wtorek, 10 lipca 2012

Dzień cudów i parę przemyśleń

Wczoraj mieliśmy dzień cudów. Zdarza się taki raz na dwa, trzy miesiące. Dziecko jest spokojne, ma dobry humor i generalnie nie robi scen o co tylko może. Szkoda że tak mało tych dni, ale dają jakiś tam oddech i pozwalają łapać mały dystans do tematu.

Po powrocie do domu zostałam przywitana zamkniętymi drzwiami sypialni. Dziecko spało długo i wstało z dobrym humorem. Na rękach był może 10 minut, po czym przestawił się na zabawę. Trochę mnie "kosztował" próbując wjechać rowerem na łóżko, ale nie zrobił sceny, gdy go z tego łóżka zdjęłam po kwadransie tłumaczenia co i dlaczego.
Natomiast - ciekawostka - pięknie wyłapał z mojego gadania to co najistotniejsze. Dla niego. Otóż, powiedziałam, że do łóżeczka nie wjeżdżamy rowerkiem, tak samo jak nie wchodzimy bucikami, bo rowerek i buciki jeżdżą/chodzą po dworze i są brudne.
Następnym razem gdy zobaczyłam jak podąża na rowerze do sypialni, poszłam za nim i ... zlokalizowałam na jego nogach ... Buty! :D
I niech mi ktoś powie, że to nie jest mega przekorne dziecko?!

Odbyliśmy wycieczkę do sklepu, bardzo miłą i spokojną. /Daniel chyba lubi sklepy. Nigdy nie robi tam scen większego kalibru./ A po powrocie na osiedle młody zaczął wołać pod oknami swojego tatę. Ten był w domu i zszedł, po czym udaliśmy się na pobliski stawik, na kaczki. Tata, mama i kaczki - dziecko przeszczęśliwe było. :) Oboje dostaliśmy po dwa buziaki! Wow, święto! :D

W domu też super, nawet dał nam zjeść kolację. /Szkoda, że sam jadł tylko ogórka kiszonego... i to było wszystko wczoraj./ Fajny był też wieczór, kąpiel, nie było problemu z myciem zębów, ani zasypianiem. Trochę się kręcił, rzucał, ale bez krzyku było, bez płaczu. Próbował mnie pacnąć co prawda, ale dość lekko, a ja nie zareagowałam niewerbalnie w żaden sposób, tylko powiedziałam, że tak nie ładnie jest i nie klepiemy, a on o dziwo przestał.

Noc marzenie! Spał pięknie z przerwą na mleko koło 3ej. A potem jeszcze raz zaliczył pobudkę, bo tak się wiercił, że skończył mu się materac. Ale przyszedł do mnie, przytulił się, po czym położył znowu i zasnął. Wstaliśmy 6:40 z dobrym humorem.

Tak wyglądają u nas dni cudów! Prosimy o więcej!

________________

Trawię sobie ostatnio parę rzeczy. Naszą wizytę u psychologa, ostatnie zajęcia na SI i parę moich pisanek z autorką "Dzikich Dzieci", Agnieszką Stein.
I mam trzy światy. A może i cztery, bo jeszcze mój. :) Próbuję znaleźć w tym siebie, nas i miejsce na jakąś ogólnie przyjętą, naszą normalność, ale mam problem.

W sumie to cholernie się cieszę, że ta nasza psycholog z Goaru jest jaka jest, bo już bym dostała do głowy całkiem. Rozmawiałyśmy trochę o tym pacaniu zadem na ulicy. Ona nie widzi powodu, żeby się z dzieckiem siłować w tej materii. Chce żeby podać mu rękę? Podać. Jeśli to kończy scenę?!
Generalnie mgr Bogacz nie jest  nastawiona na "tresurę" odpowiednich zachowań, raczej patrzy pod kątem tego, co należałoby lekko wytracać, minimalizować, omijać. Jak np. ciągłe zamykanie drzwi za każdym razem, gdy przez nie przechodzimy. Poza tym objaśniła mnie, że jestem rodzicem, ja decyduję i ja rządzę, to jasne i oczywiste, i naprawdę nie ma sensu na każdym kroku udowadniać tego dziecku, tocząc różnego rodzaju walki, bo nie tędy droga. Dość nietypowe podejście psychologiczne, ale bardzo mi się podoba. :) Parę razy zaznaczyła mi jak ważna jest moja przewidywalność dla Dziecka, bo to daje mu poczucie bezpieczeństwa. Cóż, obawiam się, że tutaj mam dużo do zrobienia, bo ja raczej mało przewidywalna jestem, nawet sama dla siebie. :(

