poniedziałek, 4 marca 2013

W kierunku prostej

Zarzucono mi, że obiecuję coś napisać, a potem nie piszę. :)
Że dużo jest o wszystkim, a mało o Danielku.

No więc mili państwo... nie mam za bardzo czasu skupiać się na nazywaniu rzeczy po imieniu i pisanie o tym elaboratów, bo się tym karmię po prostu. :)
Karmię się moim dzieckiem.
Tym jak się rozwija, jak się zmienia, jak ewoluuje jego mowa (w kierunku ZA chyba jednak), jak się śmieje, przytula, gdy oglądamy razem bajkę, jak ogląda książeczki (znowu zaczął, sam), jak wariuje, biega... Karmię się każdą minutą z nim, bo zbyt długo na to czekałam, by to teraz przeoczyć.

Trzy lata już nam uciekły, bardzo trudne lata. Oparte na krzyku, płaczu, dzikich histeriach, buczeniu i noszeniu z miejsca w miejsce.
Chciałabym w końcu poczuć, że mam dziecko, a nie tylko "sprawy do załatwienia" wokół niego.
I łapię ten czas ile mogę, bo cholernie boję się, że COŚ mi to znowu zabierze.

Miałyśmy ostatnio poważną rozmowę z Agnieszką (Franiową mamą) i utwierdziła mnie ona w przekonaniu, że nie chcę być matką, która prowadza swoje dziecko od ośrodka do ośrodka, tylko i wyłącznie.
Tak więc na ile pozwoli mi Daniel - jego zachowanie i taki "banał" jak finanse, chcę ograniczyć wszelkie terapeutyczne zajęcia do tego co absolutnie niezbędne, a resztę czasu poświęcić raczej na "robieniu różnych rzeczy razem". Tak jak do tej pory, tylko w szerszym zakresie, bo obecny stan dziecka już mi na to pozwala.
Pomysł na tę wiosnę - rower. :)
Zdrowo, mam nadzieję że miło (dla niego) i bez nakładów finansowych. Spróbujemy.

Buziaki!

***

A tak w skrócie...

Dziękuję Wam za każdą pomoc. Za wsparcie też. Ale głównie za wszelką pomoc finansową, bo dzięki niej mogłam się skupić na dziecku, nie zadręczając się tym, że za chwilę nie będziemy mieli na chleb.
Póki co mamy jeszcze czym jeździć i stać nas na wycieczki po różnych placówkach w obrębie miasta.
Zrefundowaliśmy właśnie ostatnie dwa miesiące suplementacji młodego, więc do dziś nie musieliśmy jej przerwać - Bogu dzięki, albo raczej Wam dzięki, bo widzimy  jak to jest ważne i jak zmienia moje dziecko.

Jeśli tylko będziemy mogli, zrobimy kolejne badania, by tę suplementację uaktualnić, sprawdzić co się zmieniło i jak, bo mamy wrażenie, że bardzo dużo i konieczna może być modyfikacja.
Ale to są kolejne 3,5 stówki i muszą poczekać.

Na razie chodzimy jeszcze do Yamahy (dzięki cioci Magdzie i wujkowi Tomkowi Majewskim) i to też nam bardzo wiele daje.
Danio podchodzi już do pani Misi, gdy ta pokazuje obrazki w książce i tłumaczy plan zajęć. Siada ostrożnie przy innych dzieciach, ale zbliża się do nich, ogląda razem, nawet czasem palcem pokaże coś, o co pani Misia prosi, więc zmiana jest ogromna.

Zaczepia obcych ludzi, zaprasza do siebie, do zabawy. W sobotę po paru minutach znajomości zaprosił Ciocię Ewę "do sialni" (wszystko fajnie, ale mógłby sobie do tej sialni wybrać trochę młodszą kobietę :D). Na ulicy mówi mi "ja teś ciałem powiedzieć", gdy kogoś spotykam i mówię dzień dobry.
Nie ma odwagi sam się wyrwać, ale zgłasza sprawę, zauważa że tak się robi, że coś się mówi do ludzi. Niestety nie widzi różnicy między znajomymi a obcymi, ale i do tego dojdziemy, myślę.

Definitywnie skończył buczeć.
Za to ciągle gada.
Zwykle bełkocze, bo aparat mowy nie nadąża za głową i straszliwie się jąka.

