wtorek, 21 maja 2013

Brzydko będzie... :/

No więc... nie czekamy na nowy termin SI, bo nie mamy na co.

Zmiany, zmiany...
Zmiany dotyczą samego ośrodka. Już nie prowadzi dzieci z F-8.4.
W ogóle. Nie przyjmuje nowych. Ciągnie starych do końca terapii.
Brak możliwości, miejsc, za dużo dzieci z tym problemem.
Skupili się na tym od czego zaczęli - na rehabilitacji ruchowej. Bo ... musieli coś wybrać.

Dzieci ze spektrum wyleciały z placówki, z miasta w ogóle.
Jedna wielka dupa w szafie.

Tym sposobem albo bierzemy co dają, już teraz i kontynuujemy terapię, albo mamy przerwę. A jak mamy przerwę, to potrzebujemy nowe skierowanie od neurologa na SI. A jak mamy przerwę i nowe skierowanie, to dostajemy do niego w załączeniu listę jednostek i odpalantowują nas do innego ośrodka.
Nawet nie wiem gdzie. W każdym razie nie w Gliwicach.

Nowy pomysł NFZ.
No brawo!
Gratuluję kolejnego genialnego rozwiązania mili państwo.
Leczycie nas w tempie iście ekspresowym.

Normalnie aż się chce napisać... a Ch. Wam w ...

:/



środa, 15 maja 2013

Dziękujemy "cioci Adze" z Goaru

Dziś zakończyliśmy SI u pani Agnieszki Wilczek.
Ryczeć mi się chce. :(
Danielowi nic nie mówiłam i nie bardzo wiem co mu powiem za tydzień, gdy spyta. :(

Daniel jutro kończy 3 lata i ktoś mądry wydumał w NFZ, że teraz to już  pedagog nam wielce potrzebny. Wypadają nam więc zajęcia poranne, a wchodzi godzina 15ta z SI, a po niej o 16ej pedagog.

Ciocia Aga nie prowadzi zajęć o tej porze i przechodzimy do jakiejś pani Asi.
Teoretycznie.
Bo praktycznie to Daniel by musiał wstać i dojrzeć do godziny 14:30, a to się zdarza raz na pół roku.
Nie ma zmiłuj... nie ma innych godzin. Nie ma innej opcji. :(

Mogłabym próbować, ale nie bardzo wiem po co? Żeby zdążyć z jęzorem na wierzchu raz na trzy miesiące? Tam są inne dzieci. Dzieci, które będą co tydzień i którym to SI jest cholernie potrzebne.

Czekamy więc na cud i inną porę. Godzina później już by nam dużo dała. Ale czy się doczekamy, nie wiadomo. Na razie nie ma innych miejsc.
Smutno...

***

Osobiście jestem bardzo wdzięczna pani Agnieszce i bardzo jej dziękuję.
Za to, że polubiła moje dziecko, ze wzajemnością.
(Mam fantastycznego syna, tylko nie każdy specjalista raczy to zauważyć!) 
I za to, że się nad nim pochyliła. Nad małym chłopcem i nad jego potrzebami, nie nad durnym systemem.
Że podążała za nim i dostosowała metody pracy do jego osoby, charakteru, problemu.
Myślę, że właśnie dzięki temu te zajęcia tak dużo mu dały.
Poza tym Daniel chodził tam bardzo chętnie. Zostawał sam, współpracował, za co pani Aga bardzo go chwaliła. Nie wymyślała żadnych sztywnych reguł, nie oczekiwała cudów, ani tego, że młody siedemnasty raz zrobi to samo zadanie, wiedziała, że on umie, ale się tym nudzi, zmieniła mu przeszkody, trasę, namawiała i udawało jej się dopiąć swego, bez użycia siły, bez nagradzania, po prostu dzięki współpracy.

Dziękuję jej też za nastawienie, zawsze pozytywna, uśmiechnięta, z fajnym podejściem do dziecka. Terapeuta marzenie.
I za to, że jej się chciało. Zawsze.
Nigdy nie widziałam, by Daniel piąty raz z rzędu grzebał w koralikach, ani by marnował godzinę zajęć na bańki mydlane.

