poniedziałek, 25 listopada 2013

Rozważania natury filozoficznej ;)

Ostatnio kilka osób pytało mnie o postępy syna, o to czemu nie piszę o nim nic konkretnego, czemu nie opisuję metod, które stosuję i ich działania itp.
Wiele pytań padło, od różnych osób.

Przedumałam sobie je wszystkie i oto moja odpowiedź:

Świat okołoautystyczny jest specyficzny. Trochę przypomina mi świat ludzi zmagających się z boreliozą. Przynajmniej w zakresie internetowym.
Dzieli się on na kilka grup ludzi.

Grupa 1sza to ludzie chorzy na boreliozę, którzy u wszystkich widzą chorobę. Wystarczy im powiedzieć, że bolą stawy kolan, a oni już widzą w tym powikłania po ugryzieniu kleszcza.
Nie pomagają badania, opinie lekarzy - oni wiedzą lepiej.
To samo tyczy się rodziców mocno autystycznych dzieci. Oni też wiedzą lepiej od innych, lepiej od lekarzy, lepiej od wyników badań. Sama tego doświadczyłam kiedyś i zostałam żywcem zjedzona na forum po tym, jak napisałam, że moje dziecko nie ma autyzmu.
Bo jak nie ma, jak ma? Ma cechy, to ma autyzm, a ja sama siebie okłamuję.

Grupa 2ga to ludzie w ogóle spoza tematu, którzy wiedzą wszystko najlepiej. Ale tacy są wszędzie.

Grupa 3cia to ludzie, którzy trafili na lekarza idiotę, który bez badań stwierdził, że skoro nie było rumienia, to nie ma boreliozy i teraz oni, cudem wyleczeni, wyśmiewają wszystko i wszystkich, zwłaszcza tych, którzy leczą się nie mając rumienia na pół ciała, a także lekarzy tych osób, którzy to leczenie zalecili.
W spektrum są to ludzie, którym jakiś psycholog pięknie ozdrowił dziecko na zasadzie: "przytula się? to nie ma autyzmu!" Ja kiedyś usłyszałam od takiej matki, że moje dziecko mówi, a dzieci autystyczne NIGDY nie będą mówiły. :) Tak jej ozdrowiono syna i ona tak chciała uzdrowić mojego.

Grupa 4ta to ludzie, którzy przeszli jakieś tam leczenie i teraz leczą innych. Głównie na forach. Dobierają innym potencjalnie chorym leki, ich stężenia, zalecają taką i taką dietę, krytykują obrane inne metody itp.
Jest tak w boreliozie i jest w autyzmie.
O ile jeszcze w boreliozie są to leki (antybiotyki głównie) i dieta bez cukru, co ma zasadnicze znaczenie przy lekach zabijających naturalną florę, o tyle przy spektrum jest to paradoks.
Ludzie wciskają innym dietę bez glutenu, bez kazeiny. Wkręcają suplementy za tysiące zł, z jakichś amerykańskich stron. Zmuszają do usuwania z mózgu rtęci i innych metali ciężkich metodami, którym żaden lekarz ani inny specjalista im nie zalecił, a robią to razem z innymi rodzicami, z którymi zgadali się na forum np. gazety wyborczej. Kupują suplementy także dostępne u nas, ale sprzedawane w piramidach typu Amway. (Wszak te z apteki nie działają.) Krytykują, obrażają. Zmuszają do "leczenia" homeopatią albo behawiorką - zależnie od przekonań.

Jest też grupa "niewiernych". Niewierni nie wierzą w ww. choroby albo w ich wyleczenie. Nie wierzą w boreliozę, ani w zaburzenia autystyczne. "Niewierni" zakładają, że lekarze wymyślają choremu boreliozę, by naciągnąć na leki, wizyty itd. Bo tak działa przemysł medyczno - farmaceutyczny. Bo liczy się kasa z pacjenta, a nie pacjent. Inni nie wierzą w leczenie, bo takie czy inne objawy/postęp choroby, nie dają się już zaleczyć i szkoda pieniędzy...
W spektrum "niewierni" każdy objaw "zaleczenia" traktują jak błąd diagnostyczny. Bo autyzm nie jest wyleczalny. A skoro coś się poprawia, to znaczy, że ktoś popełnił błąd. Że to wcale nie autyzm, albo wcale nie spektrum. Tak uważają też rodzice bardzo autystycznych dzieci, niespecjalnie idących do przodu w terapii albo w ogóle nie będących w terapii. Nie przyjmują do wiadomości różnego nasilenia "choroby". Jeśli jakieś dziecko idzie do przodu, to na pewno nie jest i nie było chore.

