czwartek, 26 kwietnia 2012

Opinia logopedyczna

Ze względu na ochronę danych osobowych, zmuszona jestem usunąć dokumentację medyczną dziecka.
Są tam dane nie tylko moje, ale i specjalistów, z imienia i nazwiska.

Sami rozumiecie. Rodo i te sprawy.

czwartek, 19 kwietnia 2012

GOAR wizyta II - psycholog

Zacząć mam ochotę od słowa na K...
Nie, wizyta nie poszła źle, wręcz przeciwnie. Tylko jestem cholernie zła, że takich specjalistów nie ma na każdym rogu i że dwa lata zajęło mi dotarcie do kogoś, kto ma wiedzę i kompetencje. I złość na wybraną przeze mnie pediatrę (tę pierwszą) znowu się we mnie gotuje, bo to jej rady w dużej mierze spowodowały nasz problem.

Ale do rzeczy...

Pani mgr Elżbieta Bogacz jest przemiłą kobietą, bardzo otwartą i komunikatywną. Spokojna, z podejściem do dzieci, z dużą wiedzą, kompetentna i świetny obserwator. Informacje przedstawia konkretnie, szczegółowo, wszystko wyjaśnia, tłumaczy. Na psychologii dziecięcej zna się świetnie, jest też nieźle obeznana w procesach neurologicznych zachodzących w naszych maluchach, od rozwoju płodowego poczynając. Nakładła mi w głowę tyle informacji, że nie umiem ich uporządkować i pewnie nieźle tu namieszam teraz.

Wizyta zaczęła się od tego, że moje dziecko (wyspane wyjątkowo, spał 3h z babcią) spokojnie poczekało na wizytę, potem weszło do gabinetu i pięknie zaczęło układać wieżę z kółek. Jakby tego było mało, nakładał obręcze, po czym widząc, że nie wpadają do końca (wieża miała patyk rozszerzający się ku dołowi, a kółka różne otwory w środku, więc nie pasowały na patyk ot tak sobie), wyjmował je i nakładał inne. Pierwszy raz miał tego rodzaju wieżę w ręce. Dla mnie szok. Kobieta patrzyła na jego poczynania, pytała mnie o różne rzeczy, znowu patrzyła, znowu pytała i coraz większe miała zdziwienie na twarzy. Poza szybkim załatwieniem wieży znalazła tylko szybkie znudzenie w moim dziecku i bardzo krótkie skupienie uwagi.
A potem chciała mu zaproponować coś innego i zaczęło się... Krzyki, NIE, niedotykalstwo, cofanie, po ratunek do mnie, łzy w oczach, jeden wielki bunt.
Rozjaśniło się pani w głowie chyba, bo w końcu zasiadła do robienia notatek.

Spędziliśmy tam mnóstwo czasu, po godzinie już się zgubiłam.
Dowiedziałam się, że mamy problem ale nie jest to autyzm wczesnodziecięcy. No chyba, że nagle byłby jakiś bum, Danio zasiadłby w kącie, zaczął wykazywać autoagresję albo straciłby z nami kontakt. Wtedy trzeba będzie zmienić zdanie.
Tymczasem na dzień dzisiejszy mamy F 84.9.

Wg pani Bogacz forma dość łagodna, dobrze rokująca. Być może nawet coś z pogranicza spektrum, z szansą na wyprowadzenie do zera! przy intensywnej terapii, rozpoczętej już i kontynuowanej do przyszłej jesieni, kiedy to mamy skontrolować postępy i na nowo dziecko sklasyfikować, odbyć wizytę w PPP i zapisać się do przedszkola integracyjnego. Potem kontynuacja terapii wg nowej klasyfikacji, a potem... jeśli wszystko dobrze pójdzie i dziecko okaże się dobrze reagować na terapię i nie nastąpi żaden regres, będzie można rozmawiać o szkole, czy zwykła, czy integracyjna. Na pewno nie specjalna. Tymczasem to tylko prognozy, takie maksymalnie optymistyczne. Przed nami testy i różne arkusze obserwacyjne do uzupełnienia, więc diagnoza taka wstępna mocno.