Nie spotkałam się natomiast z aprobatą moich metod na SI. I tu zonk. Nie wiem czy pan Bernatek patrzy na nas jak na typowy autyzm, czy reprezentuje typową psychologię kliniczną starej daty? W każdym razie nie spodobało mu się nasze komunikowanie typu:
- mama sieci
- tak świeci
- nie ma
- tak, nie świeci, zgasiłeś...
Wg niego należałoby nie umacniać w dziecku takich zachowań i nie reagować. Puściłam mimo uszu...
Kolejna sprawa to reakcja na bunt, krzyk, płacz, nerwowe zachowania. Dziecko wkurzyło się na niego, gdy czegoś nie dał i przyleciało do mnie się przytulić. Przytuliłam, objaśniłam, że pan nie dał, bo już kończymy zabawę i jedziemy do domu. Dość szybko akcja minęła, ale pan Grzegorz zachwycony nie był. Spytał mnie nawet czy zawsze tak robię i dlaczego? Wyjaśniłam, że tak zamykam temat, inaczej Daniel się rozkręca. Nie wiem czy to przyjął, czy po prostu dał spokój... Nasłuchałam się natomiast o konsekwencji, przewidywalności (w którą wierzę akurat) i sytuacjach, kiedy to dziecko "wygrywa" ze mną.

Pożaliłam się Agnieszce Stein.
Oto co mi napisała. Zacytuję, mam nadzieję, że się nie obrazi: 
"zastanawia mnie dlaczego te rzeczy, które są dowodem, że w twoim synu jest dużo "zdrowych" rzeczy są równocześnie dla ciebie najtrudniejsze - to, że jest niezadowolony jak wychodzisz, że sygnalizuje ci potrzebę uwagi z twojej strony, to że wynajduje różne strategie na kontakt z tobą i spodziewa się że ty się w to włączysz - to są rzeczy, które świadczą o tym, że jemu nie jest daleko do zdrowych dzieci i mogą być powodem do radości a ty je wszystkie traktujesz z obawą i z kluczem "autyzm" - mam wrażenie, że ktoś cię przekonał do takiego spojrzenia, które powoduje, że masz obawy a nie radość z takich sytuacji, bo one są sprzeczne ze stereotypem grzecznego i dobrze ułożonego dziecka".

Muszę nad tym dłużej pomyśleć, bo taki zalew mądrych zdań, to dla mnie za dużo, na jedną minutę czytania, nie dotarło do szarych komórek.
Ale pytanie z gatunku trudnych. Dlaczego? Bo chcę grzecznego, ułożonego dziecka? O Boże! Nigdy w życiu! Za nic na świecie! To dlaczego te zachowania są dla mnie trudne? Dlaczego mnie nie cieszą?
Nie wiem.
Bo nie są powszechne? Bo tylko ja tak mam? (Tzn. nie znam ludzi, którzy tak mają.) Bo mi je różni specjaliści każą naprostować? Bo są dla niektórych dowodem na to, że dziecko mną rządzi? Bo ich nie rozumiem i boję się, bo nie wiem jak reagować? Bo nie wiem, że są normalne w pewnych sytuacjach? Bo nie wiem co znaczą?
Naprawdę nie wiem. Ale wydaje mi się, że wszystko po trochę...

