niedziela, 1 lipca 2012

Apetyt, Candida i inne atrakcje

Nie mamy grzyba, wyniki czyste, badanie przeciągane do tygodnia i nadal czyste.
Ale mamy koszmar z jedzeniem i powrót koszmaru ze spaniem. Zaczynam czuć przemęczenie, niemoc mnie przytłacza...

Po miesiącu ładnego jedzenia (maj), przyszedł miesiąc jedzenia słabego. Ostatnie dwa tygodnie to już jechaliśmy na czerwonym świetle, aż w końcu jedzenie zeszło do zera.
Gdy odeszło jedzenie nocne i mleko poranne, zaczęłam rwać włosy z głowy. Waga spada, nerwowość narasta, sen coraz gorszy, a do tego... brzydki zapach z ust ( u dwulatka?!).
Postanowiłam działać. Od dwóch dni Daniel dostaje flukonazol w syropie.

Sobota zeszła na marudzeniu, wczorajszy dzień też. Przedwczoraj krzyczał w nocy, a wczoraj przy zasypianiu. Nagle ni stąd, ni zowąd krzyk. Próbowałam ukoić, nie dało się, nie tak trzymałam, nie tak bujałam... W końcu wstał i wyszedł z wyrka. A potem zaczęło się tresowanie... Tresowanie mnie. On paca na dupę na podłodze, a ja mam wstać i go podnieść. Postanowiłam, że skoro jestem pół  metra dalej, to nic mu się nie dzieje i w końcu wstanie, i wróci do łóżka. Nie wrócił. Przegrałam. W końcu dym mi poszedł uszami i poczułam, że albo stracę go z oczu, albo nie wytrzymam... Wyszłam. Nie ruszył się z miejsca, nawet o milimetr. o_O
Nie chce mi się wierzyć, że choroba może dawać taki efekt. Dziecko nie może być tak uparte, tylko dlatego, że jest chore. A jest coraz gorzej.

Udało mi się uciąć cyrki na dworze. Nie znaczy to, że nie paca na dupsko. Paca. Tyle że wyciąga rękę, ja podaję swoją, on wstaje i idzie dalej... Ale muszę dać mu rękę, inaczej nie wstanie, nawet jakby miał godzinę tak siedzieć i ryczeć.
W takich razach ciągle wtedy myślę: O Panie! Przecież on ma tylko dwa lata! To malutkie dziecko! Jakim cudem może być tak uparte, tak twarde i tak zawzięte?!?!

Co do jedzenia, to znowu nie wiem co działa, czy syrop, czy przypadek, ale dziecko wczoraj zjadło na obiad pięć kęsów ziemniaka. Babcia prawie się popłakała ze szczęścia! Potem nic, do wieczora. Po 20ej zjadł 2/3 kiełbaski wiedeńskiej - kolejny cud. Nie zjadł takiej ilości od ho ho.
No ale coś za coś, nie wypił za to mleka na dobranoc.

Działa flukonazol? A może to wcale nie ma związku? Nie wiem. Podaję dalej. Zobaczymy.

Jutro jedziemy do dr Bross. Jak i tym razem po Medo M. młody zacznie lepiej spać i będzie mniej cyrkował, uznam chcąc nie chcąc, że te kulki działają jednak.

Tymczasem mamy nową fanaberię. Nie chcemy robić EE. Nie, że ciężko idzie, albo jest problem natury trawiennej. Nic z tych rzeczy. On zwyczajnie nie chce, bo nie. W głowie mu się coś poprzestawiało i nie...
Jak czuje parcie to krzyczy, że EE, każe się przebierać od razu, chociaż jeszcze nic tam nie ma. Próbowałam nocnika, nakładki na sedes, wszystkiego, nic nie działa, bo on nie chce... A jak parcie mocne ma, to krzyczy, tupie, piszczy i płacze, taką histerię robi jakby mu ktoś zapałki pod paznokcie wkładał.

I o co idzie? Skąd ten pomysł? Co on znowu wymyślił i dlaczego? Całą sobotę tak marudził, a popołudnie to już była kompletna porażka. Kilkanaście pieluch poszło, w każdej brudna plamka. A jak w końcu wyszło trochę tego, co wyjść miało, to młody tak krzyczał, jakby świat się kończył....
Przerażają mnie jego pomysły coraz bardziej. :(

Wyczytałam w książce o rozwoju dziecka, że fanaberie kupowe i spaniowe to norma u dzieci w wieku 2,5 roku. Czy on musi z takich trudnych rzeczy wszystko robić przed czasem? Może by tak gadał normalnie, w zamian, cholerka jasna?!



