środa, 12 września 2012

Specjaliści od czapy

Mam ochotę zacząć od łaciny... :/
Ja nie wiem, po co to się szkoli, po kiego jakieś przysięgi składa, jak to wszystko jest psu na budę i w dupę można sobie wsadzić. O lekarzach mówię of course.

Daniel skończył dwa lata, więc od pediatry nie dostaję już recepty na preparat mlekozastępczy.
Dostałam skierowanie do alergologa. Pomijając już fakt przebywania na diecie bez cukru, bez mleka i bez glutenu, w przypadku dzieci ze spektrum, jako normy... ma objawy skórne. Typowa skaza białkowa.
Po podaniu czegoś z mlekiem krowim wysypuje mu się buzia i ręce. Po podaniu samego mleka sprawa się zaognia, skóra wysusza, robią się takie suche paski na policzkach, które wyglądają jakby miały za chwilę popękać, całość jest podrażniona i zaczerwienia się od czasu do czasu, np. w czasie drzemki, czasem tak do żywego czerwonego, jakby był poparzony...

Dodam, że zdaniem tych myślących, dziecko z zaburzeniami, które czuje się źle, nie będzie się dobrze zachowywało, bo zwyczajnie czuje się źle... Proste. Kluczem jest więc dieta i łagodne z niej wyprowadzanie. Oraz dbałość o to, by dziecko COŚ jadło i by dostawało z tego jedzenia jak najwięcej wartości.

U nas tym COŚ jest Bebilon Pepti.

No więc poszliśmy do alergologa. W końcu doczekaliśmy terminu i... dostałam kurwicy. Pani Anna Madaj (specjalista pediatra, alergolog i pneumonolog) orzekła, że w tym wieku dziecko nie musi już pić mleka. /Coś takiego!? Odkrycie!?/ Że należy małemu podawać preparaty z białkiem krowim, np. biały ser. (To ciekawe, bo pediatra, pani Sokalska krzyczała na mnie, gdy jej powiedziałam, że młody dostaje trochę maślanki i jogurtu naturalnego... Kazała bezwzględnie trzymać dietę.) Że inaczej ze skazy nie wyjdzie. Że w tym wieku powinien nabyć odporność i w tym celu trzeba wprowadzać to białko, koniecznie.

Wyjaśniłam, że młody mleko Bebilon pije, bo lubi i chce. A że często nie chce nic innego to dostaje. Dzięki temu trzyma się powyżej 3 centyla. Że potrafi tydzień być na samym mleku, zagęszczonym kaszą jaglaną, a poza tym raz na dzień skubnie np. ziemniaka (jeden gryz), chleba (jeden gryz) albo jabłko (mikro kęs). Że ma selektywne łaknienie, że inaczej czuje głód, a czasem nie czuje go wcale, że mleko i jego konsystencję akceptuje bezwarunkowo, więc MUSI je pić, dla swojego zdrowia zwyczajnie i by przeżyć.

Usłyszałam, że preparat mlekozastępczy, jeśli już koniecznie chce tej kaszy, mam zastąpić Nestle Sinlac. /Czy im ktoś płaci z tego Nestle? Ciągle to samo słyszę! Niech MI zapłacą, będą miała kasę na wykupienie recepty na Pepti na 100% i też im reklamę Sinlaca zrobię!/
Objaśniłam panią dr, że Sinlac jest posiłkiem pełnowartościowym, jeśli odpowiednio się go wymiesza, po rozbełtaniu 6 miarek w 240ml wody wychodzi sik, nie kasza i trzeba by takiej zjeść z 20 flach, by to miało sens. A gęściejsza przez flachę nie przejdzie! Oczywiście zauważyła radośnie, że młody ma dwa lata, więc może jeść łyżeczką. Wszystko mi opadło...

Szlag... Jakby jadł łyżeczką i nie potrzebował mleka, to nie łaziłabym po alergologach. Sama umiem wyprowadzić dziecko z diety eliminacyjnej i wprowadzić mleko krowie. Łatwiej by mi też było kupić Bebiko w każdej zakichanej Stonce, niż biegać za receptami i zamawiać puszki tego pseudo mleka w aptekach. Czy lekarzom się wydaje, że ja z nudów biegam za tym Pepti?!
Karmienie flachą też nie należy do przyjemności. O ile prościej byłoby wymieszać kaszę w miseczce i wręczyć dziecku łyżkę. Łyżki mam w domu. Wiem też, że dwulatki (zdrowe) w tym wieku jadają już same. Tyle że ja nie mam takiego dwulatka... 