Napisałam jej jeszcze o moich obawach, że pewne zachowania się Danielowi utrwalą, np. to trzaskanie palców albo pacanie na dupę - tak mnie ostrzegają spece od spektrum autystycznego! Dla nich każde zachowanie "nie naturalne" w sensie "negatywne" jest tym, co zostanie i z czasem nabierze mocy, więc trzeba z tym walczyć.
Odpowiedziała mi tak:
"jemu sie ma utrwalić, że może cie prosić o pomoc i ty zareagujesz - to jest ten wymiar społeczny,którego jemu brakuje - każdemu dziecku to się musi utrwalić, że może liczyć na opiekuna, na tym polega więź, inaczej by nie mogło normalnie funkcjonować".
Jeszcze nie umiem tego skomentować. Na razie się poryczałam i ... trawię swoją głupotę.



Foto. Moja wariacja na temat Dania parę miesięcy temu, programem http://pixlr.com/o-matic/


Edit.
Za nami drugi dzień cudów i druga rewelacyjna noc, z przerwą na jedno am.
I na tym będzie koniec, bo dziś już pobudka była taka sobie. Tzn. bez płaczu i scen, ale kwadrans potem już nic nie pasowało. Zasnął wczoraj o 22, wstał o 6, więc ma deficyt. I to na tyle naszych cudów. :)

18 komentarzy:

  1. Kropko - zanim przeczytałam tego posta, miałam napisać Ci mniej więcej to, co napisała p. Stein. Wiele zachowań Daniela odpowiada zachowaniom mojej córki (20mies) a nie zdiagnozowano u niej nigdy żadnych zaburzeń. Pożegnania z tatą wyglądają u nas często jak u Ciebie. Córa także wypracowuje schematy dla pewnych czynności: jak je, wszystko co skapnie musi zostać wytarte, ubranie zdjęte (inaczej histeria i brak jedzenia), oglądanie bajek: musi być oparta o poduszkę, przykryta, z lalą. Itp. Tak więc zapewne część Daniela dziwnych zachowań nie musi być winą autyzmu :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dokładnie to samo chciałam napisac po lekturze tego bloga. Twój Syn zachowuje się jak normalne dziecko.

      Usuń
    2. A ja właśnie dziś dowiedziałam się z netu, że jest chory, ma autyzm, a ja neguję jego chorobę.

      Cóż za zbieg okoliczności.

      Usuń
  2. Dziękuję Ci za wpis. :)

    Niestety, gdy wchodzi się do poradni, gdzie się tymi przypadłościami zajmują, to od drzwi każde zachowanie dziecka rozpatrywane jest pod kątem autyzmu.
    Pije z flachy - źle, bo mu tak zostanie do śmierci.
    Je w nocy - źle, bo przez to źle śpi.
    Lubi światło - źle, bo będzie na nie pokazywał sto lat.
    Zamyka drzwi - źle, bo nie zawsze można i on to musi zrozumieć.
    Nosić - źle, bo będzie chciał się nosić 20 lat.
    Itd. itd.

    Gdyby Daniel nie miał cech autyzmu, miałabym to w dupie, mówiąc obrazowo. Zakładałabym że z tego wyrośnie. Ale za każdym razem, gdy o tym mówiłam, słyszałam w odp: o nie, jemu to się utrwali, w autyzmie to tak jest, że zachowanie się programują, potem będzie TO robił do.... zesrania.

    Im głośniej ktoś do mnie krzyczy, tym ja bardziej fiksuję się na tej rzeczy i próbują ją ociosać, ograniczyć, przytłumić. Efekt jest odwrotny do zamierzonego. Dopiero wtedy staję dęba i zaczynam szukać, pytać...

    I tak to się kręci. Jestem tym zmęczona do granic...