___________________________

Z innej bajki.
4 lipca posiedzenie komisji zdrowia. 

Piszcie listy, petycje, apele, cokolwiek. Może w końcu ktoś przeczyta i pomyśli o rodzicach chorych dzieci... 
Rozpatrzenie ustawy o zmianie ustawy o zapobieganiu oraz zwalczaniu zakażeń i chorób zakaźnych u ludzi oraz ustawy o Państwowej Inspekcji Sanitarnej (druk senacki nr 141, druki sejmowe nr 293 i 416).
http://www.senat.gov.pl/prace/komisje-senackie/plan-posiedzen-komisji/

W skład komisji wchodzą:
biuro@chybicka.senat.pl; 
biuro@senatorczudowska.pl; 
biuro@stanislawgogacz.pl; 
biuro@ryszardgorecki.pl; 
senator@helenahatka.pl; 
s.karczewskibiuro@wp.pl; 
biuro@kraska.home.pl; 
biuro@rafalmuchacki.pl; 
senator@leszekpiechota.pl; 
biuro@smigielski.org; 

Ja napisałam.

24 komentarze:

  1. Kropuś wrzuć info o tych cudownych kulkach nasennych. Działają? U mnie standardowo ok. ośmiu pobudek na noc. Im bliżej rana tym chęć na tankowanie soku wzrasta. Nie ma ryku tylko wrzask, w stylu eeeech. Jakby krowę na pastwisku poganiał. Ignorowanie wrzaskuna nic nie daje. Zaczyna krzyczeć głośniej i walić tyłkiem o łóżeczko... Wodą się nie da oszukać. Po melatoninie poprawiła się jakość snu. Zasypia już w czasie kąpieli, ale budzi się, jak się budził.
    "Ale śpi"- powiedział na moje narzekania neurolog.
    A teraz o powrocie do starej fascynacji - kibelka. Teraz ma fazę picia wody z toalety, wsadzania do niej nóg, topienia w niej mojej szczoteczki do zębów, kubków itp.,a dziś rano mieszał w wodzie "toaletowej" z wielką ekstazą na twarzy i zanosząc się od śmiechu, pilotem do telewizora.
    Pady plecowe na spacerze, zmieniły się na pady kolanowe. Wygląda jakby chciał się pomodlić.
    Jest histeria z wejściem do domu. Bez względu na upał biegałby i biegał wokół domu lub siedział w garażu. Postępów intelektualnych brak. Jedzenie? na obiad z 6 łyżek zupy, w końcu podałam słoiczek z ulubioną kukurydzą. Wchłonął cały. Do żywienia masowego więc się nie nadaje, bo w żadnej stołówce przedszkolnej nie serwują żarcia ze słoiczków...

    OdpowiedzUsuń
  2. Może się zobaczymy u Bross . . jedziemy na pierwszą wizytę dzisiaj ;-)

    OdpowiedzUsuń
  3. Kris - nie zobaczymy, ja mam wizytę we wtorek, w Katowicach, ten zegar tu jest pokręcony. :)

    Zabka - to jest jakieś Medo M. Nie wiem co to. Za pierwszym podaniem dziecko zmieniło się nieco, było spokojniejsze, wydłużyły się drzemki dzienne, nawet do 3h, ładnie zasypiał na noc.
    Nie brałam tego na karb tego "leku".

    Potem dostaliśmy Sulphur. A po nim meksyk był, zero spania w dzień, krótkie drzemki, ryki, w nocy pobudki, późne zasypianie, chodzenia w nocy, rano pobudki o 5ej i całe dnie marud.
    Pojechałam po odczarowanie i znowu dała to Medo M.

    I jakimś cudem wróciło do normy.
    Teraz mija dwa miechy od podania i znowu się pogarsza.

    Jeśli tym razem znowu będzie zmiana na lepsze, uwierzę w działanie tej dziesiątej wody po kisielu! Przysięgam! Nawet wejdę pod stół i odszczekam. :)

    OdpowiedzUsuń
  4. Zabko - masz weselej niż ja. Ja teraz walczę głównie z charakterem Gada. Meksyk, ale przynajmniej myję zęby szczoteczką bez resztek kupy. :D
    Wiem, mało śmieszne. ;)

    Może i ja tę melatoninę spróbuję. Na receptę to masz?

