środa, 27 czerwca 2012

My dzisiaj, trochę nowości

Ponieważ ostatnio nie ma różowo, mamy nasilony do granic bunt dwulatka i wrzucam w zasadzie tylko same ciężkie klimaty, dla odmiany dziś będą też postępy...

W nawiązaniu do poprzedniego wpisu dodam tylko, że od ostatniego szczepienia minęło już 8 miesięcy. Zmiany w stanie zdrowia ogromne. Od pół roku poza małymi problemami jelitowymi cisza, żadnych sensacji zdrowotnych. Mimo jedzenia figi z makiem, żadnego przeziębienia, spadku odporności, nawet kataru, nic. Nie złapał też niczego ode mnie, a od lutego borykałam się z przewlekłym, powikłanym zapaleniem zatok i gardła, leczenie kończąc dopiero w maju. Dziecko zdrowe jak ryba. To pierwszy tak długi czas, gdy Danielowi nic nie ma.

Ponieważ od wczoraj robię w sieci nie lada karierę ;) za sprawą podlinkowania na "ryju", a statystyki gotują się i idą w setki, dostaję masę rad, zaleceń i pytań w temacie szczepień, odpowiem zbiorczo - NIE SZCZEPIĘ DZIECKA na zaległe Hib i nie wiem co zrobię, w wieku 6 lat.
Tymczasem Daniel robi postępy i jest to dla mnie wystarczający argument na nie. Kolejnego regresu nie zafunduję synowi, wiedząc dziś to co wiem. A wiem nie mało.
Teraz stoi za mną murem moja mama. Wcześniej była tylko przerażona ilością szczepień, jakie dziś są obowiązkowe. Ale już zmieniła stanowisko i po lekturze starych notatek i paru debatach o tym co kiedy Daniel robił, a czego nie, doszła do wniosku, że szczepienia mu szkodziły. 

Ale do rzeczy:

 - W chwili obecnej stymulacje nasze są rzadkie. I nigdy nie są wyłączeniowe. Pojawiają się sporadycznie: chodzenie na palcach, machanie ręką w koło jakby kreślił jakiś wzór w powietrzu (to nowe!), bieganie bez celu, kręcenie w koło. Nieco częściej mamy wirowanie zabawkami. Sporo skakania.

- Problem mamy nadal z niejedzeniem. Ja naprawdę nie wiem czym on żyje i jakim cudem ma tyle siły i wigoru. Wczoraj ugryzł dwa razy truskawkę, dwa razy kanapkę rano, a wieczorem zrobił jednego kęsa, którego wypluł. Wszystko.

- Nie mamy żadnych problemów z motoryką dużą. Wspinamy się na zjeżdżalnie, z obu stron, zaliczamy wszystkie górki, słupki, skosy (uwielbia chodzić po podjazdach), od prawie roku podskakujemy odrywając obie nogi, skaczemy z górek, materaca, złożonej pościeli, schodów. Genialnie robimy przewrót w przód, ze stania! Wchodzimy na drabinki, biegamy, jeździmy na czterokołowym rowerku biegowym. Skaczemy na gumowym ośle, wspinamy się po meblach, na parapety (dwa ostatnie od 16 miesięcy) itp.

- Mamy problemy z motoryką małą. Nie umiemy samodzielnie jeść i nawet nie próbujemy. Czasem pojawiają się próby picia z kubka, ale niezbyt chętnie i zawsze kończą się wylaniem zawartości za dekolt, jeśli płynu jest nie mało. Dziwnie trzymamy kredki, długopisy, łyżeczki, niechętnie rysujemy. Nie wiem co z precyzją, bo nie starcza cierpliwości na ćwiczenie, jak coś nie wychodzi, to jest dup i pozamiatane.

