Paskudny dzień mieliśmy wczoraj i dziś mamy drugi taki sam.
Zaczęło się od wczorajszej wizyty w pracy i nieporozumień finansowych, przez które nie spałam pół nocy.
Po południu odebrałam Daniela badanie genetyczne w kierunku celiakii. I dupa - Daniel ma jeden z genów za celiakię odpowiedzialnych! :/
Było więc na dobranoc męczenie dziecka i pobieranie krwi na kolejne badania, tym razem IgA tTG i IgA Ema, które kosztowały mnie bagatelka, niemal 150 złotych.
Na zakichane wyniki czeka się 14 dni roboczych! (Gdzie ja mieszkam?!) A potem gastroenterolog dziecięcy kij wie gdzie, bo nie w Gliwicach, tu nie ma. :/
Dziecko na noc musiało dostać znowu hydroksyzynę (a już prawie zeszliśmy z minimalnej dawki!) bo ciągle płakało, że mama zrobiła mu ał. :(
Do tego to SI, którego nie da się jednak zrobić w GOAR, bo przesadzili z ilością dzieci i teraz mają trzy równoległe terapie na jednej sali. W przypadku dzieci takich jak Daniel to się nie sprawdza. Na razie musimy mieć kontakt jeden na jeden.
Więc na razie zostaje nam Ruda Śląska, w zakresie minimalnym raz na tydzień, czyli kolejne 280zł do wydania przez najbliższe 2-3 miesiące.
A na deser Ośrodek Pomocy Społecznej tak mi policzył dofinansowanie do czynszu, że nie wiem czy mi się opłaca w ogóle ta droga do nich. Wiecie, że dodatki z Ośrodka Pom. Społ. liczą się do dochodu przy ustalaniu prawa do dodatków z Ośrodka Pom. Społ? :D Jakiś geniusz to wymyślał, jak Boga kocham!
Mój syn dostanie całe szalone 60zł dodatku rehabilitacyjnego! A oni to jeszcze doliczają do mojego dochodu, wyliczając mi podstawę do świadczeń. Padłam na dziób!
Jak to się dalej tak będzie toczyć, to pakuję manele i spierniczam stąd na koniec świata. Będziemy mieszkać pod palmą i wpieprzać bezglutenowe korzonki, a temat uspołeczniania przestanie istnieć, bo będziemy sami. Ot, cudowna metoda na uzdrowienie! i spokój!
czwartek, 31 maja 2012
niedziela, 20 maja 2012
Robimy diagnostykę SI
Ostatni weekend ostatecznie przesądził o tym, że diagnostykę SI zrobić trzeba.
Daniel skończył dwa lata, a coraz więcej dziwnych rzeczy bierze do buzi. Hit weekendu - pumeks. Nowy, kupiony w piątek, ale użyty już, nawet mu pokazywałam do czego, na jego stópkach pokazywałam, żeby wiedział. Niby rozumie, coś tam sobie próbował popumeksować, a wczoraj i tak go do paszczy wsadził.
Ostatnio ciągle gryzie kołdry i poduszki. Rogi zwłaszcza. Tzn. rogi poszewek. Smyra się nimi po ustach, a potem gryzie. Czasem tak mocno, wyszarpując je spomiędzy zębów.
I kolejna nowość - nie wiem czy to od kota wzięte, czy kolejny objaw problemu - gryzie stół. Staje przy krawędzi i przygryza brzegi blatu. Albo rogi. Coś takiego robi nasza kotka, więc to może być wypatrzone u niej. Z drugiej strony, kołdry ona nie gryzie, więc pewnie coś jest na rzeczy więcej niż zwykłe naśladowanie kota.
Pan Grzegorze Bernatek, odezwał się do nas na goldenline, gdzie go dopadłam. Zaproponował dwa terminy wizyty, w Rudzie Śląskiej. No więc zbieramy kilka razy po 80zł (nie wiem ile wizyt będzie Danielowi potrzebne, żeby coś z niego wyczarować) i będziemy próbowali zdiagnozować smarka. Na koniec dostaniemy jakieś rady i wytyczne. Szkoda, że ta diagnostyka nie przez GOAR, ale tego nie przeskoczę.
