poniedziałek, 28 maja 2012

Jak to jest dzisiaj

Żeby nie było tak różowo (ostatnio chyba nie pisałam jakie mamy problemy) napiszę w końcu jak to jest teraz i z czym się borykamy. Oraz najważniejsze - co nas martwi.

Że jest różnie to wiadomo, o tym nie trzeba pisać. Raz jest fajny dzień, mniej maruda, więcej śmiechu, a raz znowu cały czas cyrk, krzyk, płacz, rzucanie na ziemię i wszystko do bani.

Ale poza takim ogólnym wrażeniem z dnia, jest też sporo rzeczy nowych, o których nie pisałam. Mniej więcej od miesiąca się niektóre zachowania objawiły, inne się utrwaliły, nasiliły, zmieniły charakter.
Nawet nie bardzo mam ochotę o tym pisać, całości jeszcze nie rozeznałam, nie wiem w czym jest problem, co można zmienić i jak, a co jest po prostu w jego głowie i na co nic nie poradzę.
Ale spróbuję coś nakreślić chociaż...

Nowością jest coś co określiłabym jako natręctwo. Od kwietnia się pokazywało i teraz kwitnie w pełni. I tak na przykład:

- Daniel żeby się napić musi dostać flachę. Jedyna pozycja, w której naprawdę się napije, to pozycja leżąca. W łóżku, w sypialni, na poduszce (kiedyś mojej) którą mi zajumał. Kładzie się, przykrywa kołdrą, flacha do ręki, odkręca, podaje mi wieko i pije. Kołdra musi być, nawet jak jest sto stopni na plusie. Musi być pod pachami. Butelka musi mieć nakrętkę i to on musi ją odkręcić. A ja muszę ją od niego zabrać. Zaburzenie tego całego teatru kończy się histerią, rzucaniem butelką, nie ma picia, jest płacz i krzyki. Próbowałam coś zmienić i nie da rady. Nie mogę mu tej butelki okręcić, nawet gdy sam nie umie jej otworzyć, bo np. zassała się. Nie mogę i koniec. Poluźnić nakrętki też nie mogę. Podciągnąć mu kołdry, nie wziąć od niego tego wieczka, poprawić mu poduszki, ani nawet powiedzieć do niego czegoś w stylu "no napij się ładnie" - nic z tego nie mogę, bo to nie jest wg jego planu i rytmu.

- Daniel sam schodzi ze schodów i to wg jakiegoś tam swojego wymysłu. Jeśli go dotknę, gdy schodzi/wchodzi, wraca gdzie był i zaczyna iść od nowa. :( Nawet gdy się potknie, a ja go złapię - wszystko jeszcze raz, cyrk, krzyk, on sam musi i tak jak sobie założył. Nawet gdy w to nie ingeruję, a jemu coś nie wyjdzie, coś nie tak stanie, nie tą nogą, nie w tym tempie (nie wiem o co chodzi), zaczyna krzyczeć, wraca i schodzi/wchodzi od nowa. Czasem tak wchodzimy i schodzimy po kilka razy, aż będzie dobrze, tak jak on chciał. :(

- Daniel ostatnio coraz więcej rzeczy bierze do ust. I to tak z musu jakby. Wie że ta rzecz nie jest do jedzenia, ale wkłada ją do paszczy. Czasem nawet jej użyje zgodnie z przeznaczeniem, a potem i tak wkłada ją do ust. Jakby to było silniejsze od niego. Ostatnio na tapecie jest pumeks. :/

- Zamykanie/otwieranie drzwi. Nie wyjdziemy z domu, jeśli nie otworzy drzwi, a potem ich nie zamknie. W jednych drzwiach jest gałka, której on otworzyć nie potrafi i ciągle są o to cyrki, bo on chce. Jak ma dobry dzień, to mu pomagam i otwieramy razem. Ale jak trafię w zły moment... klękajcie narody. I nie ma opcji żeby mu wytłumaczyć, że on sam tego nie zrobi, on chce i koniec, i nikt ma mu nie pomagać. I tak stoimy w tych drzwiach jak ostatnie głąby, a on się wkurza sam na siebie i robi coraz większy meksyk. :(
To samo dotyczy drzwi na dole w bloku i w zasadzie wszystkich innych. Drzwi z auta też on zamyka, gdy wychodzimy. Bagażnik nawet, musi w tym uczestniczyć i koniec. Najgorzej jest, gdy za nami ktoś idzie, np. sąsiad z rowerem. Staram się mu trochę przełamywać te fanaberie i tłumaczę wtedy, że pan ma rowerek, że nie wolno drzwi zamykać, bo pan nie wyjdzie, że zostawimy otwarte, zamkniemy sobie jak będziemy wracać i takie tam bzdury. W dobry dzień trochę pokwęka i to przyjmie, w zły jest koncert na całe osiedle.
Na dworze najczęściej spędzamy czas przy wejściu na boisko i do czasu zagotowania krwi w moich żyłach, zamykamy i otwieramy bramki wejściowe, przechodząc raz z jednej, a raz z drugiej strony. :/

- Włączanie czajnika. Teraz i tak pół biedy, bo włącza go tylko, gdy jest w kuchni. Niedawno to z pokoju potrafił przylecieć, gdy czajnik usłyszał i krzyk był od razu, bo to on miał go włączyć. Czasem pomagało wyłączenie i podanie mu do włączenia. Czasem już było pozamiatane i nic nie dało się zrobić...