- Zaczęliśmy komunikować potrzebę fizjologiczną, ale w specyficzny sposób. Otóż meldujemy, że EE. Przy czym nie dotyczy to wcale tego co przychodzi na myśl. EE to także siku. I to nie tylko siku zrobione, ale też to, którego się chce. Jakby to przystępniej objaśnić... dziecko coś tam robi i nagle krzyczy EE. i ciągnie mnie do przewinięcia. No to przewijam, a pielucha sucha. I tak czasem x razy w ciągu dnia. Jakby mówił nim zrobi, czując parcie na pęcherz lub jelita, ale niekoniecznie rozumiejąc, że to jeszcze nie oznacza efektu. Przy czym na wc czy  nocnik siadać nie chce. Wczoraj wieczorem pięć razy biegałam za tym EE, a pielucha była zaledwie brudna. Mam obawy, czy on sobie w ten sposób nie wyrobi zaparć nawykowych, bo tym biegiem od razu do przewijania, powoduje zatrzymanie całej akcji i w rezulaltacie robi to EE na raty.

- Mamy problemy z zakresu SI. W niedzielę zabrałam dziecko na zieloną trawkę. Fajnie było, ale za chiny ludowe nie dało się zdjąć mu butów, ani też wsadzić do piaskownicy. Piasek pacał rękoma (to nowość, od paru dni raptem), ale stopami nie chciał go dotknąć. Trawy zresztą też. Gdy podstępem zdjęłam sandałki, kazał je sobie założyć, gdy tylko się zorientował co jest grane. Piasek na rękach przeszkadza, zwłaszcza gdy mokry i przylepia się. Od razu podaje mi ręce do otrzepania. To samo robi, gdy się przewróci, biegnie wtedy z otwartymi dłońmi i każe otrzepać.
Nienawidzi ponadto wszystkich zmian na ciele, zadrapań, strupków, otarć. Dotyka ich z uporem maniaka i każe mi zabrać, a potem płacze, bo boli. Przedwczoraj otarł łokieć i ciągle przerabiamy cyrki z tego powodu.
Nie ma też opcji zawijania dziecka w cokolwiek. Można go omotać w kocyk, ale tylko wtedy gdy stoi. Na leżąco ręce muszą być wolne, a głowa odkryta. Inaczej panika i ucieczka.
Nie przeszkadza obcinanie paznokci, mycie ciała czy zębów. Na zęby jest bunt, ale to rodzaj focha, nie zaburzenia SI. Z głową jest problem, bo nie lubi płukania przodu, ale to nic nadzwyczajnego u dzieci. Trzeba kupić rondo kąpielowe i tyle.
Od dwóch tygodni zjeżdża ze zjeżdżalni, sam. Najpierw była panika w oczach, ale ciekawość zwyciężyła, ja łapałam na dole, więc się przestawił i zjeżdża chętnie. Tylko po oczach widać, że w połowie drogi miałby ochotę zawrócić. Wraca jednak do tej zabawy, więc kontynuujemy. Huśtawki są ok, tyle że krótko. I niezbyt wysoko.

- Pojawiło się za to nowe dziwactwo. Daniel najchętniej posprzątałby cały świat. Podnosi każdy papier, nakrętkę, pudełko po fajkach, co tam znajdzie i wręcza mi do rąk. (Fuj!) Tłumaczę mu, że gdy jest kosz na widoku można to tam wrzucić, ale jeśli nie, to nie podnosimy. Idzie opornie.
Gdy trafimy na spacer w gorszym nastroju, potrafi stać kwadrans przy kartce papieru i płakać, że BA zrobiła. I nie przestanie póki jej nie podniosę i nie wyrzucę. Nie umiem tego przeskoczyć, a męczące to strasznie.
Reszta dziwactwo to: picie z flachy, na leżąco, w łóżku. Zamykanie drzwi, przez które przechodzimy. Otwieranie drzwi posiadających klamkę, on chce AM i koniec. Koniecznie musi sobie sam otworzyć flaszkę z mlekiem, jeśli ja otworzę - kosmos. Przesadnie reaguje na każdą kapkę wody na skórze. Jeśli mu chlapnie, przychodzi, żeby wytrzeć. Nawet jedną kropelkę zauważy. Niestety wypatruje też małych zwierząt na chodniku, np. mrówek i wszystkie skutecznie morduje palcem.
No jest tego trochę - chyba mały Monk mi rośnie. :(

- Na placu zabaw bardziej olewa inne dzieci. Ale nie wejdzie na ślizgawkę, gdy inne tam są. Ostatnio stał chyba pół godziny przed schodkami i puszczał po kolei różne dzieci, a że przerwy nie było za bardzo, to stał tak jak sierotka i czekał, czekał, aż w końcu zrezygnował... Nadal reaguje osłupieniem na krzyki i dzikie bieganie innych dzieci. Gdyby był dalej ode mnie, ucieknie.