Dziękuję jej też za to, że dawała nam dobre rady z zakresu swojej tematyki, a nie skupiła się na moich metodach wychowawczych, jak inni terapeuci.
Nigdy nie usłyszałam słowa krytyki na temat drogi jaką wybrałam dla dziecka, nigdy nie narzucała nam żadnej terapii, nie zachwalała behawiorki, jak cała reszta speców (z wyjątkiem pani Eli Bogacz, ale to wiadomo), nie krytykowała za noszenie dziecka, za utwierdzanie młodego w fiksacjach, nic, żadnych wtrętów, tylko skupienie na młodym i praca nad tym z czym do niej przyszliśmy.

Boję się, że nie spotkamy już więcej takiego terapeuty SI, ani w Goarze, ani nigdzie indziej.
Panią Agnieszkę to nawet ja polubiłam, a ja naprawdę mało kogo lubię... ;) 

Dziękuję pani Agnieszko!
Dziękuję pani jak nie wiem co... 

chlip :(

poniedziałek, 13 maja 2013

Separacja i ...

Otóż postanowiłam odseparować dziecko. Weekendowo.
Tzn. częściowo weekendowo. I nie postanowiłam, a zgodziłam się. :) Ale jednak odseparować. ;)

Trochę się obawiałam, bo Gadzina zostaje z babcią i jest szczęśliwa, ale jednak moje wyjście znowu się płaczem kończy ostatnio.
Na SI też muszę go pod drzwi odprowadzić i tłumaczyć, że tu będę na tej ławce i ani drgnę.
Z ojcem bawi się w domu, ale co chwilę sprawdza czy jestem...
No ale, kiedyś trzeba próbować.

Pan ojciec zechciał zabrać syna do siebie. Na pół dnia.
Skończyło się na trzech godzinach, bo syn śpi w dzień...

Młodego uprzedziłam dzień wcześniej. Powiedziałam, że tata go zabierze i pojadą razem na wycieczkę. A potem wróci na obiadek. Chyba się ucieszył, bo żadnego NIE nie usłyszałam.
Rano udało mi się wcisnąć w niego kilka kęsów śniadania, na zasadzie "bo zaraz tata przyjdzie, a Ty nic nie zjadłeś", a potem w podobnym stylu, bez walki, ubrać. :)

Ojciec przyjechał przed czasem, tuż po śniadaniu, dziecko zareagowało hasłem "taaata" już na dźwięk domofonu, więc czekało. Zapytane czy z nim pojedzie poleciało od razu się ubierać i orzekło, że "będzie faaaajnie". o-O
Nie mówiłam mu tego, sam wymyślił i trochę mnie zaskoczył.
Dał się ubrać... ojcu. o_O
Wyszedł z domu za rękę ... z ojcem. o_O
Wsiadł do jego samochodu nawet się za mną nie oglądając. o_O
Próbowałam złapać jego uwagę tłumacząc, że tata go odwiezie niedługo, ale miał mnie w nosie głęboko i nawet papa nie zrobił. :D

Ja dałam radę.
Moja matka co kwadrans słała esemesa co u Misia. :D
Mój ojciec stękał jej do ucha, czy skończy te gołąbki w tym roku... a jej robota nie szła za chiny. :D

Dziecko wróciło przed południem i tylko uśmiech mi strzeliło przez okno, po czym wypięte z fotelika powędrowało na kanapę z tyłu i zaczęło tam brykać. o_O

Pan ojciec oznajmił, że żadnego cyrku, żadnego focha, krzyku, rzutów na matę ani płaczu nie było.
No proszę...
I podobno nawet zjadł trochę jajecznicy i pół kromki chleba. o_O No cud po prostu! 

Pół godziny później żegnał ojca z pytaniem, czy mogą jeszcze raz pojechać autem do cioci A...

Nieźle. :D




poniedziałek, 6 maja 2013

Bieżące sprawy

Za bardzo nie mam czasu na wynurzenia, bo coś tam mam do załatwienia, a potem WWR na drugim końcu miasta, więc wypunktuję.
Tak nam chyba będzie najsprawniej. :)

1. Ostateczna decyzja co do przedszkola.
Idziemy do integracyjnego przedszkola niepublicznego. Zrobiliśmy oględziny i podoba się nam. Tak, nam. :) Na mnie dobre wrażenie zrobiły panie i ich podejście, do tego samo miejsce i plac za budynkiem. Daleko nie mamy, bo 1,5km, busy jeżdżą mniej więcej (trochę trzeba podejść), pani vice dyrektor bardzo kontaktowa i sympatyczna, pani dyrektor okazała się być pomocna w kwestiach finansowych, sama zaproponowała pewne rozwiązanie, dobre dla nas, ale i korzystne dla placówki.
Na Danielu wrażenie panie zrobiły akceptowalne, tzn. zachwytu nie było, ale też się go nie spodziewałam, natomiast była zupełna akceptacja i aprobata. Zabawki podobały się bardzo. Miejsce chyba też. Zachwycił go plac zabaw i pognał tam zaraz, gdy wyszliśmy. Miałam problem zagonić go do domu. :)
Przyklepane. Kartę oddajemy na dniach.
Koniec tematu.

