środa, 22 sierpnia 2012

Ludzie powariowali

Czy my żyjemy w jakimś kosmosie? Skąd tyle zawiści i złości w ludziach, ręce mi opadają?

Raz na jakiś czas dostaję maila: dlaczego piszesz, że "w świecie autyzmu" skoro Twój syn nie ma autyzmu? Czasem pytają łagodnie, porównując moje dziecko ze swoim. Czasem dostaję sugestię źle postawionej diagnozy.
Wtedy tłumaczę, że spektrum, że cechy, że "świat autyzmu" nie oznacza autyzmu, tylko ogólnie jego okolice, że idę tu po skali diagnostycznej, traktując całość tych przypadłości jako autystyczne, nie po nazwie samej choroby. Że diagnoza to mniejsza, robiłam ją, by mieć możliwość przynależenia do ośrodka i jakby co, posiadania jakiejś opieki, pomocy, porady. Nie przywiązuję do niej uwagi. Skupiam się na rozwoju dziecka i jego postępach.
Czasem ktoś to rozumie, czasem nie.

W końcu postanowiłam zmienić tytuł bloga.

Wczoraj weszłam na pewne forum, gdzie pisałam coś w wątku o integracji przedszkolnej. Napisałam tam, że nie mamy autyzmu a CZR i po krytyce przedszkoli tego typu nie bardzo wiem co robić za rok, bo Daniel naśladuje i źle by było, gdyby naśladował np. agresję czy autoagresję itp. zachowania innych, bardziej chorych dzieci z grupy. I posypało się...

Zostałam zarzucona hasłami, że spektrum autystyczne to jak autyzm, że CZR to spektrum, że w klasyfikacji to to samo. Że uciekam od oczywistości, że jestem ślepa i głucha. Że neguję chorobę dziecka. Że się bronię rękami i nogami przed autyzmem. A  na koniec zaczęto do mnie pisać jak to inne dzieci w wieku Daniela miały i jak wszystko się pogorszyło rok później. I że na pewno u  nas będzie tak samo, a na zdania o tym jak jest i jakie są postępy, pojawiły się odpowiedzi typu "do czasu" albo "na razie".

Pierwszy raz spotkałam się z czymś takim, by ktoś mnie napadał za to, że oceniam chorobę mojego dziecka łagodnie i widzę postępy, uznając je za jakiś tam rodzaj wychodzenia z choroby... Że na nich się skupiam, zamiast na formułce i nazwie problemu i nimi żyję.

I tak się zastanawiam czy już się ludziom całkiem we łbach pokręciło?
Ściągają mnie w dół, bo mój syn ma się lepiej niż ich dzieci? Bo nie ma prawa tak być, skoro to spektrum? Bo na pewno będą kolejne regresy i znowu utraci nabyte ostatnio umiejętności? Bo musi? Bo tak miał ktoś inny? Bo jak są cechy, to jest autyzm i trzeba to głośno przyznać, a najlepiej pięć razy powtórzyć, bo inaczej to negowanie?

Czy ja zwariowałam do końca już?? Nie wierzę w to co czytam...

A takie padły do mnie teksty między innymi: 

"Jakieś tam CZR to zaburzenia ze spektrum autyzmu. Radzę poczytać skale diagnostyczne."

"Porownujesz swoje dziecko z innymi autystami i usilujesz samej sobie udowodnic, ze on ma `tylko` czr i problem masz minimalny. Otoz wyobraz sobie, ze on ma dopiero 2 lata, a juz jakas diagnoze ma. Moj w wieku 2 lat w ogole nie wygladal na `innego` , garnal sie do dzieci, byl radosnym i bystrym chlopcem. Probemu w ogole nie bylo. Pojawily sie hurtem miedzy rowiesnikami w przedszkolu i w ieku 5 lat mlody dostal niepodwazalna diagnoze klasycznego autyzmu o najwiekszym nasileniu zaburzen."

I to jest dowód na to, że mam klapki na oczach, bo dziecko wcześniej pokazało problem, więc będzie potem u nas dużo gorzej niż w przypadku powyższym. 

