poniedziałek, 23 kwietnia 2012

Co przed nami...

Przed nami tymczasem bardzo dużo.

Przede wszystkim dalsza diagnostyka w GOAR, spotkania z psychologiem mgr Bogacz i neurologopedą mgr Ładą. Co zrobimy z logopedą z Partnera nie wiemy, tymczasem chodzimy tam i czekamy na wrażenia z mgr Łady. Mgr Łozińskiej Daniel nie polubił, współpracy po 3 miesiącach nie ma żadnej.

Kolejna rzecz to orzeczenie o niepełnosprawności. Dziś zawozimy komplet pustych dok. do GOARu i czekamy na ich wypełnienie przez dr. Piaseckiego. A z tym do Ośrodka potem.

2 maja psychiatra, dr. Agnieszka Gorczyca w Feniksie. Wizyta prywatna niestety. Pani dr zrobiła na mnie wstępnie bardzo dobre wrażenie, oby tak dalej. Nie wiem tylko czy stać mnie na to, by być jej pacjentem. Nie wiem czy dalsze wizyty mogą być refundowane, bo wizyta u niej z NFZ dopiero na X nam wypada.

Jeśli dostaniemy orzeczenie, wracamy do GOAR wyszarpać wszystko co nam tam jeszcze dać mogą.  Niestety tam tylko 120h rocznie. Niewiele. Kropla w morzu.

Potem z orzeczeniem na Warszawską, do Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej, po wczesne wspomaganie rozwoju. 



Następna sprawa to Fundacja i 1% podatku. Przychylamy się do "Zdążyć z pomocą". Przy tej okazji trzeba by zrobić jakąś mini stronę z danymi, do linkowania. Niestety do zbiórki 1%ta został cały kolejny rok. Najważniejszy rok dla Daniela, co mnie mocno przeraża, przyznam.
Oczywiście jest jeszcze opcja z darowiznami. Rozsyłanie maili, listów, linków gdzie się da. Chyba pierwszy raz w życiu żałuję, że nie mam talentu do bycia przedstawicielem handlowym, przydałoby się teraz. Nie umiem prosić ludzi o pomoc finansową, no nie umiem. :(

Po 3 roku życia testy ImuPro 100. Czyli testy na alergie III stopnia. Tymczasem Daniel jest za mały i mogą wyjść mocno fałszywe. :( A przydałyby się, przynajmniej takie na mleko krowie i gluten. I kurze jajo jeszcze. Ale na ImuPro musimy czekać.

Teraz przed nami testy genetyczne na ewentualną celiakię. Jeśli wyjdzie to robimy IgA Ema i tTG. A jak minie trauma po pobieraniu krwi, to jeszcze test na mleko myślimy zrobić. Takie zwykłe, na IgE.
No i kontrolę poziomu Fe.



W chwili obecnej przydałoby się zbadać we krwi te pierwiastki, których Daniel ma duży nadmiar i duży niedobór wg analizy włosa, czyli Na, K, P, Mg, Ca. Przynajmniej te najważniejsze, gdzie wahania są duże. Tylko nie wiem jak tę krew pobrać w miarę spokojnie, przeraża mnie to... :(

Inna sprawa - program "Krok po kroku" w Centrum Terapii Behawioralnej. Oby się tylko do niego dostać. Jeśli się nie uda, to jakieś minimum terapii będziemy próbowali uzyskać, prywatnie. Po zbiórce 1% podatku mogłoby się udać więcej, może nawet całość programową, czyli 6h w tyg., tymczasem nie ma takiej opcji.I znowu wraca temat najważniejszego roku w życiu Daniela...

Jeszcze została nam wizyta w poradni audiologicznej, ale jakoś brakuje na nią czasu. Ciągle gdzieś gonimy, biegamy, szukamy.

I kardiolog. Tu inny problem, nie ma rejestracji przez telefon. Zaparli się i koniec. Ekstra wolne trzeba mieć, żeby tam podjechać do rejestracji. Na drugi koniec miasta. A jak już to wolne jest, to gdzieś biegniemy. I kardiolog nam gdzieś tam wisi na liście ciągle.

Z nowości - mamy skierowanie do alergologa, inaczej nie dostaniemy już mleka na receptę, tzn. preparatu mlekozastępczego nie dostaniemy. Nowy wymysł NFZ. Musi być papier od specjalisty.
I mamy też na tapecie kolejną ciekawostkę - gastroenterologa, w związku z coraz większym fochem jedzeniowym Daniela. 

To chyba tyle tymczasem.

2 komentarze:

  1. Ten komentarz został usunięty przez autora.

    OdpowiedzUsuń
  2. Witam:) Nazywam się Ania.Mam synka, który ma 2 lata i 9 m-cy.Nasze historie są bardzo podobne, wręcz jakbym czytała o swoim synku sprzed 9 m-cy.Chciałabym Cię wesprzeć, pocieszyć i dać Ci nadzieję,że przy odpowiednio prowadzonej terapii synek ma duże szanse na dogonienie rówieśników.Jeszcze kilka m-cy temu nie wierzyłam,że moje dziecko zrobi tak wielkie postępy.mój nr gg 2172046.pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń