wtorek, 24 marca 2015

Same negatywy i trochę pozytywów

Ostatnio mamy moc negatywnych wieści i zdarzeń.
Nawet nie będę ich opisywać, bo szkoda palców...

Generalnie mamy takie fazy, że wszystko się sypie, więc już się przyzwyczaiłam, ale teraz to jest już szczyt szczytów.

Podam tylko takie ciekawostki...

1sza.
Komisja orzekająca o niepełnosprawności robi spotkanie dla dzieci raz w miesiącu.
Ma to miejsce w miesiącu po zakończeniu poprzedniego orzeczenia.
Przykładowo... kończymy orzeczenie w maju, 31 maja.
Komisja ustali termin na 8 czerwca.

Na wydanie decyzji mają 30 dni.
Potem z tą decyzją idziemy do MOPS.
Powiedzmy, że jest to początek lipca - przy dobrych wiatrach.
MOPS ma znowu czas... Najpierw na wydanie decyzji, potem na wypłatę.

Z czego ludzie żyją przez ten czas?
To są w najlepszym razie dwa miesiące!
W najgorszym ponad trzy!

A z czego żyją tacy, co są na wychowawczym? Nie mający żadnego dochodu, ani możliwości podjęcia pracy przy chorym dziecku?
Tak, ja wiem, MOPS nadpłaci, ale z czego żyje taka matka w maju, czerwcu, w lipcu do czasu wypłaty?

Ktoś tam oszalał, przy ustalaniu tych zasad. 

2ga.
Co myśli lekarz neurolog odmawiający wydania diagnozy po 3 latach prowadzenia dziecka?
Na trzy miesiące przed komisją!?
Co myśli, gdy odsyła do psychiatry, bo teraz to sprawa psychiatry... podczas, gdy do tego psychiatry czeka się 10 miesięcy na wizytę?

Decyzja NFZ, że neurolog się tym nie zajmuje?
Ok, w takim razie co miał we łbie NFZ odbierając lekarzowi prawo do wydania diagnozy dziecku prowadzonemu przez tego lekarza przez 3 lata?

Gdy 3 lata temu robiliśmy  nasze papiery, nie było w ogóle wymogu wizyty u psychiatry.
Danio jest pacjentem Fenixa tylko dlatego, że wyszłam przed szereg i załatwiłam wtedy wizyty, a potem konsultacje i kontrole w dwóch placówkach.
Gdyby nie to, zostalibyśmy teraz z niczym! 

3cia.
Co myśli komisja, która przy obecnych terminach oczekiwania na specjalistów, każe przynieść zaświadczenie od lekarza prowadzącego wystawione nie wcześniej niż miesiąc przed złożeniem dokumentacji do orzecznika?
Myśli w ogóle?

Oto Polska.
Kraj absurdów.

Na szczęście rodzice dzieci z problemami mają jaja i potrafią załatwić niemożliwe.
Najczęściej.
Chyba że mają pecha i trafiają na durnych ludzi.

Tak więc...

- mamy zaświadczenie z diagnozą od psychiatry, do którego nie sposób się dostać 
- mamy całą dokumentację neurologa, który do tej pory nas prowadził 
- mamy opinię prowadzącej nas od początku pani psycholog z ośrodka, który  już nie prowadzi spektrum; i tylko dzięki tej pani jeszcze tam jesteśmy...

Do realizacji w kwietniu mamy dwa kolejne cuda.
Tzn. już rzecz się dzieje, sprawa w toku. 

Do załatwienia zostały jeszcze dwa inne. Ale nie będziemy zapeszać, jako że peszol nas nie opuszcza i nie podzielimy się tym póki co. :)

Pozostałej masakry finansowo-zdrowotno-mieszkaniowej nie będziemy poruszać.
Będziemy za to mantrować przed snem, przywołując same dobre wizje. ;)

O! Taka metoda na tę wiosnę. :)

Hołk 





wtorek, 10 marca 2015

Ciekawostka pościelowa

Taka historyjka, bez znaczenia. ;)

Dziecko upatrzyło sobie jedną zmianę pościeli.
Już się podarła, rogi przetarte (młody obgryza), materiał jak siatka.
Zmieniłam na inną i postanowiłam starocia wyrzucić.

