wtorek, 17 stycznia 2012

Jak grom z nieba

Do zeszłego tygodnia miałam nadpobudliwe dziecko. Ot, mały nerwus i uparciuch. Kochany, ale trudny.
Wczoraj miał 1 rok i 20 miesięcy. W prezencie ode mnie dostał chorobę. :(

Urodził się przez CC, po prawie 22h porodu. Lekarz - idiota, który się mną zajmował ciągle powtarzał, że CC to ingerencja w organizm, to operacja. Po 21h postanowił do nas przyjść jego przełożony, zastępca ordynatora. Zbadał mnie i orzekł CC. Dziecko było zaklinowane o kość krzyżową.

4:30 16go maja 2010roku przyszedł na świat mój synek. Daniel. Nie poszło łatwo, lekarz długo mnie szarpał, tarmosił dzieckiem, nie umiał wydobyć. W końcu udało się, dziecko zakwiliło i zamilkło... Kolejne minuty trwały wieki. Użyto ambu, przywrócono oddech, apgar 6, po pięciu minutach w końcu 10. W książeczce zdrowia dziecka wpis: "niedotlenienie".

Po trzech tygodniach zachwytu nad małym śpiochem przyszedł szok. Ciągły płacz, niechęć do pozycji poziomej, trudności ze spaniem, silny odruch ssania. Potem skaza białkowa, a wiec odstawienie od piersi, jeszcze większy płacz, czasem i dwugodzinny, z wizytą u lekarza o 21 wieczór, po utracie przez dziecko głosu.

Ratowały nas dwie rzeczy: fotelik samochodowy zamontowany na stelaż wózka, gdzie dziecko nie przybierało pozycji leżącej oraz tzw. biały szum - w naszym przypadku był to dźwięk suszarki.
W 4 miesiącu doszło nosidło. Uratowało nasze zdrowie psychiczne w godzinach wieczornych, gdy zmęczenie i marudzenie przybierały na sile nie do zniesienia. Sytuacja nieco się poprawiła w dzień, za to pogorszyły się noce. Zaczęło się popłakiwanie przez sen, wiercenie, kopanie, wypluwanie smoczka po 200 razy na noc. Przeniosłam synka do siebie, przytulony do mnie spał lepiej, mniej kopał, przestawał płakać pogłaskany po główce, a i smoczka łatwiej mi było wtedy zlokalizować i podać, nawet te 100 razy.

Pod koniec 7 miesiąca nagły bum, dziecko żywe, uśmiechnięte, radosne, cudowne do bólu. Niestety jak ręką odjął minęło po szczepieniu w 7,5 miesiącu życia. Kolejne miesiące były przebuczane.  Wracałam z pracy z tętnem 130 i bólem głowy, wiedząc co zastanę. Nie wiem jak przetrzymałam ten ciągły kwęk. Trwał kilka miesięcy non stop. Zaczęły się też problemy w nocy, przebudzenia, płacze, krzyki, a po tym wszystkim pobudka np. o 5 rano. Nim sprawa zdążyła się nieco wyklarować przyszło szczepienie na odrę, świnkę i różyczkę. Strasznie się go bałam. Nie zgodziłam się na MMRII, podali Priorix.

Kolejne kilka miesięcy było trudne w dzień, ale noce... to już był koszmar. Do teraz dziwię się, że policja nie przyszła. Każdej nocy, między 23 a 1 w nocy dziecko siadało nagle na łóżku i zaczynało przeraźliwie płakać. Koszmarnie. Krzyczało, zanosiło się, dławiło, miało odruch wymiotny, trzęsło się całe i nie chciało dać się uspokoić. Psycholog dziecięcy określiła to jako tzw. lęki nocne. Miało minąć.

Minęło. Tzn. minęły całe cykle krzyku. Teraz pojawia się on sporadycznie.
Nam zostało jedno szczepienie, sprzed paru miesięcy. Na Hib. Tymczasem nie wyraziłam na nie zgody. Czekam na diagnozę.

fot. Danielek w listopadzie 2011.