Mowa staje się wyszukania, padają takie hasła jak "śchody się roźjechały", nie zepsuły, nie są krzywe, rozjechały się. Na końcu zdania wtrąca "psiecieś" itp.  Często przekombinuje, używa za dużo "dziwnych" jak na ten wiek słów. Jest to w pewien sposób zabawne, choć oczywiście mam świadomość, że oznaczać to może ewolucję do ZA.

Zasypia głównie obok mnie, zszedł z mojego brzucha parę tygodni temu i radzi sobie. Czasem chce się poprzytulać, ale potem złazi i kładzie się obok.
Czasami w nocy budzi się, patrzy czy jestem, a potem wkręca na moją poduszkę jak najbliżej się da. :) Budzi mnie dmuch powietrza z jego noska, prosto w moją twarz. :)
Niekiedy kładzie się przodem, a niekiedy tyłem do mnie, a wtedy bierze moją rękę i każe się obejmować. :) Fantastyczne to jest. :D

Nocne krzyki są sporadyczne. Wynikają chyba ze złych snów.

W dzień foszy, ale na swój logiczny sposób. Nie widzę w tym elementów ASD. Choć jest to zaskakujące dla mnie w tym wieku, bo różnych rzeczy się spodziewałam, ale tego że 3latek piźnie mi drzwiami przed paszczą i zamknie w sypialni, to nie. o_O
A ma takie akcje niemalże co dzień.

Znowu je figę z makiem. I jest to chyba jedna z trudniejszych kwestii.

Nadal ma swoje dziwactwa i obstawiam, że zostaną mu one już na zawsze. Autostymulacje, zwyczaje, wizje świata, tego co nastąpi i jak. Ale póki co kończą się one krótkim cyrkiem, a nie dziką histerią, z zanoszeniem, dławieniem, omdlewaniem i odruchami wymiotnymi.
Są sobie one obok nas, żyją z nami, ale nie zwracamy na nie uwagi, no chyba że nagle w połowie spaceru dziecko staje jak wryte i kręci rękoma... Wtedy odwracam uwagę i próbuję go czymś zająć. Zwykle się udaje, pomaga zabawa w ganianego, jakieś neony  na ulicy, duże samochody itd.
Mieszkamy w mieście, więc jest na czym oko zawiesić. 

Nadal śpi w dzień, dużo. Do dwóch godzin, a jak ma jakiś deficyt nocny, to i trzy. Ale potem jest zmierzły jak jasna cholera.
Jednak jest to mały miki przy tym co było wcześniej. Jednak siła porównań jest ogromna.
Gdyby nie to jak było, dziś pewnie uznałabym, że mam bardzo trudne dziecko i najpewniej szukałabym pomocy w programach SuperNiani. o_O

Teraz ogarniam sprawę. Jest jakaś komunikacja. Dziecko współpracuje, odpowiada, czasem odpowiada NIE, ale do tego już się zdążyłam przyzwyczaić, on naprawdę doskonale wie czego chce, a czego nie. I nie da się go przekonać, jeśli sam nie jest przekonany, że chce choćby spróbować.
Ja nie narzekam na słaby charakter, ale moje dziecko bije mnie na głowę. Dziesięć razy.

Pani rehabilitant pocieszyła mnie ostatnio, że wychowanie go proste nie będzie. :)
Jakbym nie wiedziała. :D To już jest jasne dla mnie...
Tylko czasem jeszcze wzdycham i ciarki mnie przechodzą, gdy Daniowa babcia zajęczy łąpiąc się za głowę: "jak Ty sobie z nim poradzisz??".
Tego jeszcze nie wiem.
Będzie co ma być.
Może mi trochę pomoże... :) Na to liczę.

Ściskam Was. :*
Myślcie o nas! Walczymy dalej, ale sprawia nam to coraz większą satysfakcję i przyjemność!




11 komentarzy:

  1. No to ja życzę SMACZNEGO :D

    OdpowiedzUsuń
  2. chciałam napisać, że jako zdrowe dziecko też długo mówiłam wszystkim napotkanym dzień dobry, nie rozumiejąc czemu jednym mam mówić, a drugim nie :p

    Super wieści od Was, aż serducho rośnie :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Kropuś, ty wiesz,że ja wam jak najlepiej i ściskam :*
    Swoją drogą, CHOLERNIE jestem ciekawa jak te Gadziny nasze się dogadają gdy wreszcie się znów spotkamy.
    A propos "dzień dobry" - U nas jest tak z "do widzenia" - wychodzimy skądś, ja mówię, a już po wyjściu Agu powtarza i tekst: "ja też powiedziałam":D

    OdpowiedzUsuń
  4. Ciotku Kropku, ściskam Was mocno, ino na odległość, bo zasmarkana jezdem;-)

    OdpowiedzUsuń
  5. Kropka, jak miło czytac takie wpisy. Oby tak dalej, powodzenia!