- Brudne łapki. Daniel nie może mieć brudnych rąk. Jedno ziarnko piasku się przylepi, a on już leci do mnie i każe czyścić. Ostatnio przypałętało się jeszcze świrowanie na temat innych atrakcji na ciele. Np. blizna, strupek, ślad po uderzeniu, zarysowanie, wszystko to go denerwuje i każe mi to natychmiast zabrać. Parę dni temu próbowałam przykleić plaster - omatkoicórko! co się działo! Plaster nie może być. A w życiu.  Już się boję co będzie gdy pojawią się pierwsze znamiona - pieprzyki! o_O A pojawią się na bank, bo mam je i ja i ojciec Daniela, niemało zresztą ich w obu rodzinach.


Był taki czas, gdy Daniel musiał: wyłączyć wodę, która się lałą do wanny, więc najpierw on był tam wkładany, a potem woda była zakręcana. Był czas taki, że ciągle ją odkręcał i lała się do wanny cały czas, gdy się kąpał. Było parę takich tygodni, gdy tylko on mógł spuścić wodę w kibelku. I robił to po kilkadziesiąt razy dziennie. Była faza zamykania i otwierania okien - taki etap gdy zrobiło się ciepło i zauważył różnicę w tych oknach nagle otwartych, ale nasycił się nimi i dał spokój.
Był też czas grzebania w miniwieży, ciągłe włączanie i wyłączanie. Teraz jest faza ciszy, wieża nie chodzi, radio nie gra. Jak włączę to wyłącza, ale już przy niej nie stoi godzinami i nie gmera. Był też czas, gdy Daniel ciągle zamykał i otwierał drzwi do sypialni i łazienki, po x razy w ciągu dnia, do porzygania po prostu. No i najdłuższy chyba czas, gdy ciągle włączał wszystkie światła. Najgorzej było jesienią i z początkiem zimy, świeciło się wszystko, jak w Belwederze, w pokojach gdzie nikogo nie było, w łazience, w kuchni, co się dało zaświecić, to świecić musiało. /Chyba nie muszę dodawać, ze teraz mam co drugi miesiąc prawie 300zł za prąd?/

Dużo jest tych dziwactw. Jedne mijają, pojawiają się nowe. Ale zawsze jest coś męczącego co musi nam życie utrudniać.

Z nowości pojawiło się lizanie. Zawsze pchał coś do buzi, najpierw ręce, potem rzeczy, ale teraz to już mnie szokuje. Liże ściany, meble, podłogę, huśtawki i co tam na dworze mu się napatoczy do lizania. Ogólnie liże dużo i bez sensu, bo nie są to rzeczy, które nadają się do jedzenia, czy też w ogóle mają jakiś konkretny smak (jak to niektóre dzieci mają np. że liżą wapnowane ściany, albo kleje w sztyfcie), albo też dają się zjeść, nawet gdy są niejadalne.

Inna nowość, też z okolic kwietnia - uderzanie się w policzki lub po głowie, rękoma. Im bardziej zwracam uwagę, tym bardziej to robi. Udaję więc, że nie widzę, chociaż ciśnienie mi skacze od razu i aż dyszę z furii. To samo jest z wpychaniem rąk do ust.

Inna męcząca sprawa to piski. Daniel od zawsze piszczał na zwierzęta, ale teraz to już mnie do cholery tym doprowadza. Piszczy na naszą kotkę tak, że ona przy  nim nie wychodzi już spod kanapy. Kocurowi już musiałam szukać nowego domu, bo dostał fiksum dyrdum i sikał pod siebie. :( Teraz kotkę wykańcza. Żadne tłumaczenie nie pomaga. Czasem pomaga jak ryknę, wyprowadzona z równowagi. A czasem i to nie.