* Moje dziecko nie mówi. Gaworzyło kiedyś, ale przestało. Miało fazę NIE, ale zniknęła. Teraz jest tylko "yyyy" i nagły zwrot głowy w inną stronę. Składa jakieś tam sylaby, dźwięki, ale dowolnie, bez sensu, bez zdań, np. "eć eć eć eć yyyy aa a a i i iiii i " itp. kompozycje.
* Moje dziecko nie reaguje na swoje imię. W ogóle. Nigdy. Prędzej przyjdzie na "chodź" niż na "Daniel", nawet się nie odwróci. Można go wołać tydzień. Nic.
* Nie wykonuje żadnych moich poleceń. Od roku pokazuję mu różne rzeczy, obrazki, tłumaczę gdzie kotek, gdzie piesek, gdzie ma oczko. Od roku pytam i nic. Nie pokaże ani kota, ani oczka, ani na obrazku, ani u siebie. Jeśli dotyka mnie po twarzy, a ja pytam gdzie mam nosek, robi dalej to co robił, jakbym nic nie mówiła, a jeśli w końcu zezłości go moje powtarzanie uderzy mnie w twarz.
* Nie chce sam jeść. Czasem chwyci łyżeczkę, raz nią machnie, ale odkłada. Czasem weźmie coś do ręki i zje, ale zwykle czeka na podanie. Gdy mu coś smakuje weźmie moją rękę i poda nią sobie do ust jedzenie.
* Nie próbuje się ubierać. Podaje rączki, stópki, umożliwia mi ten zabieg, ale sam nic. Sam włoży tylko buty, najchętniej wysokie, jak gumiaki. No i buty innych osób, te nosi bardzo chętnie.
* Syn dużo piszczy. Głównie by zwrócić czyjąś uwagę. Bardzo głośno, przeraźliwie, aż uszy bolą.
* Cały czas jest w ruchu. Non stop. Nie siada. Chyba że jest bardzo głodny i dostaje coś smacznego, wtedy zjada kilka kęsów, po czym dalej idzie. Resztę dojada w ruchu.
Uwielbia chodzić po domu, a mnie ciągnie za sobą. Z pokoju do kuchni, z kuchni do wc, potem sypialnia, znowu kuchnia. I tak cały dzień. Im mniej dospany, tym więcej tego chodzenia za rękę. Nawet pijąc flachę "chodzi", wędruje w poziomie, na plecach po materacu, fotelu, gdzie by tam nie był. Zakłada nogi na ludzi, na oparcie, nawet spada z kanapy.
* Zabawki interesują go tylko nowe i bardzo krótko. Czasem odkryję coś na dnie pudła, wtedy go to zajmuje, ale i tak nie długo. Od roku nie znosi książeczek, nagle przestały go interesować. Woli samochody, sprzęt elektroniczny, zwłaszcza wszelkie wtyczki, kontakty. Niezłe są puzzle, ale układa je migiem i odchodzi. To samo ze wszystkimi wieżami. Wrzuca klocek na klocek i kończy zabawę.
Nie interesuje go nic co związane jest z mową lub pokazywaniem. Chętniej coś przesypuje, przelewa, albo udaje, że to robi.
* Bardzo się denerwuje, gdy coś mu nie wychodzi. Gdy np. wkłada puzzla nie tam gdzie on ma być. Wie gdzie, ale np. przykłada do góry nogami. Od razu jest wściekły, bo tam ma być, on to wie, ale nie pasuje, nie wchodzi, więc krzyk i rzucanie zabawką...
* Lubi biegać. Ostatnio tylko czeka, aż go ktoś pogoni i ucieka z dziką radością. Ulubiona zabawa ostatnich tygodni.
* Ma problemy ze spaniem. Śpi nerwowo, wędruje. Zasypia na dzienną drzemkę prawie z musu, w zasadzie robi wszystko żeby nie spać. Gdy był mniejszy, było z tym jeszcze gorzej. Ciągłe ryki, a spać nie.
* Ma fanaberie jedzeniowe. Coś lubi, czegoś nie. Nie można dać mu  niczego co mu nie pasuje i rolę tu odgrywa głównie konsystencja. Np. włókna mięsne są be zawsze i wszędzie, bez względu na to jak bardzo są smaczne. Nie lubi też rzeczy ciepłych, nie gorących, a zwyczajnie ciepłych. Ledwie letnie wszystko musi być, a najlepiej to w ogóle zimne.
* Od zawsze lubił się bawić w kręcenie zabawkami, nie tylko takimi które mają za zadanie kręcić się. Lubi też sam wirować w koło, kręci się, aż w głowie mu kołuje. Lubi także inne zabawy antygrawitacyjne, np. nagłe kiwanie nim góra-dół. Bardzo go to bawi.