    Jak byłam w wieku Dania, to wizytowałam dziadków, a u dziadków byli panowie robotnicy i robili remont. W pewnym momencie szef panów robotników przyszedł do dziadka i poprosił go, czy nie mógłby jakoś na mnie wpłynąć, bo przybiegałam do panów 100 razy dziennie, mówiłam im dzień dobry i wymagałam głośnej i wyraźnej odpowiedzi od każdego :D To im przeszkadzało w pracy, jakoby :D

    OdpowiedzUsuń
  6. Hej :) Wpadam tutaj od czasu do czasu - bo od dwóch miesięcy mój syn jest obserwowany w kierunku autyzmu. Pierwszy Twój wpis jaki przeczytałam - jest o naśladowaniu :) Jakbym czytała o moim dziecku :D Tez naśladuje wszelkie czynności - więc się cieszę, bo się uczy. Teraz ma 26 miesięcy - i własciwie mało objawów - ale jedak są :) łudzę się, że to będzie lekki autyzm (diagnozę dostanę dopiero za ok 4 miesiące bo u nas diagnozują 2,5 letnie dzieci). Ciekawi mnie jak jest z tą mową - nasza ruszyła - narazie echolalie - ale nazywa sam kształty, zwierzątka itp - więc rusza też samoistna. Ale opóźnienie jednak jest bo powinien już np mówić "tak" i "nie" albo krótkie zdania - a nie umie :) W ZA chyba mowa jest od razu w normie? sama już nie wiem :) Zresztą - nie będę Ci zawracać głowy - ja jestem na początku drogi - już mam obdarte kolana a co będzie potem? :) Trzymam kciuki za Was - buźka

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Mowa w ZA nie jest w normie. Jest dziwna, wydziwiasta często, też towarzyszą jej echolalie.
      I może być opóźniona, tak jak u zdrowego dziecka.

      Pozdrawiam i powodzenia!

      Usuń
    2. Dzięki :) Nie wiem co w końcu nas czeka - chciałabym, żeby miał narazie cokolwiek orzeczone - żebym mogła jakąś terapię załatwić - bo prywatnie nie na wszystko mnie stać :) Zobaczymy :) Gdyby nie to, że młody uwielbia układać wszystko w rządki, mało patrzy w oczy i nie reaguje na imię - właściwie byłby jak zdrowy dzieciak :) Przytula się, daje buziaki, rozumie sporo - chociaż trzeba mu pokazać czasem palcem żeby zakumał o co go proszę (to też autystyczne). Ale Musi być lepiej :) W dwa miesiące tak ruszył do przodu że sie aż dziwię :) Fajnie czytać że u Was do przodu idzie :)

      Usuń
    3. Dziś zaburzenia okołoautystyczne to już nie jest zamknięcie od świata i bicie głową w ścianę. To co nam się wydaje, że jest autyzmem faktycznie nim jest, ale na węższą skalę.
      Gros dzieci to takie właśnie jak Twój czy mój syn. Mają cechy autyzmu, mniej lub więcej, ale "choroba" nie rzuca się w oczy na dzień dobry.

      Daniel też jest jak zwykły dzieciak. I będzie taki, do czasu przedszkola. Potem to już tego nie widzę i bardzo się boję. Nie mam pojęcia jak on się odnajdzie w grupie 20 dzieci. :(

      Usuń
    4. Może nie będzie tak źle - zalezy czy ktoś będzie z nim do pomocy. Ja byłam z moim w przedszkolu na próbę (znajome przedszkole) i pokazywałam mu co ma zrobić - super sobie poradził. Tylko mój o wiele młodszy i nie mówi jeszcze więc nie a porównania :) Walcz o nauczyciela wspomagającego. Jakby co - dam Ci namiary na grupę na FB - dużo wiadomości mozna uzyskac ;)

      Usuń
    5. Punkt przedszkolny, który dostaje 1800zł dotacji, nie da mi nauczyciela wspomagającego, bo nie starczy na niego środków.

      Usuń