"Owszem. diagnoza CZR nie jest jednoznaczna, ale smiem twierdzic, ze nawet jesli dziecku nic nie jest , to wyjdzie to zapewne za pare lat, w tym momencie najwyrazniej odbiega od "normy", bo nie wierze, ze ktos mu postawil diagnoze "za ladne oczy";) mozna negowac problem, ale sama doskonale wiesz, ze jesli faktycznie cos jest nie tak, to czas odgrywa ogromna role."

Kolejna pewność, że wyjdzie jeszcze tyle, że ho ho. A ja oczywiście nic nie robię tylko neguję problem. 

"a mój syn w wieku 2 lat zachowywał się tak jak twój i cała masa cech autystycznych zaczęła wychodzić później do 2 lat nie miał stymulacji a jak 2,5 wszystkie oprócz chodzenia na palcach a problemy wychodzą później łącznie z mową jak miał ponad 2 mówił a jako 3-latek w ogóle i do tego jeszcze kilka regresów .W wieku 2 lat twierdzono -zdrowe dziecko a jako 3 latek diagnozę autyzm .Jako 2 latek bawił się z rówieśnikami a jako 3 latek już ich nie akceptował ...itd."

Więc tylko czekać, aż znowu przestanie mówić. Dziecko ze spektrum nie ma prawa się rozwijać. Jeśli tak jest to tylko na chwilę. 

"kropka, cala dyskusja rozbija sie o to, ze bronisz sie rekami i pazurami, twierdzac, ze twoje dziecko nie ma autyzmu. A to, co piszesz, to sa wrecz klasyczne objawy i na pewno powod do niepokoju. to, ze inni maja gorzej nie znaczy, ze twoj syn nie ma autyzmu."

Tyle że nie napisałam nic o dziecku i jego objawach... Telepatia? 

"Ech, widze, ze dyskusja w ogole nie ma sensu. Zacznij najpierw od czytania ze zrozumieniem. a potem mozesz mi wyjasnic, po co ZDROWEMU dziecku (jak twierdzisz) tylu specjalistow???"

I znowu zagadka, bo nigdzie nie pisałam, że jest zdrowy. A specjalistów ma, bo o nich zabiegałam i to sama. 

"chyba się nie pomylę jak dodam iż każdy ,który pisze w tym wątku ma rację a Ty negujesz -ale to normalny objaw chyba każdy rodzic przez to przechodzi ;-)"

Kolejna osoba, komentująca ten sam mój wpis...

Chyba śnię. o_O 



8 komentarzy:

  1. Hej,
    Odpuściłaś małemu i wygląda na to, że czas odpuścić trochę "forumowania" ;-)

    Pomaga im widocznie to pisanie.

    OdpowiedzUsuń
  2. Tyle że ja nie chciałam tam forumować, a poszukać informacji o przedszkolach integracyjnych. Poszukać czego mogę się tam spodziewać, jak to działa itd.

    Nie chcę zapisać małego do przedszkola i stracić rok, bo okaże się, że schemat działania tam nie pasuje do naszych, wspólnie wypracowanych metod.

    OdpowiedzUsuń
  3. Misiu, w piątek widzę się z koleżanką z pracy, logopedką która pracuje też w przedszkolach integr. to podpytam, ona fajna, normalna dziewczyna to rzeczowo odpowie jak przedszkola działają w tej integracji. Ja tylko będzińskie z opowieści znam i to co słyszałam (a ten chłopiec autystyczny, o którym pisałyśmy, tam chodził) i co zaobserwowałam - nie podobało mi się.

    OdpowiedzUsuń
  4. a mój nastolatek nie miał i nie ma autyzmu, ale gadać zaczął mając dobrze ponad 3 lata, ma za to prawdziwą nie udawaną dysleksję i jedno co mogę napisać to, to że nasze placówki dydaktyczne (może za wyjątkiem nielicznych prywatnych) nie są i długo nie będą przystosowane dla dzieci, które mają odmienne potrzeby od tzw. standardu. Nie jest ważne co dzieciom dolega, nie jest ważny stopień nasilenia problemu, po prostu wychowawcy i metody pracy nie są przygotowani do pracy z czymś innym niż średni statystyczny standard dziecka zdrowego o przeciętnych potrzebach i wymaganiach. Choć mam nadzieję, że taki stan rzeczy to tylko na końcu świata, tu gdzie mieszkam, w małym grajdołku ma miejsce.