    OdpowiedzUsuń
  3. Super, ze mieliscie taki udany dzien :-) Bo to znaczy, ze mozna. Terapeuta ma wiedze teoretyczna i doswiadczenie z roznymi dziecmi, ale to Ty znasz swojego synka najlepiej i najlepiej wiesz, co dla niego i dla Ciebie jest dobre. Kazde zachowanie moze sie utrwalic, i to dobre i to zle, wazne, zeby te negatywne wyciszac, a pozytywne utrwalac. Ja zauwazylam u siebie, ze moj syn jest spokojniejszy i latwiej mu cokolwiek wytlumaczyc, gdy ja jestem spokojna, choc o to czesto nielatwo. Lepiej takze funkcjonuje, gdy daje mu jasne sygnaly, co robie i dlaczego, gdy krzyczy mowie spokojnie, ze spelnie jego prosbe jak powie do mnie normalnym glosem. Spokoj i kosekwencja, gdy np. czegos mu odmawiam skutkuje tym, ze na poczatku owszem jest jeszcze wiekszy wybuch zlosci, ale dosc szybko mija, bo maly widzi, ze niczego nie osiagnie. To wszystko nie jest proste, kazde dziecko jest inne i kazdy rodzic musi znalezc swoje wlasne rozwiazania, nie mozna tez zapominac, ze nie kazde zachowanie dziecka jest autystyczne, bo maja one swoje wlasne charakterki i sa tez w pewnych aspektach zwyklymi maluchami, wiec trzeba znalezc ten zloty srodek, na ile pozwolic, a na ile konsekwentnie mowic nie.
    Nie wiem, czy Twoj synek juz dobrze mowi, ale moze pomysl z piktogramami bylby rzeczywiscie pomocny, moze on nie zawsze potrafi powiedziec czy pokazac o co mu chodzi i stad rodza sie frustracje.
    Przepraszam za elaborat, sama tez jestem na etapie szukania sposobow poskromienia zlosnika :-)
    Trzymajcie sie cieplutko i oby jak najwiecej takich dobrych dni!

    OdpowiedzUsuń
  4. U nas nie ma opcji "widzi że niczego nie osiągnie". Daniel nakręca się tak długo, aż pada. On się nie poddaje... Nigdy.

    Jeśli nie utnę problemu w zarodku, trwa wieki...

    OdpowiedzUsuń
  5. Pani Stein bardzo mądrze napisała:) A jak wg faceta od SI ma Wasz dialog wyglądać? Bo ja nie kumam za bardzo o co się mu rozchodziło:/

    OdpowiedzUsuń
  6. Nie wiem Monia, nie pytałam.

    Ja myślę, że wygląda jak wygląda, bo zasób słów mały, a co on myśli to nie wiem. Sądzę, że jemu chodziło o fiksowanie Daniela na świetle, żeby go w tym nie utrwalać jeszcze wchodząc z nim w dialog o tym.

    OdpowiedzUsuń
  7. Kropko. Na początek...strasznie się cieszę, ze wczorajszy dzień był taki pozytywny! Wiem po sobie, że dodaje skrzydeł. Jeśli zaś chodzi o utrwalanie różnych zachowań - nam nasza pani psycholog powiedziała, że każde dziecko z autyzmem jest inne, nie znajdziemy dwóch identycznych. U jednego skutkuje taka reakcja, a u drugiego inna. W naszym przypadku jest podobnie, jak u Ciebie. Musze przytulić, wytłumaczyć, zagadać, bo inaczej Pawełek się strasznie nakręca. Powtórzę po Jol, terapeuta ma i owszem doświadczenie i wiedzę, ale to Ty najlepiej znasz swojego synka.
    Trzymaj się i mam nadzieję, ze i dzisiejszy dzień będzie bardzo pozytywny!

    OdpowiedzUsuń
  8. Kropko - na pewno z czasem będzie lepiej :) To dopiero początek i sama musisz wyrobić sobie zdanie na temat tego, co najlepiej działa na Daniela. Specjaliści nie znają Danielka tak, jak Ty. Życzę Ci dużo wytrwałości :) I jeszcze więcej takich fajnych dni, jak wczoraj :)

    OdpowiedzUsuń
  9. Początek? Nie załamuj mnie. :)

    Od urodzenia Daniela testuję cierpliwość i siły, jego i swoje. Od listopada 2011 różne metody terapeutyczne i wychowawcze. Oboje jesteśmy tym już mega zmęczeni.

