czwartek, 31 maja 2012

Czasem wszystko jest nie tak

Paskudny dzień mieliśmy wczoraj i dziś mamy drugi taki sam.

Zaczęło się od wczorajszej wizyty w pracy i nieporozumień finansowych, przez które nie spałam pół nocy.

Po południu odebrałam Daniela badanie genetyczne w kierunku celiakii. I dupa - Daniel ma jeden z genów za celiakię odpowiedzialnych! :/
Było więc na dobranoc męczenie dziecka i pobieranie krwi na kolejne badania, tym razem IgA tTG i IgA Ema, które kosztowały mnie bagatelka, niemal 150 złotych.
Na zakichane wyniki czeka się 14 dni roboczych! (Gdzie ja mieszkam?!) A potem gastroenterolog dziecięcy kij wie gdzie, bo nie w Gliwicach, tu nie ma. :/ 

Dziecko na noc musiało dostać znowu hydroksyzynę (a już prawie zeszliśmy z minimalnej dawki!) bo ciągle płakało, że mama zrobiła mu ał. :(

Do tego to SI, którego nie da się jednak zrobić w GOAR, bo przesadzili z ilością dzieci i teraz mają trzy równoległe terapie na jednej sali. W przypadku dzieci takich jak Daniel to się nie sprawdza. Na razie musimy mieć kontakt jeden na jeden.
Więc na razie zostaje nam Ruda Śląska, w zakresie minimalnym raz na tydzień, czyli kolejne 280zł do wydania przez najbliższe 2-3 miesiące.

A na deser Ośrodek Pomocy Społecznej tak mi policzył dofinansowanie do czynszu, że nie wiem czy mi się opłaca w ogóle ta droga do nich. Wiecie, że dodatki z Ośrodka Pom. Społ. liczą się do dochodu przy ustalaniu prawa do dodatków z Ośrodka Pom. Społ? :D Jakiś geniusz to wymyślał, jak Boga kocham!

Mój syn dostanie całe szalone 60zł dodatku rehabilitacyjnego! A oni to jeszcze doliczają do mojego dochodu, wyliczając mi podstawę do świadczeń. Padłam na dziób!

Jak to się dalej tak będzie toczyć, to pakuję manele i spierniczam stąd na koniec świata. Będziemy mieszkać pod palmą i wpieprzać bezglutenowe korzonki, a temat uspołeczniania przestanie istnieć, bo będziemy sami. Ot, cudowna metoda na uzdrowienie! i spokój!


3 komentarze:

  1. Co było powodem badań w kierunku celiakii? Kto Was skierował?

    My mamy SI za free w poradni psychologiczno-pedagogicznej (1 godz./tydz.). Nie macie takiego patentu w okolicy?

    OdpowiedzUsuń
  2. Powodem badań był sam fakt spektrum, które zwykle wiąże się z dietą bezglutenową. A że mój syn nie chce bezglutenowego pieczywa jeść w ogóle i na tej diecie nie je NIC, zrobiłam badanie, żeby go nie katować dietą na zapas.
    No i dupa w szafie. :(

    Mamy PPP, ale nadal czekamy na termin pierwszej wizyty, w celu ustalenia czy dziecko w ogóle wymaga wczesnego wspomagania. :/ I nie wiem czy jest tam SI w ogóle.

    OdpowiedzUsuń
  3. Moja PPP też nie wie czy ma SI. :D

    Coś mnie dziś w końcu rozbawiło. :D

    OdpowiedzUsuń