Nerwowe spanie zostało i chyba nigdy nie zniknie. Jest lepiej niż było, ale i tak się kręci, wije, popłakuje, popiskuje, przylepia do mnie, albo zakłada na mnie nogi, pije w nocy mleko, wybudza się, nie umie znowu zasnąć, wchodzi mi na kolana, wstaje - ogólnie meksyk. Dobre chociaż to, że nie zrywa się z przeraźliwym krzykiem i nie wyje godzinę jak opętany, co miało miejscu już nie raz i trwało czasem po kilka miesięcy. o_O

Poprawił się kontakt wzrokowy, to na pewno. Jest też lepiej z mówieniem. Wychodzi mu różnie, ale próbuje, chce mówić i każe nam mówić, sam chętnie powtarza (jak ma humor) i kombinuje z dopasowywaniem słów do czynności.

Znowu jest słabo z jedzeniem, wybiera co zje, je bardzo mało. Zaczął skłaniać się ku słodkiemu, więc dostał szlaban. Słodycze schowane.


Zostało nam bezsensowne bieganie, bez celu. Kręcenie w kółko osłabło, parę dni temu widziałam przez parę minut, a wcześniej to nawet spora przerwa była, kilka tygodni. Nie ma też chodzenia na palcach, już dawno nie widziałam. Przebieranie paluszkami przed buzią - tylko wtedy, gdy coś na tych palcach jest.
Mniej kręci zabawkami, raczej skłania się do jeździka i do skakania na gumowym ośle. Częściej bawi się autem, a nie tylko samym kółkiem.

Nadal nie chce sam jeść. Nadal nie umie pić z kubka poprawnie. Ciągle nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, nie przeszkadza mu mokra pielucha. Dla niego SI oraz EE to brudzenie ogólnie, a obie nazwy znaczą to samo i są stosowane zamiennie. Gdy kot wyrzyga kulę włosów to dla Daniela jest to EE, gdy jest plama na podłodze, to też mówi że to EE.  Jak sam nasiura na podłogę, albo mu pielucha przecieknie, to też mówi że EE.

I problem najnowszy - inne dzieci. Wczoraj dwa razy spieprzałam z rykiem (ja ryczałam, nie on) z placu zabaw. Daniel boi się innych dzieci. Ucieka przed nimi. :( Nie wejdzie na żadną zabawkę, gdy jest tam inne dziecko. Jeśli wchodzi na zjeżdżalnię i na górze widzi inne dziecko z przeciwka, cofa się i ucieka w panice. Jeśli dziecko idzie za nim i on się zorientuje, robi to samo. Generalnie musi być dystans i to spory, inaczej jest jeden schemat - panika w oczach i ucieczka na oślep.
Wczoraj nadwyrężyłam sobie nadgarstek i poważnie się bałam, czy jemu nie zwichnęłam. Wchodził na zjeżdżalnię i nagle zobaczył dziewczynkę, która uparcie chciała wejść na górę i to przed nim, minęła go, gdy już był na szczycie. Był to akurat taki moment, gdy puścił się mnie i barierki, i chciał odwrócić, żeby usiąść. I nagle duże oczy, odwrót i w dół... Jedna noga opadł na stopień niżej, a druga już chciała dalej żeby szybciej w moim kierunku i dobrze tylko że ręce wyciągnął, to złapałam za jeden nadgarstek i tak mi zawisł na tej ręce, zamiast spaść na głowę po tych schodach w dół. :( Usłyszałam tylko chrup i poczułam ból. Jego ręka cała, ja mam kulkę na nadgarstku, wielkości orzecha laskowego.
Przeraża mnie ta reakcja. Jest paniczna, kompletnie bezmyślna, nie ma w jego zachowaniu wtedy ani grama rozsądku, ani krztyny ostrożności, uwagi, nic. :(

Czasem wali gdzieś głową. Ale robi to lekko. Widać, że nie przynosi mu satysfakcji ten rodzaj odreagowywania. A jak palnie mocniej, to wstaje i leci do mnie z płaczem, że boli. Upatruję się w tym pozytywów, skoro ten ból go otrzeźwia i przestaje. Ale może niesłusznie. Nie wiem.

Nadal niechętnie wykonuje polecenia. Jak ma dobry humor to tak, na zasadzie zabawy. Gdy ma zły czas, zły dzień - nic, żadnego pokazywania, żadnej zabawy razem, nawet idzie w innym kierunku niż trzeba.

Takich przypadłości jak ciągłe HAM (wszystko "sam") nie liczę, buntowania się też nie, już nawet ryku o byle co nie liczę, bo to pewnie etap buntu dwulatka. Ale i tak dość jest tych męczących przypadłości...


Na fotkach Daniel wczoraj.