    OdpowiedzUsuń
  10. No ale popatrz, co przez ten czas już wypracowałaś, ile się nauczyłaś :) A ile metod już odrzuciłaś.

    OdpowiedzUsuń
  11. Kropko:) nie wiem czy to będzie pocieszenie - ja mam starsza córcię, ma już 15 lat:) Pamiętam ją jak była w wieku 2-3 lat. Myślałam, ze siwa będę:) Ile ja musiałam mieć cierpliwości. Czasami myślałam, ze zwariuję. A ile teraz muszę mieć:) Ona nie ma autyzmu...nasi synkowie są inni i my tez patrzymy na nich inaczej. Zobaczysz będzie co raz lepiej, Daniel będzie co raz więcej rozumiał, a to że chwilami tracisz cierpliwość i opadają Ci ręce to całkiem zrozumiałe.

    OdpowiedzUsuń
  12. Strasznie naładowany emocjami ten post i informacjami, aż nie wiem, od czego najpierw... :)

    Może tak: nie rozumiem negatywizmu terapeuty SI - dla mnie naturalne jest, że jeśli dziecko przybiega się pożalić to ja tłumaczę, dlaczego dzieje się tak a nie inaczej a nie ignoruję - bo przecież w takiej sytuacji ignorowanie to dawanie odpowiedzi: NIE, bo NIE. A tego nienawidzę również w stosunku do siebie, przez 6 lat tak mnie tresowała przełożona, dziękuję pięknie.

    Co do tego nieakceptowania normalnych zachowań - tak mi do głowy przyszło, że może jesteś Kochana rozdarta trochę, bo w sumie... ani Danio do końca zdrowy, ani chory - i tu chyba jakaś frustracja się wkłada, bo człowiek już tak ma, że najbardziej lubi dookreślone sytuacje, a nie takie dwojakie. Ale nie, nie podejrzewam cię o chcenie dziecka idealnego :D Tu chyba kluczem jest to, że masz trudniej - bo Daniel wymyka się ze wszelkich ram, w które nasze społeczeństwo i sposoby terapii lubią wciskać. A tu zonk, nie da się, trzeba szukać innej drogi i o ile ty jesteś rewelacyjnie na to otwarta, o tyle kurwica bierze, że tylu terapeutów zamkniętych.

    A to, czy rzeczy się utrwalają... noż kur... za przeproszeniem - Kropka, ja cię proszę: wejdź ty na forum i od początku poczytaj wątek o buncie 2latka. I sama sobie odpowiedz na pytanie: czy naprawdę te rzeczy Daniel robi takie dziwne? Owszem, jego REAKCJE są nasilone, ale same zachowania są wg mnie, wg tego co słyszę, czytam od wielu innych rodziców - idealnie wpasowane w bunt 2latka.

    Ty wiesz, że Agata też z flachy ciągnie? Rano i wieczorem, kaszę. W dupie to mam teraz, wolę by zjadła tak niż nic.

    Dawid zamyka drzwi chociaż nie zawsze można, a Agata np. pcha się na ręce chociaż nie zawsze się da. Każdy ma jakiegoś bzika.

    Co do dialogu na SI, ja podejrzewam o co MOGŁO facetowi chodzić - teoretycznie założenia logopedyczne są takie: dzieckomówi mało, to trzeba rozbudowywać słownik, robić tzw. kąpiel słowną. Czyli nie powtarzać: tak, światło, tylko pełnym zdaniem. Ale umówmy się, nie zawsze się chce, nie zawsze jest czas na elokwencję i tyle.