Wszystko to brałam za fochy i fanaberie. Nerwus, uparciuch, histeryk. Trzeba przeczekać, tłumaczyć, wyrośnie. No i bunt dwulatka przecież. Minie.

Tymczasem zamiast mijać pojawiło się coś nowego. Syn nagle zaczął chodzić dużo na palcach. A do tego przebiera paluszkami u rąk, tak dziwnie na nie patrząc, jakby je dopiero odkrył.
Zaczęło mnie to niepokoić.

Ale nim zdążyłam coś z tym zrobić, dostałam wiadomość od koleżanki, której znajomi zdiagnozowali u swojego syna autyzm. Dziecko na 2,5 roku więc mnie to trochę zdziwiło. Zaczęłam wypytywać, potem czytać, trafiłam na różne fora, artykuły, poradnie.
Ku swojemu przerażeniu znalazłam tam wszystkie zachowania mojego dziecka. Wszystkie z trzema wyjątkami.

Moje dziecko lubi się przytulać. Dużo jest na rękach. Kocha nosidło - nadal. Śpi obok mnie. Można go wziąć na kolana. Można przytulić. Sam też się przytula. I do mnie, i do innych, nawet do kota. Niestety dziś już wiem, że to nic nie znaczy, że dzieci autystyczne się przytulają, nie wszystkie, ale całkiem spora grupa.

Druga rzecz - jest z nim kontakt wzrokowy. A przynajmniej tak mi się wydawało do wczoraj. Nagle odkryłam jednak, że to nie to. Owszem, patrzy na mnie w zabawie. Zaczepia wzrokiem. Uśmiecha się. Sprawdza czy widzę co robi. Ale gdy go wezmę na ręce i mówię do niego coś, zagaduję, zachęcam do odpowiedzi, do reakcji, ucieka wzrokiem, odwraca głowę. Gdy go o coś pytam robi "yyy" i nagły rzut głową na bok. Złości się, gdy ponawiam pytania. Kontakt wzrokowy w takiej sytuacji - zero.

I rzecz trzecia. W zasadzie jedyna, która mi została. Ostatnie źdźbło, którego się trzymam. Już nie liczę na to, że ten punkt oznacza zdrowie. Ale może choć jakąś lekką formę choroby.
Moje dziecko bowiem świetnie naśladuje. Czy rozmawiam przez telefon, czy mieszam w szklance, czy kremuję buzię, on patrzy i robi to samo. Wczoraj pięknie uróżowił sobie policzki, bo zobaczył jak ja to robiłam rano. Po jednej sekundzie obserwacji potrafi włączyć tel. do ładowania czy wpiąć kabel usb w laptopa. Niestety na tym pozytywy się kończą.

fot. Danielek w styczniu 2012

Do tego weekendu myślałam, że autystyczne dziecko to dziecko siedzące w kącie i patrzące bez celu przed siebie. Z tej mylnej drogi zawrócił mnie blog pewnej osoby, pani Doroty Jakubiec, która wrzuca na youtube filmiki ze swoją chorą na autyzm córeczką. Zobaczyłam jeden - i już wiedziałam, jak bardzo się myliłam.

Link do filmu - autystyczna Zosia

Tak zachowuje się moje dziecko, gdy czegoś od niego chcę. Dokładnie tak.

Jutro mam wizytę u neurologa, u pani dr Dudzińskiej, w Chorzowie. Potem reszta....

2 komentarze:

  1. Ja też myślałam, że dzieci autystyczne się nie przytulają. To mnie uspokoiło i już nie obserwuję dziecka pod kątem autyzmu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety to nic nie znaczy.

      A dlaczego obserwowała pani swoje dziecko pod tym kątem?

      Usuń