poniedziałek, 23 kwietnia 2012

Celiakia? Alergia na gluten?

Coraz bardziej przeraża mnie cała ta sprawa okołoautystyczna. Już się boję napisać cokolwiek i gdziekolwiek, bo zaraz tysiąc chorób towarzyszących Danielowi znajdują. Teraz przyszedł czas na celiakię. :/

Napisałam na pewnym forum, że dziecko od ponad roku je coraz mniej, a teraz to już wcale nic, poza mlekiem z flachy. No i mam kolejne rady i kolejne studnie bez dna, do których mogę wrzucać pieniądze, jakich nie posiadam.
No ale fakt jest faktem. A wygląda on tak, że spektrum autyzmu towarzyszą: liczne alergie, nietolerancja kazeiny, glutenu i alergie z tym związane, celiakia, grzybice, zła reakcja na cukier, duże braki mineralne oraz bardzo złe proporcje między najważniejszymi pierwiastkami, kumulacja metali ciężkich w organizmie i wiele innych przypadłości.

Z objawów celiakii Daniel nie ma nic, poza spadkiem wagi, naturalnym jeśli się nie je. No ale jest celiakia bezobjawowa również. Metoda potwierdzenia? Biopsja jelita cienkiego. :/ Jak to w Pl, przysolić od razu badaniem inwazyjnym, byle taniej dla NFZ. Paranoja.
Może jestem nienormalna, ale nie potrafię podjąć takiej decyzji w przypadku dwulatka. Narkoza obciąża, na głupim jasiu dziecko trzeba trzymać, wierzga, płacze, wije się... Nie mam ochoty powiększać problemów neurologicznych takim badaniem, a każdy stres odbija się na jego zachowaniu  natychmiast. Inna sprawa, że to badanie może dać nic. Daniel ma normalne stolce, więc kosmki raczej są ok, a przynajmniej spora ich część, badanie zwyczajnie może nie wyjść. Może być za wcześnie, a może też być tak, że lekarz pobierze zdrowe, bo tak trafi.

Natomiast myślę, że jest coś na rzeczy. Ale raczej w kierunku alergii bym szła. Alergii na gluten. Daniela zaczęło wysypywać bardziej kiedy miał pół roku. Mniej więcej wtedy, gdy wprowadziłam żółtko i gluten. Pediatra (niezawodna jak zawsze dr. Sokalska) zignorowała to, jak wszystko inne, z czym do niej przyszłam. Uczepiła się skazy białkowej, kazała bezwzględnie odstawić wszytko mleczne i na tym skończyła pomoc. Zawyrokowała także, że "za dużo nowości".
Nawet nigdy nie skierowała nas na badania w kierunku alergii na mleko!



W chwili obecnej dziecko ma szorstkie policzki i trochę krostek na nich oraz wysypane przedramiona. Będąc na preparacie mlekozastępczym i nie jedząc nic więcej niż to mleko zatrzepane czterema miarkami kaszy glutenowej. Zdecydowałam spróbować coś znaleźć w temacie tego glutenu i zrobić jakieś badania.

Jakie mam opcje?
1. Badania serologiczne, odróżniające celiakię od alergii. Zrobić mogę Danielowi dwa badania.

IgA na Ema - przeciwciała przeciw endomysium mięśni gładkich; najczulszy test serologiczny w diagnostyce celiakii; niestety może wyjść ujemny fałszywie, przy mającej miejsce celiakii; Wynik dodatni potwierdza nie chorobę, a istnienie prawdopodobieństwa nietolerancji pokarmowej tego typu.

IgA tTG - przeciwciała przeciwko transglutaminazie tkankowej; Pewność wyniku jak wyżej, albo i mniejsza.
Czyli tak czy tak nikt nic nie wie, jak w czeskim filmie. Może to być krok do przodu, a może nie być. Na dwoje babka wróżyła.