2. Swój ciągnie do swego... Wchodzimy do sali, wszyscy się bawią w kole, jeden chłopiec obok, coś tam grzebie w zabawkowej kuchni. Przyglądam się mu przez chwilę i wyłapuję, że autystyczny. Na nas uwagi nie zwraca, ale zerka na Daniela. Daniel na niego. W końcu młody wyrusza, podchodzi do chłopca i podaje mu jakieś elementy... Chłopiec podnosi głowę i chwilę patrzy na Daniela. Zbiera rzeczy i bawi się dalej. Porozumienie bez słów.

3. Sprzedałam rowerek biegowy 4rokołowy w celu dofinansowania naprawy samochodu i dziecko jest wielce nieszczęśliwe. ;) Obraził się na 2kołowiec od razu. :)

4. Przestajemy jeść w nocy. Ot tak. Samo się... jak wszystko u nas. W każdym tygodniu już 4 do 5 nocy nie je. Bosko. :)
Na kolację daję Sinlac, potem na noc robię mleko roślinne, które zwykle zjada rano, z dwiema miarkami Sinlacu, bo rano to już musi być słodycz w smaku, inaczej be. W nocy  mu nie wadzi. Za to chyba wadzi mu chłód tego mleka, bo odkąd ma fazę na ciepłe, to nocne częściej odpada. Często robi dwa łyki i mówi, że już nie chce, odwraca się pupą i zasypia. Rano od razu melduje, że chce ciepłe mleko. :) Dolewam wrzątku, dosypuję Sinlacu i wciąga.

5. Nadal jesteśmy oszczędnie zbudowani. Ważymy mniej niż 13kg i mamy całe, szalone 93,5cm wzrostu.
Jemy figę z makiem. Zwykle mało i krótko, do pierwszego nasycenia. Potem już wypad i bieganie.
Nadal nie jemy własną ręką... trzeba karmić, albo nie ma czasu.

6. Szczamy w gacie, aż miło. Nic nie pomaga. Śpiewający nocnik, nakładka, pielucha wielorazowa, majtki, zdjęcie w ogóle wszystkiego... Nic. Zleje się nawet na podłogę, ale nie zawoła. Albo zrobi do wielorazówki i zawoła po, bo mu przeszkadza.
Już nie mam pomysłu...
Wiem, że pewnie kiedyś samo by się, ale kiedy? Od IX przedszkole!
Heh...

7. Mamy kolejną fazę jąkania. Mam nadzieję, że ta też jest rozwojowa. Za każdym razem jest mi słabo, że tak mu już zostanie i jeszcze tym będzie zwracał na siebie uwagę... 

8. W Klubie Malucha spotykamy same zaglucone po brodę dzieci, łapiemy katar, ale tylko tyle i zaraz nas puszcza, parę dni i przerwa. Więc odporność dobra. Póki co ja mam to samo, smarczę potem przez tydzień i puszcza. Bo chodzimy tam razem.

9. Nadal mamy SI w Goar, tylko dzień się przesunął na środę. Nie wiem jak będzie po 3ich urodzinach. Spytam w tę środę.

10. Mamy już konto w Zdążyć z Pomocą. Od tej chwili zbieramy środki już tylko tam.
Przy starej fundacji pozostajemy jeszcze, bo w tym roku to tam wpadły środki z 1% podatku. 

***

A żeby nie było tak różowo, że tylko do przodu, to tak dla równowagi:
- naprawiliśmy w aucie część A, to okazało się, że do naprawy jest też B
- zepsuł nam się blender do mleka (stary przeciekał!), ten nowy... śmierdzi, coś się przepala
- zepsuła nam się nawigacja
- psuje nam się telewizor, tzn. zepsuł się jeden głośnik i szumi jak jasna cholera

A bo równowaga w przyrodzie musi być zachowana, nie? :D