Znowu więc objaśniam, że młody pije flachę kaszy do poduchy, a drugą w nocy. Plus mleko rano. W każdej z tych porcji ma coś: magnez, cynk, probiotyk, acerolę. No i żółtko, którego inaczej nie przyjmie, a które jak dotąd daje mu potrzebne witaminy, sole mineralne, budulcowe białko i zapobiega dalszemu spadkowi wagi. 
I jeszcze raz wysłuchałam mądrości wszelakich, o jedzeniu innych posiłków, o jedzeniu łyżeczką, w dzień itd.
/Szoku doznaję za każdym razem, gdy słyszę, że jak dziecko nie je w dzień, to je w nocy i odwrotnie, gdy je w dzień, nie je już w nocy. Równie dobrze mogliby mi w pysk powiedzieć, że jeść dziecku nie daję w dzień, z lenistwa albo oszczędności, bo do tego to się sprowadza!/

Żeby nie było, objaśniłam panią dr o naszych problemach. Orzekła, że to nie jest problem alergologiczny!!!

Żesz kurwa jego mać... To jaki jest? Od psychiatry mam mieć receptę na mleko bez białka mleka krowiego? Czy od psychologa?
Czy lekarz jest najpierw lekarzem czy najpierw alergologiem? A na domiar złego - kobieta jest też pediatrą, więc już w ogóle nie kumam czemu mi pieprzy o problemach alergologicznych, gdy przedstawiam jej całokształt sytuacji.

Posprzeczałyśmy się. Nie dostałam recepty. Dostałam skierowanie na badanie krwi, na białko mleka krowiego. Jeśli wyjdzie, dostanę zalecenie by podawać Pepti.
Jeśli nie wyjdzie (a często nie wychodzi!) nie dostanę nic... mimo objawów.

Ja mam chyba jakiegoś mega pecha do specjalistów. Co rusz trafiam na jakiegoś głuchego na logikę biurokratę.
Aż mi wstyd, że kiedyś sama przysięgę składałam...
Moja mama to już się nawet nie przyznaje, że jest służba zdrowia.
:/


21 komentarzy:

  1. Kropuś! Piotruś jest nie tylko autystykiem, ale i alergikiem.Ma zdiagnozowaną atopówkę ( rewelacyjna doktor Szpyrka w Katowicach ) oraz skazę białkową.
    Nie współpracuję z Nestle, ale Piotrka utrzymuję przy życiu dzięki NAN PRO H.A.( z supermarketu, bez recepty ).
    Sprawdza mi się.Nie zna innego mleka. Po konsultacji z moim alergologiem ( alergie się dziedziczy )podaję mu je od 1 dnia życia.
    Przestawienie go na coś innego nie udało się.
    Piotrek poza mlekiem nie tknie nic z nabiału.
    Nawet śmietana dodana do zupy skutkuje odparzeniem pupy.
    Po cholerę ktoś zostaje lekarzem, jak nie chce pomagać. Wyszłaś z gabinetu, bez rozwiązanego problemu, a tak nie powinno być.
    Alergicy są nadpobudliwi sami z siebie ( uczyłam takich wielu ). Nasze nadruchliwe dzieci nie mogą się jeszcze drapać po nocach na dokładkę.Dobrze, że zrobiłaś tej pani reklamę.
    Ja dowiedziałam się, gdy Piotrkowi próchnica zjadła zęby, że powinien mieć podany przed wyjściem zębów specjalny preparat wapniowy.
    Moja pediatra z ośrodka wiedziała, że Piotrek jest na mleku H.A., że rodzice mają alergie...
    I g.... . Nigdy nie zapytała o spróchniałe zęby, natomiast do znudzenia pytała o uciekające oczko. Nie zauważyła też, że Piotrek zdradza objawy autyzmu i była zdziwiona, że muszę mieć skierowanie do neurologa ( chodzę do gościa prywatnie, ale do PPP musiałam mieć państwowy świstek ).
    Co zrobisz Kropuś? Czy tej alergolog są obce problemy z jedzeniem ( a raczej z niejedzeniem ) u dzieci?
    Moja siostra ma pediatrę ( z ośrodka ), do której może zadzwonić nawet o północy, która pieszo ( nie ma auta ) przychodzi do niej, gdy z Zuzią jest źle i pomaga nam walczyć z NFZem.
    Wertuje książki, jej córka - lekarz, mieszkająca zagranicą wyszukuje matce materiały na temat choroby Zuzy.
    Mojemu dziecku ( 10 dni ) postawiła diagnozę obwąchując pępek. Uratowała go przed szpitalem i bolesnym zabiegiem...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Żabko, Nan Pro HA 3 kosztuje 40zł puszka. My mamy puszkę na 4-5 dni.
      Ja nie mam 300zł na mleko miesięcznie. :(((

