniczone, powtarzalne zachowania, zainteresowania i/lub zaabsorbowania występują na tyle często, że są widoczne dla przypadkowego obserwatora i zakłócają funkcjonowanie osoby w wielu sytuacjach. Ich przerwanie skutkuje wystąpieniem u osoby dystresu lub frustracji. Trudno jest odwrócić uwagę osoby od zafiksowanego zainteresowania.
Poziom 1
‘Wymaga wsparcia’
Bez wprowadzonego wsparcia deficyty powodują zauważalne nieprawidłowości. Występują trudności z inicjowaniem interakcji społecznych oraz wyraźne przykłady nietypowych lub nieudanych reakcji na inicjowanie kontaktu przez innych. Osoba może wydawać się być mało zainteresowana interakcjami społecznymi.Rytuały lub powtarzalne zachowania powodują znaczące zakłócanie funkcjonowania w jednej lub w różnych sytuacjach. Osoba opiera się próbom przerwania zachowania przez innych lub skierowania uwagi na coś innego.

poniedziałek, 25 listopada 2013

Rozważania natury filozoficznej ;)

Ostatnio kilka osób pytało mnie o postępy syna, o to czemu nie piszę o nim nic konkretnego, czemu nie opisuję metod, które stosuję i ich działania itp.
Wiele pytań padło, od różnych osób.

Przedumałam sobie je wszystkie i oto moja odpowiedź:

Świat okołoautystyczny jest specyficzny. Trochę przypomina mi świat ludzi zmagających się z boreliozą. Przynajmniej w zakresie internetowym.
Dzieli się on na kilka grup ludzi.

Grupa 1sza to ludzie chorzy na boreliozę, którzy u wszystkich widzą chorobę. Wystarczy im powiedzieć, że bolą stawy kolan, a oni już widzą w tym powikłania po ugryzieniu kleszcza.
Nie pomagają badania, opinie lekarzy - oni wiedzą lepiej.
To samo tyczy się rodziców mocno autystycznych dzieci. Oni też wiedzą lepiej od innych, lepiej od lekarzy, lepiej od wyników badań. Sama tego doświadczyłam kiedyś i zostałam żywcem zjedzona na forum po tym, jak napisałam, że moje dziecko nie ma autyzmu.
Bo jak nie ma, jak ma? Ma cechy, to ma autyzm, a ja sama siebie okłamuję.

Grupa 2ga to ludzie w ogóle spoza tematu, którzy wiedzą wszystko najlepiej. Ale tacy są wszędzie.

Grupa 3cia to ludzie, którzy trafili na lekarza idiotę, który bez badań stwierdził, że skoro nie było rumienia, to nie ma boreliozy i teraz oni, cudem wyleczeni, wyśmiewają wszystko i wszystkich, zwłaszcza tych, którzy leczą się nie mając rumienia na pół ciała, a także lekarzy tych osób, którzy to leczenie zalecili.
W spektrum są to ludzie, którym jakiś psycholog pięknie ozdrowił dziecko na zasadzie: "przytula się? to nie ma autyzmu!" Ja kiedyś usłyszałam od takiej matki, że moje dziecko mówi, a dzieci autystyczne NIGDY nie będą mówiły. :) Tak jej ozdrowiono syna i ona tak chciała uzdrowić mojego.

Grupa 4ta to ludzie, którzy przeszli jakieś tam leczenie i teraz leczą innych. Głównie na forach. Dobierają innym potencjalnie chorym leki, ich stężenia, zalecają taką i taką dietę, krytykują obrane inne metody itp.
Jest tak w boreliozie i jest w autyzmie.
O ile jeszcze w boreliozie są to leki (antybiotyki głównie) i dieta bez cukru, co ma zasadnicze znaczenie przy lekach zabijających naturalną florę, o tyle przy spektrum jest to paradoks.
Ludzie wciskają innym dietę bez glutenu, bez kazeiny. Wkręcają suplementy za tysiące zł, z jakichś amerykańskich stron. Zmuszają do usuwania z mózgu rtęci i innych metali ciężkich metodami, którym żaden lekarz ani inny specjalista im nie zalecił, a robią to razem z innymi rodzicami, z którymi zgadali się na forum np. gazety wyborczej. Kupują suplementy także dostępne u nas, ale sprzedawane w piramidach typu Amway. (Wszak te z apteki nie działają.) Krytykują, obrażają. Zmuszają do "leczenia" homeopatią albo behawiorką - zależnie od przekonań.

