Rehabilitacja

Co wiemy?

Otóż wiemy, że mamy fantastyczną panią psycholog w Goarze. Panią Elę Bogacz, znaczy.
W tym miejscu od razu dziękuję za chęci i ofertę pomocy, oraz zestawy ćwiczeń, linki, itp.
:* Buziak wielki. 

Wiemy też, że rzeczy trudne załatwiamy w godzinę, a cuda w dobę.
Mamy rehabilitanta. Zaczynamy 07 lutego.
Niemal pewne jest, że Daniel się obcej osobie dotknąć, ugniatać i masować nie da, liczę więc na to, że pan czy pani, która nas przyjmie będzie łaskawa współpracować i pomóc, bo na siłę nie pozwolę dziecka rehabilitować i nic mnie nie obchodzą teorie pt. "przejdzie mu" czy "przyzwyczai się" albo że "musisz przeczekać".
Dobrze by było dostać wytyczne do domu. Nam jest łatwiej, bo mamy czas, możemy czekać na dobry moment, dobry humor i zrobić z tego zabawę.

Wiemy też, że potrzebujemy pomocy rehabilitacyjnych i tu zaczynają się schody.
Schody zaczęły się wczoraj, razem z rozeznaniem cen owych pomocy. Wieczorem. Tuż po tym jak zepsuł nam się piec do ciepłej wody. Nie ma. Null. Zimna leci. Piec trup.
Czekamy na dalsze awarie (już pomijam, że gdzieś woda cieknie z kibla bo to już jest mały miki) bo u nas to zawsze jest kombo.

Nie wiemy jak to wszytko wprowadzić w czyn i gdzie sprzęty kupić. Na chwilę obecną nie wiemy też za co, ale to już inna bajka i liczymy, że ten drobny fakt się zmieni w niedługim czasie.
A więc... sklepy medyczne mają ceny z kosmosu. Piłki zahaczają w okolice stu złotych za sztukę. Na takim allegro można te same dostać po kilkadziesiąt zł taniej. Nie wiemy jednak co kupimy (czy na pewno to) i dochodzi wysyłka...
I tu nasz apel.
Jak ktoś wie kto sprzedaje w dobrych cenach (na fakturę) piłki rehabilitacyjne takich firm jak Qmed albo Thera Band, albo też ARMedical, to proszę o cynk, namiar, telefon.
Interesuje nas 55cm i mniejsze.

Jeśli ktoś wie jakie firmy (nie chcemy marki kogucik, chcemy móc produkt reklamować jakby co) robią piłki lekarskie i gdzie je można tanio dostać, to też proszę o cynk. Ja znalazłam tylko Evolution - bardzo dobra, ale nie tania, oraz Meteor - cena z innego świata (3kg - 85zł nie licząc wysyłki).
Piłka ma być do pchania, turlania, przepychania z kimś, ale i podnoszenia w górę, więc na dobrą sprawę potrzebujemy takiej 2kg oraz ciężkiej 4 - 5kg.
Niestety takich wydatków ponieść nie możemy, więc coś będzie trzeba wybrać. Pewnie stanie na cięższej, bo coś niedużego do podnoszenia łatwiej znaleźć w domu niż coś gładkiego, okrągłego i ciężkiego.

Tych dwóch (trzech) rzeczy potrzebujemy na już.

Kolejna rzecz to taśma rehabilitacyjna, ale póki co poradzimy sobie za pomocą ręcznika. Taki zamiennik. Słaby, ale póki co lepszego nie ma. Chociaż taśma to najtańsza akurat jest. Ale w moim sklepie medycznym nie ma.
A piłki stacjonarnie mają ceny z kosmosu. o_O

Padło jeszcze hasło na temat piłki rehabilitacyjnej typu orzeszek, ale poza kładzeniem na to smyka i turlaniem, nie bardzo wiem do czego mogłaby się nadać.
No wiadomo, do skakania jest genialna. (Skakałam na szkole rodzenia - miodzio!) Ale poza tym?
Jest droga, więc zostawiamy ją na koniec.