      Gdybym miała, nawet bym nie szła do tej kobiety....

      Usuń
    2. Sorry Sylwuś... Chciałam dobrze...U mnie pucha tak szybko nie idzie...
      Piotrek jest bardzo drogi w utrzymaniu. Do zeszłego miesiąca przepijał za 1000pln Hippa bananowego.
      Wreszcie przestawiliśmy go na wodę...

      Usuń
  2. Kochana! nie masz pecha, po prostu lekarzy idiotów mamy pełno! co by jej zależało wypisać receptę i zyskać wdzięczność matki?! ubyłoby jej?! idiotka i tyle, chce pokazać swoją wyższość nad nami i nie interesuje ją, że Twoje dziecko zostaje bez mleka..
    współczuję Ci.. ja też wciąż się kłócę z lekarzami, tylko u mnie to neurolodzy od padaczki..chodzę prywatnie bo państwowo czeka się dłuuugo, a ze skierowaniem na rezonans ile się nakombinowałam i naprzytakiwałam grzecznie..
    dużo siły Sylwuś! nie daj się!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję.
      I wzajemnie, bo i Tobie się przyda.

      Konowały. Wszędzie konowały!

      Usuń
  3. Też na takich trafiałam i trafiam. Mała miałą 5 tygodni, gdy trafiłam do pani alergolog która potraktowała mnie jak burą sukę, bo przestałam piersią karmić. A ja zwyczajnie w świecie chciałam, by moje dziecko natychmiast przestało cierpieć na bóle brzucha i wymioty i podałam bebilon pepti.

    Drugie tyle to się zawodowo z siemianowicką PPP naużerałam, brrrr. Wyjątkowo oporne egzemplarze tam siedzą.

    OdpowiedzUsuń
  4. Moja Kasia jest tez na pepti - alergia, ma 1,5 roku wiec też sie sielanka skonczy, a po bialku zwyklym ma biegunke :(
    Krzys MA 4 LATA I JEST NA NUTRAMIGENIE, BO NAWET PO PEPTI MA BIEGUNKE I MEGA BOL BRZUCHA. i też mam z nim problem bo wszyscy mówią że trzeba odstawiać i zastepowac odpowiednikiem pepti dla dzieci starszych (ale on nie może hydrolizy serwatkowej/pepti/ tylko akceptuje kazeiny /nutramigen) - ciezkie to do zrozumienia bo WSZYSTKIE alergiki choc na pepti moga byc.....
    także - znam ten bol walki o mleko...

    w jednym ta cała lekarka miała rację. tj co do Sinlacku. weź do ręki puszke mleka i silack i porownaj skład (białko kalorie etc) Moje dzieci dostają codziennie sinlac bo jest dużo bardziej kaloryczny i odżywczy od mleka. I prawdą jest, że mozna nie pić mleka WCALE i być na sinlacku w zamian (są takie dzieci które nie tolerują nawet elecare - mleka z USA które nie jest hydrolizą a powstaje chemicznie)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Rację miałaBY, gdyby chodziło o jakieś tam zdrowe dziecko. Ale nie chodzi.

      Daniel nie zje Sinlacu łyżeczką, a zupa Sinlacowa taka do flachy jest bez sensu, bo tak jak wyżej pisałam - musiałby jej wciągnąć 20 butelek.