I znowu kasa, kasa, kasa... kręćka można dostać. :/
Mimo to będę coś kombinować w GOAR. Chociaż raz na jakiś czas wizyta kontrolna. Jeśli da się dziecko obsłużyć w Rudzie, da się i w Goarze. Z kimś muszę dzielić postępy i dramaty, ktoś raz na jakiś czas będzie musiał nas popchnąć w dobrym kierunku. A do 1% podatku jeszcze morze czasu. Sami nie damy rady, co tu kryć. :( Spróbuję z dr Piaseckim podebatować na ten temat. Na razie wiadomo, nie będziemy tam biegać na SI pięć razy w tygodniu, tym bardziej, że placówka nie pracuje z dwulatkami. Ale może cokolwiek? Pan Grzegorz sugeruje raz na miesiąc takie spotkanie. No więc spróbuję je z Goaru wydusić. Zobaczymy.
Ostatnio ciągle mam wrażenie, że wyrzucam pieniądze.
Uparte powtórki badania kału - bo dziecko nerwowe, to na pewno coś jest.
Powtarzane Candidy - bo na pewno ma, prawie każde dziecko autystyczne ma.
Badanie włosa - niby jest wyznaczona suplementacja, ale cała reszta to banał, trzydzieści stron elaboratu, informacji na tema pierwiastków, którą mogłabym wyczytać w necie, albo ze swoich medycznych notatek szkolnych. No i te metale ciężkie - informacja potrzebna do niczego, skoro chelatacji nie robimy.
Psychiatra prywatnie, bo... z NFZ to dopiero w październiku.
I tak ciągle coś.
A w tzw. międzyczasie coś wychodzi, jakiś lekarz, jakieś badania, jakaś diagnostyka poza NFZ i inne tym podobne. I zawsze wtedy myślę - na to trzeba było wydać tamte środki, nie na... (dowolne wstawić).
Czemu te papierki nie chcą się mnożyć? :(
Pierwsza wizyta w Rudzie w sobotę, 26 maja o godzinie pechowej : 13:30. :/ Wsio inne zajęte. Termin drugi 23 maja rano, ale wtedy mamy komisję orzekającą niepełnosprawność, więc odpada.
No więc próbujemy w sobotę. Wizyta niestety oprze się głównie na wywiadzie, o ile dziecko w ogóle da mi coś powiedzieć. I już wiem, że będzie to dzień maruda. :((((((( Szlag... :(
Mam nadzieję, że kolejne będą w lepszym czasie.
Daniel skończył dwa lata, a coraz więcej dziwnych rzeczy bierze do buzi. Hit weekendu - pumeks. Nowy, kupiony w piątek, ale użyty już, nawet mu pokazywałam do czego, na jego stópkach pokazywałam, żeby wiedział. Niby rozumie, coś tam sobie próbował popumeksować, a wczoraj i tak go do paszczy wsadził.
Ostatnio ciągle gryzie kołdry i poduszki. Rogi zwłaszcza. Tzn. rogi poszewek. Smyra się nimi po ustach, a potem gryzie. Czasem tak mocno, wyszarpując je spomiędzy zębów.
I kolejna nowość - nie wiem czy to od kota wzięte, czy kolejny objaw problemu - gryzie stół. Staje przy krawędzi i przygryza brzegi blatu. Albo rogi. Coś takiego robi nasza kotka, więc to może być wypatrzone u niej. Z drugiej strony, kołdry ona nie gryzie, więc pewnie coś jest na rzeczy więcej niż zwykłe naśladowanie kota.
Pan Grzegorze Bernatek, odezwał się do nas na goldenline, gdzie go dopadłam. Zaproponował dwa terminy wizyty, w Rudzie Śląskiej. No więc zbieramy kilka razy po 80zł (nie wiem ile wizyt będzie Danielowi potrzebne, żeby coś z niego wyczarować) i będziemy próbowali zdiagnozować smarka. Na koniec dostaniemy jakieś rady i wytyczne. Szkoda, że ta diagnostyka nie przez GOAR, ale tego nie przeskoczę.