- Za to mamy postęp w mówieniu. Sam z siebie zaczyna coraz więcej słów powtarzać, niektóre nawet dość trafnie. I tak mamy kolejne:
* ISI - czyli wisi (to z wczoraj)
* KAKO - to światło, wcześniej na światło mówił TI, podobnie jak na wszystko co się włącza;
* TIKA - wydumka od "tik tak", czyli zegarek
* - czyli chodź
* GUKA - główka
* CIACIA - ciocia
* SIECI - świeci
* GOGHKIKI  - chyba, bo napisać tego nie umiem, jakieś skandynawskie pewnie :D W każdym razie znaczy "dowidzenia" :D Najlepsze jest to, że młody mówi to słowo po mnie, sam z siebie, np. gdy wychodzimy ze sklepu i ja mówię "dowidzenia". A że mam taki głupi zwyczaj, że nadużywam tego słowa, to ciągle powtarza. Nie proszę by to robił, po prostu naśladuje. :)
I słowo, którego nigdy nie było, podobnie jak ruchu ręki, który powinien mu towarzyszyć: 
* PAPA - poryczałam się, gdy pierwszy raz zobaczyłam, jakieś dwa tygodni temu. Jednorazowa sprawa, ale ostatnio do niej wraca, w sobotę i niedzielę zrobił papa obu ciotkom. Wykonał gest i wypowiedział zwrot. (Nawet teraz mi się ryczy, gdy to piszę.)

I meeega szooookk - pierwsze zdania Daniela:

UJE NIE MA -  nie ma wójka
NIE MA KAKA - nie pali się światło
IDZIE APCIA - powtórzone po babci, że babcia idzie
TATA NIU NIU - (z wczoraj) chyba nie trzeba tłumaczyć :D 

I to wszytko z ostatniego tygodnia! Jakaż jestem dumna! Jak paw. :D

- Pochwalę się jeszcze jednym postępem. Ogroooomnym. Ostatnio Daniel (jak ma humor oczywiście) potrafi bez oporu podać rękę na cześć. Na niedzielnej trawce przywitał się z ciotką, podając jej rękę, a gdy się nachyliła, dostała jeszcze buzi, nie proszona. o_O Potem cześć dostał wujek. Koleżanka Martynka już nie, ale za to została posmyrana po włosach... (serce mnie zapikało, bo nie robił tego chyba rok, nie dotykał innych dzieci). Z żegnaniem było gorzej, bo ciocia już nie zasłużyła, ale wujek został pożegnany.
Dzień wcześniej buziaka dostała na powitanie ciotka nie widziana chyba trzy miesiące. Nie wiem czym sobie zasłużyła, ale widać powód był. :) Co lepsze Daniel dał jej się włożyć do wanny, a potem wyjąć. Ciekawostka...
Kilka razy zdarzyło się też, że podał rękę jakiejś sąsiadce, albo pani w sklepie, poproszony przez nią, albo komuś komu ja rękę podałam, w ramach małpowania mojego zachowania.
Naprawdę z szoku wyjść nie mogę ostatnio, niemal każdego dnia.

Jak coś mi się przypomni, to jeszcze dopiszę...

Jak tak patrzę na te wszystkie zmiany, na kierunek w którym idzie, to wydaje mi się, że podążamy w kierunku Zespołu Aspergera...

Foto. Mój łysolek rok temu zajęty  nową zabawą w przesypywanie ryżu prażonego.