      Tak więc mój syn nie może być na Sinlacu w zamian.

      Usuń
  5. a, co do gestosci - Kasia dostaje sinlac do butli (10 miarek na 180ml - jest to posiłek kaloryczny)
    Krzys do gastrostomii dostaje 12 na 180 i przechodzi przez mini otwór w nim

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. co chcwila przychodzi mi do glowy by cos dopisać :P
      sinlac nie jest jak mleko wiec może spróbuj bez kaszy jaglanej - bys może konsystencja będzie na tyle zbliżona że młodemu podpasuje?

      sinlac jest niestety drogi - poluje na promocje i kupuje hurtowo na zpas ;) potem jkak cos jest na koncie fundacyjnym to mozna sobie odpisac...

      Usuń
    2. Daniel miał podawany Sinlac, w różnych konfiguracjach, w miseczce, do wody w ramach picia, zagęszczony w butli wg przepisu (nie przechodził sprawnie przez smoczek i był obrzydliwie słodki), jak tylko mi przyszło do głowy.

      Przechodziła mu tylko dość płynna konsystencja, taka z 8-10 miarek na butlę. Nie tył wcale. Mało tego - leciał z wagi. Gdy przekroczył 3ci centyl, wróciłam do mleka, które praktycznie wyjęczałam, wzięłam skierowanie do alergologa i czekałam... do wczoraj, na kontynuację tej diety.

      Wg tabelek mleko, jakie młody dostaje plus kasza jaglana, którą tam dodaję (Holle) - daje dużo większą kaloryczność.
      I to bez sacharozy.
      Kalorie z sacharozy nie są nam potrzebne.

      Już pomijam, że ten produkt przeczy diecie polecanej przy spektrum.

      To dobry produkt dla niejadków, która połaszą się na słodycz tej kaszy i mogą takie coś jeść łyżką lub przeciągną przez smoka. I nie jako jedyny posiłek.

      Usuń
    3. my tez jestesmy na kaszkach holle (no te nestle i bobovity uczulają) - i dla mnei dużo cięższą do podania przez butle jest kaszka holle (jest grubsza) niz sinlac.

      jak Kasi robię do butli holle to robię 4 miarki jej, mleko i dodaje sinlacku - bo gdybym do odpowiedniej gestosci dala sama holle to Kasia wyssałaby to co płynne a w butli została by kaszka - no zawsze mi tak zostawała i dlatego dodaje sinlac bo lepiej przechodzi....
      mam wrażenie że mówimy o jakiś 2 rożnych sinlackach :D

      jak chudl na sinlacku to nie wiem, bo wiele mam dzieci jakie znam (wczeniakow, pegowych jak Krzych) dodaje sinlac do jedzenia w ceulu ukalorycznienia ;)

      U Krzysia to ani sinlac ani holle ani stanie na glowie nie pomaga - bo chudnie jak szczur i jest grubo poniżej 3 centyla - dlatego jestem zmuszona dawac mu Fantomalt - i wtedy ładnie stoi na 3 centylu ;)

      a jaką butlą je młody?

      Usuń
  6. Aniu, Ty mówisz o dodaniu Nestle Sinlac do jedzenia. A do czego ja mam go dodać, jeśli nie mam nic poza tym Sinlaciem??

    Kwestia tego co to jest odpowiednia gęstość. Daniel pije mleko na 4 miarkach Holle. Koniec. Nic więcej nie dodam, bo jest nie takie. Jak muszę mu dać np. Colon C, to wypije tylko z dwóch miarek Holle wtedy, bo ten Colon też zagęszcza.

    Gdybym zrobiła jak Ty, mleko z 4 miarkami Holle i dodała jeszcze Sinlacu, nie wypije. Jest za gęste.

    Daniel nie pije kaszy, on pije (jak widać wyżej) lekko zagęszczone mleko. Pół miarki więcej Holle i po jedzeniu. Inny smak i po jedzeniu.