I znowu kasa, kasa, kasa... kręćka można dostać. :/
Mimo to będę coś kombinować w GOAR. Chociaż raz na jakiś czas wizyta kontrolna. Jeśli da się dziecko obsłużyć w Rudzie, da się i w Goarze. Z kimś muszę dzielić postępy i dramaty, ktoś raz na jakiś czas będzie musiał nas popchnąć w dobrym kierunku. A do 1% podatku jeszcze morze czasu. Sami nie damy rady, co tu kryć. :( Spróbuję z dr Piaseckim podebatować na ten temat. Na razie wiadomo, nie będziemy tam biegać na SI pięć razy w tygodniu, tym bardziej, że placówka nie pracuje z dwulatkami. Ale może cokolwiek? Pan Grzegorz sugeruje raz na miesiąc takie spotkanie. No więc spróbuję je z Goaru wydusić. Zobaczymy.
Ostatnio ciągle mam wrażenie, że wyrzucam pieniądze.
Uparte powtórki badania kału - bo dziecko nerwowe, to na pewno coś jest.
Powtarzane Candidy - bo na pewno ma, prawie każde dziecko autystyczne ma.
Badanie włosa - niby jest wyznaczona suplementacja, ale cała reszta to banał, trzydzieści stron elaboratu, informacji na tema pierwiastków, którą mogłabym wyczytać w necie, albo ze swoich medycznych notatek szkolnych. No i te metale ciężkie - informacja potrzebna do niczego, skoro chelatacji nie robimy.
Psychiatra prywatnie, bo... z NFZ to dopiero w październiku.
I tak ciągle coś.
A w tzw. międzyczasie coś wychodzi, jakiś lekarz, jakieś badania, jakaś diagnostyka poza NFZ i inne tym podobne. I zawsze wtedy myślę - na to trzeba było wydać tamte środki, nie na... (dowolne wstawić).
Czemu te papierki nie chcą się mnożyć? :(
Pierwsza wizyta w Rudzie w sobotę, 26 maja o godzinie pechowej : 13:30. :/ Wsio inne zajęte. Termin drugi 23 maja rano, ale wtedy mamy komisję orzekającą niepełnosprawność, więc odpada.
No więc próbujemy w sobotę. Wizyta niestety oprze się głównie na wywiadzie, o ile dziecko w ogóle da mi coś powiedzieć. I już wiem, że będzie to dzień maruda. :((((((( Szlag... :(
Mam nadzieję, że kolejne będą w lepszym czasie.
poniedziałek, 14 maja 2012
Z mową jak po grudzie
Nie idzie nam, no nie idzie.
Nie że dziecko nie mówi, ono mówi ciągle, tyle że nadal po chińsku. Dużo powtarza. No właśnie, powtarza... Jak to nazwać, jeśli jemu wydaje się, że powtarza, a to co mówi brzmi inaczej, czasem całkiem inaczej? W powtarzanych zwrotach zgadza się ilość sylab, dźwięki bardzo często są inne.
M często zastępowane jest przez B, zwłaszcza w krótkich zwrotach, np. pies znajomych, który zwie się Ami, u Daniela raz jest Ami, a raz Abi.
Czasem N zastępowane jest przez M i zwykłe "nie ma" brzmi czasem jak Nima, ale częściej jak Mima.
Zwykle obcinamy coś na początku wyrazu, zwłaszcza spółgłoski, np. w ogóle nie istnieje u nas W. Wujek to Uje. Na tym przykładzie widać też, że nie mamy K na końcu wyrazu. Nigdy.
Tym sposobem "kotek" to Goke. I znowu zastępowanie, K na G i jeszcze T na K.
Tego zabierania K na początku tu akurat nie rozumiem wcale, bo Daniel parę dni temu podłapał pewne słowo, zupełnie mu niepotrzebne i wymawia je normalnie, prawidłowi i z K na początku. To słowo to Kipi. :) Gdy słyszy trzęsące się pokrywki w kuchni, leci i krzyczy: kipi, kipi. :)
Słowo "jest" to Et albo Eśt. Częściej to drugie.