6 komentarzy:

  1. No dużo tego. Teraz pytanie, czy część z tego nie jest syndromem buntu dwulatka i tego 2letniego przywiązania do szczegółów, monotonii. Albo inaczej - czy te zachowania buntowe i chorobowe nie nakładają się na siebie i dlatego teraz tak silne to jest.
    Słuchaj, jeśli chcesz, skontaktuję cię z mamą jednego chłopca, nie tego co ci wcześniej tel. dawałam - mam takiego dzieciaka, który miał fobii dziesiątki, BARDZO nasilonych. Nigdy spektrum nie miał zdiagnozowane, choć na moje oko wpasowałby się idealnie, ot, diagnoza: zaburzenia zachowania i tyle. Terapia, terapia, w dużej mierze SI, i w chwili obecnej (zresztą od kilku lat już) kompulsji nie ma. A było i tak, że jak dywan leżał na podłodze to dziecko po meblach chodziło.

    OdpowiedzUsuń
  2. Wydaje mi się, że nie ma sensu nagabywanie innych rodziców. Każde dziecko jest inne. I moje też pewnie nie jest takie, jak tej pani.

    Z zaburzeniami to jest tak, że ma je masa osób, dorosłych w tej chwili. Znam sama parę takich. I o zakład idę, że jakby ich dobrze zdiagnozować to w spektrum wpadają jak śliwki w kompot. Jednego znam nawet bardzo blisko, zaburzenia osobowości na papierze. Jego życie to komputer, internet, bardzo wąskie zainteresowania, zero umiejętności tworzenia bliskich relacji z kimkolwiek, ludzi ma za idiotów generalnie, nie lubi nikogo, siebie też. Książkowy autyzm wysokofunkcjonujący. Ale wtedy to się inaczej nazywało.

    Tymczasem skupimy się na kontaktach z panem Grzegorzem, w końcu i jemu Daniel pokaże prawdziwego siebie. Wtedy zobaczymy z czym mamy do czynienia.

    No i czas zrobi swoje...

    OdpowiedzUsuń
  3. Sylwio uzbrój sie w cierpliwość.Przepraszam...uśmiechałam się pod nosem gdy czytałam, o niektórych "sztywnych" zachowaniach Daniela.Mój Czort miał identyczne.Uwierz mi, jestem przekonana na 100% i mówię to z ręką na sercu: Zanim Daniel skończy 3 latka większość tych dziwactw minie.Pewnie zapytasz: Ale jak przeżyć ten najbliższy rok???Hmmm przede wszystkim terapia, terapia, terapia....Podstawa SI i terapia indywidualna.Nasze dzieci w grupie są zdezorientowane, nie wiedzą w "co wpaść", czasami się wydają dzikie, nieobecne, pędzące przed siebie, nie widzące nikogo dookoła, bo ich zamiarem jest zrealizowanie celu, który akurat mają w głowie: 10 razy zejść ze schodów, 5 razy zamknąć i otworzyć drzwi, 3 razy zakręcić się w jedną stronę a potem w druga...znam to z autopsji.I nie dziwię się,że Daniel pięknie zachowywał się u pani dr, albo u pana Grzegorza.W domu, moje dziecko nie chciało się ze mną bawić, czytać książeczek, wykonywać poleceń, za to z terapeutami, sam na sam, w nowym ciekawym miejscu, zachowywał się CUDOWNIE.Mało tego, zero autostymulacji, głupich zachowań, dziwactw czy innych "choler".Poza tym wiek robi swoje, nasze dzieci cały czas się rozwijają, "mądrzeją".U Daniela na bank skumulowały sie "deficyty" i wzmożony bunt 2 latka, myślę,że upartość również jest niesamowicie wyrazistą cechą jego charakteru.
    Wszystko jest do przeżycia, ale trudny czas teraz przed Tobą.
    Pisałaś też wcześniej,ze w Fundacji Sinapsiss kręcili nosem na 2 diagnozy Daniela.Z tego co się orientuję, terapeuci z S.(jeżeli nie ma ewidentnych przesłanek) na początku stawiają diagnozę CZR i to do dalszej obserwacji a potem rediagnoza za rok( tak jest u nas).Myślę,że osoba, która wystawiła wam diagnozę "autyzm wczesnodzięciecy" trochę się zapędziła.Powodzenia:)

    OdpowiedzUsuń
  4. Wg mnie też pan dr przesadził nieco, ale ja jestem nieobiektywna. :)

    Zresztą to nie ma aż takiego znaczenia, nazwa jak nazwa. Faktów nie zmienia.

    OdpowiedzUsuń
  5. Witam trafilam tu przypadkowo ale blog bardzo mi sie podoba. Szczerze tez mam zbuntowanego dwulatka i ponad polowa tego co przeczytalam o zachowaniu Daniela pasuje do mojego syna z ta roznica ze my nie mamy nic zdiagnozowane....

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zachowania dzieci autystycznych pojawiają się u dzieci zdrowych. Tyle że nie na raz. To normalne, że znajdujesz u dziecka zachowania, które tu opisuję. :)

      Usuń