Jeśli macie inne pomysły na rehabilitacyjne sprzęty przydatne w domu, napiszcie. Poczytamy, pomyślimy. Wpiszemy na listę.

A może ma ktoś z Was niepotrzebne te rzeczy w domu i może nas poratować? Będziemy wdzięczni... jak nie wiem co. :)

Od razu odpowiadam na sugestie, które już się pojawiły w moich mailach:
Tak, wiem że pomoce rehabilitacyjne mogę zrefundować w fundacji.
Niestety do tego na koncie fundacji trzeba mieć środki. A póki co nie mamy ich tam.
Pozdrawiam :)

Cmok!

***

Edit.
Dziękuję za podpowiedź o pilates.
Nie ćwiczę i nigdy  nie ćwiczyłam i jakoś na to nie wpadłam.
W Decathlon taka piłka do pilates o średnicy 55cm to koszt 35zł, a więc połowa allegrowej i jedna trzecia ceny sklepu medycznego.
Dzięki bardzo!

Obniżone napięcie mięśniowe

Nie, nie mamy potwierdzenia ani diagnozy. Ale mamy podejrzenia.

Młody często ulega wypadkom. Wypadki związane są z brakiem umiejętności przewidzenia konsekwencji, brakiem strachu oraz tym, że jest bardzo nieuważny.
Ledwie dwa tygodnie temu rozwalił łuk brwiowy, a dziś znowu przywalił. Na SI. Zsuwając się z huśtawki wyrżnął głową (znowu łuk brwiowy!) w podłoże. Co prawda był tam materac, ale siniec jest piękny i opuchlizna zawodowa. Wina? Podwinięta ręka.

Z powodu podwijających się rąk młody ma już na koncie dziesiątki wypadków. Cięcie przez powiekę. Cięcie nad łukiem brwiowym. Kilkanaście sińców na łuku brwiowym. Rozcięta warga. Wbite w dolną wargę zęby. Itd. itp.
Kiedyś mówiłam (u pediatry, neurologa), że jak opada gwałtownie na ręce to mu się one uginają. Nikt nie słuchał.
Dziś zwróciła mi na to uwagę Ciocia Aga na SI. Wcześniej o tym nie rozmawiałyśmy, jakoś przestałam o tym mówić, z powodu braku reakcji.
Opisała wypadek i powiedziałam jej, że zawsze to tak wygląda. Padło hasło - obniżone napięcie mięśniowe. Nie, nie dała diagnozy. Dała sugestię. A teraz trzeba jakoś wykoncypować czy ma rację i co z tym dalej.

No i się zastanawiam.
Ale żaden neurolog nic o tym nie mówił nigdy. A moje uwagi ignorowano.

Nie wiem czy mamy ten problem, ale faktem jest, że Daniel:
- podwija ręce, gdy upada; gną mu się w ramieniu i łokciu;
- upadając niemalże nigdy nie hamuje na rękach, a wali głową w podłoże;
- gdy czworakował (Daniel nie raczkował) też często tak upadał twarzą w podłoże, w wyniku podwijania rąk;
- nie lubi pozycji na wprost na brzuchu;
- nie chce robić "taczki", a jak go namówię to robi dwa kroki i opada na podłoże przodem ciała;
- nie lubi ćwiczeń, w których nie trzyma nóg na ziemi, np. leżenia na piłce, kiwania na piłce, siedzenia nawet;
- podnoszony za nogi do góry natychmiast odrywa ręce od podłoża, nie próbuje stać na rękach ani na nich "chodzić";
- jako niemowlę nienawidził leżenia na brzuchu;
- na brzuchu szybko się męczył i marudził; 
- nie chce robić żadnych ćwiczeń wymagających wyciągania prostych rąk;
- nigdy nie miał fazy przewrotów z brzucha na plecy; udało mu się parę razy i zawsze był  wtedy ryk, bo nie kontrolował ruchu i walił głową w podłoże;
- gdy fika w wannie też nie ląduje na rękach, tylko od razu jest bach i topienie; nawet gdy przewraca się z siadu; 
- konsekwentnie odmawia zawieszenie się rękoma na brzegu basenu (w pozycji poziomej jak do strzałki) albo trzymania przed sobą pływającej deski;
- nie podrzuca piłki ani innych przedmiotów w górę; zawsze rzuca w dół albo przed siebie; 
- na zajęciach nie wykonuje żadnych zadań wymagających trzymania rąk nad głową;
- sypia na brzuchu zawsze z podkulonymi rękami; nigdy nie wyciąga wtedy rąk w górę, zawsze są przytulone przedramionami do tułowia albo wciśnięte między tułów a materac;
- poza tym wydaje się być silny, bez problemu nosi 2L butelki, przesuwa np. 5L baniak wody; 