Oba wyniki ujemne mogą świadczyć o alergii. Przy celiakii teoretycznie powinny być dodatnie.Teoretycznie. O ile dziecko je gluten. Inaczej przeciwciał nie będzie. /Testów nie robi się na diecie bezglutenowej./

2. Badania jakichś tam opiatów w moczu. We Francji. Za... bagatelka, 5 tys. zł. :D Czy muszę pisać, że odpada? Chyba  nie.

3. Biopsja, której nie zrobię.

4. Badanie genetyczne. Ponad 95% chorych na celiakię ma specjalny układ genów HLA DQ2 i HLA DQ8. Układ HLA DQ2 oznacza największe ryzyko choroby. Niestety także część zdrowych ludzi może posiadać ten układ. Tu jednak nic więcej nie wyczarujemy, bo i pozostałe badania dają pewne ryzyko błędu.

Tymczasem postanowiłam zdobyć środki na to ostatnie badanie. Jeśli wyjdzie na plus, będziemy szukać dalej. Tym razem we krwi.
Do tego testu dziecku nie musi jeść glutenu. (A nie je nic, więc test z krwi nie wyjdzie na chwilę obecną.) Choroba nie musi być ujawniona, np. przez uszkodzenie jelita. Na ten moment jest to najsensowniejsze badanie, jakie możemy zrobić. Kwestia tylko funduszy. Badanie (najtaniej jak mi się udało znaleźć) kosztuje 497zł.

Wyniki ujemne też nam coś powiedzą, w odróżnieniu od pozostałych badań. Jeśli test nie wyjdzie, a odstawienie glutenu da efekty - mamy alergię na gluten.

Podzielimy się wynikiem, gdy go uzyskamy. Czas oczekiwania ponad dwa tygodnie. Trzymajcie kciuki!


6 komentarzy:

  1. A kasza glutenowa? mówisz, że kaszę wciąga?

    OdpowiedzUsuń
  2. Glutenowa. Ale to co on pije, to nie kasza, to zagęszczone mleko.

    Tymczasem zamieniłam na bezglutenową. Jaglaną Holle. Spróbujemy pociągnąć trochę na bezglutenie, zobaczymy czy coś się zmieni. Będzie zdrowiej dla niego chyba. I bezstresowo. Dla niego. Bo ja już samym szukaniem takich produktów się zestresowałam. ;)

    OdpowiedzUsuń
  3. bezGLutenowe zalecenia od lekarza mogę ci dać, wezmę od mamy tego dziecka mojego, jeśli cchesz.

    OdpowiedzUsuń
  4. Zmagam sie z podobnym problemem.
    Lekarze pediatrzy, do ktorych chodze z 2,5 letnim antkiem na wszystko znajduja wytlumaczenie,a skierowanie na jakiekolwiek badania powinnam umotywowac dajac godzinny wyklad na temat roli jaka odgrywa dieta w przypadku dzieci autystycznych.
    Masakra.
    Jestesmy na samym poczatku drogi. ..
    Jak to dobrze ze jast doktor google :-)

    OdpowiedzUsuń
  5. Zmagam sie z podobnym problemem.
    Lekarze pediatrzy, do ktorych chodze z 2,5 letnim antkiem na wszystko znajduja wytlumaczenie,a skierowanie na jakiekolwiek badania powinnam umotywowac dajac godzinny wyklad na temat roli jaka odgrywa dieta w przypadku dzieci autystycznych.
    Masakra.
    Jestesmy na samym poczatku drogi. ..
    Jak to dobrze ze jast doktor google :-)

    OdpowiedzUsuń
  6. Zmagam sie z podobnym problemem.
    Lekarze pediatrzy, do ktorych chodze z 2,5 letnim antkiem na wszystko znajduja wytlumaczenie,a skierowanie na jakiekolwiek badania powinnam umotywowac dajac godzinny wyklad na temat roli jaka odgrywa dieta w przypadku dzieci autystycznych.
    Masakra.
    Jestesmy na samym poczatku drogi. ..
    Jak to dobrze ze jast doktor google :-)

    OdpowiedzUsuń