    OdpowiedzUsuń
  7. Ręce opadają. Byłaś z NFZ, prawda? Nie prywatnie?
    Bo ja oststnio zauwazyłam, że lekarze kiedy idziesz do nich z NFZ nic nie mogą, nic nie robią i nic ich nie wali, a kiedy pójdziesz prywatnie, nagle wszystko się zmienia.
    Młody leżał ostatnio w Centrum Zdrowia Dziecka. I na całym oddziale nie było ani jednego dziecka skierowanego przez lekarza państwowego. Wszystkie od prywaciarzy. My z problemem chodziliśmy latami. Dopiero kiedy poszliśmy prywatnie, płacąc 160 zeta za wizytę nagle okazało się, że problem istnieje, a dziecko musi iść do szpitala, bo robi się za późno i wkrótce szkody będą nieodwracalne. Noż... Opadają.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. W NFZ, bo lekarz prywatny mi tu nie pomoże, jego recepta nie jest honorowana z ulgą.
      A ja potrzebuję kontynuować preparat mlekozastępczy ze zniżką 30%.

      Usuń
  8. Oj, Kropeczko, po co Ty szanownej pani doktor tyłek zawracasz? Przestań sie rozczulac nad synkiem i podaj mu łyżeczkę. Jak zgłodnieje, to zje. Albo daj mu w tyłek, bo pewnie ma focha.
    Matko... czasami włąśnie mam wrażenie, że ci lekarze to sie z choinki urwali. Albo zyjemy w całkiem innych światach: my dziś, a oni w latach 70-tych. Gdy dzieci nie były nadpobudliwe czy autystyczne, a po prostu niegrzeczne, a alergia to było słowo równoznaczne matriksowi. I wysypka była skutkiem brudu, albo wpadnięcia w pokrzywy.
    Sabbath. Prawda. Jak do południa odwiedzisz doktora Kowalskiego w przychodni, to nic Ci nie jest. A jak wieczorem dasz mu kasę w prywatnym gabinecie, to nagle się okazuje, że jesteś bardzo chora i sam doktorek Cię bardzo żałuje i po ploeckach pokizia.
    Co za kraj...

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Focha na bank. Przedwczoraj w tv pani SuperNiania stwierdziła, że dzieci nie znają głodu, że są futrowane co godzinę, więc nie mają okazji poczuć jak to jest i upomnieć się o jedzenie. Takie to są te niejadki...

      Ciekawe co by powiedziała na mojego, który jeśli się upomni to tylko o mleko.

      Usuń
  9. Kropeczko no niestety masz rację:( trafić na dobrego specjalistę graniczy wręcz z cudem:( ehh...ale dzięki Bogu, jeszcze takowi póki co istnieją...Najzabawniejsza sytuacja dla mnie jest wtedy kiedy jeden wyklucza diagnozę innego:) a w efekcie okazuje się, że trzeci ma rację...ciekawe co by było, gdyby rodzic poprzestawał na tej pierwszej...mam nadzieję, ze nie zagmatwałam za bardzo:) buziaki*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ano właśnie.

      Przerabiałam sama od zimy... Nie mam śluzówki, o rany, jak my ją zregenerujemy, co to pani zrobiła. Potem mam śluzówkę tylko zapalną. Potem punkcja zatok szczękowych nie wiadomo po co, potem nagle odkrycie - pani ma polipa. Po pół roku kombinacji w końcu TK, na którym wyszło, że w dupę te wszystkie zabiegi, a mój ból psu na budę, bo zapalone mam zatoki sitowe. I operacja.

      Chwała Bogu, że trafiłam w końcu tam, gdzie trafiłam... na tę a nie inną lekarkę.
      Cud.

      Usuń
  10. To Cię Kropko nie pocieszy ale wszędzie można trafić na "mądrych inaczej" lekarzy, nie tylko w Polsce...

    A co mnie jeszcze strasznie męczy tutaj i osłabia, to to, że tonę w papierach, zaświadczeniach, podpisach itd. Praktycznie co drugi dzień dostaję list z mojej kasy chorych a w nim coś "do wypełnienia i do odesłania". Biurokracja, nie spotykana chyba nigdzie indziej, kwitnie tutaj na potęgę.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wierzę.

      Ale dziś to bym chyba wolała wypełnić tonę papierów i dostać dla dziecka mleko z refundacją. W końcu jestem ubezpieczona, do cholery!

      Usuń