To mam rację, czy nie mam? Jak myślicie?

Wszystkich którzy cokolwiek wiedzą o tym zjawisku, bardzo proszę o opinie. 

I jeszcze raz...

Dziękujemy za pomoc w zorganizowaniu Daniowi suplementacji i preparatów bezmlecznych na ten miesiąc. Dziękujemy za to dwóm kochanym ciotkom: Małgorzacie Czapli i Lucynie Stoińskiej.

Gorące buziaki i wielkie dzięki!


Dołączamy też podziękowania wujkowi Mateuszowi, za zimowe buciki . Pechowo dziecko raczyło w styczniu zmienić rozmiar stopy.

Dziękuję też pani Ewie Łuków za ofertę pomocy (m.in. w sprawie rozpowszechnienia informacji o nas) oraz propozycję zakupu książki, która mnie zachwyciła.
Aaaa i za ofertę pomocy w wydruku ulotek, których jeszcze nie mam, bo nie posiadam funduszy na ich zrobienie w jakiejś tam firmie profesjonalnej od tego.
Nie znam pani Ewy. Wiem tylko, że ma dwójkę dzieci, jest z mojego miasta i posiada twarz nadającą się na bilbordy w całym świecie. :)
Fantastyczne, że spotykam takich ludzi w sieci!

I jeszcze koledze zza granicy (czyli z Zagłębia :D) też dziękuję.
Michał Gwiazda - za ulotki! Jesteś wielki. :)

1% podatku

Witajcie!

Jako, że zaczyna się nowy rok i można powoli zacząć rozliczać rok 2012ty, zaczynamy apelowanie o 1% podatku dla Dania, na jego terapie, pomoce terapeutyczne i dalsze suplementacje, oraz planowaną na ten rok re-diagnozę, którą musimy i zamierzamy zrobić, o ile tylko fundusze nam pozwolą.
Niestety z racji lokalizacji odpowiednich ośrodków zostaje nam jedna opcja - Prodeste w Opolu, a to kosztuje.

Poprzednia diagnoza jest bardzo ogólna, a postępy malucha wskazują na spore oddalenie od autyzmu dziecięcego, przynajmniej na ten moment, trzeba więc sprawdzić na ile zostajemy w Całościowych Zaburzeniach Rozwoju, a na ile weszliśmy w "autyzm atypowy" bądź też w "Zespół Aspergera".
Do przedszkola będzie nam potrzebny konkret i rozpisanie deficytów punkt po punkcie.

Terapia jest oczywista, do tego paru specjalistów, m.in. psycholog, neurolog, psychiatra, zajęcia integracji sensorycznej, zajęcia uspołeczniające, pomoce terapeutyczne.
Suplementacja przynosi spore efekty, więc i z tego nie możemy zrezygnować, zwłaszcza przy wybiórczym łaknieniu dziecka.


Dane do PIT dostępne są w zakładce po prawej, na stronie główniej bloga.