Leżymy w łóżku w świeżej pościeli.
- Mamusia
- Tak?
- Ja nie lubię tej kołderki.
- Ale dlaczego?
- Bo jest niefajna, nie chcę jej.
- Ale tamta jest brudna, musimy teraz trochę pospać pod tą.
- Ale ja jej nie chcę.
Możemy zostawić poduszki, ale kołderkę zmień.
- Ale Danielku... - próbuję tłumaczyć
- Ale mamusia... jak zmienisz kołderkę, to zobacz jak będzie ładnie i kolorowo.

I tak 45 minut.
Kolejnego wieczoru to samo.
Dobrze, że nie budzi się w nocy z takim żądaniem.

***

I druga historyjka, z wczoraj.

Kupiłam czapkę. Pani sprzedająca albo ślepa albo złośliwa. Sprzedała mi rozmiar, którego nie chciałam. Dała mi czapkę z metką papierową, z rozmiarem 51. W domu okazało się, że metka wszyta do czapki  ma inny rozmiar - 49. Po głębszych oględzinach okazało się, że metka papierowa została przyczepiona do plastikowego "sznureczka" zszywką.
Dziecko zmierzyło czapkę i oznajmiło, że taką czapkę ma dziadek i to jest teraz jego ulubiona czapka i on w niej będzie chodził.
Godzina 19 a on do mnie: mamusia, chodź idziemy po chlebek, a ja pójdę w tej czapeczce.
o_O

Nie miałam serca mu jej odebrać, żeby oddać.
Tym sposobem mamy dwie czapki na teraz, zamiast zapasu na jesień.
A taka okazja się trafiła cenowa, z naszej ulubionej czapkowej marki. :(

***

Przypominamy się wszystkim miłym czytaczom, że nadal zbieramy 1% podatku na Danielka.



Pozdrawiamy i dziękujemy za wszystkie datki, za miłe maile i wiadomości.
:*

***

Dziękuję za paczkę z bucikami dla Danielka! :*

I za bardzo miłego maila z ofertą nie do odrzucenia. :)  :*


środa, 4 marca 2015

Zaśw. lekarskie o stanie zdrowia dla potrzeb orzeczenia o niepełnosprawności ...

Prośbę mam i pytanie.

Czy ktoś z Was, moi drodzy czytelnicy, może mi powiedzieć co miał na myśli autor "zaświadczenia lekarskiego o stanie zdrowia wydane dla potrzeb Miejskiego Zespołu do Spraw Orzeczenia o Niepełnosprawności" zamieszczając w punkcie 7 zapis:
- Wykaz wykonanych badań dodatkowych, potwierdzających rozpoznanie stanowiących załączniki do niniejszego zaświadczenia ?

Jakie badania (nie diagnoza, nie zaśw. od specjalisty, nie opinia psycho-pedag.) można załączyć w przypadku dziecka ze spektrum, aby potwierdzić jego diagnozę, czyli Zaburzenia ze Spektrum - Zespół Aspergera?
Morfologię? :)
USG brzucha? :)

Brak mi pomysłów.
Może mi coś podpowiecie. :)



niedziela, 1 marca 2015

Terapia kotem?

Słyszeliście o tym, że ludzie mający dzieci ze spektrum sprowadzają do domu zwierzęta w celach terapeutycznych?
Macie takie doświadczenia? Słyszeliście o podobnych sytuacjach?