Daniel nie ma upośledzenia umysłowego. Nie jest upośledzony ruchowo. Wykazuje wybitną inteligencję techniczną.
Problem stanowią pojedyncze w tej chwili cechy autystyczne, na które nakłada się wiek, a z nim bunt dwulatka i jego wybitnie oportunistyczna na dzień dzisiejszy osobowość. Jest trudny, uparty i zbuntowany. Na pozór sprawia wrażenie dziecka rozbestwionego, źle wychowanego, jak to się dziś modnie określa wychowywanego bezstresowo.

Co ważne wg pani mgr, dziecko ma potencjał. Kazała mi zbierać i zapamiętywać jego postępy. Uzmysłowiła mi, że wszystkie cechy ze spektrum to jedno, a drugie to jest to wszystko co wykracza poza spektrum. Np. fakt, że tak układa tę wieżę. Nie znaczy to, że jest zdrowy. Ale znaczy, że ma to w sobie, ma tę umiejętność, zdolności. Terapia ma takie cechy wydobyć z wnętrza, bo widać, że gdzieś w środku są. Jedne były od zawsze, inne już wyszły w wyniku naszej pracy, jeszcze inne nie. Trzeba zatrzymać te co są, a pozostałe złapać i wyszarpać, a im wcześniej tym lepiej.

To taki optymistyczny scenariusz. Z dużą ilością "jeżeli".
Jeżeli nic się nie popsuje bardziej, jeżeli nie nastąpi regres, jeżeli nie będzie wycofania, jeżeli, jeżeli, jeżeli...
I jeżeli podejmiemy pracę. Inaczej mały może pójść w każdym kierunku, także w tym maksymalnie złym. Bo do tego też ma potencjał niestety. 

A co będzie to czas pokaże.
Tymczasem przed nami 1,5 roku ciężkiej pracy.

Połowę zapewni nam Goar, a drugą... spróbuję jakoś zrobić sama, z pomocą Centrum Terapii Behawioralnej, ale na to muszę najpierw zdobyć środki, choćby część.

Prosimy o kciuki!

poniedziałek, 16 kwietnia 2012

GOAR i koniec złudzeń - wizyta I

Wczoraj byliśmy w Gliwickim Ośrodku Adaptacyjno - Rehabilitacyjnym, na pierwszej wizycie. Jak się okazuje, nie była to wizyta ostatnia.

Odwiedziliśmy na początek neurologa, który kwalifikuje na terapię tam i kieruje dzieckiem do odpowiednich specjalistów. Na początku lekarz przyjrzał się małemu i podniósł mnie na duchu słowami "jak to się stało, że Ciebie w tym wieku tak szybko wrzucili do spektrum autyzmu?"
A potem było już tylko gorzej.

Na próbę dotknięcia Daniel zareagował histerią taką, że nawet ja w szoku byłam, a moja mama to po prostu wyskoczyła z butów. Przerobiliśmy wszystko, szarpanie, zanoszenie, wbijanie we mnie pazurami, uciekanie, kopanie, cały wachlarz reakcji histerycznych. Skończyło się na badaniu siłą.

Po całej tej batalii lekarz już nie był tak pozytywnie nastawiony. Stwierdził, że bardzo mu przykro, ale to zachowanie jest tak typowe dla spektrum autyzmu, że nie będziemy udawać, że czegoś nie ma, tylko wysyłamy do neurologopedy i psychologa po parafkę, a jak to uzyskamy, to powrót do niego i on wydaje komplet dokumentów, ze skierowaniem do ośrodka orzekania o niepełnosprawności.


Kolejne informacje już do mnie nie dotarły...

Wczoraj rano obudziło się obok mnie zdrowe dziecko. Dziś niepełnosprawne. Świadomość okropna. Nie życzę najgorszemu wrogowi.

A najlepsze, że jestem z tym sama...

Nie wiem kto tam siedzi u góry, ale jeśli siedzi, to musi mieć niezły ubaw.

czwartek, 12 kwietnia 2012

Mowa i postępy

Nie wiem czy działa homeopatia. Wykształcenie medyczne nie bardzo pozwala mi w to wierzyć. Nie wiem też co innego działa. Może po prostu czas?