"Nie ma" i "jest" to efekt zabawy z ciotką Beatą, pół godziny bleblania i załapał, ni stąd, ni zowąd, a wcześniej nie chciał. :)
Weszło nam w krew Mama, chodzimy i powtarzamy, zwłaszcza gdy mama zniknie na chwilę z oczu. :) Takim piskliwym głosikiem, z dziwną intonacją, z akcentem na pierwszym A. :) Brzmi to tak, jakby mnie rok nie widział i był bardzo zaskoczony, że jestem.
Pojawiły się jeszcze Dźi, to są drzwi oczywiście.
I nowość, z wczoraj, słowo "tu", brzmiące prawidłowo i wyraźnie, ze wskazaniem miejsca, więc rozumiane doskonale. Brzmi dokładnie jak trzeba - Tu.
Od jakiegoś czasu mamy też Ee oraz Si. Rozumiemy, aczkolwiek stosujemy zamiennie. Mówimy, gdy zrobimy, zwłaszcza to "ee", ale zawsze po fakcie, nie uprzedzamy, nie informujemy że chcemy, objaśniamy tylko, że jest i trzeba przewinąć zadek.
I tyle. Reszta nie przypomina siebie, albo w ogóle nie przypomina nic.
Nie że dziecko nie mówi, ono mówi ciągle, tyle że nadal po chińsku. Dużo powtarza. No właśnie, powtarza... Jak to nazwać, jeśli jemu wydaje się, że powtarza, a to co mówi brzmi inaczej, czasem całkiem inaczej? W powtarzanych zwrotach zgadza się ilość sylab, dźwięki bardzo często są inne.
M często zastępowane jest przez B, zwłaszcza w krótkich zwrotach, np. pies znajomych, który zwie się Ami, u Daniela raz jest Ami, a raz Abi.
Czasem N zastępowane jest przez M i zwykłe "nie ma" brzmi czasem jak Nima, ale częściej jak Mima.
Zwykle obcinamy coś na początku wyrazu, zwłaszcza spółgłoski, np. w ogóle nie istnieje u nas W. Wujek to Uje. Na tym przykładzie widać też, że nie mamy K na końcu wyrazu. Nigdy.
Tym sposobem "kotek" to Goke. I znowu zastępowanie, K na G i jeszcze T na K.
Tego zabierania K na początku tu akurat nie rozumiem wcale, bo Daniel parę dni temu podłapał pewne słowo, zupełnie mu niepotrzebne i wymawia je normalnie, prawidłowi i z K na początku. To słowo to Kipi. :) Gdy słyszy trzęsące się pokrywki w kuchni, leci i krzyczy: kipi, kipi. :)
Słowo "jest" to Et albo Eśt. Częściej to drugie.
"Nie ma" i "jest" to efekt zabawy z ciotką Beatą, pół godziny bleblania i załapał, ni stąd, ni zowąd, a wcześniej nie chciał. :)
Weszło nam w krew Mama, chodzimy i powtarzamy, zwłaszcza gdy mama zniknie na chwilę z oczu. :) Takim piskliwym głosikiem, z dziwną intonacją, z akcentem na pierwszym A. :) Brzmi to tak, jakby mnie rok nie widział i był bardzo zaskoczony, że jestem.
Pojawiły się jeszcze Dźi, to są drzwi oczywiście.
I nowość, z wczoraj, słowo "tu", brzmiące prawidłowo i wyraźnie, ze wskazaniem miejsca, więc rozumiane doskonale. Brzmi dokładnie jak trzeba - Tu.
Od jakiegoś czasu mamy też Ee oraz Si. Rozumiemy, aczkolwiek stosujemy zamiennie. Mówimy, gdy zrobimy, zwłaszcza to "ee", ale zawsze po fakcie, nie uprzedzamy, nie informujemy że chcemy, objaśniamy tylko, że jest i trzeba przewinąć zadek.
I tyle. Reszta nie przypomina siebie, albo w ogóle nie przypomina nic.
Subskrybuj:
Posty (Atom)