U nas kot mieszka już 10 lat. Był w domu na długo przed dzieckiem.
Nigdy nie traktowałam go jako elementu terapii.
Z początku były nawet trzy, ale jeden dostał nowy dom wkrótce po urodzeniu Daniela.
/Nie dało się pogodzić tego kocura z dzieckiem. Za młody był i zbyt wszędobylski. Żarł smoczki, wylizywał odłożone butelki z mlekiem, atakował (w zabawie) ręce i nogi dziecka i robił dużo innych, dziwnych rzeczy./

Drugi kot ześwirował przy moim synu.
Po prostu dźwięki jakie Daniel z siebie wydawał były dla tego kota nie do przeskoczenia.
Serce mi krwawiło, bo to był "mój" kot. Ukochany, słodki, taki co to można go było przewrócić na drugą stronę. Uratowany ze schroniska podczas epidemii panleukopenii.
Byłam akurat po zabiegu, wróciłam ze szpitala i próbowałam poskładać się do kupy psychicznie i fizycznie, bo zabieg jaki przeszłam stawiał pod znakiem zapytania możliwość posiadania przeze mnie dzieci... Zajrzałam na pewne forum, znalazłam schronisko, w którym akurat wybuchła epidemia, zobaczyłam zdjęcia i zakochałam się.
Uratowaliśmy go. Sprowadziliśmy przez całą Polskę i zawładnął nami po czubek ogona.
Niestety przy Danielu zaczął wariować. Uciekał, bał się, sikał po domu. Wrócił mu tzw. SUK. Syndrom urologiczny, na który często cierpią kastrowane kocury.
Przeszliśmy wszystkich lekarzy weterynarii w okolicy. Nic nie pomagało. Nawet psychotropy nie działały do końca. Poprawa była krótka, a potem wszystko wracało do stanu sprzed leczenia.
Wymiana pościeli kilka razy, wszystkie ręczniki, koce, w końcu poszła wykładzina, a po niej kanapa.
Wtedy mój ówczesny partner powiedział Basta! 
Po wypłakaniu tony łez postanowiłam szukać mu lepszego domu.

Została kotka. Bardzo charakterna i twarda sztuka.
Przy Danielu zmiękła i zmieniła się prawie w pluszaka. Prawie. :)
Jest bardzo cierpliwa, ale czasem ma dość. Chowa się zwykle. Ale potrafi też (doprowadzona do ostateczności) rzucić się jak wąż i chapsnąć.
Nie robi krzywdy, bardziej straszy. Rzuca się z zębami bardzo szybko i od razu ucieka. Na ręce zostają minimalne ślady, które znikają po paru minutach. Tak jakby ktoś wziął wykałaczkę i przycisnął nią skórę tworząc zagłębienie. Po dwóch minutach takiego trzymania na skórze zostaje wgłębienie, które znika po kilkunastu następnych.
Tak "rani" nasza kota.

Czasem dumam nad tym na ile jej obecność wpłynęła na stan i zdrowie dziecka.
Oczywiście nigdy już do tego nie dojdę. Ale chciałabym wiedzieć...

Kota przychodzi gdy Daniel płacze. Miauczy i łasi się do niego. Ociera się, przytula.
Próbuje pocieszyć. Jakkolwiek dziwnie to brzmi.
Gdy młody zaśnie wieczorem kotka od razu zmienia legowisko i idzie do dziecka.
Na czas usypiania Gadzinki kot jest poza sypialnią.
Gdy otwieram drzwi, kot stoi pod nimi i czeka. Wślizguje się natychmiast, gdy uchylę drzwi.
Kładzie się tuż przy Danielu, przytula jak może najbliżej i śpi.
Jest jak barometr.
Gdy wchodzi mi nagle do pokoju, a Daniel śpi tzn. że młody ją wykopał, bo mu było za ciepło, albo chce mu się siku. Idę wtedy go przykryć, albo odsikać przez sen. :)

Czasem robię coś w kuchni i nagle reflektuję się, że w pokoju jest za cicho.
Wchodzę tak, żeby młody mnie nie widział. Zaglądam ukradkiem.
Zastaję tam jeden z dwóch obrazków. Albo młody zapatrzył się na bajkę, a kot śpi obok, albo młody ogląda na kocie. Dosłownie. Kota leży na płasko, a on naprzeciw tv, robiąc sobie z niej poduszkę.
A ona ani drgnie. :)

 Wierzycie w terapię kotem? :)

***

Zobaczcie co właśnie wchodzi do księgarni:

Billy...

foto: nasza księgarnia