W każdym razie coś działa, bo Mały kombinuje z mową. Że mówi, to by było trochę nad wyraz, powiedzmy że próbuje. :)

W ostatnim czasie pojawiło nam się kilka hasełek.
Przede wszystkim ujawniło się słowo Mama i Tata. Jako słowo tzn. człon dwusylabowy. Świadomość tego co mówi też jest, bo gdy spytam gdzie jest mama, leci do szafki RTV, wspina się na nią i sięga paluszkiem do mojego zdjęcia na ścianie.
Przedwczoraj w ogóle niezłe zaskoczenie mnie spotkało, bo dziecko usiadło mi na kolanach, wyciągnęło paluszek, pokazało na mnie i powiedziało Mama, po czym wskazało na siebie i powiedziało... Dzidzia.
Oczy mi wyszły, że wyglądałam jak atomówka z CN. :D
Nie uczyłam go tego, nigdy nie powiedziałam na niego dzidzia, pojęcia nie mam skąd to wziął. 

Dzidzia to nasze kolejne słówko, ujawnione w zeszły czwartek. Zaczęło się od pokazania takiej małej szmacianej główki, jako elementu szmacianego klocka z zawartością w okienku. Uparł się na to coś pokazywać i babcia wymyśliła, że ta maskotka z frędzlami na głowie to dzidzia. No i powtórzył. Bardzo ładnie i czysto. :) Potem przez parę dni pokazywał wszystkie dzieci na wszystkich obrazkach, w książce, gazecie, gdzie znalazł i mówił, że to dzidzia. Na koniec nazwał tak siebie.

W weekend zrozumiałam o co chodzi z kolejnym zwrotem, tym razem mniej zrozumiałym. Otóż dziecko wypowiada słówko APM. Tydzień tego słuchałam i nie rozumiałam o co chodzi. W końcu mnie olśniło. Apm oznacza "kto tam". :) Teraz już jest jasne, bo Daniel rozwinął kwestię i puka w coś tam, w drzwi, ścianę itp., po czym mówi Apm. :)

Następne słówko, z soboty to Bapa. Znaczy lampa. :) Daniuś zepsuł swoją i miesiąc był bez, w sobotę odwiedził go Tata z lampką i dziecko na nowo odkryło zabawkę. :) Pokazywał na nią kilka razy, aż w końcu wyartykułował to właśnie słowo.

W niedzielę urodziło nam się Guka, gumka myszka, taka do gumowania. Tak go zafascynowała (odkrycie po buszowaniu w szafce z dokumentami), że koniecznie chciał, bym ją nazywała non stop. W końcu wymyślił swoją wersję. :)

Aaaaa i jeszcze mamy słowo z piątku /jakoś nam tam od tygodnia co dzień coś nowego wyskakuje/. Wersja przedziwna, pozbawiona spółgłosek i mocno zmiękczona. Danielowa opcja słowa "misiu", która brzmi mniej więcej jak Iju, czasem pojawia się na początku "M" i jest Miju. :D Brzmi uroczo, zwłaszcza, że Daniel mówi jak taka panienka z okienka, bardzo delikatnie wymawia, tak cicho i miękko. :)

Jeszcze wyskoczyła nam raz Tatata, przy okazji nazywania wszystkiego co kładłam na kanapki, ale uciekła. Więcej nie chciał powtórzyć, nie wiem czemu. To sałata oczywiście. :)

No i najważniejsze - opanowało nas NIE. Nie jest wszystko i wszędzie. Nawet w nocy przez sen.


Z innych rzeczy, to:

- krowa nie robi już Uuu, robi Muuu
- baran robi w końcu Beee
- pojawiła się kaczka, która robi Ka ka ka
- i kukułka robiąca Ku ku 
- lew też coś robi, ale nie umiem tego napisać, to taki rodzaj ryku jest :)
- i słoń, gdy jest zły też robi coś ciekawego, podnosi trąbę do góry i robi coś czego też nie potrafię przedstawić w formie literkowej :)


Pies i kot nadal robią Auu, sowa Uhu, konik Ehehe.

Więcej grzechów nie pamiętam.