/Reszta to ludzie zajmujący się swoją chorobą albo przypadłością swojego dziecka, którzy nie wciskają nosa w nie swoje sprawy, oferują pomoc lub wsparcie, albo po prostu czytają wypociny innych, czasem zostawiając znak po swojej bytności, a czasem nie.
Ta grupa nie ma zwyczaju krytycznie komentować metod leczenia stosowanych przez innych, nie zostawia też upierdliwych informacji na skrzynkach.
Ostatnio jakoś mam wrażenie, że tych ludzi coraz mniej, za to coraz więcej tych, co to wszędzie swój nos wcisną./

***

Ostatnio wałkowany jest temat pani Renaty Radomskiej. Kobieta ma autystyczne dziecko, a w każdym razie tak twierdzi. Napisała książkę mówiącą o tym, że autyzm jest chorobą metaboliczną.
Z jednej strony ma tłum zwolenników. Z drugiej ogromną rzeszę przeciwników, którzy zarzucają jej, że nie pokazała nigdy diagnozy potomka, że nikt nie widział żadnego papierka, że dziecko wcale nie jest i nigdy nie było autystyczne, a efekty takiego leczenia, jakiego się podjęła, świadczą o tym, że była to choroba metaboliczna, a nie żaden autyzm.
Panią ktoś zgłosił do programu "Zwykły bohater". I wybuchła wojna.
Zwolennicy założyli akcję na fb. Przeciwnicy także. Jedni zjadają drugich. Istna paranoja. A wszystko pod szyldem TVN. o_O

*** 

Ale do brzegu...

Daniel świetnie funkcjonuje.
Tak, mam z nim czasem morze problemów. Ma fazy lepszego i gorszego zachowania. W tych lepszych je, bawi się, śmieje, śpi. W tych gorszych wyje, marudzi, o wszystko robi cyrk, fatalnie śpi, nie je nic i tylko woła o mleko, wraca na moje ręce mimo 3,5 roku życia i każe się nieść z miejsca do miejsca, dokładnie tak samo jak wtedy, gdy miał rok, nie chodzi do toalety, w efekcie czego robię mu lewatywy...

Poza tym mówi, jest bystry, używa wielu słów wykraczających poza swój wiek. Jest inteligentny, niesłychanie uparty, dyrektywny, próbuje dyrygować mną i światem.
Coraz mniej w nim zaburzeń przynależnych do autyzmu, coraz więcej Aspergera. Łagodnego Aspergera, trzeba dodać. Jak się uprze to nie ma bata. Nie pomoże nawet woda święcona. Jak wyduma, że mam mu przynieść podnóżek do kibla, a ja powiem NIE, bo chcę by sam przyniósł, to się zaryczy, zwymiotuje, zaniesie i zemdleje, zsinieje, przewróci, zsika w majtki, ale podnóżka nie przyniesie!
W takich razach nie mam żadnych wątpliwości, że moje dziecko ma zaburzenia ze spektrum.
Ale poza tymi fazami jest fajnym, wesołym dzieciakiem. 

Wg obecnej klasyfikacji zaczyna wypadać ze spektrum. Jest zbyt kumaty i komunikatywny  na autyzm. Za bardzo sprawny fizycznie i za mało "dziwny" na Aspergera.
Wg nowej, która ma wejść w 2015 roku znowu w spektrum wskakuje. W każdym punkcie wpasowuje się w ten najlżejszy podpunkt. Z żadnego nie wystaje poza klasyfikację.