    OdpowiedzUsuń
  13. Nie dajmy się zwariować. najbardziej mnie wkurzają tabelki co powinien i w jakim czasie małolat zrobić. Ja miałam prawo jazdy w wieku 17 lat, a Wy? Przecież wszyscy powinni robić to samo i o tej samej porze życia. Psycholodzy i terapeuci też są różni. Ja kiedyś wypaliłam, gdy zarzucano mi to, że nie potrafię syna oduczyć jeść w nocy, to proszę go tego nauczyć. Zapraszam. Ja chętnie zmienię sposób postępowania.I wtedy dopiero pani uwierzę, że to możliwe. Słyszałaś kiedyś o psychologu, który miałby chore na autyzm dziecko? Do zaleceń takiego zastosuję się w ciemno.
    Mądra ta pani Agnieszka.
    A jak Daniel ma Cię zainteresować sobą? Robi to jak potrafi. Przecież nie powie ( tak jakby chciał ten pan ): Mamusiu, czy możesz poświęcić mi trochę uwagi? Nudzę się. Wiem z własnego podwórka, że głupie zachowanie nastolatka to często zakamuflowane wołanie o pomoc: bo mama nie rozumie, bo tata pije.
    Gdy woła biegnij, ja tez lecę. Nie bądź SUPER NIANIĄ.
    Fajnie mieć u boku osobę, która jest na każde nasze zawołanie? Nieprawdaż?
    A teraz będzie polonistycznie: nadawca był? odbiorca był? komunikat był? To zaszedł proces komunikacji. Czasem wystarczy jedno słowo ( nawet dwuliterowe, by się porozumieć, skomunikować np. ma, je. I jeżeli jest to czasownik ( a tak jest to w tym przypadku ) to jest to zdanie. By istniało zdanie, musi być czasownik (odmieniony ). Wystarczyło by gdyby Twój powiedział: świeci. I tak oto dowiodłam, że Daniel buduje zadania.

    OdpowiedzUsuń
  14. Lutien - mam wrażenie, że wszystkie odrzuciłam. :)

    Szaja - ja nie pamiętam co mu wtedy odpowiedziałam, nie cytowałam siebie dosłownie. Zwykle mówię do niego normalnie, zdaniami i nie mało. Zresztą moja mama (gaduła) jest z nim dużo czasu i ciągle gada, gada, a on z nią, po swojemu. :)

    Ale nie, jemu nie chodziło o rozbudowanie zdania, a o utrwalanie dziecka w jego fiksacjach. Na zasadzie: odwróć uwagę, zmień temat. Napisałam, że nie wiem o co mu szło w tym kontekście, że nie wiem dlaczego zakłada, że to Daniela zafiksuje mocniej, taka rozmowa. A zakłada.

    Tak, wiem że bunt. Że zachowania normalne też u innych dzieci. Ale cały autyzm tak wygląda, że niemal wszystko jest normalne, tyle że razem ze sobą do jednego worka (czytaj: dziecka) wrzucone i nie mija...

    Zabka - :)
    Daniel buduje zdania. Najchętniej mówi, że "am nie". :)
    To nie chodzi tylko o to jego wołanie, on ma plan dla mnie na cały dzień, napiszę o tym kiedyś, bo to dłuższa historia.

    :*

    OdpowiedzUsuń
  15. A może Daniel to typ zaborczego faceta? Taki zaborczość pewnie ma we krwi od dzieciństwa. Mam jeszcze jeden trop: zwerbowali go do swojej sekty scjentologowie. Katie Holmes podobne rzeczy mówi o swoim byłym mężu; Tomie C. Też miał na nią plan.
    Ps. Co do mgr Bogacz... Można przekornie rzec, że największe poczucie bezpieczeństwa mają dzieci na melinach. Schemat dnia ten sam ( wokól flaszki )i reakcja rodzica na maksa przewidywalna: marudzisz, fiksujesz, dostajesz w łeb.

    OdpowiedzUsuń
  16. Akurat u Daniela przewidywalność jest bardzo ważna. Podobnie jak nasza szybka reakcja na jego "coś".
    Wczoraj coś chciał, pokazywał i mówił TU, a ja nie wiedziałam co. No i rzut na glebę.
    Tyle że tym razem usiadłam na podłodze i czekałam aż skończy...

    I dziwna reakcja nastąpiła. Zaczął zerkać na mnie przez ramię, po czym szybko odwracał głowę. Za piątym razem znowu zerknął, spojrzał na mnie i roześmiał się od ucha do ucha.

    Diabeł, no! :D

    OdpowiedzUsuń