Jest też grupa "niewiernych". Niewierni nie wierzą w ww. choroby albo w ich wyleczenie. Nie wierzą w boreliozę, ani w zaburzenia autystyczne. "Niewierni" zakładają, że lekarze wymyślają choremu boreliozę, by naciągnąć na leki, wizyty itd. Bo tak działa przemysł medyczno - farmaceutyczny. Bo liczy się kasa z pacjenta, a nie pacjent. Inni nie wierzą w leczenie, bo takie czy inne objawy/postęp choroby, nie dają się już zaleczyć i szkoda pieniędzy...
W spektrum "niewierni" każdy objaw "zaleczenia" traktują jak błąd diagnostyczny. Bo autyzm nie jest wyleczalny. A skoro coś się poprawia, to znaczy, że ktoś popełnił błąd. Że to wcale nie autyzm, albo wcale nie spektrum. Tak uważają też rodzice bardzo autystycznych dzieci, niespecjalnie idących do przodu w terapii albo w ogóle nie będących w terapii. Nie przyjmują do wiadomości różnego nasilenia "choroby". Jeśli jakieś dziecko idzie do przodu, to na pewno nie jest i nie było chore.

/Reszta to ludzie zajmujący się swoją chorobą albo przypadłością swojego dziecka, którzy nie wciskają nosa w nie swoje sprawy, oferują pomoc lub wsparcie, albo po prostu czytają wypociny innych, czasem zostawiając znak po swojej bytności, a czasem nie.
Ta grupa nie ma zwyczaju krytycznie komentować metod leczenia stosowanych przez innych, nie zostawia też upierdliwych informacji na skrzynkach.
Ostatnio jakoś mam wrażenie, że tych ludzi coraz mniej, za to coraz więcej tych, co to wszędzie swój nos wcisną./

***

Ostatnio wałkowany jest temat pani Renaty Radomskiej. Kobieta ma autystyczne dziecko, a w każdym razie tak twierdzi. Napisała książkę mówiącą o tym, że autyzm jest chorobą metaboliczną.
Z jednej strony ma tłum zwolenników. Z drugiej ogromną rzeszę przeciwników, którzy zarzucają jej, że nie pokazała nigdy diagnozy potomka, że nikt nie widział żadnego papierka, że dziecko wcale nie jest i nigdy nie było autystyczne, a efekty takiego leczenia, jakiego się podjęła, świadczą o tym, że była to choroba metaboliczna, a nie żaden autyzm.
Panią ktoś zgłosił do programu "Zwykły bohater". I wybuchła wojna.
Zwolennicy założyli akcję na fb. Przeciwnicy także. Jedni zjadają drugich. Istna paranoja. A wszystko pod szyldem TVN. o_O

*** 

Ale do brzegu...

Daniel świetnie funkcjonuje.
Tak, mam z nim czasem morze problemów. Ma fazy lepszego i gorszego zachowania. W tych lepszych je, bawi się, śmieje, śpi. W tych gorszych wyje, marudzi, o wszystko robi cyrk, fatalnie śpi, nie je nic i tylko woła o mleko, wraca na moje ręce mimo 3,5 roku życia i każe się nieść z miejsca do miejsca, dokładnie tak samo jak wtedy, gdy miał rok, nie chodzi do toalety, w efekcie czego robię mu lewatywy...

Poza tym mówi, jest bystry, używa wielu słów wykraczających poza swój wiek. Jest inteligentny, niesłychanie uparty, dyrektywny, próbuje dyrygować mną i światem.
Coraz mniej w nim zaburzeń przynależnych do autyzmu, coraz więcej Aspergera. Łagodnego Aspergera, trzeba dodać. Jak się uprze to nie ma bata. Nie pomoże nawet woda święcona. Jak wyduma, że mam mu przynieść podnóżek do kibla, a ja powiem NIE, bo chcę by sam przyniósł, to się zaryczy, zwymiotuje, zaniesie i zemdleje, zsinieje, przewróci, zsika w majtki, ale podnóżka nie przyniesie!
W takich razach nie mam żadnych wątpliwości, że moje dziecko ma zaburzenia ze spektrum.
Ale poza tymi fazami jest fajnym, wesołym dzieciakiem. 

Wg obecnej klasyfikacji zaczyna wypadać ze spektrum. Jest zbyt kumaty i komunikatywny  na autyzm. Za bardzo sprawny fizycznie i za mało "dziwny" na Aspergera.
Wg nowej, która ma wejść w 2015 roku znowu w spektrum wskakuje. W każdym punkcie wpasowuje się w ten najlżejszy podpunkt. Z żadnego nie wystaje poza klasyfikację.