W obecnej fazie nie mam ochoty stawać po którejś ze stron spektrum. I nie widzę powodu, bym musiała to robić. Mamy swoją drogę i nią idziemy.
Za rok będziemy robić rediagnozę i opowiemy się po którejś stronie. Nie będziemy szukać choroby na siłę. Jeśli nasi specjaliści uznają, że w młodym jest więcej spektrum niż zdrowia, przyjmiemy diagnozę z dobrodziejstwem inwentarza. Jeśli uznają, że więcej zdrowia, również. Zobaczymy jakie nowości i trudności przyniesie nam jutro.

Na chwilę obecną nie mam ochoty toczyć dyskusji o tym, że źle robię, bo moje dziecko pije mleko. Ani o tym, że powinno być na diecie bez glutenu. Ani o tym, że jest taki uparty, bo unikam terapii behawioralnej i to bardzo źle. Ani też, że takie postępy w dwa lata nie są możliwe i znaczą tylko tyle, że nie jest chory. Dlatego piszę tyle, ile piszę...
Wystarczy, że wspomnę coś o jakimś zachowaniu młodego i zaraz znajduje się ktoś, kto mnie krytykuje (np. w mailu) za brak terapii behawioralnej, za odstawienie magicznych kulek homeo, albo ktoś kto poleca mi cudowny lek na takie właśnie zachowanie jakie mamy. /Zwykle jest to cudowny wyciąg z wyjątkowych drzew, krzaków itp.,  mieszanka bzu, imbiru, powietrza z Tybetu i innych duperszwanców, za grube tysiące zł./
Zaraz potem wspomnę o takim czy innym haśle młodego i czytam, że skoro tak myśli, tak mówi, tak robi, to nie jest i nigdy nie był autystyczny.

Dla jednych mam dziecko chore i zaniedbane, przez moje metody.
Dla innych zdrowe od zawsze i źle zdiagnozowane.
Ani jednych, ani drugich nie obchodzi moje dziecko i jego zdrowie. Tylko ich własna racja.
Dlatego piszę tyle ile piszę i tak jak piszę. :)
I tak już zostanie.

Nie skupiam się teraz na opisywaniu problemu. Nie skupiam się na szukaniu lekarzy, metod terapeutycznych. Nie czytam już książek o autyzmie. Nie szukam cudownych  metod, diet, leków. Skupiam się na dziecku.
Nadal potrzebujemy SI. Nadal mamy suplementację. To się pewnie jeszcze długo nie zmieni. Ale większość roboty wykonujemy sami. My w sensie, ja i moja mama. Z pomocą pani psycholog Eli Bogacz. Jeśli trzeba konsultując się z dr Agnieszką Gorczycą.
Ale nie zajmuje nas już autyzm sensu stricto, nie zajmują nas metody o określonych nazwach, nie zajmują nas schematy działania, nie analizujemy każdego zachowania pod kątem spektrum i nie skupiamy się na tym jak to zachowanie wyplenić.
W tym wszystkim interesuje mnie już tylko samo dziecko
Mam je takie teraz, o jakim dwa lata temu nie śmiałam marzyć. I to jest dla mnie najważniejsze. I tym żyję. Tym, co jest teraz i przyszłością. Diagnoza nie spędza mi snu z powiek.
Nie zrobi tego również wtedy, gdy jej nie będzie.
A gdy nie będzie, a ja będę pewna, że to dobrze i prawidłowo, to upiję się ze szczęścia i wszystkich Was o tym poinformuję. :)

Pozdrawiam! 

***

Przy okazji dziękuję wszystkim tym, którzy przekazali nam swój 1% podatku. 
Środki wpłynęły, a my zaczynamy rozliczanie faktur, które szwędają się po całym domu.
Nawet nie wiedziałam, że tyle tego jest. 
Zaczęłam liczyć i przeraziłam się wstępną kwotą (jeszcze nie wszystko znalazłam) wydaną na dziecko (bez ubrań i jedzenia, a także bez wszystkich normalnych zajęć i zakupów jak np. książki  - bo tego nasza fundacja nie refunduje) w tym roku kalendarzowym. 
Wpadam w widełki statystycznego Polaka - wydaję więcej, niż mam. :) 


Danielek dziękuje oczami. :D

***

Dziękuję też Annie Liwskiej za prezent. :)
:* Buziaki ode mnie i od Daniela. :)


