środa, 30 maja 2012

Bo Goździkowa powiedziała

Obserwuję ostatnio takie ciekawe zjawisko, że aż wpis o tym zrobię. Ciekawa jestem czy inni blogujący rodzice mają podobnie? 

Nie wiem skąd to się bierze. Ze źle pojętej chęci pomocy? Z chęci pocieszenia mnie? A może pokazania mi, że przesadzam, że są dzieci bardziej chore?

Dostaję ostatnio wiadomości, różne, maile, pw na forach, na gg, jak tam komu bliżej.
Jedne mówią o innych dzieciach, których rodzice borykają się z podobnym co ja problemem. Inne pytają jakim cudem sobie radzę, czemu piszę w takim tonie, dlaczego nie płaczę całe dnie i noce, tylko jeszcze śmiem żartować o nas, o swoim synu. Jeszcze inne zawierają dobre rady o morderczym charakterze, a zamordowanym ma zostać mój eks, czyli ojciec Daniela. :)

Jest wśród nich taka pula, która zaczyna się mniej więcej w taki sposób: "Moja koleżanka/siostra/sąsiadka, która jest psychologiem (lub też studiuje psychologię, ewentualnie socjologię), mówi/twierdzi/uważa że.... " Ciągów dalszych jest kilka. Przeważają te kończące się słowami: "... dzieci autystyczne nie (i tu wykaz czego nie robią)..."

A czego nie robią? To wiadomo przecież.
Nie uśmiechają się. Nie przytulają do matek. Nie lubią być noszone. Nie mówią. Nie są tak sprawne fizycznie. Nie potrafią naśladować. Nie łapią kontaktu wzrokowego. Nie rozumieją. Siedzą w swoim świecie i ogólnie to tylko patrzą w ścianę, ewentualnie się jeszcze kiwając.


Po tym objaśnieniu czasem następuje wyraźna diagnoza, że Daniel autyzmu mieć nie może, bo przecież Goździkowa powiedziała, a czasem mam to sobie wyczytać już z powyższego co to dzieci autystyczne nie...

Szczerze mówiąc nie bardzo wiem jak mam reagować na te wiadomości. Nie mam już siły uśmiechać się i od początku każdemu tłumaczyć, że nie jestem wielbłądem...

Kompetencji tych pożal się Boże psychologów (albo przyszłych psychologów), którzy mają takie braki w wiedzy, komentować nie będę. :)

Dodam jeszcze, że nie piszę bloga w oczekiwaniu na gesty współczucia. Piszę go, bo lubię. :) I pewnie dlatego piszę jak piszę, bez lamentowania nad każdym zdaniem, co sporo czytających osób mocno denerwuje, nie wiedzieć dlaczego. Mam wspaniałego syna, który jest cudownym, ślicznym, kochanym chłopcem i całym moim światem. Nie zamieniłabym go na żadne inne dziecko, bo taki jaki jest, jest mój i takiego go kocham.



A już tak w temacie samej choroby: 

1. Dzieci autystyczne są różne, jedne nie mówią nic do wieku szkolnego, inne zaczynają w wieku 2-3 lat, niektóre po terapii, inne z wiekiem po prostu. Tak samo z innymi deficytami. Jedno dziecko jest wycofane, inne uśmiechnięte i otwarte, jedno jest niesprawne fizyczne, drugie nadmiernie ruchliwe. Autyzm to nie jest zbiór stałych cech osobowości. To przypadłość wynikająca z uszkodzenia układu nerwowego, a efekty tego uszkodzenia mogą być różne. Tak jak po wypadku samochodowym, jeden będzie chodził, inny będzie miał bóle, trzeci krwiaka, czwarty wstrząs mózgu, a piąty usiądzie na wózek.

2. Historia zna nie jeden przypadek ze spektrum autyzmu wykazujący się wybitnymi zdolnościami. Ludzie ci mówili nie przechodząc żadnych terapii. Mieli rodziny, dzieci. I swój dość specyficzny świat. Jeden z takich chorych jest autorem teorii względności i wydał ponad 300 dzieł naukowych, a dla drugiego nie miały tajemnic prawa ciążenia, natura korpuskularna światła czy rachunek różniczkowy. :)


Notabene - Daniel nie ma stwierdzonego autyzmu, tylko Całościowe Zaburzenia Rozwoju ze Spektrum Autyzmu. 

Dodam jeszcze, że my mamy już diagnozę. Mamy też orzeczenie. Zaakceptowaliśmy ten fakt i staramy się iść do przodu, skupiając na problemach, które są i które utrudniają nam normalne funkcjonowanie, żeby lżej nam było w przyszłości.
Nie będziemy się kopać z koniem i potwierdzać diagnozy diagnozą, ani też zaprzeczać diagnozie inną, nie będziemy też walczyć z orzeczeniem, które przecież ma nam pomóc i otworzyć drzwi, a nie sprowadzić nas do parteru.

Pozdrawiam



6 komentarzy:

  1. . . " a tata Marcina powiedział:. . ." ;-)

    OdpowiedzUsuń
  2. Nurtuje mnie jesno pytanko - czy mały reaguje na swoje imię? Z naszą gadziną to masakryczna "głuchota" jest.

    OdpowiedzUsuń
  3. Kropko, ja sobie myślę, że ludzie nie wiedzą co Ty byś chciała, aby oni pisali.
    wiem, że milczenie jest złotem, i że czasami lepiej nic nie mówić.
    ale chyba ludzie nie piszą, że współczują, aby Cię zranić, przynajmniej nie świadomie. tak myślę, wierzę z to.

    ja bym chciała Ci coś napisać, bo czytam Cię, ale teraz się obawiam, że odbierzesz to źla:)) a nie chcę tego.
    nie współczuję Ci synka, a zazdroszczę, bo ja się staram o dziecko. nie doradzę Ci, bo o autyzmie i innych mało co wiem, nie będę Ci mówić, co robić, bo sama dobrze wiesz.
    tylko Ci napiszę, że czytam, jestem.

    OdpowiedzUsuń
  4. Kris - jest różnie. Pierwszą reakcję na imię zauważyłam w majowy weekend. Obca osoba Daniela zawołała i ten się odwrócił.

    Na co dzień nie widuję reakcji i nie bardzo wiem o co chodzi.

    OdpowiedzUsuń
  5. Domciu - nie, nie piszą żeby mnie zranić. Piszą bezmyślnie. Najpierw dostaję propozycję skontaktowania mnie z koleżanką, koleżanki, której kuzynka ma chore dziecko, a potem dostaję wiadomość "współczuję". Dzień później mam wiadomość z prośbą o zagłosowanie na tę osobę w jakimś konkursie. :D

    Taka próba zaczepki. Bo przecież nie wypada matki chorego dziecka nagabywać o takie bzdury. Ale gdy się jej oferuje "pomoc" to już tak. :)

    OdpowiedzUsuń