    OdpowiedzUsuń
  5. A po co pod stół od razu?;P

    Ja mam wrażenie,że to po ostatnich kulkach,a było to Natrium M mała jest ciągle wyjąca i rozdrażniona.A może się mylę;/

    Żaabkaa u nas tez występowały rzuty na kolana.Teraz trochę ewoluowały w innym kierunku.
    A zup moje dziecko nie jada.Nigdy.

    OdpowiedzUsuń
  6. Nie kupujesz bez... Rozgniatasz tabletkę, dodajesz do żarcia na godzinę przed spaniem. Możesz też ją rozpuścić... Ścina z nóg. Ciągnę go po podłodze do łóżeczka... Potem można z armaty strzelać...

    OdpowiedzUsuń
  7. Podałam po konsultacji z neurologiem. Zasypia codziennie ok. 20.00. w dzień już nie śpi od pół roku. Może ze dwa razy padł, jak był upał i woziłam w aucie przez pól dnia.
    Moje dziecko jest nadpobudliwe, ale nie marudne. Jest złośliwe i pomysłowe. gdy wiszę na telefonie wykorzystuje okazję i demoluje.

    OdpowiedzUsuń
  8. To moje jest zajmujące (100% czasu), wyraźnie się nudzi i szuka wrażeń, nadpobudliwe i marudne, jeśli się nie wyśpi, albo jest głodne/spragnione. A jeść/pić nie woła, co gorsza.

    Różowe mamy życie. :)

    OdpowiedzUsuń
  9. Moje o dziwo prowadzi mnie tam gdzie ma schowane żarcie/picie albo podwija mi bluzkę i domaga się "ulubionego jedzenia";/

    Marudzi jak jest śpiąca,z nudów lub jakichś innych nadprzyrodzonych powodów...Zajmująca jest bardzo.Jak coś chce robić sadza mnie obok siebie i koniec.Gdy odejdę ściga i ciągnie z powrotem na miejsce;)

    OdpowiedzUsuń
  10. Daniel też mnie kiedyś ściągał na ziemię obok siebie, a teraz rzuca rzeczami... :/

    OdpowiedzUsuń
  11. Pytałaś o refluks - u nas zdiagnozowano objawowo, ale błędnie.
    Najpierw rzecz jasna badanie kału, potem usg - idealnie. Ale córa co zjadła, to za przeproszeniem rzygała dalej niż widziała. A zaczęło się z dnia na dzień - w czwartek wieczorem super, w piątek rano nie je. I jak wiesz, 3mce to trwało. Ale, że co zjadła już (ilości mini mini, np. 60ml mleka, gdzie w tym czasie powinna wciągać 150-180ml, bo to trwało 5-6-7miesiąc) to połowę zwracała, a nie działało ani zagęszczanie, ani nic - to diagnoza: refluks. Ale miesiąc brania tabletek robionych (gasprid, 1/10 dawki) nie dał żadnej poprawy i wtedy zaczęłam podejrzewać że guzik, żaden refluks.
    No i wtedy przyplątał się rotawirus, gdzie na koniec młoda dostała 6dniową dawkę nifuroksazydu po którym zaczęła jeść. Również z dnia na dzień...

    I potem po rozmowie z lekarką doszłyśmy do wniosku, że to niejedzenie i wymioty to wina bakterii, chociaż badanie teoretycznie nic niepokojącego nie wykazało.

    Tak więc z niejedzeniem rozumiem cię doskonale i liczę tylko na to, że w końcu u Dania się to unormuje i będzie normalnie jadł :*

    OdpowiedzUsuń
  12. A co tam, napiszę Wam... Dziś podjechałam pod Mcdonalda i kupiłam heappy meala. Piotrek jest w stanie zjeść ich frytki. Tym razem zamiast buły dla siebie wzięłam kurczaczki- nuggetsy. Usiadłam w domu i pokonując występujący u mnie od dziecka wstręt do drobiu zaczęłam jeść ze smakiem. Wiele tak rzeczy jadłam, licząc na to, że się padalec zainteresuje... Dotąd porażka. A dziś wyrwał mi z ust kurczaczka i zaczął jeść. Gryźć, bo dotąd zwykle łykał żarcie. Początkowo trochę wypluł, ale potem zaskoczył. Zjadł prawie dwa w całości. Ale nie okazał się egoistą. Trochę karmił mamcię. A z pudełka po nuggetsach zrobił sobie telefon. Przykładał je sobie do ucha jak komórkę.
    Może będzie to nachalna reklama, ale Panie, Panowie do McDonalda z niejedzącymi autystykami.
    Ps. U mnie wchodzi w grę tylko wersja na wynos.