Z góry dziękujemy wszystkim, którzy zechcą przekazać dalej nasz apel, wszystkim którzy zdecydują się przekazać nam swój 1%, wszystkim którzy namówią do tego bliskich i znajomych!
Dziękujemy za każdą złotówkę! :*

Noworocznie

Witamy noworocznie i życzymy Wam wszystkiego najlepszego w tym pięknym, Nowym Roku 2013ym!

Nasz zaczyna się dość dramatycznie, zwłaszcza finansowo.
Póki co mamy co jeść, więc nie narzekamy. Na to przyjdzie jeszcze czas.

Z innych spraw:

Minął nam dwutygodniowy regres, okraszony idącymi (znowu) piątkami, katarem i kaszlem. Tzn. katar minął świeżo co, kaszel trwa, ale reszta poszła w niepamięć.
Daniel znowu śpi w nocy. Przestał się zrywać, krzyczeć, płakać.
Przestał pić mleko po 7 razy na noc.
Zasypia co prawda dobrze po 21ej, a wstaje w okolicy 6-7ej, ale nie jest źle.

Inna sprawa - mega zaskoczenie. Dziecko je mięso. Co prawda tylko w postaci mielonego (robię z serem greckim ostatnio i taki mu pasuje, bo nie jest suchy), wędliny zdjętej z kanapki i kiełbaski wiedeńskiej, ale je. Sukces. Do tej pory parówka albo nic.

Z ciekawostek - młody wszedł w fazę świadomości JA - JESTEM.
Gdy mówię do niego "małpko" odpowiada mi: "NIE JEŚTEM MAŁPKA, JEŚTEM DANIELEK". Cudowne to jest. :) I cholernie mnie cieszy, bo poza tym mówi o sobie w trzeciej osobie, co mnie nadal martwi. Wiem, że to jeszcze ten wiek, ale... obawa jest i mnie nie opuszcza.

Przestał kręcić ręką w miejscu.
Kompensuje to sobie np. chodzeniem na palcach (od paru dni) i chodzeniem w koło, ale póki co nie zwracam uwagi, bo nie jest to jakieś nagminne.

Wróciły mu pady na ziemię z hasłem: "DANIELEK ZROBIŁ BAM, MAMA PODNIESIE". Nie wiem z czym to wiązać, ale próbuję zachować spokój, choć proste to nie jest. Zwłaszcza, gdy robi to bam na leżąco, w łóżku, zsuwając się z poduszki, w nocy... Albo na środku ulicy, bo jest foch, gdy jakaś pani przycisnęła zielone światło.
Wdech, wydech...
Póki co dajemy radę.

Z innych ważnych rzeczy, mamy tylko doniesienie - Daniel (z nadwrażliwością słuchową!) nie bał się sylwestrowych strzałów. :) Wręcz przeciwnie. Był zafascynowany i świetnie się bawił. :)
Znosi też mikser, blender i robota kuchennego. Tego ostatniego już niedługo, bo pada... Tzn. przecieka. A taki był przydatny do robienia mleka, bez mleka. :( (Notabene - jedyna rzecz, jaką w życiu wygrałam. Kiedyś, na portalu wizaż.pl gdy jeszcze Daniela na świecie nie było.)
Nadal jest problem z odkurzaczem.... ale parę dni temu powiedziałam co będzie, a on usiadł w drugim pokoju na krzesełku, zatkał uszy i czekał, a jak skończyłam to spytał tylko: "MAMA JUŚ ŚKOŃCIŁAŚ?"

Jak widać mamy fazę pytań. Też się cholernie cieszę, bo długo nie było żadnych. Teraz pyta, czy skończyłam hałasować, albo "MAMA GDZIE JEŚTEŚ", gdy mu z oka zniknę. Więc coś się tu dzieje dobrego w temacie...

W ogóle nie jest źle.
A będzie jeszcze lepiej.
I ja to wiem.
Jak tylko nie będzie gorzej... :)

Do Siego!