    ... ale, to co piszą wszystkie te zawistne osoby, nie musi się spełnić. Znam 2 przypadki, gdzie ciężka praca rodziców, ich wiara i nie poddawania się rezygnacji doprowadziło do tego że jeden (obecnie chyba 12 latek, nie mogę sobie przypomnieć ile dokładnie młodszy jest od mojego gagatka) chłopiec chodzi do szkoły w klasie integracyjnej i coraz lepiej radzi sobie z kontaktami wszelkimi, choć kilka lat temu wszyscy uświadamiali jego mamie, że to nie możliwe, że on pójdzie do jakiejkolwiek szkoły, no może do specjalnej... posiedzieć kilka godzin, bo nie uczyć się przecież... (chodził 2 lata do szkoły specjalnej, gdzie jedna z nauczycielek miała własne dziecko (znaczy w sumie to już wówczas prawie dorosła dziewczyna była) z autyzmem i własne metody pracy i wiedzę szeroką, i doświadczenie i widziała sens walki o każde dziecko.
    moja chrześnica też miała zdiagnozowane czr... teraz idzie na studia językowe, matura poszła jej prawie świetnie (matematyka ledwo ledwo, reszta same 5) nie znaczy to że wyszła całkiem na prostą, chociaż... tu akurat kwestia jest w tym, ze ani jej matka, ani 2 starsze siostry nie pozwalają jej dorosnąć i ciągle traktują tę 19-latkę jak 3 letnie dziecko (jest zupełnie nie samodzielna, nie dla tego że ma problemy zdrowotne, tylko dlatego że jej rodzina nigdy nie dopuściła do tego aby mogła spróbować samodzielności - to jedyny i najcięższy błąd jaki popełnili zajmując się wszystkim innym z gorliwością godną szacunku)

    tak, że kto powiedział, że to tylko dno, muł i wodorosty? to ciężka praca każdego dnia, to całe tony nerwów, ale nic nie jest przesądzone, bo Twój skarb może jeszcze cie tak zaskoczyć, że miej pod ręką chusteczki, gdyż łzy szczęścia też zamazują obraz, a na szczęście i dobre rzeczy trzeba patrzeć i cieszyć się nimi, a nie tracić z oczu w zamazanym rozmytym obrazie, a reszta zazdrośników niech spada na drzewo liście liczyć (to dobrze podobno robi, bo uspokaja ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję za wpis. :)

      Zawiść ludzka ciągle mnie zaskakuje i rozwala. Nie wiem czy to dziura ozonowa czy co, ale ciągle czytam komentarze upierdliwe ostatnio.
      Wczoraj napisałam gdzieś, że dziecku dowód trzeba zrobić, a za chwilę dostałam odp. żebym nie była taka pewna, że się uda, bo się może tatuś nie zgodzić i że swoją pewność siebie mam sobie wsadzić w dupę.

      o_O

      Nie wiem czy to psychologów brakuje na rynku, czy ludzkiej świadomości, że takie hasła to wskazują na poważny problem z deklem...

      Ale teksty powyższe mnie tym bardziej zaskoczyły, bo zwykle ktoś mi zarzuca przesadę i szukanie dziecku choroby. Nie dalej jak wczoraj maila na ten temat dostałam. Pani zasugerowała "przediagnozowanie".

      Wymiękam czasem...

      Usuń
  5. Rob swoje i nie przejmuj sie tym, co wypisuja na forum. Najwazniejsze jest pozytywne myslenie, bo to nas pcha do dzialania, a im wczesniej tym lepiej niezaleznie co bedzie potem. Pozdrowienia!

    OdpowiedzUsuń
  6. PRzeczytalam i mi szczeka opadla... ! Sami telepaci widac! Dziecka na oczy nie widzieli, ale wiedza juz, jaka je czeka przyszlosc...!
    Niewiarygodne!
    Sylwia, jednym slowem i tak zle i tak niedobrze! Nie dogodzisz!

    Mam nadzieje, ze uda Ci sie znalezc przedszkola dla Dania, gdzie bedzie sie kontynuowalo Wasza wspolna prace! Trzymam kciuki!
    Dominika

    OdpowiedzUsuń
  7. ja się czasem zastanawiam, czy to jeszcze zawiść czy już głupota i niewiedza..

    OdpowiedzUsuń