W obecnej fazie nie mam ochoty stawać po którejś ze stron spektrum. I nie widzę powodu, bym musiała to robić. Mamy swoją drogę i nią idziemy.
Za rok będziemy robić rediagnozę i opowiemy się po którejś stronie. Nie będziemy szukać choroby na siłę. Jeśli nasi specjaliści uznają, że w młodym jest więcej spektrum niż zdrowia, przyjmiemy diagnozę z dobrodziejstwem inwentarza. Jeśli uznają, że więcej zdrowia, również. Zobaczymy jakie nowości i trudności przyniesie nam jutro.

Na chwilę obecną nie mam ochoty toczyć dyskusji o tym, że źle robię, bo moje dziecko pije mleko. Ani o tym, że powinno być na diecie bez glutenu. Ani o tym, że jest taki uparty, bo unikam terapii behawioralnej i to bardzo źle. Ani też, że takie postępy w dwa lata nie są możliwe i znaczą tylko tyle, że nie jest chory. Dlatego piszę tyle, ile piszę...
Wystarczy, że wspomnę coś o jakimś zachowaniu młodego i zaraz znajduje się ktoś, kto mnie krytykuje (np. w mailu) za brak terapii behawioralnej, za odstawienie magicznych kulek homeo, albo ktoś kto poleca mi cudowny lek na takie właśnie zachowanie jakie mamy. /Zwykle jest to cudowny wyciąg z wyjątkowych drzew, krzaków itp.,  mieszanka bzu, imbiru, powietrza z Tybetu i innych duperszwanców, za grube tysiące zł./
Zaraz potem wspomnę o takim czy innym haśle młodego i czytam, że skoro tak myśli, tak mówi, tak robi, to nie jest i nigdy nie był autystyczny.

Dla jednych mam dziecko chore i zaniedbane, przez moje metody.
Dla innych zdrowe od zawsze i źle zdiagnozowane.
Ani jednych, ani drugich nie obchodzi moje dziecko i jego zdrowie. Tylko ich własna racja.
Dlatego piszę tyle ile piszę i tak jak piszę. :)
I tak już zostanie.

Nie skupiam się teraz na opisywaniu problemu. Nie skupiam się na szukaniu lekarzy, metod terapeutycznych. Nie czytam już książek o autyzmie. Nie szukam cudownych  metod, diet, leków. Skupiam się na dziecku.
Nadal potrzebujemy SI. Nadal mamy suplementację. To się pewnie jeszcze długo nie zmieni. Ale większość roboty wykonujemy sami. My w sensie, ja i moja mama. Z pomocą pani psycholog Eli Bogacz. Jeśli trzeba konsultując się z dr Agnieszką Gorczycą.
Ale nie zajmuje nas już autyzm sensu stricto, nie zajmują nas metody o określonych nazwach, nie zajmują nas schematy działania, nie analizujemy każdego zachowania pod kątem spektrum i nie skupiamy się na tym jak to zachowanie wyplenić.
W tym wszystkim interesuje mnie już tylko samo dziecko
Mam je takie teraz, o jakim dwa lata temu nie śmiałam marzyć. I to jest dla mnie najważniejsze. I tym żyję. Tym, co jest teraz i przyszłością. Diagnoza nie spędza mi snu z powiek.
Nie zrobi tego również wtedy, gdy jej nie będzie.
A gdy nie będzie, a ja będę pewna, że to dobrze i prawidłowo, to upiję się ze szczęścia i wszystkich Was o tym poinformuję. :)

Pozdrawiam! 

***

Przy okazji dziękuję wszystkim tym, którzy przekazali nam swój 1% podatku. 
Środki wpłynęły, a my zaczynamy rozliczanie faktur, które szwędają się po całym domu.
Nawet nie wiedziałam, że tyle tego jest. 
Zaczęłam liczyć i przeraziłam się wstępną kwotą (jeszcze nie wszystko znalazłam) wydaną na dziecko (bez ubrań i jedzenia, a także bez wszystkich normalnych zajęć i zakupów jak np. książki  - bo tego nasza fundacja nie refunduje) w tym roku kalendarzowym. 
Wpadam w widełki statystycznego Polaka - wydaję więcej, niż mam. :) 


Danielek dziękuje oczami. :D

***

Dziękuję też Annie Liwskiej za prezent. :)
:* Buziaki ode mnie i od Daniela. :)