    OdpowiedzUsuń
  13. Kropka - no tak Ty masz przecież bliżej do Katowic. W ustawieniach konta możesz wybrać strefę czasową. Powodzenia u Bross. Na nas zrobiła bardzo dobre wrażenie. Zobaczymy co na kulki "powie" młody ;-)

    OdpowiedzUsuń
  14. Zabko - dobrze że cokolwiek zjadł. Ja też ostatnio cieszę się nawet, gdy dziecko zje zapiekankę. Paranoja.

    Kris - dobre wrażenie, mówisz? Mało takich opini słyszę ostatnimi czasy. :)

    OdpowiedzUsuń
  15. Na mnie na pierwszym spotkaniu też zrobiła dobre;D

    OdpowiedzUsuń
  16. Mój 6,5 letni synol z dolegliwością zwaną u nas po przyjacielsku aspergilem, do dziś je w kółko 6 potraw, przy czym istotną pozycję w jadłospisie, jako jedno z nielicznych dań mięsnych, zajmują rzeczone mac-nuggetsy. Generalnie wciąga dużo. Ale wyłącznie dania z listy.. A lista w jednej z licznych, uporządkowanych szufladek w jego główce..Także z bólem, ale również rekomenduję Wujka MCDonalda, jako np. pomoc w podróży:). Również głównie w wersji na wynos - to ciekawe…

    Co do innych historii, to z czasem idzie ku lepszemu - łeb do słońca! Ostre histerie zakończyły się mniej więcej między czwartym a piątym rokiem życia. Teraz się zdarzają, ale są do opanowania. Dziwactw niestety opanować nie sposób, ale też coraz więcej jest społecznego przyzwolenia na dziwactwa, więc może jeszcze jeden dziwnie ubrany hipster zakochany w pociągach nie będzie aż taką atrakcją..

    Ja jestem dobrej myśli, bądź i Ty!

    Z uściskami
    M.

    OdpowiedzUsuń
  17. Witaj Magdaleno...

    Do Maca to ja się raczej nie wybieram. Właśnie jestem na etapie pozbywania się kostek rosołowych, gotowych proszków do przygotowywania posiłków (typu bazy do sosu, czy sosy w proszku marki Biedronka) itp. śmieci zawierających benzoesan sodu i glutaminian sodu.

    A Mac niestety jest tego pełen.

    Chemia nie sprzyja leczeniu CZR. :(

    OdpowiedzUsuń
  18. Z tego, co pisze Madzia jeszcze 3 lata i opanujemy sytuację.
    Frapująca jest ta miłość naszych dzieci do taboru PKP. Piotrek niedawno odkrył, że po nasypie za naszym domem zasuwa ciufcia wożąca piasek. Jak ją widzi, wpada w galop, a macha rączkami tak, że niedługo odleci... Co otworzę jakiegoś bloga to znajduję tam coś o pociągach. W książkach pisanych przez rodziny autystyków tez to się powtarza... nie wiem jak wy, ale ja w ciąży nie jeździłam koleją...

    Kropuś widzę, że z Ciebie się Gessler robi... Też takim rozmachem opróżniasz kuchenne szafki? Aż strach Cię do domu zaprosić... ŻARTOWAŁAM!!!

    OdpowiedzUsuń
  19. To chyba gabarytowo... :D
    Coś mi talia znika ostatnio. Tzn. nigdy nie miałam, ale teraz to już porażka. :D

    Daniel jeszcze nie odkrył pociągów. Jego fiź to światła. W domu, w sklepach, w aucie. Zawsze patrzy w sufit i szuka świateł i gada tylko: nie ma, eśt, sieci, nie ma, sieci... i tak w koło.

    OdpowiedzUsuń
  20. Światełkowego jobla też mamy! Chodzę i gaszę. Gdybym wiedział, że będziemy mieć takie dziecko, to bym kazała przełączniki zamonować dwa metry od ziemi. My mamy jeszcze w domu rolety. Czasem czuję się jak Ci na Titanicu, jak im zamykali grodzie!
    Piotrek wszędzie zlokalizuje przyciski i kontakty. Nim wsiądę do auta muszę powyłączać: długie, przeciwmgielne, awaryjne i wycieraczki oraz ustawić lusterka.