12 komentarzy:

  1. Przełamywałam niechęć dotykową u autystyka tym, co miałam pod ręką: gąbki o różnej fakturze, szczotki do włosów takie włosiane, szorstka myjka, masaże, papier ścierny delikatny, taki jakiś masażer ręczny do jeżdżenia po ciele - w sumie wszystko brałam, co pod rękę wpadło, i masowałam, masowałam... Brałam faceta przed siebie - siedział między moimi nogami lub na kolanach, brałam jego dłonie i spokojnie mówiąc co robię - masowałam, ściskałam dłonie wokół przedmiotów (o, jeszcze piłki sensoryczne były), potem gadzinę kładłam na łóżku i to samo po plecach, po nogach. Na plecach też - masażyki-zabawy, na pewno takie kojarzysz typu "idzie pani w szpileczkach" ;-) Powoli, nie wszystko na raz było. Na początku nie lubił dotyku praktycznie wcale, strasznie spięty był, mięśnie do granic możliwości naprężone, i potem szok był - pamiętam, na 7 spotkaniu nagle mi dziecko sflaczało, zsikało się a potem już poszło. Nie było szału w sensie, że sam z siebie super chętnie chciał być masowany, dotykany - ale nie było protestu, a potem też nie było, że coś mu przeszkadza.

    Fotkę ryżową pamiętam :D

    OdpowiedzUsuń
  2. Tyle że Daniel nie usiedzi i nie uleży. Próbowałam masażu. Ucieka. W zabawie go pykam, miziam, ściskam, dotykam, ugniatam, ale wszystko mimochodem.

    Inaczej się nie da.

    OdpowiedzUsuń
  3. Zazdroszczę i pa pa, i podawania ręki, i ogromnego zasobu słownictwa... Naśladuje, super!

    OdpowiedzUsuń
  4. Daniel zawsze naśladował, to mnie myliło od początku. Tego nigdy nie stracił akurat.

    Doczekasz się! Mamy papa od nastu dni raptem. A słownictwo... no cóż, naście słów raptem.

    Powoli, powoli... Wy też ruszycie!

    OdpowiedzUsuń
  5. Gratuluję postępów;)

    Jak u nas coś bardziej ruszy zaproszę WAS na libację alkoholową;D

    OdpowiedzUsuń
  6. Właśnie usłyszałam w TV, że mama (!!! ??? nie wiem jak ją nazwać, ) Szymonka - Jasia, lała go, bo uważała, że jest upośledzony umysłowo. Pewno był, skoro nawet ona to dostrzegła. Przyszło mi na myśl, że może na chwilę zatrzymał się w rozwoju, może był małym autystykiem. Zwłaszcza że dziecko chorowało.
    Jestem przeciwnikiem kary śmierci. Uważam, że taka WESZ powinna odpokutować to co zrobiła za życia, powinna zadośćuczynić światu.
    Jeżeli nie kamieniołom, to można by na niej testować szczepionki lub inne leki np. na autyzm.

    Kropka! Jeżeli muzyka tak dobrze ma wpływać na naszych autystyków, to niech chłopaki założą zespół. Twój Daniel musiałby zostać wokalistą, bo mój ani dudu w żadnym języku.

    OdpowiedzUsuń
  7. Sylwuś, a tak w ogóle to u nas w ten sposób właśnie gadanie wygląda :)
    I też w tej formie zdania :D

    Zabko, a może zatrzymał się w rozwoju, BO był lany. Też możliwe. Koszmar, gosuję za kamieniołomami.

    OdpowiedzUsuń
  8. Testowanie leków bardzo mi się podoba. Świetna myśl. :)

    Daniel by musiał w słuchawkach chyba. On mruży oczy przy każdym dźwięku głośniejszym, nawet przy tamburynie czy trójkącie. Chyba tylko harmonijka i kastaniety nie dają takiego efektu.

    Szaja - ale ile wyrazów w zdaniu?

    OdpowiedzUsuń
  9. Aaaa
    Ja liczę "nie ma" jako jedno słowo, bo on je tak traktuje i wymawia. :)

    OdpowiedzUsuń
  10. Kropeczko ja trochę z opóźnieniem ale gratuluję sukcesów:) Strasznie Wam kibicuję i trzymam kciuki, żeby było coraz lepiej!:)

    OdpowiedzUsuń
  11. Bardzo dziękuję! :*

    Raz na wozie, raz pod wozem. :)

    OdpowiedzUsuń