10 komentarzy:

  1. Matko Kropko, ale nawalasz z tym upiciem, przeca jak ty niepijąca, to półkieliszkiem wina się zaprawisz :D

    A poważnie - podoba mi się Wasze podejście (Twoje i Mamy) do Gadziny. Tak po prostu. I mam nadzieję, że z czasem i ten upór zmaleje, skoro moja A. ma się z nim zmierzyć... ;) Buziak w czółko dla synka!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Półkieliszkiem to nie, bo trochę ostatnio trenowałam. ;)
      Aczkolwiek po tym pół już nie mam ochoty. :D

      Staram się matko mojej synowej, staram się. :) Lepiej żeby zmalał przed. Dla obojga lepiej. ;)

      Usuń
  2. I tak trzymać - co się masz przejmować innymi - najważniejszy Daniel. A faktycznie bystre te jego oczęta. Pozdrawiam. Ela Kawecka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję. :)

      I również pozdrawiam.

      Usuń
  3. "albo po prostu czytają wypociny innych, czasem zostawiając znak po swojej bytności, a czasem nie." - także zostawiam :)
    ludzie są różni, ich rady też, ba śmiem twierdzić że z czasem postawa konkretnej osoby może ewoluować - pod wpływem własnych doświadczeń/obserwacji/ rozwojowi.
    najtrudniejsze jest - by każda z nas, wiedziała - co wie, robiła - co może, i korzystała - z tego co powinna, a całą resztę... no ;)

    Co do nowych standardów CZR- to nie znam, poszerzyli? a Aspergera i Autyzm też?
    Mój synal tez od autyzmu (stricte) ucieka, im starszy.. tym więcej w nim Aspergera właśnie, ale u nas takiego.... klasycznego as.

    Fajnie ze masz siłę na dystans, ja też mam... gorzej jak posłucham co inni robią ze swoimi dzieciakami (nie to że mi kazą, tylko dzielą się sobą) - a ja tego np nie robię - no a ze chcę dla dziecia jak najlepiej... i mam niepewność, kiedy to jeszcze pomoc, a kiedy wariactwo ;)
    i mimo trudnych wyborów - po synku widzę, że radzę sobie chyba jakoś nie najgorzej ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Witaj :)

      Ja też miałam takie dylematy. Kiedy pomoc, kiedy nie. Co z tego mogę przejąć, a czego nie. Czy się boję, czy mam środki.
      Ale na szczęście postęp mamy taki, że już nie muszę nad tym dumać. Wiem że wybrałam dobrze. I tego się trzymam.

      U nas nie ma klasycznego AS, bo Daniel jest od początku nad wyraz sprawny fizycznie. Jest jak małpa po prostu. A to się nie zgadza.

      A ucieczki od A gratuluję. :)

      Usuń
  4. Czytam z zapałem! Kilka miesięcy temu rzucono nam hasło Asperger. I zaczęło się. Szukanie informacji, pomocy, czegokolwiek. Fundacja Synapsis, psychologowie, Towarzystwa Autyzmu, diagnozy. I wszyscy mówili "za mały na diagnozę ZA" (nie miał 3 lat). Ale z drugiej strony nie chciałam się "spóźnić". Jeśli coś mogło pomóc- chciałam tego nie przegapić. Po kilku wizytach u lekarzy przestałam szukać na siłę. Skupiłam się właśnie na dziecku. Nie doszukuję się, nie porównuję. Czytając przypadki w internecie sama stawiałam mu diagnozę. A to jest tak jak z boreliozą - świetne porównanie! Trzymajcie się, buziaki. Z pewnością tu jeszcze zajrzę:)
    Ps: ale szczepieniom już podziękuję. Syn miał NOPy - zgłaszane, a nikt nigdy tego nie odnotował. System olewa mnie- przy drugim dziecku chwilowo ja olewam system (zobaczymy tylko jak długo).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zdrowia i powodzenia Wam życzę! Przyda się.

      Usuń
  5. Zostawie slad pod wypocinami ;) . Usmialam sie. Chyba te same fora przegladamy.Zdrowka dla synka zycze.

    OdpowiedzUsuń