    OdpowiedzUsuń
  21. He he he

    U nas faza pstrykania wszystkiego co się da nieco przycichła. Teraz fascynują go głównie nowości. Wczoraj odkrył super światło w sklepie, nad lodówką. Zamykali sklep już i pani wyłączyła, co on skrzętnie zarejestrował. A że pani miła była i spytała czy chce sobie pstryknąć, to nawet zapomniał, że nie lubi jak go obcy macają, dał się podnieść i popstrykał sobie. :)

    No i hitem jest samochód służbowy taty, bo ma ejo ejo na dachu. Żadne wyjście z domu nie może się obyć bez próby przywołania ojca, żeby włączył koguta. :D

    Zresztą Daniel super lokalizuje takie rzeczy, które migają, pstrykają itp. Jak wlezie do auta to zawsze awaryjne włączy. A światło na podsufitce nad tylną kanapą to jest w ogóle numero uno.
    Potem się dziwię następnego dnia, czemu samochód nie odpala...

    OdpowiedzUsuń
  22. Pociągi przyszły po świetle:))))
    Pierwsze wypowiedziane słowo brzmiało „mpa” - lampa ofkors:).
    Dziś mam potężną wiedzę na temat historii światowej kolei, nieźle czuję się także w motoryzacji, znam od podszewki wszystkie rodzaje i typy tramwajów, no generalnie - zeszłam na chłopy:).
    Część trudnych rzeczy odeszła, ale oczywiście równowaga musi być, więc z wiekiem pojawiły się nowe - lęki, ataki paniki, nieadekwatne reakcje słowne wynikające z braku zrozumienia kontekstu, zagubienie w świecie emocji, niskie poczucie wartości…

    Cały czas podpieram się założeniami terapii behawioralno - poznawczej stosowanej w całościowych zaburzeniach rozwojowych, integracją sensoryczną, no i… wiem, że nie mogę się poddać… To chyba jest i najważniejsze i najtrudniejsze, nieprawdaż?

    Po fazie „niedotykania”, przyszła faza poszukiwania różnych brakujących bodźców i choć wciąż ssiemy suwaki i paluchy pokochaliśmy masaże!!
    Tak, jest lepiej, im dalej tym lepiej, mimo wszystko. Dna są po to, żeby się od nich odbijać!

    Ściskam Was i jeśli mogę to się troszkę rozgoszczę, bo temat bliski mi bardzo…

    PS. Wujek MC Donald jest u nas nagrodą, trudne nawyki i przyzwyczajenia, również żywieniowe, z czasem można wykorzystać do swoich celów.

    Dobrego dnia!
    M.

    OdpowiedzUsuń
  23. Czyli wszystko przede mną? :D

    Zapraszamy i również miłego... :)

    My mordujemy robale. :/ Daniel rozgniata je paluchami. :/ Czy Wasze dzieciska też tak robią?

    OdpowiedzUsuń
  24. No my wręcz na odwrót! Ale może to kwestia wieku. Synul dużo większą atencją niż ludzi obdarza zwierzęta. Robaki kocha, podobnie jak koty i psy. Wyciąga dżdżownice z kałuż i zagrzebuje w ziemi, przenosi ślimaki przez jezdnię, ratuje pająki przed szmatą w domach znajomych:). No i największym komplementem jest usłyszeć, że lubi kogoś prawie tak samo jak lubi nasze kotki:).
    Zwierzęta są dla niego bezpieczne, nie gadają, nie oceniają, a jednak żyją!
    W wieku dwóch lat jego ukochanymi zabawkami były wszelkiego rodzaju „pchadła” na patyku. Kółeczka w których kręciły się mniejsze kółeczka, ptaki, które plaskały nogami i wszystko tego typu, byleby tylko coś w środku się ruszało kiedy i on się ruszał. Na spacer bez pchacza nie startowaliśmy w ogóle, a synpotrafił tak chodzić z ukochanym kółeczkiem nawet i trzy godziny nie odrywając od niego oczu…

    W wieku czterech lat zaczął rysować… lampy… potem doszły pociągi i skomplikowane linie produkcyjne…

    Ściskam!
    eM.

    OdpowiedzUsuń